Gérer l'attente avant le diagnostic

Pour les personnes qui souhaitent échanger, partager, trouver du soutien, dans l'attente du diagnostic.
Message
Auteur
neige blanche
Familier
Messages : 110
Enregistré le : lundi 19 mars 2018 à 22:10

Re: Coin des non-diagnostiqués

#31 Message par neige blanche » mercredi 10 avril 2019 à 10:21

Je crois qu'à force c'est ça aussi qui fait que je fais moins d'efforts pour connaître la vie des gens, m'intéresser aux trucs de surface les concernant: je sais d'avance que ça n'ira pas bien loin et je n'ai pas l'énergie de faire comme si on allait pouvoir se rapprocher. D'où certainement une distance que les gens ressentent en ma présence, pourtant j'aime les gens, mais ce qui m'intéresse c'est ce qu'ils ont dans les tripes et ça leur fait peur de se dévoiler comme ça directement.
Tout pareil...grosse flemme :oops:
Atypique perchée avec phobie sociale à peu près bien vécue
(Sans diagnostic)

Avatar du membre
lulamae
Intarissable
Messages : 5685
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10

Re: Coin des non-diagnostiqués

#32 Message par lulamae » mercredi 10 avril 2019 à 10:28

pimpoline a écrit : Donc le sentiment de ne jamais fonctionner comme les autres, ça devient pesant.
Comme Evie, tant que j'évite moi tout va bien.
Mais le souci c'est qu'il faut bien vivre dans le monde extérieur de temps en temps. Et aussi que les autres veulent toujours trouver des points communs parce que ça les rassure, ils ont un instinct grégaire de ouf. Moi aussi sûrement, mais ce besoin n'a jamais été bien assouvi, je me suis trop habituée à m'adapter et à voir les autres comme toujours différents de moi.

Au final j'attends surtout du diagnostic qu'il me permette de m'autoriser à me reposer. Parce que j'avoue que je suis fatiguée en fait…
Merci pour ton développement dont je cite la fin, @pimpoline. Ca m'a permis de comprendre que, plus qu'un partage émotionnel, ou soutien émotionnel, ce type de réflexion permet, non de trouver des points communs, mais d'aider à avancer dans ce retour sur soi et compréhension de ses propres réactions qu'on a du mal à faire, surtout dans le feu de l'action. Ca met en lumière des fonctionnements qu'on reconnaît intuitivement comme "siens" mais qu'on ne sait pas expliquer, souvent parce qu'on n'a tout bêtement pas conscience au départ de fonctionner comme ça. Comme tu dis, les autres sont différents, ça c'est bien clair, mais en quoi on n'est pas comme eux, ça ce n'est pas évident à définir. :wink:
Par exemple, tu parles de "projection" par rapport aux autres, et à nos attentes, mais en fait, c'est parce que, ne comprenant pas leurs intentions, on se dit que s'ils nous expliquaient ça nous aiderait à les comprendre, autant qu'on souhaiterait qu'ils nous comprennent- et même, s'ils nous comprenaient et donc nous renvoyaient un miroir éclairant, nous pourrions nous comprendre. Plus qu'une quête d'"identité" (je suis comme l'autre", "je cherche une communauté"), j'ai l'impression que, tant qu'on ne sait pas qu'on est autiste, on est totalement perdu dans une galerie de miroirs déformants, et faute de mieux, on essaie au moins de se connaître par le regard des autres, et comme celui-ci, même bienveillant, renvoie toujours "tu devrais être un peu plus ceci, moins cela"... On ne peut pas s'autoriser à se reposer, à s'économiser.

Pour @mjk :
mjk a écrit : Ce serait une bonne nouvelle pour moi, mais du mal à l'imaginer à vrai dire. Est-ce que c'est très différent des tests en ligne? Parce que pour ceux-là, je pense que je pourrais approcher le score maximal en me fiant à ce que j'ai pu lire jusqu'ici et en inventant "l'autiste parfait". Au final, je crains de faire ça sans m'en rendre compte étant donné que la mémoire de chacun est pleine de biais de confirmation.
C'est un peu pareil que les tests en ligne, mais plus complet, et il y a d'autres sections (ex : gros questionnaire psy de plusieurs pages). Tes interrogations vont loin, mais vraiment, ne t'inquiète pas, on ne peut pas "tricher" en imaginant quelles réponses "feraient asperger". Quand on est en diagnostic, on n'est plus là-dedans, on répond comme on est. Les biais de confirmation, c'est surtout valable pour expliquer qu'on arrive en questionnement sur un forum comme asperansa, en lisant les témoignages de personnes diagnostiquées, ou ailleurs sur le net (youtube, blogs) et en se disant "tiens ça me ressemble". Oui, d'accord, à la toute première approche peut-être.
mjk" a écrit : C'est mon cas également, mais je n'ai jamais pensé à rapprocher ça du TSA. Je souhaite juste être entouré d'êtres humain décents.
Zut, je me suis vraiment mal exprimée, ou plutôt j'ai fait un raccourci sans m'en apercevoir. Je ne rapproche pas ça du TSA, c'est simplement une constatation que, ayant compris par les bilans neuro-psy que je ne comprends pas les intentions des gens, et que mon cerveau surchauffe pour leur en attribuer quand même, j'essaie de formuler une demande recevable d'explicitation. Chose que je dois souvent faire aussi pour les démarches qui paraissent aux autres très simples, mais qui sont trop compliquées pour moi (ex : démarches médicales, professionnelles, ou administratives, prises de RV etc...) parce que j'aurais besoin de les décomposer en plus petites unités, je ne les comprends pas globalement.
C'est peut-être une réaction exacerbée due à la transition entre l'état de brouillard où j'étais avant et les quelques éléments de compréhension que j'ai aux 3/4 du parcours, mais je ne comprends pas pourquoi des gens qui sont censés être mes amis, m'apprécier, ne veulent pas faire cet effort (qu'eux sont capables de faire justement) de m'expliquer les raisons de leur brusque silence, car moi je crains toujours une brouille - par exemple, je peux avoir blessé quelqu'un en ayant des propos trop cash, je ne m'en rends absolument pas compte, et du coup, je peux toujours penser, quand quelqu'un ne réagit plus pareil qu'avant, que j'en suis responsable. Ca me fait culpabiliser et ruminer, alors que ça pourrait être évité par une saine explication.
Dans ma famille on se clashe parfois violemment, mais au moins on sait à quoi s'en tenir, et ensuite on peut rediscuter posément, c'est pourquoi je me sens en sécurité. :)
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

Avatar du membre
lulamae
Intarissable
Messages : 5685
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10

Re: Coin des non-diagnostiqués

#33 Message par lulamae » mercredi 10 avril 2019 à 10:48

neige blanche a écrit : @lulamae
Je ne sais pas si ça peut t'aider à te sentir moins seule...
en tout cas, à force de me retrouver systématiquement dans des relations toxiques,
je suis devenue très sélective,
pour ne pas dire psycho-rigide avec certains comportements tels que chantage affectif, vampirisme, mensonge, tentative de manipulation
ou même la simple hypocrisie sociale ordinaire;

En plus de mon côté un peu borderline, je viens de comprendre que je suis particulièrement NAIVE
-non, je ne m'en étais pas rendue compte avant
donc vulnérable,
par conséquent je suis un peu obligée de mettre en place des protections
-sachant que le monde et les gens ne vont pas changer miraculeusement !
Je réponds avec un peu de retard, car j'avais un vague souvenir du fait que tu te sois adressée à moi, et je suis revenue en arrière (en fait, c'est parce que mon cerveau enregistre les notifications en haut à droite du forum quand on m'a citée directement, et ce n'était pas le cas) pour retrouver le passage.
Il est vrai que, lorsqu'on a été longtemps naïve sans vouloir l'entendre, le jour où on en prend conscience, c'est une claque, et maintenant je vais au contraire trop vite en besogne, je suis hyper-vigilante. Je pense que cela a à voir avec un stress post-traumatique.
Spoiler : 
J'ai été dans des relations violentes pendant 18 ans en couple, j'aurais pu, et dû porter plainte, car j'en ai eu l'assurance dans une association d'aide aux victimes. Mais trop tard : pour les violences conjugales, il faut le faire dans les deux ans. Seulement je suis séparée depuis 6 ans, et j'ai compris vraiment cette année de quoi il retournait.

Spoiler : 
Idem pour le côté borderline, diagnostiqué par le 1er psychiatre auquel je me suis adressée en 2009, enfin pas "borderline", mais "état limite avec épisodes de dissociation" - mais pourquoi ne m'a-t-il pas alors parlé de SSPT ?? D'après les travaux de Muriel Salmona, les conduites à risque, addictions, peuvent découler d'un stress post-traumatique.
Cela pourrait éventuellement donner des traits d'apparence autistiques, mais souvent, les femmes TSA cumulent les deux, du fait d'abus dans leur jeunesse.
https://femmesautistesfrancophones.com/ ... violences/
Il faut être prudente là-dessus, mais l'un n'empêche pas l'autre.
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

mjk
Régulier
Messages : 56
Enregistré le : mercredi 9 janvier 2019 à 13:47

Re: Coin des non-diagnostiqués

#34 Message par mjk » mercredi 10 avril 2019 à 10:52

lulamae a écrit : mercredi 10 avril 2019 à 10:28 Ca met en lumière des fonctionnements qu'on reconnaît intuitivement comme "siens" mais qu'on ne sait pas expliquer, souvent parce qu'on n'a tout bêtement pas conscience au départ de fonctionner comme ça. Comme tu dis, les autres sont différents, ça c'est bien clair, mais en quoi on n'est pas comme eux, ça ce n'est pas évident à définir. :wink:
Ah chouette, tu mets les mots sur un truc que je n'avais pas réussi à éclaircir.
lulamae a écrit : mercredi 10 avril 2019 à 10:28 C'est un peu pareil que les tests en ligne, mais plus complet, et il y a d'autres sections (ex : gros questionnaire psy de plusieurs pages). Tes interrogations vont loin, mais vraiment, ne t'inquiète pas, on ne peut pas "tricher" en imaginant quelles réponses "feraient asperger". Quand on est en diagnostic, on n'est plus là-dedans, on répond comme on est. Les biais de confirmation, c'est surtout valable pour expliquer qu'on arrive en questionnement sur un forum comme asperansa, en lisant les témoignages de personnes diagnostiquées, ou ailleurs sur le net (youtube, blogs) et en se disant "tiens ça me ressemble". Oui, d'accord, à la toute première approche peut-être.
Merci, ça me rassure.
lulamae a écrit : mercredi 10 avril 2019 à 10:28 Zut, je me suis vraiment mal exprimée, ou plutôt j'ai fait un raccourci sans m'en apercevoir. Je ne rapproche pas ça du TSA, c'est simplement une constatation que, ayant compris par les bilans neuro-psy que je ne comprends pas les intentions des gens, et que mon cerveau surchauffe pour leur en attribuer quand même, j'essaie de formuler une demande recevable d'explicitation.
[...]
[J]e ne comprends pas pourquoi des gens qui sont censés être mes amis, m'apprécier, ne veulent pas faire cet effort (qu'eux sont capables de faire justement) de m'expliquer les raisons de leur brusque silence, car moi je crains toujours une brouille - par exemple, je peux avoir blessé quelqu'un en ayant des propos trop cash, je ne m'en rends absolument pas compte, et du coup, je peux toujours penser, quand quelqu'un ne réagit plus pareil qu'avant, que j'en suis responsable. Ca me fait culpabiliser et ruminer, alors que ça pourrait être évité par une saine explication.
Ah au temps pour moi, j'avais mal compris. J'avoue que je me sens un peu étranger à ça; peut-être parce que je suis toujours très prudent dans la manière dont je parle aux autres, même si je n'en pense souvent pas moins. J'ai pris l'habitude d'éviter de parler de quelqu'un directement (j'avais du lire ça quelque part), sauf pour poser des questions (quitte à ce qu'elles soient orientées). En fait je suis en train de me rendre compte que je dois sonner comme un psychothérapeute quand on parle perso avec quelqu'un 0_o.
En cours de diagnostic (en libéral).
Présentation.

Avatar du membre
lulamae
Intarissable
Messages : 5685
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10

Re: Coin des non-diagnostiqués

#35 Message par lulamae » mercredi 10 avril 2019 à 10:59

mjk a écrit : Ah au temps pour moi, j'avais mal compris. J'avoue que je me sens un peu étranger à ça; peut-être parce que je suis toujours très prudent dans la manière dont je parle aux autres, même si je n'en pense souvent pas moins. J'ai pris l'habitude d'éviter de parler de quelqu'un directement (j'avais du lire ça quelque part), sauf pour poser des questions (quitte à ce qu'elles soient orientées). En fait je suis en train de me rendre compte que je dois sonner comme un psychothérapeute quand on parle perso avec quelqu'un 0_o.
Je sais pertinemment que je devrais faire ça, mais je ne peux pas m'empêcher de parler sans filtre, c'est énervant, car ce n'est pas du tout comme ça que je voudrais être. J'ai longtemps plaisanté en famille en disant que j'allais "cultiver une réserve asiatique" (ce qui les fait bien rire :lol: ). Mon frère correspondrait à ce que j'aimerais être, je pense, ou mon père. Pour moi, ils ont (avaient, pour mon père) des traits aspis marqués.
Quand je fais indûment confiance à quelqu'un, je fonce tous azimut, alors que je n'ai aucune conscience des codes sociaux de proximité, et que je ferais bien mieux d'observer, d'attendre… Je voudrais bien savoir pourquoi je n'y arrive pas, d'ailleurs ! :?
mjk a écrit : Ah chouette, tu mets les mots sur un truc que je n'avais pas réussi à éclaircir.
Oui, c'est l'effet rebond dont je parlais : je comprends des choses en lisant les un(e)s et les autres, et ensuite je peux, en écrivant, mettre en lumière ce que je comprends, donc "rendre la pareille".
Le soutien n'est pas émotionnel mais intellectuel, ce processus permet à chacun d'avancer, c'est une forme de "mutualisation des interrogations". :D
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

neige blanche
Familier
Messages : 110
Enregistré le : lundi 19 mars 2018 à 22:10

Re: Coin des non-diagnostiqués

#36 Message par neige blanche » samedi 13 avril 2019 à 23:14

lulamae a écrit : mercredi 10 avril 2019 à 10:48
Je réponds avec un peu de retard, car j'avais un vague souvenir du fait que tu te sois adressée à moi, et je suis revenue en arrière (en fait, c'est parce que mon cerveau enregistre les notifications en haut à droite du forum quand on m'a citée directement, et ce n'était pas le cas) pour retrouver le passage.
Il est vrai que, lorsqu'on a été longtemps naïve sans vouloir l'entendre, le jour où on en prend conscience, c'est une claque, et maintenant je vais au contraire trop vite en besogne, je suis hyper-vigilante. Je pense que cela a à voir avec un stress post-traumatique.
Spoiler : 
J'ai été dans des relations violentes pendant 18 ans en couple, j'aurais pu, et dû porter plainte, car j'en ai eu l'assurance dans une association d'aide aux victimes. Mais trop tard : pour les violences conjugales, il faut le faire dans les deux ans. Seulement je suis séparée depuis 6 ans, et j'ai compris vraiment cette année de quoi il retournait.

Spoiler : 
Idem pour le côté borderline, diagnostiqué par le 1er psychiatre auquel je me suis adressée en 2009, enfin pas "borderline", mais "état limite avec épisodes de dissociation" - mais pourquoi ne m'a-t-il pas alors parlé de SSPT ?? D'après les travaux de Muriel Salmona, les conduites à risque, addictions, peuvent découler d'un stress post-traumatique.
Cela pourrait éventuellement donner des traits d'apparence autistiques, mais souvent, les femmes TSA cumulent les deux, du fait d'abus dans leur jeunesse.
https://femmesautistesfrancophones.com/ ... violences/
Il faut être prudente là-dessus, mais l'un n'empêche pas l'autre.
Oui je comprends. Bizarrement je me retrouve aussi, avec une expérience similaire (bien moins longue) mais dans laquelle je ne me suis pas reconnue : comment peut-on se laisser entraîner dans des conduites à risque, sans réagir ? une partie de moi, extérieure se pose la question, alors que l'autre continue malgré tout ...
Quand j'ai saisi que mon attitude était lié aux traumas précoces, j'ai pu arriver à corriger mon comportement
-à l'aide de cette approche en particulier : "les 5 blessures qui empêchent d'être soi-même"
{rejet-abandon-humilation-trahision-injustice} (les addictions sont liées à l'abandon, par ex)

C'est pourquoi je te rejoins totalement sur cette affirmation :
Le soutien n'est pas émotionnel mais intellectuel
Atypique perchée avec phobie sociale à peu près bien vécue
(Sans diagnostic)

Laurent_du_12
Habitué
Messages : 60
Enregistré le : dimanche 14 avril 2019 à 16:02
Localisation : Rodez, France

Re: Coin des non-diagnostiqués

#37 Message par Laurent_du_12 » dimanche 14 avril 2019 à 22:06

Bonjour,

Je suis moi aussi non-diagnostiqué. En Décembre 2018, je suis allé déjeuner au restaurant où je vais tout le temps, le seul restaurant où je vais parce que mon frère qui est routier, y va aussi (c'est un restaurant routier).

Ce jour-là il n'y a pas mon frère. Ca arrive. Mais j'y vais parfois seul. J'aime voir Cathy et parfois il y a même Mylène, la fille du gérant. Mylène est très jolie mais je ne lui au jamais dit. Et puis elle a quelqu'un. Bref, je mange là ce jour-là, et sans m'en apercevoir, je passe à côté du patron de mon frère, que je ne salue pas, du coup. Je ne le perçois pas. Je perçois qu'il y a un corps humain assis sur ce tabouret de bar, mais je ne le regarde pas. Et lui, voit que je passe à côté de lui sans le saluer, mais ne dit rien.

Quelques jours après, il dit à mon frère : "J'ai vu ton frère, il m'a vu mais ne m'a pas dit bonjour". Mon frère me le dit, et je me rends compte que j'ai, comme une sorte de refus de voir, de regarder les gens, que c'est dérangeant, qu'il y a comme une sorte de barrière. Et que pour ne rien arranger, si je ne les ai pas vus souvent, je suis incapable de les reconnaitre.

Durant le week-end suivant, mon neveu me dit qu'il va passer à l'appartement, si je veux bien. Je lui dis oui, mais au fond de moi, je ne veux pas qu'il vienne. Puis, mon frère m'invite à manger avec lui au camping-car qu'il a. J'ai envie de le voir, mais en même temps.... je n'ai pas envie d'y aller.

Je finis par poser ces questions sur le web, parce que je m'aperçois que dit comme ça, c'est très étrange si on le met à plat. Et là je tombe sur un article un peu au hasard sur l'autisme. Au début, je suis sceptique, mais en lisant les descriptifs, les témoignages, bref, en explorant le sujet, je fais le parallèle avec mon propre parcours et je me rends compte que des dizaines de situations, de choses dites, de perceptions, de difficultés, s'expliquent avec clarté dès qu'on les regarde à travers le prisme de l'autisme.

Le cumul de ces informations, et le fait de réaliser tout ce que ça a impliqué dans le passé, le présent et pour l'avenir, a créé comme une sorte de choc. C'est là que j'ai trouvé incroyable que j'aie vécu 35 ans sans que personne ne s'en aperçoive, mais...

C'est alors que je me suis souvenu de toutes les fois où on m'a envoyé voir, enfant et adolescent, des psychologues, sans que je ne sache vraiment pourquoi. Un livre, aussi, que possédait ma mère, intitulé "Moi, l'enfant autiste", alors qu'il n'y avait pas de raison d'avoir un tel livre dans une maison sans enfant autiste. Ce fut le deuxième choc : comprendre que certains savaient. Et qu'ils n'ont rien dit. Que ce mutisme a entrainé chez moi des souffrances silencieuses pour certaines irréparables.

Avaient-ils prévu de me révéler la vérité à mes 18 ans ? Ma famille d'accueil n'a hélas pas vécu jusqu'à ce que j'atteigne cet âge. Le diagnostic chez l'enfant s'est perdu dans le désordre du deuil, du changement de domicile, des services sociaux, du culte du secret peut-être. Certains se sont peut-être dits que je devais bien m'en rendre compte et être courant, quand même, non ? Justement, non. Parce que quand on est autiste et qu'on n'a pas d'accès à l'information sur ce que c'est, on ne se rend pas compte que l'on est autiste. On voit que les choses, que la vie est bizarre, incompréhensible, mais comme elle l'a toujours été, on se dit que ça doit être pareil pour tout le monde. Ce n'est absolument pas le cas. Comment le savoir ? C'est une perception de la réalité, ce n'est pas quelque chose que l'on peut facilement comparer.

J'ai demandé au CRA une évaluation, ils m'ont demandé un avis médical. Que personne ne veut me fournir. L'administration française dans toute sa splendeur. Et le pire, c'est que ce n'est pas parce qu'ils doutent de mon autisme, mais parce qu'ils déclarent eux-mêmes ne pas être compétents à remplir un tel document (alors que le CRA, que j'ai rappelé ensuite, m'a assuré formellement que tout médecin pouvait le remplir). J'en suis venu à me dire : "Est-ce si important, alors que tu le sais ?".

Et bien oui, c'est important d'être officiellement diagnostiqué. Parce que je veux que l'on me reconnaisse légalement tel que je suis, et non pas tel qu'on aurait voulu que je sois. Dans les années 80, il me semble qu'il y a eu une vague de "Cachez cet enfant autiste que je ne saurais voir, et faites-le rentrer dans le moule de force". Aujourd'hui, on se retrouve avec un nombre incalculable de gens entre 30 et 70 ans, qui découvrent être autistes, et que ce problème d'avoir voulu mettre la poussière sous le tapis de la normalité, ça ne peut pas durer éternellement, sans compter les problèmes et souffrances que cela a engendré et engendre encore pour celui qui les vit, mais aussi pour celui qui y assiste.

La dernière fois, je disais me sentir très seul sans compagne et sans enfants, et mon frère m'a dit : "Il faut que tu sortes, tu rencontreras quelqu'un !". Et bien oui, je rencontrerai quelqu'un, mais comme d'habitude, je n'aurais aucune idée de quoi faire et rien n'aboutira, parce que je n'ai pas la moindre idée de comment tout ceci fonctionne. Alors j'ai simplement répondu à mon frère : "Non, ça ne marchera pas, parce qu'il y a autre chose."

Je n'ai pas encore trouvé le courage de lui expliquer ce que je suis. Au fond, même si en moi j'en ai la certitude, j'ai peur que sans document officiel, les gens ne me croient pas. Que cela leur paraisse incroyable, qu'ils aient pu avoir un autiste juste sous leurs yeux pendant des années sans eux-mêmes s'en apercevoir.

Et moi, j'en ai aussi besoin pour apprendre à vivre dans ce monde que je ne comprends pas, et dont rien n'est adapté à mon rythme, ce qui me rend malheureux. Longtemps j'ai pensé être simplement un dépressif chronique, mais la cause de la dépression, elle, était restée un mystère. Jusqu'à récemment. La vérité finit toujours par se découvrir. Mais quand on la découvre à 70 ans, à la toute fin de sa vie, n'a-t-elle pas été gâchée ? Est-on passé à côté du bonheur sans jamais pouvoir l'atteindre ?
Déclaré non-autiste par un psychiatre du CMP le 04/09/2019.

Avatar du membre
mrl
Passionné
Messages : 395
Enregistré le : mardi 2 avril 2019 à 16:41
Localisation : Lyon

Re: Coin des non-diagnostiqués

#38 Message par mrl » lundi 15 avril 2019 à 7:58

@Laurent :
Je trouve que la difficulté, quand on veut parler de nos soupçons à nos proches, c'est le fait que ceux-ci connaissent peu l'autisme. Comme nous ne connaissions pas grand chose nous aussi avant de nous informer.
J'ai franchi le pas, personnellement. C'est le rôle des proches, non, d'être là pour nous soutenir quand on doit affronter des questions troublantes ? Il suffit de leur expliquer deux ou trois trucs. :mrgreen:

Peut-être qu'autour de toi certains ont soupçonné quelque chose. Mais que faire de ces soupçons ? Vers qui se tourner ? (aujourd'hui, ça peut être difficile, je n'imagine même pas comment ça devait être il y a quelques dizaines d'années.) Comment le dire à un enfant ou à un adolescent alors qu'aucun médecin ne confirme les soupçons ?

Tu vas pouvoir récupérer ton dossier médical, tu en sauras peut-être plus. Ça te donnera peut-être quelques éléments dans la perspective du diagnostic.

Courage pour les démarches. Je suis personnellement dans une grande ville et j'ai aussi connu des difficultés : j''ai été promenée quelques temps entre un établissement et un autre avant d'avoir enfin le bon service ; puis l'équivalent du CRA pour adultes m'a demandé une lettre (sans plus de précision sur les attendus, comme par exemple la recommandation d'un professionnel) et une quinzaine de jours après l'avoir reçue ils m'ont dit ne pouvoir me recevoir ; je leur ai demandé deux fois, sans obtenir la moindre réponse, le nom d'un psychiatre en libéral.
Finalement, une association m'a orientée vers un cabinet de psychologie spécialisé.
Ça a dû me prendre entre 1 mois et demi et deux mois pour trouver à qui m'adresser - et trois mois de délai avant le rendez-vous chez les psychologues (ce qui est peu si on compare avec le délai pour les CRA).
Tu vois, par expérience je sais que les démarches peuvent être longues alors qu'on rêverait ne pas rester dans l'inconfort de l'incertitude.
TSA (diag en novembre 2019)

Avatar du membre
WinstonWolfe
Modérateur
Messages : 4443
Enregistré le : dimanche 8 décembre 2013 à 17:40
Localisation : Deuxième étage
Contact :

Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#39 Message par WinstonWolfe » lundi 15 avril 2019 à 18:25

L'équipe de modération a décidé de renommer ce fil "Gérer l'attente avant le diagnostic" pour les raisons suivantes :
  • Le titre original ("Le coin des non-diagnostiqués") laissait à penser que le reste du forum était réservé aux diagnostiqués.
  • Le nouveau titre reflète mieux l'orientation qu'a pris la discussion.

Avatar du membre
Uciel
Habitué
Messages : 61
Enregistré le : jeudi 11 juillet 2019 à 19:00
Localisation : Sud-Est

Re: Coin des non-diagnostiqués

#40 Message par Uciel » vendredi 12 juillet 2019 à 20:16

Laurent_du_12 a écrit : dimanche 14 avril 2019 à 22:06 J'ai demandé au CRA une évaluation, ils m'ont demandé un avis médical. Que personne ne veut me fournir. L'administration française dans toute sa splendeur. Et le pire, c'est que ce n'est pas parce qu'ils doutent de mon autisme, mais parce qu'ils déclarent eux-mêmes ne pas être compétents à remplir un tel document (alors que le CRA, que j'ai rappelé ensuite, m'a assuré formellement que tout médecin pouvait le remplir). J'en suis venu à me dire : "Est-ce si important, alors que tu le sais ?".
Bonjour,

J'en suis encore à réfléchir à tout ça, de peur de ne pas être légitime. Est-ce que c'est ... euh... un incontournable cet avis médical ? Parce que là, j'en suis à me demander si mon prochain mouvement est de contacter le CRA dont je dépends ou de prendre à la rentrée rdv avec ma psy(chologue, donc inutile pour le diagnostique mais je me sens plutôt bien avec elle) et juste de parler, avec une personne qui de toute façon n'est surement pas formée sur l'autisme... Un peu perdu je suis...

Sinon, du côté des proches, la personne avec laquelle je vis m'a dit (à ma demande, je précise :mrgreen: ) que j'avais un bon pet au casque, et qu'effectivement, la grille de lecture autistique y donnait sens. :kiss:
Non diagnostiqué, en plein questionnement :?:
En attente d'un rdv au CRA (juin 2022, gardons espoir)

Avatar du membre
Uciel
Habitué
Messages : 61
Enregistré le : jeudi 11 juillet 2019 à 19:00
Localisation : Sud-Est

Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#41 Message par Uciel » mercredi 17 juillet 2019 à 13:55

Aaaah, ce matin, grosse motivation après un acte manqué hier : j'appelle (bon ok, je fais appeler) le CRA de ma ville, ils ne font pas les diagnostiques adultes...
Qu'à cela ne tienne, dans la foulée on appelle celui dont je dépends du coup (200km, mais dans une ville où j'ai fait mon master, donc je connais), ça ne réponds pas 3 fois d'affilée et... c'est ouvert 3 matinées par semaine...
Je sens que ça commence bien :crazy: :innocent:
Non diagnostiqué, en plein questionnement :?:
En attente d'un rdv au CRA (juin 2022, gardons espoir)

Avatar du membre
pimpoline
Prolifique
Messages : 701
Enregistré le : lundi 1 mai 2017 à 20:51

Re: Coin des non-diagnostiqués

#42 Message par pimpoline » mercredi 17 juillet 2019 à 14:02

Uciel a écrit : vendredi 12 juillet 2019 à 20:16 Parce que là, j'en suis à me demander si mon prochain mouvement est de contacter le CRA dont je dépends ou de prendre à la rentrée rdv avec ma psy(chologue, donc inutile pour le diagnostique mais je me sens plutôt bien avec elle) et juste de parler, avec une personne qui de toute façon n'est surement pas formée sur l'autisme...
A mon avis ce n'est pas incompatible.
Moi j'ai fini par sauter le pas d'un suivi en libéral parce que l'attente du RDV (2 ans et demi) était insoutenable.
C'était inenvisageable pour moi d'aller jusque-là sans pouvoir parler à quelqu'un de mes préoccupations.
Je suppose qu'en règle générale, quand on prend RDV au CRA ou qu'on est sur le point de le faire, c'est qu'on arrive à saturation et qu'on a besoin d'une bouée de sauvetage, d'explications... donc ça urge un peu.
ça n'a rien à voir avec prendre RDV chez un ophtalmo pour une visite de contrôle et devoir attendre huit semaines.
Bref tout ça pour te dire que tu n'as pas grand chose à perdre en consultant quelqu'un (temps et argent certes, mais se dire qu'on a quelqu'un à qui se confier ça n'a pas de prix).
Et le fait que ta psy ne soit pas formée n'est pas à mon avis forcément mauvais, d'autant que tu dis te sentir bien avec elle: à mon sens c'est le plus important et ça suffit pour que l'aide qu'elle peut te fournir soit bien reçue de ton côté, je veux dire qu'il y a confiance et c'est juste fondamental.

Et puis ben pour moi, il me reste en principe 4 mois avant d'avoir un RDV. Je dis en principe parce que je m'attends à des aléas, le dernier mail du CRA m'indiquant ce délai datant de 2018, j'ai un peu l'impression et l'appréhension que mon dossier se soit perdu entre temps.
Sinon, je ne m'attends hélas pas à un diagnostic clair: d'une part je n'ai aucun étayage familial, de deux je suis HPI et je me suis convaincue que je risquais d'être encore une fois à la frontière des cases.... je me verrais bien étiquetée d'un trouble de la communication sociale, puisque ça a l'air assez tendance.
Néanmoins, si je pouvais parler à quelqu'un en me sentant comprise, ça serait tellement énorme. J'ai les larmes aux yeux en écrivant ça.

Bon courage à tous ceux qui attendent, si certains ont RDV fin 2019 comme moi (novembre par là), ça me dirait bien d'essayer de se suivre.
Parce que j'imagine bien que quelques semaines avant, je vais me dire que je n'ai rien à faire là-bas et que je me fais des films.
Et aussi parce que savoir que je ne suis pas seule à subir tous ces tests, ça me ferait du bien (j'ai un peu l'impression que ça va être le parcours du combattant et que ça sera épuisant moralement et physiquement).
Qui peut savoir ce que ça représente comme courage, à part ceux qui y sont directement confrontés? C'est encore un truc de plus qu'on ne peut pas partager et faire concevoir à l'entourage.
TSA HPI

Avatar du membre
Uciel
Habitué
Messages : 61
Enregistré le : jeudi 11 juillet 2019 à 19:00
Localisation : Sud-Est

Re: Coin des non-diagnostiqués

#43 Message par Uciel » mercredi 17 juillet 2019 à 14:20

pimpoline a écrit : mercredi 17 juillet 2019 à 14:02
A mon avis ce n'est pas incompatible.
Moi j'ai fini par sauter le pas d'un suivi en libéral parce que l'attente du RDV (2 ans et demi) était insoutenable.
C'était inenvisageable pour moi d'aller jusque-là sans pouvoir parler à quelqu'un de mes préoccupations.
Je suppose qu'en règle générale, quand on prend RDV au CRA ou qu'on est sur le point de le faire, c'est qu'on arrive à saturation et qu'on a besoin d'une bouée de sauvetage, d'explications... donc ça urge un peu.
ça n'a rien à voir avec prendre RDV chez un ophtalmo pour une visite de contrôle et devoir attendre huit semaines.
Bref tout ça pour te dire que tu n'as pas grand chose à perdre en consultant quelqu'un (temps et argent certes, mais se dire qu'on a quelqu'un à qui se confier ça n'a pas de prix).
Et le fait que ta psy ne soit pas formée n'est pas à mon avis forcément mauvais, d'autant que tu dis te sentir bien avec elle: à mon sens c'est le plus important et ça suffit pour que l'aide qu'elle peut te fournir soit bien reçue de ton côté, je veux dire qu'il y a confiance et c'est juste fondamental.
Merci
pimpoline a écrit : mercredi 17 juillet 2019 à 14:02 Et puis ben pour moi, il me reste en principe 4 mois avant d'avoir un RDV. Je dis en principe parce que je m'attends à des aléas, le dernier mail du CRA m'indiquant ce délai datant de 2018, j'ai un peu l'impression et l'appréhension que mon dossier se soit perdu entre temps.
Sinon, je ne m'attends hélas pas à un diagnostic clair: d'une part je n'ai aucun étayage familial, de deux je suis HPI et je me suis convaincue que je risquais d'être encore une fois à la frontière des cases.... je me verrais bien étiquetée d'un trouble de la communication sociale, puisque ça a l'air assez tendance.
Qu'entends-tu par étayage familial ? Du soutien ou des antécédents ?
pimpoline a écrit : mercredi 17 juillet 2019 à 14:02 Néanmoins, si je pouvais parler à quelqu'un en me sentant comprise, ça serait tellement énorme. J'ai les larmes aux yeux en écrivant ça.
Courage... :kiss:
Non diagnostiqué, en plein questionnement :?:
En attente d'un rdv au CRA (juin 2022, gardons espoir)

Avatar du membre
pimpoline
Prolifique
Messages : 701
Enregistré le : lundi 1 mai 2017 à 20:51

Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#44 Message par pimpoline » mercredi 17 juillet 2019 à 14:40

Je veux dire aucun témoignage familial venant apporter sa pièce au dossier, puisqu'on demandait si les parents ou autres membres de la famille pouvaient relater des faits signifiants ou bien se rendre à un entretien.
Je suis la seule à pouvoir parler de moi en somme. Un peu l'impression d'aller seule défendre mon cas. :roll:
TSA HPI

Avatar du membre
Uciel
Habitué
Messages : 61
Enregistré le : jeudi 11 juillet 2019 à 19:00
Localisation : Sud-Est

Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#45 Message par Uciel » mercredi 17 juillet 2019 à 17:11

Ca a pas l'air simple effectivement ...
Ma mère s'en fiche un peu (en même temps je lui ai fait remarquer qu'elle avait elle-même 2-3 traits), la question de si elle voudra bien se déplacer pour parler de moi ne s'est pas encore posée, je croise les doigts.
Non diagnostiqué, en plein questionnement :?:
En attente d'un rdv au CRA (juin 2022, gardons espoir)

Répondre