Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

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lulamae
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#76 Message par lulamae » jeudi 12 avril 2018 à 8:52

Ils ont du courage tes fils, c'est mignon. :) Le problème au collège, c'est que chaque prof fait comme si sa matière était la seule, et les sacs sont très lourds avec 7 heures de cours et souvent au moins 6 matières ; en plus, on arrive à un âge où les jeunes ne supportent pas de se faire remarquer (pour mes filles, c'est de l'ordre de la phobie même), donc elles n'utilisent pas complètement les solutions apportées par le PAI.

Je retiens ton idée de noter des exemples précis, j'y pensais justement. Je suis très intéressée en ce moment par la piste orthodontie, tant pour le TSA que le SED. Je m'explique : ma fille cadette avait le palais trop étroit, et les voies nasales totalement obstruées - et là encore, j'étais la seule à ne pas trouver normal qu'elle ne respire que par la bouche ! Elle a eu un dispositif pour écarter le palais, puis des bagues, et ses dents se placent bien.
La première orthodontiste dans les Landes était une vraie passionnée : elle me disait "vous n'imaginez pas les rapports entre le squelette (la scoliose) et l'orthodontie !" Elle avait peut-être encore plus raison qu'elle ne croyait. J'ai rencontré IRL au moins deux aspies qui ont un palais étroit, les autres ayant aussi des problèmes de dents.
Pour moi, c'est une piste non négligeable, j'aimerais bien avoir les connaissances pour creuser ça, je trouve ça passionnant. :)
Diagnostic TSA en cours => RV de restitution le 31/07/2019 ; recherches génétiques à l'hôpital Necker (éventuel SED) ; HPI en 2016.

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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#77 Message par hazufel » jeudi 12 avril 2018 à 9:42

Courageux c'est sûr, mais à quel prix...
Bonne investigation à toi, c'est intéressant cette histoire d'orthodontie, tu nous tiendras au courant.
Modifié en dernier par hazufel le mardi 17 avril 2018 à 5:59, modifié 1 fois.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#78 Message par lulamae » jeudi 12 avril 2018 à 10:49

@Hazufel (HS phobie scolaire) :
Spoiler :  : 
Ne t'en veux pas de ne pas avoir pensé plus vite au TSA : ils sont peut-être d'ailleurs tous les deux HPI en plus, et les médecins connaissent ça un petit peu mieux, c'est plus facilement repéré. Pour exemple, c'est une podologue qui a découvert par hasard la scoliose de ma fille aînée, elle l'a fait pencher en avant, a vu la gibbosité, et m'a dit, un peu fâchée "mais vous n'avez rien vu sur la plage ?!" - Ben non, et les médecins qui l'auscultent régulièrement avec un stéthoscope sur le dos non plus ! Avec le recul, je pense comprendre que l'évolution de sa double scoliose a surtout été fulgurante à cause de l'hyper-élasticité du corps...
Par ailleurs, ton petit est pris en charge et bien suivi : en tant que mère, tu as fait le maximum de ce que peut faire une mère qui n'ait pas connaissance du TSA - et puis, merde, si c'était les professionnels qui se formaient aussi ? - ma cadette fait de la phobie scolaire depuis le CE2, date où elle a à la fois changé d'école, de maison + divorce de ses parents, elle a fini par devenir complètement mutique en classe. Par contre, elle s'est fait des copines et ça va mieux aux interclasses. L'an dernier, elle a été seule à partir de janvier, à midi et à toutes les récrés. Elle sanglotait pour ne pas y aller. Ses (ex-)copines lui ont dit un vendredi "tu as jusqu'à lundi pour changer, tu parles pas, t'es bizarre". Elle a eu la force d'âme de se détourner d'elles la première, mais elle en a payé le prix fort.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#79 Message par hazufel » jeudi 12 avril 2018 à 11:21

lulamae a écrit :@Hazufel (HS phobie scolaire) :
Spoiler :  : 
Ne t'en veux pas de ne pas avoir pensé plus vite au TSA : ils sont peut-être d'ailleurs tous les deux HPI en plus, et les médecins connaissent ça un petit peu mieux, c'est plus facilement repéré. Pour exemple, c'est une podologue qui a découvert par hasard la scoliose de ma fille aînée, elle l'a fait pencher en avant, a vu la gibbosité, et m'a dit, un peu fâchée "mais vous n'avez rien vu sur la plage ?!" - Ben non, et les médecins qui l'auscultent régulièrement avec un stéthoscope sur le dos non plus ! Avec le recul, je pense comprendre que l'évolution de sa double scoliose a surtout été fulgurante à cause de l'hyper-élasticité du corps...
Par ailleurs, ton petit est pris en charge et bien suivi : en tant que mère, tu as fait le maximum de ce que peut faire une mère qui n'ait pas connaissance du TSA - et puis, merde, si c'était les professionnels qui se formaient aussi ? - ma cadette fait de la phobie scolaire depuis le CE2, date où elle a à la fois changé d'école, de maison + divorce de ses parents, elle a fini par devenir complètement mutique en classe. Par contre, elle s'est fait des copines et ça va mieux aux interclasses. L'an dernier, elle a été seule à partir de janvier, à midi et à toutes les récrés. Elle sanglotait pour ne pas y aller. Ses (ex-)copines lui ont dit un vendredi "tu as jusqu'à lundi pour changer, tu parles pas, t'es bizarre". Elle a eu la force d'âme de se détourner d'elles la première, mais elle en a payé le prix fort.
Spoiler :  : 
Bon sang elle en a bien bavé :( Tant mieux si ça va mieux grâce à ses nouvelles copines. Ce n'est pas un levier pour les miens pour qu'ils aiment aller à l'école... Même si c'est quand même moins pire qu'avant...
Modifié en dernier par hazufel le mardi 17 avril 2018 à 6:00, modifié 1 fois.
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos

#80 Message par Maisie » lundi 16 avril 2018 à 19:17

message supprimé (je voulais l'envoyer en mp) oups
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Pourquoi Syndrome d'Ehler Danlos OU autisme ?

#81 Message par Siobhan » mercredi 23 mai 2018 à 18:46

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Tout est plus ou moins résumé dans le titre :

J'essaye de me renseigner sur le syndrome d'Ehler-Danlos, et après avoir lu plusieurs descriptions de cette condition, je n'arrive pas à comprendre que certains médecins (d'après des témoignages que j'ai lu ici), semblent penser ou du moins communiquer que les troubles du spectre autistique (TSA) et le syndrome d'Ehler-Danlos (SED) seraient mutuellement exclusifs chez une personne.

Quelqu'un pourrait-il éclairer ma lanterne à ce sujet ?
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Re: Pourquoi Syndrome d'Ehler Danlos OU autisme ?

#82 Message par Benoit » mercredi 23 mai 2018 à 19:07

Il y a des cas répertoriés de SED + Autisme depuis au moins 1992.

Ca qui n'empêche pas de faire un diagnostic différentiel et de n'affecter qu'une cause à une conséquence.

Papier récent mentionnant les similitudes et d'éventuels liens.
https://dialnet.unirioja.es/descarga/ar ... 565199.pdf

voir aussi ce thread là :
viewtopic.php?f=6&t=8552


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).
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Re: Pourquoi Syndrome d'Ehler Danlos OU autisme ?

#83 Message par lulamae » mercredi 23 mai 2018 à 19:25

MudBloodKnowItAll a écrit :Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Tout est plus ou moins résumé dans le titre :

J'essaye de me renseigner sur le syndrome d'Ehler-Danlos, et après avoir lu plusieurs descriptions de cette condition, je n'arrive pas à comprendre que certains médecins (d'après des témoignages que j'ai lu ici), semblent penser ou du moins communiquer que les troubles du spectre autistique (TSA) et le syndrome d'Ehler-Danlos (SED) seraient mutuellement exclusifs chez une personne.

Quelqu'un pourrait-il éclairer ma lanterne à ce sujet ?
Je ne crois pas que les deux diagnostics soient exclusifs, mais je sais, parce qu'on me l'a expliqué et envoyé des documents, qu'ils ne sont pas automatiquement associés non plus.

Ce matin, en allant chercher des papiers pour le dossier médical (demande de congé longue durée), j'ai discuté avec un collègue d'anglais, qui a un syndrome Ehlers-Danlos, forme de Marfan : grand, maigre, il se luxait souvent et a dû arrêter le sport dans sa jeunesse, hyper-laxe aussi, il a été diagnostiqué à 20 ans. Pas d'autisme à sa connaissance. :)
Pour la petite histoire, il a fait un arbre généalogique avec sa soeur, et pense avoir retrouvé le moment où le SED est apparu : un ancêtre 8 générations auparavant a eu des enfants avec une femme, puis avec la soeur de cette femme. Je ne sais pas pourquoi ça lui a permis de retrouver le point de départ du SED, et je ne le lui ai pas demandé. D'autant plus que, sa femme étant mauritienne, enfin métisse de mauritien et d'auvergnate (joli mélange :) ), elle a, de son côté, retrouvé un ancêtre identifié comme n° 47, vraisemblablement esclave, et je suis partie dans ma tête dans tout ce que je savais sur l'esclavage... j'ai un peu dérivé et pas tout écouté. :oops:
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Re: Pourquoi Syndrome d'Ehler Danlos OU autisme ?

#84 Message par Siobhan » mercredi 23 mai 2018 à 19:39

lulamae a écrit :
MudBloodKnowItAll a écrit :Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Tout est plus ou moins résumé dans le titre :

J'essaye de me renseigner sur le syndrome d'Ehler-Danlos, et après avoir lu plusieurs descriptions de cette condition, je n'arrive pas à comprendre que certains médecins (d'après des témoignages que j'ai lu ici), semblent penser ou du moins communiquer que les troubles du spectre autistique (TSA) et le syndrome d'Ehler-Danlos (SED) seraient mutuellement exclusifs chez une personne.

Quelqu'un pourrait-il éclairer ma lanterne à ce sujet ?
Je ne crois pas que les deux diagnostics soient exclusifs, mais je sais, parce qu'on me l'a expliqué et envoyé des documents, qu'ils ne sont pas automatiquement associés non plus.

Ce matin, en allant chercher des papiers pour le dossier médical (demande de congé longue durée), j'ai discuté avec un collègue d'anglais, qui a un syndrome Ehlers-Danlos, forme de Marfan : grand, maigre, il se luxait souvent et a dû arrêter le sport dans sa jeunesse, hyper-laxe aussi, il a été diagnostiqué à 20 ans. Pas d'autisme à sa connaissance. :)
Pour la petite histoire, il a fait un arbre généalogique avec sa soeur, et pense avoir retrouvé le moment où le SED est apparu : un ancêtre 8 générations auparavant a eu des enfants avec une femme, puis avec la soeur de cette femme. Je ne sais pas pourquoi ça lui a permis de retrouver le point de départ du SED, et je ne le lui ai pas demandé. D'autant plus que, sa femme étant mauritienne, enfin métisse de mauritien et d'auvergnate (joli mélange :) ), elle a, de son côté, retrouvé un ancêtre identifié comme n° 47, vraisemblablement esclave, et je suis partie dans ma tête dans tout ce que je savais sur l'esclavage... j'ai un peu dérivé et pas tout écouté. :oops:
Merci pour vos réponses et la fusion avec le fil existant, dont je ne connaissais pas l'existence. Ça m'apprendra à utiliser la fonction "rechercher" tiens...

Encore merci ! :)
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#85 Message par Maisie » jeudi 24 mai 2018 à 12:08

Je viens d'aprendre que c'est le mois de sensibilisation sur le SED et j'ai cherché un peu sur FB et IG #EDSawarenessmonth et j'ai trouvé ce compte sur IG, j'ai hurlé de rire pendant une heure avec mon mari et ça nous a fait vraiment du bien https://www.instagram.com/ehlers_danlos_facts/

ça faisait longtemps que je n'avais pas ri (pas vraiment le sens de l'humour) mais vraiment, là pouvoir rire de sa pathologie fait du bien... et encore ils ne sont pas autistes :mrgreen:

j'aimerai bien faire quelque chose aussi sur mon compte IG mais je n'aime pas les photos des" choses incroyables que tu peux faire avec ton corps" comme préconisé ici https://www.ehlers-danlos.com/awareness-2018/, je trouve que ça fait bêtes de cirque ou encore raconter mon parcours : trop long, je ne peux pas écrire et mon mari n'est pas dispo... je préfère la forme humoristique aussi plutôt que d'expliquer les symptômes... je me creuse la cervelle :?:
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#86 Message par hazufel » jeudi 24 mai 2018 à 12:30

Maisie, j'y vois toujours et encore une énorme souffrance, de toutes ces images et petits textes. Quelle énergie tu déploies, je te souhaite des tonnes de courage. Vous êtes une formidable équipe, ton mari et toi. Vous avez toute mon admiration. :kiss:
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#87 Message par lulamae » jeudi 24 mai 2018 à 12:36

Contente de te voir, @Maisie, et merci pour le lien : beaucoup d'humour et de quoi lire. :D
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#88 Message par Benoit » jeudi 24 mai 2018 à 12:43

J'aime bien celle là, elle peut s'appliquer à plein d'autres situations en plus :
Image
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#89 Message par Maisie » jeudi 24 mai 2018 à 12:49

hazufel a écrit :Maisie, j'y vois toujours et encore une énorme souffrance, de toutes ces images et petits textes. Quelle énergie tu déploies, je te souhaite des tonnes de courage. Vous êtes une formidable équipe, ton mari et toi. Vous avez toute mon admiration. :kiss:
J'avoue que pratiquement tous les matins je ne sais pas pourquoi je me lève, pour mon mari je pense. Sans lui, cela fait longtemps que j'aurais abandonné.
Et aussi une phrase que je me répète "je n'ai pas traversé tout ça pour baisser les bras maintenant'", mais j'ai de moins en moins de force de les lever (ironie) :mrgreen:
Merci de ton soutien Hazufel :kiss:
lulamae a écrit :Contente de te voir, @Maisie, et merci pour le lien : beaucoup d'humour et de quoi lire. :D
Je profite que mon mari n'est pas là pour écrire un peu, je sais que je vais le regretter, mais juste quelques mots :innocent:
et cet humour sur le SED nous a fait tellement de bien que je voulais le partager.

Benoît, oui je l'aime bien aussi, je devrais me l'afficher quelque part
p.s. je ne suis pas du tout geek, comment as-tu fait pour la récupérer?
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Re: Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

#90 Message par Benoit » jeudi 24 mai 2018 à 12:54

Maisie a écrit : Benoît, oui je l'aime bien aussi, je devrais me l'afficher quelque part
p.s. je ne suis pas du tout geek, comment as-tu fait pour la récupérer?
Si tu as un PC, tu peux accéder à la liste des images d'une page instagram par les "informations de la page" pour récupérer la liste des images et les enregistrer "à la main".
Même quand la page n'autorise pas l'habituel "clic droit" pour enregistrer.

C'est assez fastidueux quand même.
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