Comment le syndrome me définit ?

Pour les gens qui ont simplement envie de discuter sans souhaiter faire passer d'information particulière.
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Comment le syndrome me définit ?

#1 Message par Alceste » dimanche 24 septembre 2017 à 16:28

Faut il faire son coming out ou garder pour soi son appartenance au spectre autistique ?
La réponse n'est déjà pas évidente.
En réfléchissant à ce choix inévitable, il m'est venu la réflexion suivante :
Si je le dis, je deviens aux yeux des autres un malade, un handicapé, un type qui se tape la tête par terre ...
Si je ne le dis pas, je reste un type bizarre, solitaire, insupportable ... Un con pas comme tout le monde.

Dès lors, dans tous les cas, être aspie me définit malgré moi, et d'une manière peu flatteuse compte tenu de la représentation que les non initiés s'en font, ou du décalage que cela implique dans les relations sociales.
Pourtant je ne suis pas QUE aspie.
Je suis père, mari, charpentier, skieur ...
Mais j'ai le sentiment que ma condition d'aspie empiète sur tout le reste.
C'est toujours cette différence qui finit par prendre le dessus et par s'imposer.

Comment gérez vous cela ?
Comment ne pas se réduire à ça ?

... Et accessoirement, comment s'en servir ?
... Comment en faire quelque chose qui m'enrichisse, et non plus un obstacle que je dois surmonter en toutes choses ?
Il faut se résigner à être heureux de ce que la vie nous offre, sans paresse ni complaisance.

* Diagnostic Aspie 01/2018. Bilan réalisé par un psychiatre spécialiste * RQTH valide *

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Re: Comment le syndrome me définit ?

#2 Message par Bubu » mardi 26 septembre 2017 à 14:06

Attends de voir le résultat de ton diagnostic.
Mais tes questions sont toutes légitimes, on se pose tous les mêmes.
TSA, diagnostic établi à mes 33 ans par le CRA de ma région.
"Ce syndrome est caractérisé chez ce patient par l’absence de détérioration intellectuelle, un syndrome dysexécutif, un déficit d'attention"

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Re: Comment le syndrome me définit ?

#3 Message par Alceste » mardi 26 septembre 2017 à 18:18

Bien sûr, je comprends la réticence à accueillir ceux qui sont en recherche de la même manière que ceux qui sont "officiellement" reconnus.
Il y a forcément parmi ceux là des affabulateurs, des désespérés, peut être aussi des manipulateurs (conscients ou non), qui n'ont rien à voir avec l'autisme.
Malgré cette réserve compréhensible je témoigne de l'accueil chaleureux que j'ai reçu, du grand respect que j'ai ressenti ... Que tous en soient remerciés : ça fait vraiment du bien, aspie ou pas.

Toutefois, je ressens aussi une grande frustration.
Pour autant que les mots puisse traduire la complexité et la finesse des sentiments, je suis convaincu de vivre la même confusion que tous ceux qui s'expriment ici.
Sans doute ai-je la chance d'avoir pu mener ma vie sans que cela se traduise par un handicap. "Juste" une limitation, une souffrance ; que j'arrive à surmonter.
Ainsi je n'éprouve pas l'absolue nécessité d'une reconnaissance médicale.
Je cherche à savoir qui je suis, pour continuer à faire mon chemin dans ce monde trop souvent moche et compliqué.
Me rajouter une contrainte inutile en payant un psy pour l'entendre me dire qu'il sait mieux que moi ce qui se passe dans ma tête, ou devoir attendre des mois voire des années pour au final ne rien faire de cette reconnaissance officielle, ce n'est pas enthousiasmant.

Je ne suis pas certain d'aller au bout de la démarche.
Si je suis bien aspie ... Ça change quoi ?
Est ce que ce serait plus facile ?
Est ce que j'aurais moins mal ?
Il faut se résigner à être heureux de ce que la vie nous offre, sans paresse ni complaisance.

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Re: Comment le syndrome me définit ?

#4 Message par Bubu » mardi 26 septembre 2017 à 18:25

Alceste a écrit :Bien sûr, je comprends la réticence à accueillir ceux qui sont en recherche de la même manière que ceux qui sont "officiellement" reconnus.
Il y a forcément parmi ceux là des affabulateurs, des désespérés, peut être aussi des manipulateurs (conscients ou non), qui n'ont rien à voir avec l'autisme.
Malgré cette réserve compréhensible je témoigne de l'accueil chaleureux que j'ai reçu, du grand respect que j'ai ressenti ... Que tous en soient remerciés : ça fait vraiment du bien, aspie ou pas.

Toutefois, je ressens aussi une grande frustration.
Pour autant que les mots puisse traduire la complexité et la finesse des sentiments, je suis convaincu de vivre la même confusion que tous ceux qui s'expriment ici.
Sans doute ai-je la chance d'avoir pu mener ma vie sans que cela se traduise par un handicap. "Juste" une limitation, une souffrance ; que j'arrive à surmonter.
Ainsi je n'éprouve pas l'absolue nécessité d'une reconnaissance médicale.
Je cherche à savoir qui je suis, pour continuer à faire mon chemin dans ce monde trop souvent moche et compliqué.
Me rajouter une contrainte inutile en payant un psy pour l'entendre me dire qu'il sait mieux que moi ce qui se passe dans ma tête, ou devoir attendre des mois voire des années pour au final ne rien faire de cette reconnaissance officielle, ce n'est pas enthousiasmant.

Je ne suis pas certain d'aller au bout de la démarche.
Si je suis bien aspie ... Ça change quoi ?
Est ce que ce serait plus facile ?
Est ce que j'aurais moins mal ?
Il n'y a pas de réticence, ils peuvent s'être gourés en nous diagnostiquant nous positifs. Ils pourraient avoir tout faux.
TSA, diagnostic établi à mes 33 ans par le CRA de ma région.
"Ce syndrome est caractérisé chez ce patient par l’absence de détérioration intellectuelle, un syndrome dysexécutif, un déficit d'attention"

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Re: Comment le syndrome me définit ?

#5 Message par Manichéenne » mardi 26 septembre 2017 à 20:15

Si tu n'as pas besoin de diagnostic, pourquoi avoir besoin de t'affirmer autiste ?
J'ai du mal à comprendre comment on peut être sûr de soi sans confirmation extérieure, et pourquoi un besoin de reconnaissance sociale peut exister sans reconnaissance médicale.
Le processus de diagnostic apporte beaucoup, pour moi il a vraiment contribué à la réflexion sur le fait d'annoncer ou pas mon TSA.
J'échangeais d'ailleurs récemment avec des personnes sur un point important : on ne se rend généralement pas bien compte de ce qui est autiste en nous. On peut avoir l'impression d'être à l'extrémité du spectre quand c'est loin d'être le cas, d'être typiquement Asperger alors que les signes cherchés par les pros sont absents. On peut s'être renseigné en profondeur sur les TSA et croire savoir comment il nous concerne et être totalement déstabilisé par un psychiatre qui nous fait remarquer le décalage complet entre ce qui est "normal" et ce qu'il perçoit de nous.
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Re: Comment le syndrome me définit ?

#6 Message par Benoit » mardi 26 septembre 2017 à 20:25

Alceste a écrit : Je cherche à savoir qui je suis, pour continuer à faire mon chemin dans ce monde trop souvent moche et compliqué.
C'est la raison principale qui pousse les gens ici a rechercher un diagnostic. Evidemment pour ca il faut un minimum de confiance dans les equipes de diagnostic et suffisamment de doutes sur sa propre condition.
Alceste a écrit : Si je suis bien aspie ... Ça change quoi ?
Est ce que ce serait plus facile ?
Ca change tout, sans savoir on ne peut pas avancer.
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Re: Comment le syndrome me définit ?

#7 Message par Alceste » mardi 26 septembre 2017 à 22:36

[quote="Manichéenne"]Si tu n'as pas besoin de diagnostic, pourquoi avoir besoin de t'affirmer autiste ?

C'est une quête à la fois centrée sur moi-même : je ressens que je ne suis pas celui que j'ai cru être ... Il me faut savoir qui je suis ;
et un besoin social : je vis en société et je ne peux pas être l'éternel sale con solitaire, exigeant, hautain, que mon comportement induit malgré moi.

Je ne tiens pas à m'affirmer autiste, je ressens l'autisme en moi. Et si j'analyse mon passé avec cette grille de lecture, mon malaise s'explique, mes échecs, mes réussites, aussi.
Des tas d'indicateurs que je ne comprenais pas, des tas de frustrations refoulées, resurgissent, prennent du sens.

Je ressens le besoin d'une confirmation, mais je vois que nombreux sont ceux qui ont dû lutter pour l'obtenir ...
Certains n'ont obtenu cette confirmation qu'après des années d'errance de faux diagnostics en thérapies ratées ...
Je n'ai pas envie d'ajouter cette souffrance à celle que j'ai réussi à faire taire toutes ces années.
Mais tu as raison : sans reconnaissance il y aura toujours un doute, et avec lui point de repos.

Je suis tiraillé.
J'ai le sentiment de mon état, et je cherche par l'analyse à convaincre ma raison que ce que je perçois est juste.
Ensuite je sais que si je le souhaite toujours, je saurai le faire reconnaître.
Mais si je doute moi-même, j'ai peur de passer au travers, comme tant d'autres, et de souffrir plus encore.

Je suis un peu misanthrope : je n'ai pas confiance en l'Homme, et l'expérience m'a appris à me méfier particulièrement des médecins et des avocats. Non qu'ils soient pires, mais avec eux les conséquences sont plus graves.
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Re: Comment le syndrome me définit ?

#8 Message par Alceste » mardi 26 septembre 2017 à 22:57

Manichéenne a écrit : On peut s'être renseigné en profondeur sur les TSA et croire savoir comment il nous concerne et être totalement déstabilisé par un psychiatre qui nous fait remarquer le décalage complet entre ce qui est "normal" et ce qu'il perçoit de nous.

Sans doute.

... Mais je crois que je me suis tellement débrouillé par moi-même pour survivre malgré l'incompréhension qui entache toute communication, que j'ai fini par trouver par moi-même toutes les réponses qu'il me faut.
Elles sont certainement souvent fausses, par nature puisque ma perception du monde est forcément altérée par cette incompréhension généralisée, mais cela m'a permis d'avancer malgré tout.
Seul. En copiant les autres, en analysant ce qu'ils font, comment ils le font, en imaginant pourquoi ils le font.

Dois-je prendre le risque de faire voler en éclat cette machine à certitudes que j'ai construite ?
Combien de temps me faudra-t-il alors pour reconstruire un système qui me permette de continuer à vivre parmi les autres ?
Il faut se résigner à être heureux de ce que la vie nous offre, sans paresse ni complaisance.

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Re: Comment le syndrome me définit ?

#9 Message par Anahata » mercredi 27 septembre 2017 à 9:27

Bonjour, ma vision des choses sera courte. Ça doit être dit là où c'est le plus nécessaire. C'est à dire, au travail si le maintien de l'emploi est menacé. A un collègue ou deux si bons rapports. Demander l'avis au boss s'il a une meilleure vision des choses. Et aux personnes qui se verront soulagées par cette nouvelle considération de la situation. J'ai l'impression que ma réponse est 'évidente' mais je je sais qu'on n'a pas tous les mêmes évidences.
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Re: Comment le syndrome me définit ?

#10 Message par Manichéenne » mercredi 27 septembre 2017 à 10:32

Ta réponse lève surtout de nouvelles questions. :)
Si le maintien de l'emploi est menacé, le sera t-il moins en annonçant un handicap, surtout sans reconnaissance officielle ?
S'il y a de bons rapports avec les collègues, pourquoi changer les choses ?
Comment on sait qui sera soulagé par cette information et qui va mal le prendre ?

Ma réponse serait assez différente : on le dit si on est prêt à assumer pleinement, y compris dans les retours négatifs.

Si c'est important pour soi d'en parler à un proche, un collègue, un chef, le voisin ou la boulangère, on peut. Mais il ne vaut mieux pas en attendre une réaction précise. Savoir que c'est irréversible.
Et être un minimum au clair avec soi-même. Parce qu'il y a une grande différence entre évoquer des doutes à une personne proche et annoncer un diagnostic d'autisme à son patron.
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Re: Comment le syndrome me définit ?

#11 Message par Anahata » mercredi 27 septembre 2017 à 11:22

Je comprends toutes ces questions mais elles viennent rajouter des problèmes à mon sens. Je n'ai pas pas pensé à dire que dans mon idée, il avait la rqth. En lien avec son diagnostic.
À sa place, si je me sens mal dans un poste,par esprit de fidélité et de loyauté (c'est l'idée), je vais en parler pour ne pas lâcher mon employeur comme ca, avec des arrêts maladies. Je vais lui expliquer en quoi j'ai du mal et lui demander s'il y a possibilité d'aménager certaines choses. Je !ai fait une fois, ça n'a pas marché. Mais je n'avais pas confiance. Une seconde, ça a marché. Et quand ça marche,ça renforce le lien de confiance.
Et puis pour les proches relations s'il a la chance d'en avoir eh bien, je trouve ça bien d'en parler.
Au travail c'est plus compliqué d'en parler avec des collègues, faut vraiment être sûr du lien. Parce qu'il y a plus d'enjeux. Mais parfois même...vaut mieux. Ça évite les cancan les ragots les jalousies mal placées etc. D'ailleurs quand j'y pense c'est surtout au chef d'équipe de gérer la 'révélation' de ce truc avec accord bien sûr de la personne.
Évidemment le regard que j porte sur la situation dépend de mes propres données. Il y a peut-être parfois nécessité de conserver l'emploi absolument. Alors certains choisissent les arrêts maladie... Bon chacun sa manière d'aller au moins grave.
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Re: Comment le syndrome me définit ?

#12 Message par Manichéenne » mercredi 27 septembre 2017 à 11:54

Donc ta réponse rejoins partiellement celles qui précèdent : il faut un diagnostic pour commencer (au moins pour en parler dans le cadre professionnel). Ce que n'a pas Alceste.
Mais il ne me semble pas que sa question porte sur l'emploi ?
Anahata a écrit :Et puis pour les proches relations s'il a la chance d'en avoir eh bien, je trouve ça bien d'en parler.
D'un côté il me semble positif de ne pas garder ça secret avec les proches, d'un autre des parents/amis/frères et soeurs peuvent franchement mal réagir.
Au travail c'est plus compliqué d'en parler avec des collègues, faut vraiment être sûr du lien.
C'est amusant, pour moi c'est l'inverse. :)
Il serait important d'en parler aux collègues parce qu'aucun lien ne se fait.
D'ailleurs quand j'y pense c'est surtout au chef d'équipe de gérer la 'révélation' de ce truc avec accord bien sûr de la personne.
Encore faut-il que le chef soit capable de gérer ça. Ca fait presque 6 mois que le mien sait, et que le reste de l'équipe ne comprend pas pourquoi je suis à l'écart.
Mais tout de même, ça me gène. L'idée qu'il puisse parler de ça alors qu'il n'y comprend rien.
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Re: Comment le syndrome me définit ?

#13 Message par Anahata » mercredi 27 septembre 2017 à 11:56

Si puis qu'il demande comment s'en servir ! Je suis surprise. Mais bon, pour moi considérer l'emploi est tout à fait dans le sujet. Je suis d'accord pour tout le reste.
Et sinon la question du lien au travail. Ça arrive parfois que je me sente liée à une personne.je me sens liée si je me sens écoutée à vrai dire;)
Modifié en dernier par Anahata le mercredi 27 septembre 2017 à 12:03, modifié 2 fois.
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Re: Comment le syndrome me définit ?

#14 Message par Manichéenne » mercredi 27 septembre 2017 à 11:59

Non. :?:
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Re: Comment le syndrome me définit ?

#15 Message par Anahata » mercredi 27 septembre 2017 à 12:03

De toute évidence nous avons deux lectures de texte différentes ;)
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