Autisme Asperger, un handicap invisible

[Jean]

Autisme Asperger, un handicap invisible
un reportage de Paris Match avec Daniel Tammett

[Luna]

Bien, le lien ! Merci, Jean !

[Bab]

"un handicap invisible, c'est bien cela qui pose problème, il vaudrait mieux être trisomique, cela se verrait et les gens comprendraient, alors que là, pour les gens, cet handicap n'est pas compréhensible, c'est pourquoi c'est un handicap lourd" !
Je vous livre cette remarque abrupte et qui m'a pas mal secouée que m'a faite ce WK mon fils de 22 ans au sujet du SA de sa soeur...
J'ai bien compris son propos dans lequel j'ai perçu beaucoup de souffrance en tant que frère aimant beaucoup sa soeur.

Bab

[Bab]

Je voulais ajouter que je trouve toujours aussi difficile d'expliquer simplement mais clairement ce dont est atteinte ma fille et je n'y arrive toujours pas, d'autant que chez elle, comme dit son frère, c'est pas écrit sur son front...Il faut vivre avec elle ou travailler avec elle pour se rendre compte de certaines difficultés. Comment vous faites ?
Je voudrais un mode d'emploi.
Bab

[Luna]

Un mode d'emploi ? Ca fait plus de 30 ans que je le cherche ce mode d'emploi, mais j'ai été livrée sans alors que je commence à l'écrire moi-même.
Ce n'est pas non plus marqué sur mon front "Aspie", ça peut se remarquer par mes évitements de regards surtout et puis ces intêrets particuliers avec lesquels je peux barber ma famille. Mais personne autour de moi n'est capable de comprendre mes rapports surréalistes avec l'espace et le temps, certains bruits insupportables, la lumière qui peut être angoissante, la difficultés à suivre des conversations "parce que c'est du chinois" et qu'on a appris à feinter, le parfois-peu d'attachements affectifs envers les gens qui nous entourent mais qu'on apprécie à notre manière, cette incapacité répétitive parfois à tisser des liens sur de longues périodes...etc... etc... etc...et surtout ce maudit bocal de verre qui m'emprisonne depuis toujours et me sépare parfois cruellement du monde extérieur.

Tant que le syndrome d'asperger ne sera pas mis en avant, comme le font certaines assoc' comme notre Asperansa, on passera pour au mieux pour des loufoques au pire pour des hyponcondriaques paresseux. Moi on m'a collé dans la case "C'est l'artiste".

Au Etats-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne, il y a une bien meilleure connaissance du SA. La France est un peu à la traîne mais il y a espoir.

Perso, avec ma famille, je n'en parle plus, je me tais. Ce n'est pas eux qui doivent vivre coupés du monde, ils ne comprennent pas. "c'est l'artiste"...
la bonne excuse.
C'est pourquoi j'ai décidé d'écrire ce que je vivais au quotidien et de l'illustrer. (Bon, Ok, il y a un bouquin de cuisine à sortir avant, je saisssss).
C'est une manière de témoigner.

[laura]

pour moi le mode d'emploi c'est de ne plus chercher à passer inaperçu, de me plaindre dès que ça ne va pas, d'agir à ma guise (et non pas en suivant ce que les autres me disent de faire) et de parler ouvertement de mes difficultés, même et surtout si les autres ne s'y intéressent pas et/ou ne comprennent pas.

Par exemple avant pour moi prendre le métro c'était vraiment un enfer et pourtant je ne me plaignais pas, je gardai tout en moi et j'essayais de faire comme tout le monde (en sachant pertinemment que c'était perdu d'avance).

Plus maintenant. Maintenant quand un bruit devient insupportable je fais ce qu'il faut, je m'en isole. Quand il y a trop de monde, j'attends qu'il y ai moins de monde, je me met à l'abri. Quand mon ami va trop vite, je ralenti et je vais à mon rythme. Quand je dois interagir avec des gens, je laisse mon ami faire, car il est plus expérimenté. Ce n'est pas aux autistes que nous sommes de nous adapter à la société, on en est incapables. C'est à la société de nous accepter tel qu'on est et de faire en sorte qu'on puisse être intégré un minimum AVEC nos difficultés.

[Jonquille57]

Je voulais ajouter que je trouve toujours aussi difficile d'expliquer simplement mais clairement ce dont est atteinte ma fille et je n'y arrive toujours pas, d'autant que chez elle, comme dit son frère, c'est pas écrit sur son front...Il faut vivre avec elle ou travailler avec elle pour se rendre compte de certaines difficultés. Comment vous faites ?
Je voudrais un mode d'emploi.
Bab

Bab, j'ai moi aussi rencontré ce genre de difficulté à expliquer ce qu'est l'autisme de Florent. En général, je dis que cela se concrétise par une grande difficulté sociale.
Une fois, j'ai demandé à une commerçante que je connaissais bien comment elle percevait Florent avant de savoir qu'il était autiste : elle m'a dit qu'elle pensait qu'il était légèrement déficient. Je pense que cela vient de son côté envahissant, à faire des réflexions qui prêtent parfois à sourire... ( ceux qui connaissent Florent comprendront ce que je veux dire.... ). Mais évidemment, vu de l'extérieur, les gens sont bien loin d'imaginer tous les problèmes qu'occasionne l'autisme.... ( un peu comme si on ne voyait que la partie émergée d'un iceberg... )

[maho]

Laura et Luna, j'ai beaucoup aimé vos temoignages, de trés bon perception de vos difficultés, et comment palier ces difficultés.

Comme Bab et Brigitte, j'ai beaucoup de mal a expliquer les difficultés de Loic. C'est difficile de generaliser car chaque situation peut avoir une difficulté differente.
Si je dis qu'il a des difficultés sociales, a l'ESAT ils vont dire "on a bien compris, c'est pour cela qu'on l'a ecarté des autres jeunes et qu'il travaille quasiment seul" pourtant quand son pere l'emmene boire un verre (du Coca je rassure ) au café du village, ils vont etre etonnés, car il a des bons contacts et des gens comprehensives.

Hmmm je viens de relire, peut etre qu'il devrait passer son temps au troquet du coin

[jakesbian]

nicolas... il n'est pas invisible... au contraire, on ne voit que lui ...
... quoique çà s'améliore avec le temps;

maintenant pour expliquer, c'était le gros problème avant d'être diagnostiqué... depuis, je dis qu'il est autiste de haut niveau... les gens ne m'en demande pas plus .

pour les relations avec les autres, ce sont les extrèmes: ceux qui l'adorent et le prennent comme il est... et ceux font remarquer qu'ils ne sont pas de la même planête... tant pis pour ceux-là.

[Jean]

et ceux font remarquer qu'ils ne sont pas de la même planête... tant pis pour ceux-là.

Tant pis pour eux ! Enfin, avis personnel

[Bab]

Merci pour vos modes d'emploi divers et variés. Je vois d'abord que vous êtes bcq plus à l'aise que moi pour parler du SA et qu'il n'y a pas un seul SA, mais ça je le sais depuis longtemps... et je trouve que ça complique encore plus les choses pour en parler.
Bab

[Jonquille57]

De toute façon, je crois que moins on en dit, mieux c'est... Sinon, si on rentrait dans les détails, je pense que cela ferait peur aux gens.

[Bab]

Complètement d'accord avec toi, Brigitte : "je pense que cela ferait peur aux gens".
Bab

[Murielle]

Pour ma part Bab, il y a des jours où je suis encline à expliquer voire "justifier" et d'autres ou ça me mine et m'exaspère.!
Ces jours-là, ben comme l'a dit Jacqueline, tant pis pour eux.!
C'est vrai que le fait que ça ne se voit pas de prime abord, c'est difficile.Souvent je parle de "cécité sociale"...Comprenne qui pourra.!
Beaucoup de gens ne savent pas pour Léo, mais s'il lui prend de faire du flapping par exemple, je vois les regards des autres qui se demandent bien ce qui lui arrive.!
Ou alors, j'ai des remarques du genre: "ah, bon il est autiste....mais ça ne se voit pas.!(genre: "je vous rassure")"
Béa, pour moi, la seule chose évidente que j'ai perçu chez toi, c'est l 'évitement du regard, pour ce qui est de la conversation, tu as été géniale.!Il est vrai que tes centres d'intérêts,je les partage Mais n'empêche, on a parlé de plein de choses différentes et j'ai eu énormément de plaisir à partager ces moments avec toi.Franck aussi d'ailleurs (c'est mon mari pour ceux qui ne savent pas.!
Bab, tu peux aussi dire que ce sont les interactions sociales qui sont défaillantes et que tout ce que nous faisons sans y penser, pour eux, c'est l'obligation d'intellectualiser.
Je ne sais plus qui m'avait dit cela, mais je trouve l'image bien concrète et cela illustre bien le quotidien de nos enfants:
Tu demandes aux gens s'ils se rappellent le jour où ils ont passé le permis de conduire...en général, c'est oui.
Tu leur rappelles le stress que c'était de penser à tout, de tourner la tête à gauche , à droite bien visiblement, de regarder dans le rétro...Etc Aujourd'hui, ils font tout cela sans y penser, c'est devenu automatique, une sorte de réflexe.Et bien les SA, sont dans l'état où ils étaient le jour de leur permis.Un stress permanent, car ils doivent penser à tout tout le temps.!

[Luna]

Le plaisir a été partagé, Murielle.

Perso, je ne dis plus rien à ma famille. Mais ce ne sont pas eux qui vivent avec un espace-temps aléatoire + bruits + lumière + moi en puzzle humain + mon bocal de verre, ce maudit bocal de verre...tellement présent et douloureux. Pas évident de faire comprendre cela. Au pire, on pense que tu es une hypocondriaque paresseuse. J'en avais déjà parlé étant plus jeune à mes thérapeutes cette sensation d'être coupée du monde, de "n'aimer qu'en surface", cette difficulté à créer des liens....
Mais perso, quel soulagement de voir que d'autres percoivent des sensations similaires ! Qu'on peut mettre un nom sur ce qu'on vit.
Je me considère comme chanceuse car je suis capable d'analyser ces sensations, ce que je vis, de pouvoir le décrire.