Forum Asperansa

Rendez-vous attendu depuis plus de 6 mois pour des problèmes de santé et j'avais une question bien spécifique à poser.

Je la pose. Examen médical. Le spécialiste me trouve une maladie. Il m'explique les solutions possibles mais ne me donne pas le nom de mà maladie. Je dois choisir la bonne option directement.

Je n'avais pas préparé cette tournure de la consultation. Il me demande si j'ai des questions. Mais prise au dépourvu je n'en ai pas sur le moment. Je n'arrive pas à réfléchir dans ce genre de situation. Du coup je ne sais pas si le souci dont je lui parlais à un lien avec cette pathologie, car j'ai oublié de lui redemander. Et j'ai oublié de lui demander quelle option à le moins d'effets secondaires (car très sensible à ceux-ci), ainsi que le nom de la pathologie. J'ai vu la liste des effets secondaires de l'option choisie et ça ne me plaît pas.

Je me demande comment pouvoir gérer ce genre de situation.

Vous arrivez à gérer?

En général, si je vais chez le médecin, c'est que j'ai remarqué des symptômes étranges et contraignants ou handicapants.

Je n'ai donc pas beaucoup de temps et d'énergie à rechercher sur l'internet. Mais je cherche quand même un tant soit peu.

Je fais part au médecin de mes conjectures. Il se peut que je les ai notées au préalable.

Je lui demanderais pourquoi il ne me donne pas le nom de la maladie qu'il soupçonne, voire j'insisterais.

Si ses réactions ne me conviennent pas, il est probable que j'irais frapper à d'autres portes.

Concernant les médecins comme les psychologues, il se pourrait que je me renseigne auparavant sur l'internet.

Fleurdeprintemps a écrit : ↑lundi 4 février 2019 à 18:34 Il m'explique les solutions possibles mais ne me donne pas le nom de mà maladie.

Un médecin qui ne donne pas le nom de la maladie ni les conséquences des différents traitement, c'est quoi ça encore ?

Après je suis exactement comme toi donc je ne vais pas pouvoir t'aider, mais je suis preneuse des idées des autres...

@freeshost :

En général, je fais comme toi. Ce que je faisais aussi parfois, c'est noter sur un papier toutes mes questions (voire mes symptômes) et donner la feuille au médecin. Mais je culpabilisais un peu car un jour on m'a fait la remarque que c'est mieux quand on explique de vive voix que de lire un papier (ce n'était pas mon médecin traitant). Je n'ai donc plus osé le faire. La semaine passée, j'ai recommencé et j'ai donné ma liste à lire à mon médecin traitant. Je me sens "légitime" maintenant et je ne culpabilise plus. Ca m'évite des efforts inutiles.
J'essaie aussi de penser à diverses questions qui pourraient être utiles à poser (lorsque j'ai "préparé" le rendez-vous et pensé à différentes causes possibles). Mais si on sort de ce que j'avais imaginé/pensé, je bloque niveau questions.

Dans le cas dont je parlais ici, il s'agit d'un spécialiste et je ne sais pas avoir de contacts avec lui (en dehors des rendez-vous). Mais il faut minimum 3 mois pour obtenir un rendez-vous.

@bézèdach44

Beaucoup de médecins minimisent (voire nient) les effets secondaires des traitements. Du moins, c'est l'impression que j'ai de plus en plus.
Par contre, je ne comprends vraiment pas pourquoi il ne m'a pas dit comment ça s'appelle cette maladie que j'ai.

J'ai voulu me tourner vers mon généraliste, mais il n'avait pas reçu le rapport du spécialiste. Dès qu'il l'aura reçu, je retournerai voir chez lui (il a gardé la liste de mes questions).

Fleurdeprintemps a écrit : ↑mardi 12 février 2019 à 9:50je culpabilisais un peu car un jour on m'a fait la remarque que c'est mieux quand on explique de vive voix que de lire un papier

Mieux pour lui, pour qu'il se sente bien dans ses interactions non verbales mais ce n'est pas ça le but chez le médecin! alors pas de honte à avoir.

La feuille de notes que tu nourris, ce n'est pas forcément pour le médecin.

Et je la lui/leur partage souvent au compte-goutte. Il ne faut, à mon avis, jamais miser tout sur une seule carte. Pourquoi montrer toutes ses cartes (partager nos informations personnelles) quand l'autre (adversaire ou coopérateur) ne nous en montre pas autant ?

Bref, j'ai aussi une réflexion systématique sur les informations que je vais partager.

En fait, je fais comme certaines entreprises :

- je tiens une comptabilité que je partage au fisc,
- je tiens une comptabilité personnelle.



Remarque que je suis en général plus honnête avec le médecin qu'avec le fisc.

Bonjour,

Une autre question que je me pose : comment bien se faire comprendre par le médecin, ou comment bien expliquer, décrire les symptômes ? Y arrivez-vous ?

Exemple :

Spoiler : 

je parle de symptômes bizarres à la gorge (entre autre sensation d'étranglement). Il m'examine et j'ai une bonne pharyngite. Mais je n'ai pas mal là où on est sensé avoir mal lors d'une pharyngite. Ce n'est d'ailleurs pas la première fois qu'on me diagnostique une pharyngite alors que je ne ressens aucun symptômes liés à cette maladie. J'ai essayé de lui expliquer mes ressentis, mais je ne suis pas certaine d'y être arrivée. Du coups, il pense peut-être à un reflux mais je n'en ai pas les symptômes non plus (il me les a énumérés et j'ai dit non à chaque question). Bref je repars malgré tout avec un traitement anti-reflux à tester pendant 2 semaines.

Il me semble que chez les autistes, la perception de la douleur, voire la localisation de la douleur est différente que chez les NT. Est-ce que je me trompe ?

Si c'est le cas, comment fait-on pour se faire soigner correctement ?

Pour décrire avec des mots, il m'arrive de rechercher des plans du corps humains puis d'apprendre les mots qui m'intéressent.

J'écoute les mots que le médecin utilise, je les mémorise, puis je vais ensuite mes petites recherches sur l'internet, dans des livres et dans des fichiers sur ces mots.

Bref, une nouvelle occasion d'apprendre, d'apprendre, d'apprendre.

Pour le système respiratoire, j'essaie de localiser les sensations bizarres ainsi que d'identifier dans quelles situations/actions j'ai ces sensations et dans quelles situations/actions je ne les ai pas. [Marche, course, montée d'escalier, contact avec les pots d'échappements et les cigarettes, forêt, repos, repas, etc.] Et si ces sensations varient si j'appuie sur un point ou un autre.

Je note éventuellement les moments et les jours où elles surviennent (pour en évaluer la fréquence).

Je partage mes observations au médecin.