Un autre article sur la méthode ABA.
Autisme – Le comportementalisme en question
Reportage à l’IME des Petit victoires à Paris
« Allez Jordan. Maintenant on presse les oranges », ordonne l’éducatrice à grand renfort de signes. « Allez tourne. Non, tourne Jordan. Jordan écoute-moi :tourne » insiste-t-elle. ({ Voilà, c'est bien Jordan. C'est super! »,s'exclame-t-elle en lui frottant affectueusement la main assieds-toi. Voilà. Parfait !Maintenant presse. Super! C'est bien Jordan. Bravo !»,s'émerveille l'encadrante. S’ensuit une grande tape dans la main à la façon d’un basketteur américain venant de réussir un panier à trois points. La psychologue du centre intervient discrètement. « Peut-être faudra-t-il revoir la tape dans la main, cela revient un peu trop souvent. C’est un peu trop démonstratif et cela risque de perdre de son effet si c’est trop utilisé »juge-t-elle.
Un coup d'oeil à sa montre, et l'éducatrice clôt la séance : « Presser les oranges par Jordan, c'est)), fini » articule-t-elle, accompagnant ses paroles d'un geste de fin.
Les parents se forment.
L'activité a duré dix minutes :on enchaîne immédiatement sur la suivante. Dans le coin opposé de la salle de classe, deux enfants apprennent à désigner les objets. Les photos représentent des choses ou encore des personnes connues de l'enfant. Inlassable, convaincante, volontaire … l'éducatrice garde l’intonation joyeuse, engageante, en passant d’un élève à l’autre. Trois réponses à la suite et les félicitatiosn enjourées rythmant chaque bonne réponse sont doublées d’un geste affectueux de la main. C’est le « pay off », en français récompense, le 6 B a Ba » de la méthode ABA appliquée dans cet institut médico-éducatif parisien. L'IME des Petites victoires est pionnier du genre en France. Comme souvent, l'histoire de la structure est avant tout celle de deux mamans d'enfants autistes, Catherine et Isabelle, déçues par le peu d'opportunités éducatives offertes à leurs enfants. La première, Catherine Milcent, pédopsychiatre revient en 1999 du Canada où elle s'est intéressée à la méthode Lovaas, du nom du psychiatre américain qui mit au point un programme éducatif intensif pour les enfants autistes, méthode à l'origine de ABA. Catherine revient en France avec cette idée inébranlable que la psychanalyse, efficace pour le névrosé moyen est inopérante pour un autiste. Après la naissance de son second enfant autiste, Isabelle Allart Fenaux, radiothérapeute est affligée, elle met en place la méthode Teacch (1). Les résultats ne sont pas au rendez-vous, mais sa rencontre avec Catherine va être salvatrice. En désespoir de cause, elle se forme à la méthode ABA avec elle.
Rapidement, elles créent ensemble une école dans laquelle elles accueillent.. leurs propres enfants. La viabilité du projet est assurée au fil des ans grâce à l'allocation spéciale pour les parents. La structure accueille rapidement huit enfants et se pérennise grâce à des subventions de la mairie. Pour aller plus loin les deux femmes créent l'association ASAP en 2001, (en français : Association au service de l'autisme et de la pédagogie ;en anglais :As Soon As Possible, aussi vite que possible). Bientôt elles ont la capacité financière d'employer un peu de personnel qu'el les forment elles-mêmes à la psychologie. En 2005, la structure est officiellement transformée en IME. L'établissement accueille aujourd'hui seize jeunes, âgés de six à quatorze ans.
Répétition et récompense
Retour dans la classe où l'activité suit son cours, constante, répétitive. L'éducatrice stimule en permanence ses deux élèves. << Bravo Julien, t'es trop fort! », ou encore « C'est bien Eric, tu regardes ce que fait Julien »,dit-elle à l'attention du second. << Même le contre- champ, l'intention, sont sujets à récompense »,explique la psychologue de l'association. Le principe est simple : un enfant récompensé lorsqu'il fait le bon geste, ou l'esquisse d'un bon geste, aura tendance à le répéter. Si l'attente est un problème, l'attente doit être récompensée. Les récompenses vont de la nourriture aux câlins, en passant par les félicitations verbales. L'utilisation de ces renforçateurs du comportement est à l'origine d'une bonne part des polémiques sur les thérapies comportementalistes. « C'est un faux débat )),explique Isabelle, car les renforçateurs sont abandonnés au fur et à mesure de l'apprentissage. « Et puis c’est aussi ce que l'on fait avec les enfants << normaux » << en bas âge. D'ailleurs toutes les relations sociales sont du comportementalisme » )), globalise la créatrice de la structure. La sollicitation est permanente, incessante. «L'idée est de se calquer sur le rythme d'un enfant de cet âge», explique Isabelle. « Regarder les images par Eric, c’est fini », clôt l'éducatrice d'une voix qui résonne comme un jingle. La psychologue intervient à nouveau : «Il est déjà 1Oh32, attention à pas déborder », demande-t-elle. (( Justement je voulais t'en parler, j'aimerais qu'on voie ensemble pour raccourcir un peu le programme du matin », répond l'éducatrice. Si la rigidité du cadre est nécessaire à l'autiste pour développer des compétences similaires à celles de l'enfant « normal », l'intensité des stimulations et leur orchestration surprennent tout de même le visiteur. Mais la répétition fonctionne.. . Trop bien parfois : (( « »Merci Marion »,disent encore les enfants utilisant le nom de leur ancienne éducatrice, plusieurs mois après en avoir changé.
Philosophie
« Si c'est éprouvant ? Bien sûr mais c’est aussi tellement gratifiant, explique Jackie, éducatrice. Mais il leur faut cette intensité. Parfois il y en a un qui dérape et en analysant on s'aperçoit qu'on vient d'oublier la récompense »,poursuit-elle. Danger de dogmatiser l'infaillibilité de la recette? Isabelle se défend. « Non la méthode n'a rien d'une formule miracle, et il est normal que les éducateurs se remettent en cause, mais sans systématiser toutefois » ,estime-t-elle.(( « D'ailleurs, pour moi c'est plus une philosophie qu'une méthode»,reprend Isabelle. « « Quant à l'intensité, elle est nécessaire car ils n'apprennent pas par imitation de leur entourage. Pour eux se balancer ou se taper la tête contre un mur est plus intéressant que de couper une orange. À nous de leur enseigner le contraire », reprend la psychologue de l’IME. Pourtant l'intensité des séances fait ressortir, côté encadrant, une impression de « peur du vide »,une crainte de cet espace de déconcentration qui verra le jeune laisser libre cours à une crise, et le retour immédiat de sa stéréotypie. Or, toute la théorie de l'ABA repose sur la correction de ces symptômes, le remplacement de tout comportement excluant.(( « Lutter pied à pied contre l’autisme »,explique encore Isabelle. Le match est spectaculaire à observer de par les efforts dispensés des deux côtés. Mais l'adversaire, redoutable, n'est-il pas insurmontable? Il semble pour le moins de taille à faire baisser les bras de découragement. Si les parents ont du mal à tenir ce rythme, les éducatrices également. Interrogée sur le très jeune âge des éducatrices, Isabelle avoue que les plus anciennes ne sont pas restées. «Peut-être à cause du rythme demandé »,ajoute-t-elle. Quant aux autres (AME, psychologue), recrutées en premier emploi, elles n'ont pour la plupart pas de formation classique de travailleur social avant d'intégrer l'IME et passent plus tard leur diplôme d'éducatrice spécialisée ou de monitrice.
Pas d'occupationnel
« Pour les comportementalistes l'écart est tellement grand entre ce que l'on apprend sur l'autisme à 1'IRTS ou ailleurs, et la réalité.. « . ,justifie Isabelle. « Alors,pas formées, pas déformées »,résume-t-elle en riant. Au centre, les intervenants sont « guidés »,avec des points et des discussions chaque mercredi, « et le reste c’est la vie :A work in progress », conclut-elle. « On doit tous travailler dans le même esprit. A l'image de ce prof CEPS devenu psychomotricien, à qui finalement on demandait d'abandonner ce qu'il avait appris pour revenir à son enseignement premier. Dans ce cas-là ça ne peut fonctionner »,explique la psychologue du centre de jour de l'association qui jouxte l’IME. Depuis 2007, cette structure s'inscrit dans la continuité de l'IME et l'enseignement pour les dix adultes âgés de dix-neuf à trente-deux ans est basé sur la même philosophie. Le mot d'ordre est clair :pas « d'occupationnel ».
« Avec les autistes, même à cet âge, soit l'enseignement est intensif soit on peut aussi décider de ne pas enseigner » caricature la psychologue en évoquant les foyers de jour « classiques ». Ainsi, si les méthodes comportementalistes ont mauvaise presse du côté de la formation et de l'enseignement, accusées de dressage, de robotisation, la réciproque est vraie. Et les institutions sont largement écornées par des professionnels et des parents reniant la sacro-sainte approche psychanalytique. « Une perte de temps », c'est le jugement qui revient dans la bouche des professionnels et des parents d'autistes pris en charge à l’IME en parlant de l’approche « classique ». « Le diagnostic a été établi à l'âge de trois ans et demi pour mon fils )),regrette un père de l'IME. Une autre maman parle de diagnostic au forceps et de professionnels timorés. De même dans ces parcours ordinaires, de test d'audition en rendez-vous chez le pédopsychiatre avec un an d'attente dans certains grands hôpitaux parisiens, en passant par les séances de psychothérapies hebdomadaires, tout est vécu avec du recul comme une impardonnable perte de temps imposée aux parents. Un retard jugé impardonnable car la méthode ABA permet de récupérer d'autant plus de comportements que l'enfant est pris en charge tôt. Devant les progrès réalisés par leur enfant avec l'ABA, les parents tiennent leur revanche. L'approche psychanalytique de l'ensemble. du secteur, les a bien souvent désignés coupables de la maladie de leur enfant (par la mise en cause de la relation mère/enfant). L'approche culpabilisante est à son tour jugée inefficace et responsable de l'aggravation des symptômes de l'enfant.
Ultime espoir?
« Il y a cinq ans, Lovaas c'était le diable », explique Isabelle. « Certains de nos stagiaires se retrouvaient même dans l'incapacité de faire valider leurs stages, poursuit-elle. À tel point que l'on ne se présentait même plus en tant que structure ABA » Aujourd'hui, cette avancée sur le terrain est fortement aidée par un soutien médiatique discret. L'action du comédien Francis Perrin qui a inscrit Louis, son fils de sept ans, autiste, à un programme ABA a fait le succès de l'association Pas à Pas à Lille. Aujourd'hui organisés, les défenseurs des méthodes cognitivo-comportementalistes tissent leur toile et s'indignent du retard français, tout en célébrant les victoires et reconnaissances qui jalonnent ces dernières années. Dans le sillage des IME comportementalistes, une formation de psychologues à l'ABA existe depuis 2004 à Lille. Enfin, le plan Autisme présenté au printemps 2008 par le gouvernement a entrouvert une porte. Il prévoit l'expérimentation des méthodes éducatives, notamment de l'ABA. C'est dans l'un des rares centres qui pratiquent la méthode ABA en France que Xavier Bertrand et Roselyne Bachelot ont dévoilé leur plan Autisme 2008.
Mais ces succès doivent avant tout leur existence aux résultats positifs consta tés par les parents. « Depuis qu'il est à l'IME, Marc a fait des progrès énormes. Il est propre. Ils ont réglé bon nombre de comportements », relate son père. Une réalité. Ces petites victoires entraînent de grandes joies pour les parents.«Mon enfant est plus heureux, moins sur les nerfs. L’école était un mi lieu hostile pour lui, moi je ne supportais plus de mendier des heures d'intégration. Aujourd'hui il est plus docile, il répond aux consignes « ,raconte la maman de José. «Parfois je sens même qu'il est fier d'avoir développé certaines capacités », s'émeut-elle Quelle victoire lorsque au-delà d'un apprentissage scolaire, moyen mais non but, l'enfant parvient à améliorer sa communication avec un parent. Abandonnés par l'institution, dénonçant les longueurs, les erreurs de diagnostics, le manque de ressources.. .devant la maladie de leur enfant, les parents se ruent sur cette méthode, comme ultime espoir. Les réseaux s'organisent en associations, sites web. Tous se sentent militant de la première heure. (( On apprend à être révoltés quand la société ne propose rien, »estime le père de Julien. « Lorsqu'on est parents on s'aperçoit clairement qu'il y a deux voies », continue-t-il : celle vers laquelle vous guide la société, pour un enfant autiste on s'aperçoit bien vite qu'elle ne marche pas, et les voies expérimentales. «Lorsqu'on a fait le constat d'échec pour la première, on se tourne vers ce qu'on ne connaît pas, » reconnaît-il.
Formateurs à domicile
Choix par dépit, mais choix tout de même. À Paris, la liste d'attente de l'école d'ASAP ne cesse de s'allonger. Combien de familles financent, seules, une prise en charge ABA pour leur enfant? Difficile de l'évaluer. Mais, en quelques années, la demande a explosé pour les formateurs à domicile. Clairement énoncée comme une pédagogie de résultats, la méthode semble donc convaincre toujours plus d'adeptes. Toutefois au vu de ses particularités, elle ouvre nécessairement le débat de l'utilité du résultat à tout prix. Ne traite-t-elle pas spécifiquement le symptôme dans une volonté inébranlable de gommer la différence ? Dans notre société basée sur les résultats, au delà de tout anti-américanisme primaire, force est de s'interroger sur les conséquences d'un pragmatisme à outrance. La question centrale qui m'anima lors de cette visite est celle-ci :pour qui ces progrès sont-ils le plus important? Les parents, certes, qui accueillent chaque petite victoire avec une joie compréhensible. Bien entendu si un parent voit la possibilité de communiquer (grâce à ces progrès) avec son enfant s'améliorer, rien ne peut aller contre. L'enfant peut bien sûr grâce à ces fonctions de communication retrouvées s'épanouir. Toutefois, l'intensité de cet enseignement ne nuit-il pas aux enfants eux-mêmes, surstimulés ? Pour le savoir, il faudrait arriver à comprendre ce qui se passe dans la tête de ces jeunes. Et pour cela la psychanalyse est à son tour nécessaire.
Fabrice Dimier - "Lien Social"
Certains prénoms ont été changés.
Biblio :Autisme et ABA une pédagogie du progrès, Ron Leaf, John Mac Eachin Ed Pearson 2006 -36 62.
ABA(Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme et créée par Ivar Lovaas aux États- Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés. Pour qu'un programme ABA soit efficace, ses promoteurs donnent les deux conditions suivantes. D'abord, il doit être intensif, à raison de trente à quarante heures par semaine. Ensuite, il doit être mené par une équipe éducative (dont les parents sont partie intégrante) formée et intervenant de la même façon, dans le cadre d'un programme individualisé bien défini. De plus, le pronostic est d'autant meilleur que le programme ABA est commencé tôt.
Depuis 2006, de nouvelles structures de prises en charge ABA émergent en France. Elles sont toutes créées par des associations de parents d'enfants autistes, qui refusent les prises en charge psychiatriques institutionnelles. Elles font intervenir des spécialistes diplômés en ABA pour garantir la qualité de supervision des programmes.
1.2005 -l'association Pas à Pas crée le Centre Camus. Ce centre ABA est situé à Villeneuve d'Ascq et est géré par l'association Pas à Pas, association la plus ancienne dans le traitement de l'autisme avec l'ABA en France. Cette association est rattachée au seul Master de formation ABA en France actuellement.
2.2006 -l'association LéaPourSamy crée Futuroschool à Paris. D'autres, basées sur le même modèle d'organisation et de financement, sont en projet sur d'autres sites de cette association.
3.2006 -l'association OVA met en place une structure ABA en France et en Suisse (à Genève).
4.2008 -Ouverture du Service d'Accompagnement Comportemental Spécialisé (SACS)à Villeneuve d'Ascq prenant la relève du centre Camus, en partenariat étroit avec l'association Pas à Pas. Premier centre ABA ayant reçu l'agrément du CROSM pour mettre en place ce traitement.
5.2008 -la Fondation Autisme, Agir et vaincre, soutenue par la Mairie de Paris, ouvre une école de prise en charge ABA pour accueillir des enfants affectés par l'autisme
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Association l'ABA pour Yann
Les parents deYann témoignent de leur difficulté à faire reconnaître la méthode ABA malgré des effets très positifs sur leur enfant.
L’association I'ABA pour Yann, principalement composée d'amis collègues éducateurs et travailleurs sociaux, a vu le jour en février 2007, quand notre petit garçon a été brutalement déscolarisé. Nous avons découvert la méthode ABA suite à des reportages télévisés sur le fils de l'acteur Francis Perrin, suivi, comme notre fils aujourd'hui, par le professeur Vinca Rivière, de l'université Lille 3. Yann est pris en charge en analyse appliquée du comportement (ABA) de puis le mois de juin 2007.
Suite à une évaluation de l'ensemble de ses compétences, différents objectifs d'apprentissage ont été fixés dans le but d'obtenir un développement harmonieux.
Yann montrait en effet de hautes performances en aptitudes visuelles, en motricité globale, en motricité fine, en imitation motrice et vocale, en langage réceptif Il montrait cependant des difficultés en graphisme, en lecture, en mathématiques, dans le domaine du langage et en autonomie.
Nous avons été formés à la méthode ABA dont nous appliquons chaque jour les programmes à notre domicile.Tous les quinze jours une psychologue ABA, Julie Bosseau, toujours en lien avec le professeur Vinca Rivière, les réajuste. La journée, Yann est dans un externat médico-éducatif Aujourd'hui Yann mange seul, se lave seul, identifie toutes les syllabes, traces des lettres, des chiffres et commence à associer des mots à des images.
Les progrès sont donc très visibles et la généralisation de ses compétences à l’extérieur pousse l’équipe bénévole très motivée, de I'ABA pour Yann, à organiser des manifestations pour financer les frais occasionnés par cette prise en charge individuelle (méthode non prise en charge en France).
Depuis peu, l'équipe a créé l'association Pas à pas Indre qui sera l'antenne de l'ABA dans la région Centre et es père pouvoir aider un jour d'autres enfants car les besoins sont immenses et liste d'attente très importante.
Nous espérons pouvoir trouver des fonds pour recruter une personne qui sera formée par Julie Bosseau et appliquera ses programmes. Elle sera engagée pour deux ans minimum avec une formation ABA à la clé et travaillera à notre domicile avec Yann à hauteur de 20 heures par semaine, afin d'optimiser les chances de notre fils sur le chemin de la réussite.
Fabienne Vedrenne,
mère de Yann, directrice de l’association et salariée d’un CHRS
L’ABA pourYann
9 la Tremblère -36330 Arthon. Tél.02 54 36 33 28 -0698 4578 42
http://www.abapouryann.fr/