Epilepsie

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Loner
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Re: L'Epilepsie

#16 Message par Loner » lundi 3 février 2020 à 13:39

Alpha a écrit :
lundi 3 février 2020 à 13:32
Comme tout médicament, les effets secondaires varient d'une personne à l'autre. Le lamictal ne m'a pas fait prendre de poids. Mais bon après j'avais bcp de TCA quand je le prenais. Peut-être que ça y a joué.

En tout cas tu as eu de la chance que ta neurologue te suive. C'est une bonne chose. Du coup tes EEG sont normaux quand tu dis que cela prouve que tu as eu raison ?
Oui normaux. Les EEG c est chiant et je suis obligé de prendre un shampoing après...
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Re: L'Epilepsie

#17 Message par Alpha » lundi 3 février 2020 à 16:44

Je ne connais pas ta coupe mais imagine avec les cheveux longs :lol: C'est l'enfer :lol:
Quand j'avais fait l'enregistrement du sommeil ça avait duré 72h, donc sans shampoing ni douche tout court. Je t'explique même pas la tannée pour laver mes longs cheveux et les brosser. J'ai cru que j'allais devoir tout tondre pour retrouver une apparence normale :lol:
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Re: L'Epilepsie

#18 Message par Loner » lundi 3 février 2020 à 16:52

Ils sont longs ;)
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Re: L'Epilepsie

#19 Message par Alpha » lundi 3 février 2020 à 20:56

Je compatis :lol:
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Re: L'Epilepsie

#20 Message par Loner » lundi 3 février 2020 à 23:03

Alpha a écrit :
lundi 3 février 2020 à 20:56
Je compatis :lol:
Tu aussi on te force à enfiler un bonnet de bain slim? Tu te regardes dans le miroir tu te demandes si maman n'aurait pas couché avec un telletubbies ? Et on te branche des électrodes pour te balancer des stroboscopes qui accélèrent jusqu à l'excès de vitesse.
Toi aussi te fais tellement flasher qu à la fin tes complément au radar..?

Je compatis
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Re: Epilepsie

#21 Message par EnHans » mardi 4 février 2020 à 8:33

bonnet de bain slim
j'ai le sentiment que tous les bonnets de bain sont slim ! Ils m'ont toujours fait mal. Mes enfants font de la natation, ils prennent nos bonnets (donc taille adulte), et ils tiennent parfaitement... illogique...
début d'une démarche diag pour moi
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Re: Epilepsie

#22 Message par Loner » mardi 4 février 2020 à 8:49

EnHans a écrit :
mardi 4 février 2020 à 8:33
bonnet de bain slim
j'ai le sentiment que tous les bonnets de bain sont slim ! Ils m'ont toujours fait mal. Mes enfants font de la natation, ils prennent nos bonnets (donc taille adulte), et ils tiennent parfaitement... illogique...
Ouai ça fait un garrot de cerveau ^^
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Re: Epilepsie

#23 Message par EnHans » mardi 4 février 2020 à 9:07

Le pire est que je n'ai jamais trouvé une piscine avec bonnet de bain obligatoire plus propre qu'une piscine sans bonnet obligatoire ! Quand j'y vais, je remonte un max mon bonnet.
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Re: Epilepsie

#24 Message par Glaciell » mardi 4 février 2020 à 12:58

HS bonnet de bain : perso avec ma grosse tête et mon mètre de cheveux, j'ai dû acheter des bonnets spéciaux, qui ont un gros espace à l'arrière pour les cheveux... c'est cool mais le problème c'est que de l'air passe dedans avant de l'enfiler, du coup une fois dans l'eau il y a une bulle d'air en haut du bonnet : impossible de descendre sous l'eau, quoi que je fasse ma tête reste une grosse bouée à la surface. :lol: (alors j'ai tenté de l'enfiler en glissant une paille sur le côté de mon crâne et en aspirant l'air avec la paille, y'a du mieux mais ça veut toujours pas couler :mrgreen: )

Bon sinon j'ai lu ce sujet mais j'ai pas compris vos histoires de shampoing... :oops: Pour l'épilepsie vous avez des examens qui impliquent de vous appliquer des produits sur la tête, c'est ça ?
Pas de diagnostic. Actuellement en tout début de réflexion et de cheminement...
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Re: Epilepsie

#25 Message par Loner » mardi 4 février 2020 à 13:07

Glaciell a écrit :
mardi 4 février 2020 à 12:58
vos histoires de shampoing... :oops: Pour l'épilepsie vous avez des examens qui impliquent de vous appliquer des produits sur la tête, c'est ça ?
Oui en gros l'EEG électro-encéphalogramme est un acte de mesure de l activité électrique du cerveau.
On te balance des stroboscopes pour vérifier comment tu réagis.

On t applique un liquide froid (le même que pour une échographie mais je ne connais pas le nom) puis on t enfile un casque mou relié à des électrodes.
Le casque mou a des trous. Au final quand tu l enleve, t as les cheveux gras deguelasses et des traces d'empreintes de trous sur le visage tellement ça sert...
Bref, quand je fais les examens avant le boulot, je suis obligé de rentrer faire un shampoing.
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Re: Epilepsie

#26 Message par Curiouser » mardi 4 février 2020 à 13:15

Loner a écrit :
lundi 3 février 2020 à 23:03
Tu aussi on te force à enfiler un bonnet de bain slim? Tu te regardes dans le miroir tu te demandes si maman n'aurait pas couché avec un telletubbies ?
Merci pour le fou rire :lol:
(désolée, je sais que le sujet n'est pas du tout drôle, mais cette phrase est magique !)
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Re: Epilepsie

#27 Message par Glaciell » mardi 4 février 2020 à 13:58

Loner a écrit :
mardi 4 février 2020 à 13:07
(le même que pour une échographie mais je ne connais pas le nom)
J'appelle ça "du gel". :lol:

Merci pour les explications, je n'imaginais pas tout ça ! :shock: Je vous souhaite bon courage pour les prochaines fois (si c'est un examen récurrent) !
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Re: Epilepsie

#28 Message par Alpha » mardi 4 février 2020 à 23:00

Glaciell a écrit :
mardi 4 février 2020 à 13:58
Je vous souhaite bon courage pour les prochaines fois (si c'est un examen récurrent) !
Pour une personne épileptique, cet examen est fait régulièrement pour contrôler l'efficacité du traitement ou l'absence de problème particulier(dans le cas de loner par exemple). On peut également subir cet examen après un état de mal épileptique.
Personnellement je n'apprécie guère cet examen car il induit une certaine promiscuité avec le praticien qui cherche du coup à discuter, la pâte qui gratte et qui colle, les sensations désagréables voir les crises qu'il peut induire si l'épilepsie n'est pas stabilisée mais je le trouve largement moins invasif et inconfortable que d'autres examens. Au hasard la visite annuelle chez le gynéco ou le dentiste :crazy:
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Re: Epilepsie

#29 Message par Loner » mercredi 5 février 2020 à 1:20

Pour ma part, ça me fait surtout mal à la tête.
Avec leur machin, j'ai fini photosensible.

Et puis les questions pointilleuses ont tendance à m'oppresser.
Parfois je ressens des trucs sans forcément les associer à l'epilepsie. J'ai toujours peur de répondre innocemment et me retrouver dans un caisson d iRM (c est déjà arrivé quand on pensait que le foyer se déplaçait dans l aire occipitale) et une nouvelle prescription...

Là ça fait des lustres que je n'ai pas trouvé de sang sur mon oreiller et cette odeur de bave métallique..que je retrouvais à peine séchées aussi sur le coin des lèvres (signe que la crise etait clonique pour moi) . je touche du bois et me tape donc 1 tour au CHU tous les 3 mois.

Je ne me plains pas parce qu il ya quelques années, quand je me suis fait retirer médicalement mon permis et me suis retrouvé assujetti à un risque ++ que la maladie devienne incontrôlable, là c' etait dur. J'etais tout le temps en hypervigilence.

Je me souviens dire à mes collègues.. "attention faut que tu me surveilles" C etait notre code (et toujours dans l'absolu). Si je disais ça, c est que je sentais
un début de crise visuelle. Mais au final mes hallucinations n'ont jamais débouché sur une perte de conscience. Je n'ai pas eu d'hallucinations visuelles depuis au moins 2 ans.

Au final , je fais de temps en temps des crises. Mais c est dans mon sommeil. Je le sens le matin et quasi toute la journée puisque je suis en mode déprime. Mais la différence est que je ne sors pas du lit en mode papi complément bloqué. C est quand même gérable.

Et c'est le prix à payer pour ne pas avoir de traitement. J'etais a 3000 Mg de Keppra en phase aigüe..

Donc finalement je m y retrouve.
Mais c'est particulièrement difficile à vivre. Comme je l ai dit, savoir que tu peux faire un court jus d un coup, sans aura préventive, ça te mine ta confiance comme pas permis.

Tu n es pas stabilisée? Tu fais quelle type de crises ?

Pour revenir au sujet de l autisme, fait étonnant : le psychiatre que j'ai rencontré m a fait passer ma consultation "autiste" sur mon ALD épileptique. C est un concept.
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Re: Epilepsie

#30 Message par Alpha » mercredi 5 février 2020 à 12:25

Je fais des crises essentiellement lorsque je ferme les yeux. Donc à l'endormissement, sans traitement, je ne parviens pas à m'endormir car j'ai des myoclonies très envahissantes. Je finis par tomber d'épuisement mais d'un sommeil très court et non réparateur.
Si consommation d'alcool ou autres substances, ou encore la fatigue, ça peut se déclarer la journée, c'est comme ça que j'ai été diagnostiqué. Je n'arrive pas à parler, ou alors c'est très compliqué, je bute sur tous les mots, j'ai des myoclonies..
Je pensais être stable depuis un moment mais j'étais en état de mal épileptique pas plus tard que la semaine dernière, ce qui m'a poussé à ouvrir ce sujet d'ailleurs.
On m'a envoyé faire un petit tour aux urgences du coup.
J'ai très peur que ça survienne de nouveau depuis.

Vu que l'épilepsie est une comorbidité fréquente de l'autisme, ça ne me choque pas plus que ça
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