Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Jean
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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#91 Message par Jean » dimanche 6 novembre 2022 à 22:21

ouest-france.fr
Auray. Des accompagnements pour les personnes autistes
Ouest-France

Dans le cadre du Mois du film documentaire, le cinéma Ti Hanok, d’Auray (Morbihan), a projeté « L’énergie positive des dieux », un film qui met en scène et sur scène des personnes autistes. L’objectif ? Sensibiliser le public.
Image
Échanges sur l’autisme à Ti Hanok avec Mathilde Raczymov, productrice (à gauche), Maxime Dauboin, coordinateur du GEM La Galette, et Pascale Darmont, mère de deux enfants autistes, aidante familiale et présidente de Tous solidaires autisme 56. | OUEST-FRANCE

Dans le cadre du Mois du film documentaire, le cinéma Ti Hanok, d’Auray (Morbihan), a projeté L’énergie positive des dieux, un film qui met en scène et sur scène des personnes autistes. L’objectif ? Sensibiliser le public.

"Ce qui me met en colère, c’est quand les gens se moquent de moi !" ​lance sur scène un des chanteurs atteints d’autisme du groupe rock Astéréotypie. La réalisatrice Lætitia Moller a eu un choc en les voyant et L’énergie positive des dieux, titre de leur deuxième album, est aussi devenu un film sorti en septembre 2022.

"Leur fragilité disparaît en concert. Cela nous permet d’apprendre à déplacer notre regard sur le handicap »,"​constate Mathilde Raczymov, productrice. Une cinquantaine de projections sont programmées dans le cadre du Mois du film documentaire. "Astéréotypie sera en concert le 8 décembre aux Transmusicales de Rennes »,"poursuit-elle.
Des ressources pour les enfants autistes

Cette projection a été l’occasion de rencontrer Pascale Darmont, mère de deux enfants autistes, aidante familiale et présidente de Tous solidaires autisme 56 (TSA). "L’association, créée en 2016, aide à mettre en place des ressources pour nos enfants, des alternatives à l’accompagnement classique. On soutient les familles. Quel que soit le niveau d’autisme, la personne peut apprendre et évoluer. On travaille sur le projet d’inclusion. On veut rendre ces jeunes visibles »," ​précise-t-elle. Les troubles du spectre de l’autisme, qui peuvent s’exprimer de diverses manières, concernent 1 % des enfants.
Partage d’activités pour les adultes

Le Groupe d’entraide mutuelle (GEM) La Galette, dédié aux TSA dans le Morbihan, a une antenne à Auray, à L’Annexe, rue du Colonel-Faure, dans le quartier du Gumenen. "C’est ouvert chaque mardi, depuis la fin mars, aux personnes autistes de plus de 16 ans. On va à la médiathèque, on fait des cafés discussions, on se balade au parc Utting »," explique Maxime Dauboin, coordinateur du GEM La Galette basé à Vannes.

"Cela fonctionne sur l’autodétermination. On souhaite rester fidèle à ce que les membres veulent. Ils peuvent animer eux-mêmes. On développe la pair-aidance dans un lieu convivial de non-jugement »," ajoute Amélie Kergosien, coprésidente du GEM La Galette. Une dizaine de personnes du pays d’Auray viennent aux permanences. « Il est possible de tester deux mois avant d’adhérer (10 €) : c’est le contrat visiteur », précise Maxime Dauboin.
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freeshost
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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#92 Message par freeshost » vendredi 23 décembre 2022 à 16:36

Voici un petit fichier epub sur la proche-aidance (pas spécialisé sur l'autisme, mais ça peut aider les personnes proches, voire les pairs-aidants). :mrgreen:
Fichiers joints
Guide_De_Survie_Des_Proches_Aidants_Brissette_Lorraine_Arcand_Michelle_2022_00136.epub
(634.69 Kio) Téléchargé 83 fois
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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Nanar02
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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#93 Message par Nanar02 » dimanche 12 février 2023 à 10:13

Lilas a écrit : dimanche 11 septembre 2022 à 14:12 Nous avions liste dans l'annuaire il y a quelque temps les GEM autisme.
Mais il y a peut-être eu de nouvelles ouvertures depuis.
Bonjour

Serait il possible de remettre à jour ce fichier ?

Je t'informe du GEM TSA de l'Aisne : association "Oxygem" 30 Rue SCHEFFER 02000 LAON 07/8315/15/53 gemtsalaon@gmail.com
Par contre je cherche à savoir s'il y a un GEM dans le 74 ou Paris 13eme.

Merci
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margotton91
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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#94 Message par margotton91 » mardi 14 mars 2023 à 11:23

Ouverture du GEM TSA de l'Essonne (91)

Il a ouvert le 06 mars 2023.

Adresse :

5/9 avenue de Bourgogne<br/>
91940 LES ULIS</t>

Il est animé par Nicolas LEMAIRE.

Pour le contacter, vous avez actuellement trois possibilités :
- gem_tsa@adpep91.org,
- n.lemaire@adpep91.org : son adresse professionnelle
- Téléphone : 06 20 98 36 26.

Merci à la modération de bien vouloir intégrer cette information dans l'annuaire.
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#95 Message par Regalec » lundi 20 mars 2023 à 20:21

Un groupe d'entraide mutuelle a ouvert à la Ferté Macé pour les personnes avec TSA dans l'Orne.

Adresse : 39 rue d'hauvie, 61600.La Ferté Macé
Mail: gem.tsa.orne@gmail.com

https://actu.fr/normandie/la-ferte-mace ... 20833.html
TSA diagnostiqué en février 2023.

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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#96 Message par margotton91 » mardi 27 juin 2023 à 22:32

Bonsoir,

L'adresse mail du GEM est désormais : gem_tsa@gmail.com

Je vous fais part de mon expérience quant à ce GEM que je viens, déjà, de quitter au bout de même pas 3 mois de fréquentation, en étant extrêmement déçue, peinée et triste... Avec une immense désillusion et un grand sentiment de trahison...

Comme indiquée sous ma signature, j'ai 55 ans, bientôt 56 ans. J'ai donc un vécu, une expérience et, comme l'immense majorité d'entre vous ici, beaucoup galéré, quasiment seule, pour effectuer tout le parcours du combattant jusqu'au diagnostic. Et depuis ce diagnostic, je suis totalement livrée à moi-même...

Pour situer le contexte de la création de ce GEM, à laquelle je n'ai pas participé, il convient de savoir que l'association marraine est une petite association de parents d'enfants autistes située à proximité de la faculté de Paris-Saclay dans l'Essonne. Les premiers membres du GEM, outre moi, sont donc les enfants (adultes âgés de moins de 30 ans) dont les parents fréquentent l'association marraine voire, pour certains, des étudiants via le dispositif Aspie-Friendly existant à la faculté voisine...

La réunion de présentation du GEM s'est d'ailleurs tenue en juin 2022 dans les locaux de la faculté en présence de ses référents handicap.

Avant l'ouverture du GEM, j'avais été mise en contact avec la Présidente de l'association marraine à laquelle j'avais fait part, à l'époque, de mes interrogations quant à la différence d'âge importante entre ces jeunes et moi et, de ce fait, nos peu de points communs excepté l'autisme...

A l'époque, réponse évasive, tout au plus, : "ne vous inquiétez pas, parmi tous ces jeunes, nous avons aussi des parents qui sont en phase de questionnement quant à un probable autisme à leur sujet"...

L'association gestionnaire et l'association marraine ayant eu des difficultés pour trouver un animateur, l'ouverture du GEM a nécessité quelques mois. Elle a eu lieu comme indiqué ci-dessous le 06 mars 2023.
J'ai reçu un courriel extrêmement bienveillant de la part de l'animateur. Vu la façon dont il était rédigé, sa façon de s'y prendre pour échanger et s'adapter, j'ai été mise en confiance et j'ai perçu qu'il avait un minimum de connaissances sur l'autisme.

Après plusieurs échanges écrits dans le cadre desquels je lui ai fait part de mes besoins, attentes, limites et difficultés, et une visioconférence, je me suis déplacée jusqu'au local pour voir, sans perdre de vue mon interrogation d'origine sur la différence générationnelle entre le public pressenti et moi.

(L'animateur m'a rapidement dit qu'il était éducateur spécialisé et qu'il avait beaucoup travaillé en SESSAD TSA.)

Les locaux sont totalement inadaptés pour recevoir des autistes concernés par l'hypersensorialité comme c'est le cas pour moi... Insonorisation exécrable... Forte résonance... Il s'agit de locaux prêtés par la commune où se trouve ce GEM, locaux qui doivent être partagés entre plusieurs associations car rattachés et gérés par la Maison pour Tous. Donc absence d'un espace dédié uniquement au GEM et tenant compte des spécificités des autistes...

Ils doivent impérativement être libérés tous les jours avant 17 h 00, heure à laquelle débute une autre activité, donc impossibilité d'accueillir de potentiels membres après leur journée de travail, impossibilité de personnaliser ces locaux totalement dépourvus de chaleur...

Vu que le GEM est encore très jeune, peu de membres. Ceux qui le fréquentent semblent peu investis, peu mobilisés. A priori, l'immense majorité ignore l'essentiel de leurs droits et ce qu'est l'autodétermination, ce que cela représente. Certains ne sont venus qu'une fois et ne reviendront probablement jamais...

Les associations gestionnaire et marraine comptent énormément sur les membres pour en faire venir d'autres... Il faut avoir conscience que sur ce département, comme je l'ai déjà écrit à plusieurs reprises ici, il n'y a aucun réseau. Tout est entièrement à construire concernant les autistes de niveau 1 sans SDI... Les rares associations présentes sont des associations de familles, de parents d'enfants et chacune mène sa petite vie dans son coin, en ignorant tout du tissu local... Quant aux "seniors" autistes de niveau 1, sans SDI, ils sont totalement ignorés comme sur tout le territoire...

Lors d'une des réunions à laquelle j'ai participé en visio, la Présidente de l'association marraine m'a demandé qui il fallait contacter pour tenter de trouver des autistes seniors...

Sa fréquentation ne m'a rien apporté ou presque. Je me suis retrouvée dans la situation que je craignais... Tous les autres "membres" que j'ai pu voir, sauf 2, ont une grande différence d'âge avec moi donc la relation est trop déséquilibrée. J'ai beaucoup donné mais ai extrêmement peu reçu.

J'ai fait des propositions, j'y ai consacré du temps, de l'énergie pour rien en retour ou si peu...

Total, par écrit, je me suis totalement et complètement désengagée.

Trouver des membres "senior" avec un profil voisin du mien sera difficile et, s'ils en trouvent, je doute qu'ils parviennent à les fidéliser vu que les autistes "senior" ne font clairement pas partie de la cible privilégiée par l'association marraine.

En fait, l'impression que j'en ai est que ce GEM est destiné prioritairement aux personnes âgées de 18 à 40 ans, aux faibles exigences et avec peu de revendications... Être autodetermine, oui, mais jusqu'à un certain point seulement...


margotton91 a écrit : mardi 14 mars 2023 à 11:23
- gem_tsa@adpep91.org,
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Mizunotama
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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#97 Message par Mizunotama » mercredi 28 juin 2023 à 15:15

margotton91 a écrit : mardi 27 juin 2023 à 22:32 Bonsoir,

L'adresse mail du GEM est désormais : gem_tsa@gmail.com

Je vous fais part de mon expérience quant à ce GEM que je viens, déjà, de quitter au bout de même pas 3 mois de fréquentation, en étant extrêmement déçue, peinée et triste... Avec une immense désillusion et un grand sentiment de trahison...

Comme indiquée sous ma signature, j'ai 55 ans, bientôt 56 ans. J'ai donc un vécu, une expérience et, comme l'immense majorité d'entre vous ici, beaucoup galéré, quasiment seule, pour effectuer tout le parcours du combattant jusqu'au diagnostic. Et depuis ce diagnostic, je suis totalement livrée à moi-même...

Pour situer le contexte de la création de ce GEM, à laquelle je n'ai pas participé, il convient de savoir que l'association marraine est une petite association de parents d'enfants autistes située à proximité de la faculté de Paris-Saclay dans l'Essonne. Les premiers membres du GEM, outre moi, sont donc les enfants (adultes âgés de moins de 30 ans) dont les parents fréquentent l'association marraine voire, pour certains, des étudiants via le dispositif Aspie-Friendly existant à la faculté voisine...

La réunion de présentation du GEM s'est d'ailleurs tenue en juin 2022 dans les locaux de la faculté en présence de ses référents handicap.

Avant l'ouverture du GEM, j'avais été mise en contact avec la Présidente de l'association marraine à laquelle j'avais fait part, à l'époque, de mes interrogations quant à la différence d'âge importante entre ces jeunes et moi et, de ce fait, nos peu de points communs excepté l'autisme...

A l'époque, réponse évasive, tout au plus, : "ne vous inquiétez pas, parmi tous ces jeunes, nous avons aussi des parents qui sont en phase de questionnement quant à un probable autisme à leur sujet"...

L'association gestionnaire et l'association marraine ayant eu des difficultés pour trouver un animateur, l'ouverture du GEM a nécessité quelques mois. Elle a eu lieu comme indiqué ci-dessous le 06 mars 2023.
J'ai reçu un courriel extrêmement bienveillant de la part de l'animateur. Vu la façon dont il était rédigé, sa façon de s'y prendre pour échanger et s'adapter, j'ai été mise en confiance et j'ai perçu qu'il avait un minimum de connaissances sur l'autisme.

Après plusieurs échanges écrits dans le cadre desquels je lui ai fait part de mes besoins, attentes, limites et difficultés, et une visioconférence, je me suis déplacée jusqu'au local pour voir, sans perdre de vue mon interrogation d'origine sur la différence générationnelle entre le public pressenti et moi.

(L'animateur m'a rapidement dit qu'il était éducateur spécialisé et qu'il avait beaucoup travaillé en SESSAD TSA.)

Les locaux sont totalement inadaptés pour recevoir des autistes concernés par l'hypersensorialité comme c'est le cas pour moi... Insonorisation exécrable... Forte résonance... Il s'agit de locaux prêtés par la commune où se trouve ce GEM, locaux qui doivent être partagés entre plusieurs associations car rattachés et gérés par la Maison pour Tous. Donc absence d'un espace dédié uniquement au GEM et tenant compte des spécificités des autistes...

Ils doivent impérativement être libérés tous les jours avant 17 h 00, heure à laquelle débute une autre activité, donc impossibilité d'accueillir de potentiels membres après leur journée de travail, impossibilité de personnaliser ces locaux totalement dépourvus de chaleur...

Vu que le GEM est encore très jeune, peu de membres. Ceux qui le fréquentent semblent peu investis, peu mobilisés. A priori, l'immense majorité ignore l'essentiel de leurs droits et ce qu'est l'autodétermination, ce que cela représente. Certains ne sont venus qu'une fois et ne reviendront probablement jamais...

Les associations gestionnaire et marraine comptent énormément sur les membres pour en faire venir d'autres... Il faut avoir conscience que sur ce département, comme je l'ai déjà écrit à plusieurs reprises ici, il n'y a aucun réseau. Tout est entièrement à construire concernant les autistes de niveau 1 sans SDI... Les rares associations présentes sont des associations de familles, de parents d'enfants et chacune mène sa petite vie dans son coin, en ignorant tout du tissu local... Quant aux "seniors" autistes de niveau 1, sans SDI, ils sont totalement ignorés comme sur tout le territoire...

Lors d'une des réunions à laquelle j'ai participé en visio, la Présidente de l'association marraine m'a demandé qui il fallait contacter pour tenter de trouver des autistes seniors...

Sa fréquentation ne m'a rien apporté ou presque. Je me suis retrouvée dans la situation que je craignais... Tous les autres "membres" que j'ai pu voir, sauf 2, ont une grande différence d'âge avec moi donc la relation est trop déséquilibrée. J'ai beaucoup donné mais ai extrêmement peu reçu.

J'ai fait des propositions, j'y ai consacré du temps, de l'énergie pour rien en retour ou si peu...

Total, par écrit, je me suis totalement et complètement désengagée.

Trouver des membres "senior" avec un profil voisin du mien sera difficile et, s'ils en trouvent, je doute qu'ils parviennent à les fidéliser vu que les autistes "senior" ne font clairement pas partie de la cible privilégiée par l'association marraine.

En fait, l'impression que j'en ai est que ce GEM est destiné prioritairement aux personnes âgées de 18 à 40 ans, aux faibles exigences et avec peu de revendications... Être autodetermine, oui, mais jusqu'à un certain point seulement...


margotton91 a écrit : mardi 14 mars 2023 à 11:23
- gem_tsa@adpep91.org,
Bonjour,

je viens justement d'assister à une réunion dans ce GEM avec un élu de la ville (que je connaissais de la fac d'ailleurs). Cette réunion était surtout technique/administrative, j'y suis allé surtout pour prendre la température, car je viens de réemménager en Essonne (pour l'été, on verra pour Septembre et après ou je trouve du boulot).

Est ce que vous auriez plus d'infos à m'apporter, éventuellement en message privé, sachant que j'ai commencé à prendre contact avec l'animateur Lundi ?
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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#98 Message par margotton91 » mercredi 28 juin 2023 à 15:25

Bonjour Mizunotama,

Que voulez-vous savoir d'autre, de plus ?

A l'origine, je devais vous accueillir en visio lundi matin et je me suis désistée...

Il serait peut-être préférable que vous vous fassiez votre idée par vous-même.

Vos besoins ne sont pas forcément les mêmes que les miens et je ne souhaite pas vous influencer plus que n'a déjà pu le faire mon témoignage...
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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#99 Message par margotton91 » mercredi 28 juin 2023 à 18:38

SVP, je vous laisse vous faire votre propre impression, déjà jusqu'au 13/07 inclus, l'animateur étant ensuite absent jusqu'au 01/09 (congés d'été durant 6 semaines puis 5 jours de formation professionnelle sur le thème de la sensorialité des autistes).

Je serais ensuite, par contre, intéressée de connaître ressenti.

Si vous le souhaitez, vous pouvez aussi me faire part de votre impression à la suite de votre réunion en visio de lundi pour vous accueillir. L'animateur était-il seul ou un autre membre était présent également ?

A bientôt, peut-être...
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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#100 Message par Mizunotama » mercredi 28 juin 2023 à 18:46

margotton91 a écrit : mercredi 28 juin 2023 à 15:25 Bonjour Mizunotama,

Que voulez-vous savoir d'autre, de plus ?

A l'origine, je devais vous accueillir en visio lundi matin et je me suis désistée...

Il serait peut-être préférable que vous vous fassiez votre idée par vous-même.

Vos besoins ne sont pas forcément les mêmes que les miens et je ne souhaite pas vous influencer plus que n'a déjà pu le faire mon témoignage...
Je pense de toute façon attendre l’automne avant d'éventuellement commencer à venir/m'engager, sachant que je suis en vacances en Juillet/Août, sachant qu'en plus, je ne sais pas ou je travaillerais d'ici la fin d'année (en espérant que j'aurais trouvé d'ici là).

Effectivement, étant donné mon profil, je ne pense pas avoir besoin d'une structure à temps complet, à plus forte raison une fois le travail repris : avoir un boulot et des taches suffit déjà à retrouver du sens pour moi (sans compter le temps).

L'animateur parlait de monter une association gérée par les membres TSA eux-mêmes. Je ne pense plus avoir l'envie de m'impliquer officiellement dans une association/structure, avec un poste à responsabilités, l'expérience de membre de bureau dans une association étudiante/prof m'ont fatigué, bien qu'enrichissante (surtout la 1ère).

Pour la réunion d'aujourd'hui, j'ai beaucoup entendu parler d'autodétermination et de profils plus seniors, mais si vous êtes justement partie 2 jours avant après avoir été très active (avec un projet de film, de ce que j'ai compris), je ne sais pas si c'est en réaction à votre départ ou une vraie direction.
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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#101 Message par Mizunotama » mercredi 28 juin 2023 à 19:14

margotton91 a écrit : mercredi 28 juin 2023 à 18:38 SVP, je vous laisse vous faire votre propre impression, déjà jusqu'au 13/07 inclus, l'animateur étant ensuite absent jusqu'au 01/09 (congés d'été durant 6 semaines puis 5 jours de formation professionnelle sur le thème de la sensorialité des autistes).

Je serais ensuite, par contre, intéressée de connaître ressenti.

Si vous le souhaitez, vous pouvez aussi me faire part de votre impression à la suite de votre réunion en visio de lundi pour vous accueillir. L'animateur était-il seul ou un autre membre était présent également ?

A bientôt, peut-être...
Je serais en vacances au Japon en Aout + à moitié en Juillet, donc je ne pensais de toute façon pas avoir beaucoup d'interactions pendant l'été (comme tout pendant l'été, vous me direz, administration/magasins/etc...) + l'animateur m'avait prévenu qu'il ne serait pas là.

Je serais éventuellement curieux de visiter la maison de l'autisme d'Aubervilliers avec ce GEM (en tout cas, pas tout seul) la semaine prochaine.

Ma vision de Lundi s'est passé sans membre du GEM, en plus, j'avoue que j'étais en plein déménagement, (j'ai déménagé hier), donc j'étais un peu sous l'eau, :lol:
J'ai plutôt apprécié le 1er contact avec l'animateur.

Le sujet de vouloir vraiment faire un lieu de vie avec cuisine, une association par des TSA est vraiment souvent revenu lors de la réunion de ce matin.

De façon générale, par rapport aux intérêts spécifiques/loisirs, je pense que sauf grosse difficulté, il est plus simple de d'abord aller vers les assocs concernant le sujet puis après, éventuellement parler de son TSA que l'inverse. Le GEM TSA pourrait certes comporter des gens aux memes interets spécifiques que moi, mais je pense que le processus serait quand meme inverse (lien par TSA d'abord, puis loisirs)

Aimant moi-même filer des coups de main aux assocs dont je fais partie (mais de manière informelle), je verrais ma place dans un GEM pour partager mes expériences, voire aider sur des points légaux/administratifs.
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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#102 Message par Fluxus » mercredi 28 juin 2023 à 19:26

Je profite de voir ce topic pop pour partager ma première expérience au GEM TSA-TND le plus proche de chez moi : Super première fois. :mryellow:

Je dois y retourner prochainement. :mrgreen:
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks

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Re: Les GEM (groupes d'entraide mutuelle)

#103 Message par margotton91 » mardi 4 juillet 2023 à 15:48

Deux compléments d'information, révélateurs, sur mon expérience relatée ci-dessous.

L'animateur du GEM est salarié de l'association gestionnaire, association dépendant d'une fédération nationale du secteur médico-social qui relève donc de la Convention Collective de 1966. A ce titre, l'animateur bénéficie dont de 6 semaines de congés estivaux.

2 semaines avant que je ne me désengage totalement, alors qu'il semblait y avoir un léger sursaut au niveau de la mobilisation et que je venais de l'informer de mes actions pour faire venir des membres potentiels (envoi de nombreux courriels bien ciblés sur des structures susceptibles d'être fréquentées par des adultes autistes de niveau 1, diagnostiqués ou en questionnement - cibles identifiées et connues de moi du fait de mes expériences professionnelles passées et de mon long vécu de demandeur d'emploi), l'animateur nous contacte, les 2 membres seniors les plus investis pour nous demander si nous accepterions de :

- assurer la permanence téléphonique du GEM ainsi que le suivi et traitement des éventuels courriels reçus pendant ses congés...

A la lecture d'une telle demande, j'ai été interloquée, stupéfaite... Je trouvais déjà que j'en faisais beaucoup pour pas grand chose ou si peu en retour mais de là à imaginer recevoir une telle demande...

Jusqu''à preuve du contraire, et cela m'a été confirmé par la FEGEMA (Fédération des GEM Autisme), les associations gestionnaire et marraine sont au service des membres des GEM et non l'inverse...

J'ai donc refusé assez vertement en expliquant la raison essentielle de mon refus : le téléphone n'est pas une passion. Je m'en sers pour mes besoins personnels lorsque, réellement, il n'y a pas d'autre possibilité et c'est déjà beaucoup au niveau effort et stress, alors, de là à accepter une telle demande, inenvisageable pour moi.
Mon ancien métier est assistante/secrétaire. De ce fait, je sais, pour l'avoir vécu, que certains partenaires, certaines personnes n'ont aucune limite quant à leurs demandes et sollicitations...

La 2ème personne a quant à elle accepté. Pour en avoir discuté avec elle ensuite et lui avoir expliqué ce à quoi elle pouvait s'exposer et ce que cela était susceptible de générer d'inutile pour elle, elle m'a répondu : "Si cela va trop loin, si je suis débordé, je mettrai le répondeur...".

Après avoir exprimé et motivé mon refus par écrit, j'ai vu en tête à tête l'animateur. Il ne s'est pas privé de me parler de cet épisode et de me dire, à plusieurs reprises, qu'il savait pertinemment que j'allais refuser mais qu'il ne pouvait pas ne pas me demander... Résultat, il est parvenu à me faire culpabiliser alors qu'il n'y avait pas lieu...

Pour finir, cela fait 10 jours maintenant que je suis partie.

Intellectuellement, ma réflexion chemine. Elle m'a conduit à ceci : du fait de mon vécu, mes nombreuses connaissances sur l'autisme et au niveau socio-économique départemental, mes contacts, l'animateur a fini par oublier que je suis autiste et il m'a très/trop rapidement considérée comme une ressource sur laquelle il pouvait s'appuyer... Grave erreur de sa part...


margotton91 a écrit : mardi 27 juin 2023 à 22:32 Bonsoir,

L'adresse mail du GEM est désormais : gem_tsa@gmail.com

Je vous fais part de mon expérience quant à ce GEM que je viens, déjà, de quitter au bout de même pas 3 mois de fréquentation, en étant extrêmement déçue, peinée et triste... Avec une immense désillusion et un grand sentiment de trahison...

Comme indiquée sous ma signature, j'ai 55 ans, bientôt 56 ans. J'ai donc un vécu, une expérience et, comme l'immense majorité d'entre vous ici, beaucoup galéré, quasiment seule, pour effectuer tout le parcours du combattant jusqu'au diagnostic. Et depuis ce diagnostic, je suis totalement livrée à moi-même...

Pour situer le contexte de la création de ce GEM, à laquelle je n'ai pas participé, il convient de savoir que l'association marraine est une petite association de parents d'enfants autistes située à proximité de la faculté de Paris-Saclay dans l'Essonne. Les premiers membres du GEM, outre moi, sont donc les enfants (adultes âgés de moins de 30 ans) dont les parents fréquentent l'association marraine voire, pour certains, des étudiants via le dispositif Aspie-Friendly existant à la faculté voisine...

La réunion de présentation du GEM s'est d'ailleurs tenue en juin 2022 dans les locaux de la faculté en présence de ses référents handicap.

Avant l'ouverture du GEM, j'avais été mise en contact avec la Présidente de l'association marraine à laquelle j'avais fait part, à l'époque, de mes interrogations quant à la différence d'âge importante entre ces jeunes et moi et, de ce fait, nos peu de points communs excepté l'autisme...

A l'époque, réponse évasive, tout au plus, : "ne vous inquiétez pas, parmi tous ces jeunes, nous avons aussi des parents qui sont en phase de questionnement quant à un probable autisme à leur sujet"...

L'association gestionnaire et l'association marraine ayant eu des difficultés pour trouver un animateur, l'ouverture du GEM a nécessité quelques mois. Elle a eu lieu comme indiqué ci-dessous le 06 mars 2023.
J'ai reçu un courriel extrêmement bienveillant de la part de l'animateur. Vu la façon dont il était rédigé, sa façon de s'y prendre pour échanger et s'adapter, j'ai été mise en confiance et j'ai perçu qu'il avait un minimum de connaissances sur l'autisme.

Après plusieurs échanges écrits dans le cadre desquels je lui ai fait part de mes besoins, attentes, limites et difficultés, et une visioconférence, je me suis déplacée jusqu'au local pour voir, sans perdre de vue mon interrogation d'origine sur la différence générationnelle entre le public pressenti et moi.

(L'animateur m'a rapidement dit qu'il était éducateur spécialisé et qu'il avait beaucoup travaillé en SESSAD TSA.)

Les locaux sont totalement inadaptés pour recevoir des autistes concernés par l'hypersensorialité comme c'est le cas pour moi... Insonorisation exécrable... Forte résonance... Il s'agit de locaux prêtés par la commune où se trouve ce GEM, locaux qui doivent être partagés entre plusieurs associations car rattachés et gérés par la Maison pour Tous. Donc absence d'un espace dédié uniquement au GEM et tenant compte des spécificités des autistes...

Ils doivent impérativement être libérés tous les jours avant 17 h 00, heure à laquelle débute une autre activité, donc impossibilité d'accueillir de potentiels membres après leur journée de travail, impossibilité de personnaliser ces locaux totalement dépourvus de chaleur...

Vu que le GEM est encore très jeune, peu de membres. Ceux qui le fréquentent semblent peu investis, peu mobilisés. A priori, l'immense majorité ignore l'essentiel de leurs droits et ce qu'est l'autodétermination, ce que cela représente. Certains ne sont venus qu'une fois et ne reviendront probablement jamais...

Les associations gestionnaire et marraine comptent énormément sur les membres pour en faire venir d'autres... Il faut avoir conscience que sur ce département, comme je l'ai déjà écrit à plusieurs reprises ici, il n'y a aucun réseau. Tout est entièrement à construire concernant les autistes de niveau 1 sans SDI... Les rares associations présentes sont des associations de familles, de parents d'enfants et chacune mène sa petite vie dans son coin, en ignorant tout du tissu local... Quant aux "seniors" autistes de niveau 1, sans SDI, ils sont totalement ignorés comme sur tout le territoire...

Lors d'une des réunions à laquelle j'ai participé en visio, la Présidente de l'association marraine m'a demandé qui il fallait contacter pour tenter de trouver des autistes seniors...

Sa fréquentation ne m'a rien apporté ou presque. Je me suis retrouvée dans la situation que je craignais... Tous les autres "membres" que j'ai pu voir, sauf 2, ont une grande différence d'âge avec moi donc la relation est trop déséquilibrée. J'ai beaucoup donné mais ai extrêmement peu reçu.

J'ai fait des propositions, j'y ai consacré du temps, de l'énergie pour rien en retour ou si peu...

Total, par écrit, je me suis totalement et complètement désengagée.

Trouver des membres "senior" avec un profil voisin du mien sera difficile et, s'ils en trouvent, je doute qu'ils parviennent à les fidéliser vu que les autistes "senior" ne font clairement pas partie de la cible privilégiée par l'association marraine.

En fait, l'impression que j'en ai est que ce GEM est destiné prioritairement aux personnes âgées de 18 à 40 ans, aux faibles exigences et avec peu de revendications... Être autodetermine, oui, mais jusqu'à un certain point seulement...


margotton91 a écrit : mardi 14 mars 2023 à 11:23
- gem_tsa@adpep91.org,
Pré-diagnostic TSA asperger, de niveau faible à modéré, par psychologue clinicien en 03/2019
Confirmation par psychiatre en 04/2019, à 51 ans
Juin 2020 : tests du bilan diagnostic réalisés dans le privé - QI hétérogène

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