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Pour les gens qui ont simplement envie de discuter sans souhaiter faire passer d'information particulière.
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#1 Message par Kookie » jeudi 3 janvier 2019 à 14:11

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "Les Actualités".


Bien le bonjour à tous et à toutes :wink:

Je viens ici proposer la création d'un serveur discord ( application qui permet d'échanger, pour ceux qui ne connaissent pas ).

À ma connaissance, il n'en existe qu'un et c'est trop peu.

Mon souhait serait que le serveur permette à chacun, avec sa différence qui lui est propre, de s'exprimer et s'intégrer dans un lieu de discussion où il obtiendrai des réponses ou du partage de connaissance. L'écoute y serait très importante.C'est un petit projet sérieux pour que chacun puisse se faire entendre et cela comprend également les familles ou proches de personnes atteintes de toute forme d'autisme.

Si vous êtes intéressé pour m'apporter votre aide, n'hésitez pas, surtout si vous avez de l'expérience sur cette application. :bravo:

Je vous remercie de votre attention à ce sujet,

Kookie.
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#2 Message par Manichéenne » jeudi 3 janvier 2019 à 16:23

A mon avis, un forum, un discord, des tas de groupes facebook, et des rencontres irl ici et là, ça fait déjà beaucoup pour des gens qui communiquent peu ou mal.
Mais bon, je n'accroche pas aux discords, donc je ne suis pas la mieux placée pour répondre.
Il me semble d'ailleurs qu'il y avait déjà plusieurs discords, comme il y a plusieurs forums : il n'y a pas assez de gens pour multiplier les supports proches, alors les autres disparaissent petit à petit.

Ah, et ça fait presque 19 ans que je remarque que la majorité des gens qui veulent créer un forum (ou les équivalents plus actuels) alors qu'il y en a déjà un sur le même sujet n'en ont en fait pas les capacités. Il s'agit le plus souvent des suites d'un conflit, et pas du tout d'une idée nouvelle ou de la réponse à un vrai besoin collectif.
Ce serait quoi, l'intérêt du tien ?
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#3 Message par Kookie » jeudi 3 janvier 2019 à 16:32

J'ai justement déjà fait le tour de plusieurs forums et autres, j'y ai remarqué que soit cela était mal géré, soit oppressif et étiquetté de façon assez stricte.

Le mien ne contiendrai pas ce système mal géré ou oppressif. Je souhaiterai que plusieurs personnes atteintes du syndrome d'asperger ou autre forme d'autisme m'aident à gérer un serveur sur lequel enfants, adultes et parents ainsi que les proches également s'expriment et s'entraident et surtout soient écoutés. Le serveur devrait être assez actif pour que chacun veuille y participer. La communication est importante lorsque l'on porte un handicap ou une différence. Ce serveur ne serait pas le mien mais celui de ceux qui se seront investis dans sa création. Il faut que les familles puissent également voir que l'on peut échanger tranquillement et en restant adultes.
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#4 Message par Ixy » jeudi 3 janvier 2019 à 16:41

Bonjour, il existe déjà un discord (non officiel) de Asperansa. Voir ici. A noter ce n'est pas un serveur centré spécifiquement sur l'entraide, c'est un serveur généraliste avec de nombreuses thématiques.
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#5 Message par Kookie » jeudi 3 janvier 2019 à 16:49

Je ne vois pas en quoi deux serveurs dérangeraient. Il peut en exister plusieurs donc ce commentaire ne m'est pas très utile.
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#6 Message par Manichéenne » jeudi 3 janvier 2019 à 18:54

Kookie a écrit :
jeudi 3 janvier 2019 à 16:32
J'ai justement déjà fait le tour de plusieurs forums et autres, j'y ai remarqué que soit cela était mal géré, soit oppressif et étiquetté de façon assez stricte.

Le mien ne contiendrai pas ce système mal géré ou oppressif. Je souhaiterai que plusieurs personnes atteintes du syndrome d'asperger ou autre forme d'autisme m'aident à gérer un serveur sur lequel enfants, adultes et parents ainsi que les proches également s'expriment et s'entraident et surtout soient écoutés. Le serveur devrait être assez actif pour que chacun veuille y participer. La communication est importante lorsque l'on porte un handicap ou une différence. Ce serveur ne serait pas le mien mais celui de ceux qui se seront investis dans sa création. Il faut que les familles puissent également voir que l'on peut échanger tranquillement et en restant adultes.
Ah, voilà, on y vient.
En fait, tu n'as pas les compétences pour créer seul un Discord, et ta vraie motivation c'est que tu n'aimes pas l'existant parce que tu t'y es senti "oppressé" et "étiqueté".
Donc, je reformule ma question : concrètement, qu'est-ce que tu proposes de différent ? Qu'est-ce qui peut amener quelqu'un à se dire que ton discord lui conviendra plus qu'un autre ?

J'ai créé un forum il y a quelques années. Qui a bien fonctionné pendant longtemps. Mon objectif n'était pas de m'opposer à un autre, ni même de faire mieux. Seulement différent, sur des critères très précis : moyenne d'âge plus élevée que les forums existants, orientation beaucoup plus sérieuse des échanges, cadre strict. Ça répondait à un besoin.
La communication est importante lorsque l'on porte un handicap ou une différence.
La communication est importante pour tout le monde. Je ne vois pas pourquoi elle le serait plus pour les porteurs de "différence" (ça signifie quoi ?).
Par contre elle est particulièrement compliquée pour la majorité des autistes, ça fait partie des critères de diagnostic. Et ça, c'est à mon avis vraiment le point central à prendre en compte pour toute plateforme d'échange de ce type.
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#7 Message par freeshost » vendredi 4 janvier 2019 à 1:32

En ce qui me concerne, sur suggestion d'une autre personne spectro-autiste suisse, j'ai créé et continuer de gérer un espace de travail Slack (en offre gratuite, et dont le serveur n'est pas chez moi ; c'est de l'hétéro-cloud (= software as a service)).

Je suis en train d'apprendre (mais ça va être assez long...) d'apprendre à faire my own server (mon propre serveur), dans le but principal de partager des fichiers (surtout publics, non intimes ; éventuellement d'autres fichiers moins publics). Ces fichiers que j'ai déjà créés (et que je continue de créer) sont à nonante-neuf pourcent des photos touristiques (Sion, Grenoble, etc.) et des ressources didactiques (comment factoriser, comment conjuguer le verbe être, etc.) dans le domaine public. C'est très peu du privé (des fêtes de famille, entre potes, etc.). D'ailleurs, je prévois de mettre ces dernières (les photos de rencontres non publiques) sous d'autres liens (voire sous un autre serveur). L'idée principale sera d'avoir le serveur chez moi, et non chez Apple/Alphabet/FaceBook/etc.

Le partage, oui. Mais en respect de la vie privée, et non juste pour monétiser, capitaliser et vendre des données (notamment sur ces supports que sont ces fichiers).

La mémoire humaine ne rencontre pas tous ces problèmes de compatibilité entre fichiers et logiciels. :mrgreen:

Par contre, le langage rencontre des problèmes de malentendus. :lol:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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#8 Message par freeshost » vendredi 4 janvier 2019 à 1:34

En fait, pour être plus précis, nous avons maintenant deux espaces de travail Slack dont je suis propriétaire (et donc administrateur) : l'un pour les conversations prolifiques, pour la multitude de messages ; l'autre pour juste l'essentiel (le spectre autistique, les rencontres, les questions techniques). Le premier vous est conseillé pour discourir de long en large. Le deuxième vous est conseillé pour l'essentiel interactif, et donc déconseillé (pour ne pas dire interdit/proscrit) pour les longs échanges (certes potentiellement riches).
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#9 Message par Kookie » vendredi 4 janvier 2019 à 9:29

C'est sûr qu'avec ce genre de critique, on avance pas..

Avec autant de compréhension et de volonté, je comprend maintenant pourquoi même les CMP ne savent presque rien sur nos cas. Si il n'y a que ce genre de réponse négative (suite à un échec) lorsqu'une proposition d'échange est mise en avant, il ne faut pas s'étonner que presque rien n'est mis en place pour nous.
Je pensais qu'aider mes semblables seraient une bonne chose et en fait on me répond comme n'importe quel neurotypique répondrait. Mes propres parents ne me dirait pas de telles critiques. Si pour certain, comme la personne qui m'a répondu ce que j'évoque, le handicap n'a aucun sens et que tout le monde est similaire, je pense qu'il est urgent de créer le serveur. :|

Quoi qu'il en soit, je créerai ce serveur et si quelqu'un souhaite aider, qu'il le fasse savoir. Je mettrai prochainement un lien. :innocent:
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#10 Message par Tugdual » vendredi 4 janvier 2019 à 10:47

Kookie a écrit :
vendredi 4 janvier 2019 à 9:29
C'est sûr qu'avec ce genre de critique, on avance pas..
Il n'y a pas ici de critique, mais la mise en avant d'un point important à considérer quand on veut créer un nouveau canal d'échanges : quelle va être la spécificité de ce canal, qu'est ce qui va le différencier des autres ?

Kookie a écrit :
vendredi 4 janvier 2019 à 9:29
Avec autant de compréhension et de volonté, je comprend maintenant pourquoi même les CMP ne savent presque rien sur nos cas. Si il n'y a que ce genre de réponse négative (suite à un échec) lorsqu'une proposition d'échange est mise en avant, il ne faut pas s'étonner que presque rien n'est mis en place pour nous.
Les CMP et autres officiels n'ont que faire d'une multitude de forums, discords ou autres blogs...

Kookie a écrit :
vendredi 4 janvier 2019 à 9:29
Je pensais qu'aider mes semblables seraient une bonne chose et en fait on me répond comme n'importe quel neurotypique répondrait. Mes propres parents ne me dirait pas de telles critiques.
"Aider tes semblables" est louable, mais ne s'agit-il pas plutôt de créer un canal d'échanges "qui te convienne" ?

Kookie a écrit :
vendredi 4 janvier 2019 à 9:29
Si pour certain, comme la personne qui m'a répondu ce que j'évoque, le handicap n'a aucun sens et que tout le monde est similaire, je pense qu'il est urgent de créer le serveur. :|
Pour échanger sereinement, il vaut mieux éviter de genre de rhétorique.

Kookie a écrit :
vendredi 4 janvier 2019 à 9:29
Quoi qu'il en soit, je créerai ce serveur et si quelqu'un souhaite aider, qu'il le fasse savoir. Je mettrai prochainement un lien. :innocent:
Pas de soucis...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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#11 Message par Kookie » vendredi 4 janvier 2019 à 10:51

Je souhaite que ce serveur nous permette d'échanger gentiemment certes, mais s'il faut défendre ce projet avec caractère, je ne me cacherai pas. Une critique a été faite, j'y ai réagi avec vérité, rien de plus. Je suis en capacité de gérer un serveur contrairement à ce que la personne dit.

Merci de votre attention.
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#12 Message par Manichéenne » vendredi 4 janvier 2019 à 11:25

Kookie a écrit :
vendredi 4 janvier 2019 à 9:29
C'est sûr qu'avec ce genre de critique, on avance pas..
Pourquoi ? Une critique peut être constructive.
De mon point de vue, si tu ne réponds pas aux questions, effectivement on n'avance pas.
Avec autant de compréhension et de volonté, je comprend maintenant pourquoi même les CMP ne savent presque rien sur nos cas. Si il n'y a que ce genre de réponse négative (suite à un échec) lorsqu'une proposition d'échange est mise en avant, il ne faut pas s'étonner que presque rien n'est mis en place pour nous.

Je te rappelle que bien des personnes utilisant le "nous" n'ont au final pas le diagnostic qu'ils croyaient pourtant sûr.
Soit très vigilant avant de parler au nom des autistes, même si ton diagnostic devait être confirmé.
Je pensais qu'aider mes semblables seraient une bonne chose (...)
Aider à quoi ?
(...)et en fait on me répond comme n'importe quel neurotypique répondrait.
Non, vraiment pas. C'est bien pour ça que tu es vexé d'ailleurs, comme presque toutes les personnes avec qui j'échange sur ce genre de sujets : je n'ai pas tenté d'aller dans ton sens et j'ai très peu édulcoré mes propos.
Beaucoup de neurotypiques te diraient que c'est un super projet, t'encourageraient, et pratiqueraient de la valorisation purement sociale sans se poser de questions pratiques.
Si pour certain, comme la personne qui m'a répondu ce que j'évoque, le handicap n'a aucun sens et que tout le monde est similaire, je pense qu'il est urgent de créer le serveur. :|

Relis bien : c'est "la différence" qui n'a aucun sens pour moi. Le handicap est par contre une notion que je comprends bien.
Tu dis que la communication est importante quand on est porteur d'une différence. Une différence est toujours par rapport à quelque chose. Par rapport à la norme ? Est-ce qu'il y avait un gros gros implicite que je n'ai pas saisi hier, et pour toi "différence" signifie en fait "TSA mais je n'aime pas me considérer handicapé" ? Tu parles de différences cognitives/physiques/sociales/autre ?
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#13 Message par misty » vendredi 4 janvier 2019 à 19:07

Kookie a écrit :Avec autant de compréhension et de volonté, je comprend maintenant pourquoi même les CMP ne savent presque rien sur nos cas.
Pourtant, c'est une affirmation aussi fausse que typique des "moutons-aspies-du-net". Toi qui te dis "philosophe de demain" (cf ta signature), on ne t'a pas appris à penser par toi-même avant de bêler avec le reste du troupeau?
Pour info:
1/ Ma prise en charge TSA se fait entre autres en CMP (petite ville de province), depuis plus de 3 ans. J'ai entendu là bas bien moins de bêtises concernant l'autisme que je n'en lis chaque fois que je vais sur certains réseaux internet soi-disant "consacrés aux TSA".
2/ Un des meilleurs spécialistes français actuels de l'autisme exerce dans un CMP parisien. Pas de bol. :innocent:
3/ En ce moment, les CMP ce sont surtout des personnes qui font de leur mieux jour après jour, avec des contrats ultra-précaires, des conditions extrêmement difficiles et zéro reconnaissance. Evidemment, horaires de malade sans aucune possibilité de vie à côté et payés 3 cacahuètes de l'heure. Ce qu'ils font peu d'entre nous le feraient, donc la moindre des choses c'est d'éviter de leur cracher dessus gratuitement en faisant des généralités absurdes.
Si certains membres de personnels de CMP viennent lire le forum pour s'informer sur l'autisme de leur propre initiative (ce qui ne serait pas étonnant vu ce qu'on leur propose comme formations), je pense qu'ils méritent mieux que des insultes injustifiées.
Je pensais qu'aider mes semblables seraient une bonne chose et en fait on me répond comme n'importe quel neurotypique répondrait.
Ce qui serait une bonne chose pour aider tes soi-disant "semblables" c'est d'arrêter de colporter des âneries en pensant détenir la vérité, comme 95% des gens qui l'ouvrent sur l'autisme sans savoir du tout de quoi ils parlent mais qui pensent qu'avoir lu 3 blogs permet à la fois de s'auto-diagnostiquer et de remettre en question des décennies d'études sur le sujet.

Par ailleurs, "n'importe quel neurotypique" ça ne veut rien dire (dirais-tu "n'importe quel autiste"?). Et être neurotypique n'est pas une tare, pas plus que d'être autiste. C'est un peu fort d'exiger le respect de personnes pour qui on n'en manifeste aucun, non?
*Diag TSA*

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Some lose all soul and become mind, intellectual.
Some lose both and become accepted.”

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Re: Discord

#14 Message par Ixy » vendredi 4 janvier 2019 à 19:45

Misty tu es en forme en ce début d'année :lol: :bravo: :wink:
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#15 Message par freeshost » samedi 5 janvier 2019 à 1:23

Just do it ! :mrgreen:

Tu veux créer une plate-forme quelque part sur l'internet ? Vas-y. N'attends la multitude d'avis, surtout si tu en est persuadé dès le début du bienfait. Fais tes expériences, qui t'apporteront de nouvelles nuances, qui sont autant de chances. :mrgreen:

La différence appelle la différence. L'indifférence se tapit dans l'ombre, sombre et sans nuance. :idea:

La différence invisible est perçue comme une visible carence. :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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