Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématurées

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Jean
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#16 Message par Jean » jeudi 22 septembre 2016 à 23:09

Je vais faire remonter votre discussion à Josef Schovanec, par rapport au 4ème plan autisme.

Parmi les solutions, il y a :
  • GEM
    Accueil de jour
    SAMSAH
    Accueil temporaire en foyer de vie (adapté)
    Sensibilisation entourage et médecins aux risques suicidaires
    Lignes d'appel
    Enquêtes épidémiologiques
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Rem 82
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#17 Message par Rem 82 » jeudi 22 septembre 2016 à 23:13

Bonne idée tout ça ! :bravo:

Et motivant ... :roll: (pour moi entre autres ! :sick: )
Aspi.

Je pars d'ici :arrow:

Djinpa
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#18 Message par Djinpa » vendredi 23 septembre 2016 à 20:36

je me demandais si ca pourrait être pertinent de faire remonter les expériences positives , qu'est ce qui a aidé ceux qui ont eu une ou des crises suicidaires dans leur passé lointain ou récent, qu'est ce qui les a aidés à ne pas passer à l'acte.
ce serait intéressant, parce que ca donnerait des pistes à explorer à propos de ce qui a déjà fait ses preuves pour la population visée; s'ils sont encore la pour en parler, c'est bien que l'objectif de prévention du suicide a été atteint.
on pourrait faire ça par recueil sur le forum, avec un sujet dédié et appel à témoignage pour aider la recherche qui tente de répondre à ce scandale: je suis sûre qu'il y a sur ce forum une expertise collective, ou chacun sait des choses, mais tous ne se rendent pas compte qu'ils savent quelque chose qui pourrait être utile à transmettre...
et aussi, chercher "quand vous avez été mal psychologiquement, qu'est-ce qui a marché pour vous réconforter?"
parce que , je sais pas les autres, mais moi, quand je m'effondre, si il y a quelqu'un qui vient EN PLUS me mettre la main sur l'épaule, m'obliger par sa présence proche à écouter ce qu'il dit, franchement ca fait pire que bien. je suis convaincue que les intentions de réconfort traditionnels partent certainement d'une bonne intention, mais sans se rendre compte que ca rajoute encore des stimulations alors que la surcharge est déjà au max.
c'est en me basant sur ça que je crois aux vertus de la retraite thérapeutique que j'imaginais plus haut, et que quand je suis au fond du trou, me faire parler de ce qui ne va pas, c'est juste rajouter un truc alors que c'est déjà game over, piles à plat- par contre, écrire, sur le moment, me raconter à moi.même ce qui est en train de m'arriver, m'aide puissament, parce que c'est un processus ou je peux, à mon rythme, émerger de l'hébétude, écrire une phrase, y replonger, revenir pour deux phrases, puis trois... ce processus d écriture me permet d'identifier mes émotions, sensations, et ce qui m'arrive, ce qui est le premier pas pour ensuite affronter les problèmes qui m'ont mise dans cet état-là: enfin, c'est comme ca que j'utilise le fil "juste pour gueuler"
peut-être Aspie, en attente d'un premier rdv demandé au CRA.
premier rdv le 04/07, demande de bilans ergo/neuro en cours
Premier diag Asperger posé par un neurologue expert juillet 2016, communiqué en décembre

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Manichéenne
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#19 Message par Manichéenne » vendredi 23 septembre 2016 à 22:55

Djinpa a écrit :s'ils sont encore la pour en parler, c'est bien que l'objectif de prévention du suicide a été atteint.
Je ne vois pas le rapport.
Ou alors c'est que je n'ai pas envie de me dire que l'interne des urgences à qui j'ai raconté que je recommencerai, que la prochaine fois je ne me raterai pas, que je voulais vraiment mourir, pendant qu'il faisait les soins de base... non, j'ai pas envie de me dire qu'il a été "efficace" en prévention du suicide en me laissant sortir juste après sans même demander à ce que je vois un psy.

Si je suis là pour en parler, je ne le dois qu'à moi-même, au hasard, au destin ou ce que vous voulez, mais certainement pas à ceux qui étaient censés m'aider.
En fait je trouve cette phrase blessante, puisque je suis dans le cas décrit, et donc il y aurait eu un objectif atteint avec moi... Mais par qui ? Et je m'en serai sortie grâce à des actions extérieures, ce ne serait donc pas de mon fait ?

Mais s'il faut vraiment faire un retour sur le positif dans ces circonstances : poser des questions claires précises et directes. C'est ce qui devrait déjà se faire pour évaluer le risque suicidaire, c'est encore plus important quand c'est une personne avec TSA à mon avis (en tout cas c'est important pour moi).
Et surtout ne pas minimiser le vécu et risquer une prise en charge mal adaptée parce que la personne ne semble pas en souffrance, "n'a pas l'air" si mal, ne se plaint pas, ou réussi encore à tenir à l'école/au travail.
Quand j'étais en danger et que je faisais l'effort de voir un médecin et de l'exprimer, j'avais au mieux un arrêt de travail de deux semaines (généraliste) ou un nouveau psychotrope (psychiatre).
Ensuite, si le risque suicidaire est présent, quoi faire... Principalement, je suppose, comprendre ce qui se passe. Parce que sans compréhension, je suis perdue.
D'ailleurs si le risque est nettement plus élevé pour les personnes à diagnostic tardif, c'est bien que poser des mots sur son fonctionnement et les raisons des difficultés est une nécessité.
Djinpa a écrit :bien d'accord. donc je reformule: comment gérer le stress du changement? - tout en notant que ce stress existe également acuellement dans les réponses actuellement proposées(hospit' en cas de risque sérieux)
Il peut être diminué avec un peu de préparation. Informer sur ce qui va se passer, donner un maximum de repères, montrer des photos des lieux et des gens, permettre de faire une visite préalable, encourager à prendre des objets réconfortants (musique, livre, ...), se renseigner sur les habitudes pour tenter d'adapter la prise en charge (par exemple : les habitudes alimentaires, les heures de sommeil, les besoins absolus de routine et d'intérêts restreints), etc.
donc: comment préparer le retour chez soi,(que mettre en place comme adaptation, accompagnement, afin que cela devienne un objectif désirable.
Un retour progressif, prévu, avec un gros travail en amont sur les difficultés du quotidien et les aménagements possible de l'environnement. Difficile de faire des généralités, ça me semble très spécifique à la personne.
oui, c'est un gros risque. Et je crois bien qu'il y a des approches en addictologie qui peuvent être adaptées. Mais la vignette clinique je je voyais plutôt c'est le stade ou on larve même plus attiré par ce qui passionnait... en oubliant ses besoins de base. Et qui a donc besoin de se fixer un cadre, un emploi du temps, pour se réapproprier progressivement des routines d'autosoins (manger, dormir, se laver)
demander au bénéficiaire de se rédiger un emploi du temps en guise de postulation, ou il répond aux questions:
-qu'est-ce que je veux manger?
-à quelle heure je décide d'aller dormir? combien d'heures de sommeil je vise?
-combien je m'ocroie d'heures d'ordi, de tv, par jour?
-quelle consommation de tabac/alcool?
-qu'est-ce que je décide de faire si j'ai des idées suicidaires?
en lui demandant aussi la ligne de base pour ces questions sur les deux semaines qui ont précédé, on aura directement encodées les données de base qui serviront pour l'évaluation des bénéfices escomptés du programme, et on peut discuter avec lui une fois par jour pour savoir dans quelle mesure il a pu s'en tenir à son programme, et ce qui a posé problème.( a discuter avec un psychiatre référent, ou médecin généraliste, en présentiel ou par courriel)
Non, pas de questions ouvertes, pas de choix. C'est anxiogène. J'aurai déjà du mal à répondre en temps normal, alors en étant dépressive... En plus, ce qu'on veut... la dépression, c'est ne plus vouloir.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA, cadet TSA de type Asperger.

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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#20 Message par Djinpa » samedi 24 septembre 2016 à 9:02

Manichéenne a écrit :
Djinpa a écrit :s'ils sont encore la pour en parler, c'est bien que l'objectif de prévention du suicide a été atteint.
Je ne vois pas le rapport.
Ou alors c'est que je n'ai pas envie de me dire que l'interne des urgences à qui j'ai raconté que je recommencerai, que la prochaine fois je ne me raterai pas, que je voulais vraiment mourir, pendant qu'il faisait les soins de base... non, j'ai pas envie de me dire qu'il a été "efficace" en prévention du suicide en me laissant sortir juste après sans même demander à ce que je vois un psy.

Si je suis là pour en parler, je ne le dois qu'à moi-même, au hasard, au destin ou ce que vous voulez, mais certainement pas à ceux qui étaient censés m'aider.
En fait je trouve cette phrase blessante, puisque je suis dans le cas décrit, et donc il y aurait eu un objectif atteint avec moi... Mais par qui ? Et je m'en serai sortie grâce à des actions extérieures, ce ne serait donc pas de mon fait ?

Mais s'il faut vraiment faire un retour sur le positif dans ces circonstances : poser des questions claires précises et directes. C'est ce qui devrait déjà se faire pour évaluer le risque suicidaire, c'est encore plus important quand c'est une personne avec TSA à mon avis (en tout cas c'est important pour moi).
Et surtout ne pas minimiser le vécu et risquer une prise en charge mal adaptée parce que la personne ne semble pas en souffrance, "n'a pas l'air" si mal, ne se plaint pas, ou réussi encore à tenir à l'école/au travail.
Quand j'étais en danger et que je faisais l'effort de voir un médecin et de l'exprimer, j'avais au mieux un arrêt de travail de deux semaines (généraliste) ou un nouveau psychotrope (psychiatre).
Ensuite, si le risque suicidaire est présent, quoi faire... Principalement, je suppose, comprendre ce qui se passe. Parce que sans compréhension, je suis perdue.
D'ailleurs si le risque est nettement plus élevé pour les personnes à diagnostic tardif, c'est bien que poser des mots sur son fonctionnement et les raisons des difficultés est une nécessité.
manichéenne, ma phrase était maladroite, je suis désolée que cela aie réveillé ce mauvais souvenir: mais tu exposes justement une expérience ou tu n'as pas recu l'aide dont tu aurais eu besoin, et que tu aurais du recevoir. c'est effectivement à toi-même (ou au hasard, au destin...) que tu dois 'être encore en vie...quand je mentionnais l'objectif de prévention du suicide, je posais qu'il s'agit d'un principe général, une priorité auxquels tous devraient souscrire, et travailler activement. l'interne qui t'a accueillie ne l'a pas fait, et c'est une faute. Cette faute n'implique pas qu'on doive renoncer à revendiquer une adhésion active des intervenants à cet objectif de prévention du suicide, et à sa diffusion. (même si je suis bien consciene que c'est trrrrèèèès ambitieux vu d'ou on démarre)
mais il y a peut-être d'autres qui ont expérimenté que quelque chose les a soulagé, c'est cela dont j'essaye de retrouver les traces...pour réfléchir ce qu'on peut inventer de plus adéquat que ce qui existe actuellement.
Pour les questions ouvertes, je prends note: je crois que c'est possible en les reformulant en questions fermées. en gardant l'objectif de faire dire à la personne ce qui lui convient ,qu'elle décide un cadre minimum, comme ca ensuite on peut travailler à partir de ca: "est-ce que tu as pu faire ta journée de hier comme tu l'avais prévu? "qu'est ce qui t'as facilité la tâche? qu'est ce qui t'as freiné? afin d'amener à réfléchir sur comment le quotidien , la sécurité, les besoins de bases peuvent être satisfaits.- parce que c'est un cercle vicieux: quand on n'a plus la force de faire les autosoins (dormir, boire manger se laver), la capacité de résilience diminue également.
Donc il y a temporairement besoin d'un étayage, que ce soit par participer à la vie d'un groupe en hospitalisation, ou par un contrat dont les termes ont été discutés avant l'arrivée. on peut s'appuyer sur l'exigence personnelle de beaucoup d'aspies de tenir parole, tenir ses engagements (souvent en négligeant ce que ca coute).-discuter du programme des journées, et dans quelle mesure ca a été facile, soulageant... permet d'engager un diagnostic fonctionnel des difficultés de vie du bénéficiaire dans un environnement adapté. Diagnostic fonctionnel dont les réponses de compensation pourront être mises en oeuvre dans la préparation au retour à la maison...
peut-être Aspie, en attente d'un premier rdv demandé au CRA.
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Jean
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#21 Message par Jean » samedi 24 septembre 2016 à 9:07

Comprendre et prévenir le risque suicidaire chez les personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme :
consultation d’experts
Rapport faisant état de travaux conjoints du Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie (CRISE-UQÀM)
et du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de Montréal
Cécile Bardon, Daphné Morin, Anne-Marie Ouimet, Chantal Mongeau

45 pages
http://internet.crditedmtl.ca/wp-conten ... xperts.pdf

Page La dépression et le risque de suicide chez la personne autiste
http://spectredelautisme.com/ressources ... t-suicide/
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Djinpa
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#22 Message par Djinpa » samedi 24 septembre 2016 à 12:48

ouah! c'est du lourd! -récent, superpointu, l'état de la réflexion de spécialistes professionnels.
j'ai parcouru les docs une première fois, et m'en vais les relire encore pour mieux apprécier.
Merci Jean , ces docs tombent juste à point pour nourrir mon insatiable curiosité...
je trouve qu'ils sont une fondation solide pour continuer ma réflexion.
peut-être Aspie, en attente d'un premier rdv demandé au CRA.
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#23 Message par Djinpa » samedi 24 septembre 2016 à 13:00

Jean a écrit :Je vais faire remonter votre discussion à Josef Schovanec, par rapport au 4ème plan autisme.

Parmi les solutions, il y a :
  • GEM
    Accueil de jour
    SAMSAH
    Accueil temporaire en foyer de vie (adapté)
    Sensibilisation entourage et médecins aux risques suicidaires
    Lignes d'appel
    Enquêtes épidémiologiques
...former les modérateurs de forums aspie-friendly (qui le souhaitent) au repérage des signes de crise suicidaire?
formation au soutien par et pour les pairs?( en compléments des autres réponses de droit commun)
peut-être Aspie, en attente d'un premier rdv demandé au CRA.
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FloretteRanou
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#24 Message par FloretteRanou » dimanche 25 septembre 2016 à 12:05

Tout cela est vraiment très choquant mais pas surprenant en ce qui concerne le problème du suicide.

Personnellement, je suis profondément en colère contre les discriminations et les mauvais traitements que subissent les personnes autistes.
J'ai pleuré en lisant cet article de Wikipedia : https://fr.wikipedia.org/wiki/Exclusion ... s_autistes

Je pense que parmi les personnes autistes qui ont eu la chance d'aller à l'école, la grande majorité d'entre eux ont eu des problèmes de harcèlement. Vous pourrez le confirmer si vous le souhaitez. Subir violence et humiliation pendant la grande majorité de notre enfance, ça nous marque à vie ! Comment demander à quelqu'un qui a été humilié et maltraité toute son enfance de faire preuve de confiance en soi et d'assertivité ?

Ces mauvais traitements et cette discrimination se poursuivent ensuite dans la vie adulte et plus particulièrement le monde du travail. Lors d'un entretien d'embauche, on attend la plupart du temps de la part du candidat qu'il montre des compétences précisément celles qui posent des difficultés aux personnes autistes. En gros, le message derrière tout ça c'est que si tu veux qu'on te prenne, il faut que tu nous fasses croire que tu es quelqu'un d'autre car on n'aime pas ce que tu es.

En entreprise, on attend de plus en plus des employés des activités et compétences qui là encore posent particulièrement problèmes aux personnes autistes : communiquer beaucoup, par téléphone, en réunion, faire preuve de mobilité, travailler en open-space, dans le bruit, travailler sous pression quant au résultats et au temps que l'on met pour réaliser notre travail.

De plus, les personnes autistes ont aussi des difficultés à demander de l'aide quand elles vont mal car cela exige de faire beaucoup d'effort pour communiquer ces besoins et très souvent ces efforts pour essayer de se faire comprendre n'aboutissent pas à une réelle compréhension de la part de son interlocuteur. Et la personne autiste, ayant épuisé toute son énergie à essayer de communiquer son problème sans que celui-ci soit entendu, abandonne et reste donc seule avec son problème.

Ce que je voulais dire c'est que les problèmes d'anxiété et de dépression des personnes autistes sont à mon avis en grande partie causée par les mauvais traitements et le manque de compréhension dont ils font l'objet. Ce qui me gène c'est que certaines personnes pourraient croire que les problèmes de santé mentale sont une cause de l'autisme et négligeraient l'importance de l'environnement souvent hostile. J'espère de tout cœur que les choses vont changer et que les prochaines générations auront une vie meilleure, avec un meilleur respect et d'avantage d'acceptation et de compréhension de la part de la société, et penseront donc beaucoup moins au suicide.
Aspie
---

Fraîcheur et fantaisie ;)

Djinpa
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#25 Message par Djinpa » dimanche 25 septembre 2016 à 15:24

FloretteRanou a écrit :Tout cela est vraiment très choquant mais pas surprenant en ce qui concerne le problème du suicide.

Personnellement, je suis profondément en colère contre les discriminations et les mauvais traitements que subissent les personnes autistes.
J'ai pleuré en lisant cet article de Wikipedia : https://fr.wikipedia.org/wiki/Exclusion ... s_autistes

Je pense que parmi les personnes autistes qui ont eu la chance d'aller à l'école, la grande majorité d'entre eux ont eu des problèmes de harcèlement. Vous pourrez le confirmer si vous le souhaitez. Subir violence et humiliation pendant la grande majorité de notre enfance, ça nous marque à vie ! Comment demander à quelqu'un qui a été humilié et maltraité toute son enfance de faire preuve de confiance en soi et d'assertivité ?



De plus, les personnes autistes ont aussi des difficultés à demander de l'aide quand elles vont mal car cela exige de faire beaucoup d'effort pour communiquer ces besoins et très souvent ces efforts pour essayer de se faire comprendre n'aboutissent pas à une réelle compréhension de la part de son interlocuteur. Et la personne autiste, ayant épuisé toute son énergie à essayer de communiquer son problème sans que celui-ci soit entendu, abandonne et reste donc seule avec son problème.

Ce que je voulais dire c'est que les problèmes d'anxiété et de dépression des personnes autistes sont à mon avis en grande partie causée par les mauvais traitements et le manque de compréhension dont ils font l'objet. Ce qui me gène c'est que certaines personnes pourraient croire que les problèmes de santé mentale sont une cause de l'autisme et négligeraient l'importance de l'environnement souvent hostile. J'espère de tout cœur que les choses vont changer et que les prochaines générations auront une vie meilleure, avec un meilleur respect et d'avantage d'acceptation et de compréhension de la part de la société, et penseront donc beaucoup moins au suicide.
exactement!!! c'est ce que je voulais dire: la dépression et le suicide sont des problèmes de santé mentale qui peuvent être causés par l'environnement; donc, voyons ce que ca améliore si on adapte un peu plus l'environnement, et,qu'on demande un peu moins aux autistes de changer. Surtout quand on a déjà passé toute sa vie à en faire, des efforts, et qu'on est fatigué. quand on renverse la chaine de causes-conséquences, ca donne une autre perspective pour traiter la souffrance, psychique , mentale, sensorielle, qui est le plus petit commun dénominateur.
peut-être Aspie, en attente d'un premier rdv demandé au CRA.
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#26 Message par Djinpa » dimanche 25 septembre 2016 à 15:31

autrement dit: c'est pas l'autisme qui cause le suicide, c'est le désavantage qu'il induit dans un environnement hostile, et les restrictions d'accès à des accompagnements personnalisés.
peut-être Aspie, en attente d'un premier rdv demandé au CRA.
premier rdv le 04/07, demande de bilans ergo/neuro en cours
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#27 Message par FloretteRanou » dimanche 25 septembre 2016 à 17:41

Djinpa :bravo: :bravo: :bravo:
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#28 Message par Controleur » dimanche 25 septembre 2016 à 19:04

Djinpa a écrit :autrement dit: c'est pas l'autisme qui cause le suicide, c'est le désavantage qu'il induit dans un environnement hostile, et les restrictions d'accès à des accompagnements personnalisés.
A enseigner en fac de médecinne, psychologie, BTS et DUT action sociale.
Diagnostique autiste par le CRA en mars 2009

Si vi pacem, para bellum

Traduction Latine: Si tu veux la paix, prépare la guerre

Contrôleur des finances publiques 2ème classe en trésorerie municipale.

Adepte de la médecine chinoise.

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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#29 Message par Rem 82 » dimanche 25 septembre 2016 à 19:44

FloretteRanou a écrit :Djinpa :bravo: :bravo: :bravo:
+1 avec vous tous. :bravo:
Aspi.

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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#30 Message par freeshost » lundi 26 septembre 2016 à 0:29

FloretteRanou a écrit :Tout cela est vraiment très choquant mais pas surprenant en ce qui concerne le problème du suicide.

Personnellement, je suis profondément en colère contre les discriminations et les mauvais traitements que subissent les personnes autistes.
J'ai pleuré en lisant cet article de Wikipedia : https://fr.wikipedia.org/wiki/Exclusion ... s_autistes

Je pense que parmi les personnes autistes qui ont eu la chance d'aller à l'école, la grande majorité d'entre eux ont eu des problèmes de harcèlement.
Tiens, je n'avais pas lu cet article. Et la version francophone est plus étayée que la version anglophone. :)

Je m'étais amusé à utiliser le mot "autistophobie" mais je viens d'y découvrir l'existence du terme "autismophobie".

Quant au harcèlement, il ne concerne malheureusement pas que les personnes autistes : à côté de l'autismophobie, on trouve les LGBTphobies (homophobie, lesbiophobie, gayphobie, biphobie, transphobie, etc.), la xénophobie, la schizophrénophobie, islamophobie, négrophobie, etc. En parallèle, on trouve tous ces centrismes : sexisme, ethnocentrisme, religiocentrisme, neurocentrisme, etc. En matière d'éthique sociale, il y a encore beaucoup à faire pour développer la neurodiversité.

Pour faire face à l'homophobie, SOS Homophobie et autres associations ont fait tout un chemin, tout un travail, pas encore terminé.

On fait de même avec SOS Autismophobie ?

Du coup, avec le parcours de Michelle Dawson, en collaboration avec Laurent Mottron, comme ce dernier viendra aux Aspie Days à Lille les 17 et 18 février 2017, nous pouvons être encore plus encouragés à y aller aussi. :)
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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