Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

Pour les gens qui ont simplement envie de discuter sans souhaiter faire passer d'information particulière.
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TiZ
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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#16 Message par TiZ » lundi 5 août 2019 à 13:41

isis, ici, nous sommes pour la plupart des adultes, ayant parfois eu un passé "médical" long et compliqué... Alors oui, on parle d'autres choses que d'autisme. Le HPI est parfois ce qui conduit au diagnostic d'autisme, et ici, je ne crois pas que l'on en soit à brandir haut et fort quelque diagnostic que ce soit, mais plutôt à expliquer son parcours, ses errances, etc.
Peut-être que c'est ce qu'il te manque finalement, de pouvoir discuter avec des personnes qui ont des enfants autistes de l'âge de ton petit-fils, c'est vrai qu'il n'y en a pas tant que ça ici...

Je crois que beaucoup ici pourront te le dire, parler d'un diagnostic (qu'il ait une "bonne presse" auprès des gens ou non) est quelque chose de très compliqué, qui demande vraiment d'y réfléchir à 2 fois car on peut recevoir des réactions très blessantes voire violentes. Je ne crois donc pas qu'il y ait tant de vantardise que ça...
Diagnostiquée Aspie en février 2015 (psychiatre libéral) puis confirmation au CRA en novembre 2016

On peut revenir de tout, sans être parti très loin, on peut revenir de loin, sans être parti du tout ! - Bazar et bémols

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Lilette
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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#17 Message par Lilette » lundi 5 août 2019 à 13:42

isis30 a écrit :
lundi 5 août 2019 à 13:21
Merci pour tous vos messages, qui m'ont touchée, même si je continue à penser que je ne suis pas trop ma place ici, où j'entends bien plus parler de HPI ( de ça, on aime beaucoup se vanter, beaucoup trop à mon avis)), de bipolarité, de dépression, de mal être, de solitude parfois, et j'en passe ... que d'autisme confirmé ...
Bien sur, mon petit-fils n'a que 13 ans 1/2, et peut-être souffrira t'il un jour de ces troubles à l'âge adulte, mais là j'avoue quand même que, ici, dans quelques témoignages, je reconnais peu les signes d'autisme qui sont les siens, à part quand certaines mamans s'expriment sur leurs fils, qui, comme Swan "cumulent" autisme et adolescence...
J'ai parfois l'impression que certains (ou certaines), parlent d'Asperger (terme que, selon les psys qui traitent mon petit-fils ne s'utilise plus), en oubliant que c'est avant tout un trouble autistique et qu'on devrait parler d'autisme avant de parler d'Asperger.
Je ne cite aucun nom, je ne veux blesser personne, et surtout je ne suis pas qualifiée pour porter un diagnostic, je parle juste de mon ressenti.
Cordialement
Je suis bien d'accorda vec vous.
Je ne suis pas HPI, j'en ai aussi ma claque de lire et re re re re lire sur le sujet depuis des années.
Certaines personnes oublient trop facilement que le HPI n'est pas un handicap, et qu'on peut très bien être autiste sans pour autant être HPI.
J'en suis la preuve.
Et oui, certains oublient également trop facilement que l'on parle d'autisme ici, pas du dernier diag à la mode, que non ça n'a strictement rien de classe d'être autiste, qu'on ne choisit pas son diagnostic, que si l'on n'est pas diagnostiqué autiste c'est plutôt une chance & que l'on devrait s'en réjouir plutôt que de vouloir décrocher le graal à tous prix & que non ce n'est pas "juste une différence".
Merci de remettre les pendules à l'heure Isis 30 !

Pour ce qui est de la Bipolarité par contre, c'est une comorbidité possible de l'autisme, certaines personnes cumulant les 2 troubles, tu ne peux donc pas leur reprocher d'en parler.
C'est également un diagnostic différentiel, il est intéressant d'évoquer le sujet auprès de personnes qui pourraient recevoir ce diag au lieu de celui de l'autisme, pour expliquer que non, tout le monde n'est pas autiste et que l'on peut tout à fait recevoir un autre diagnostic.
On ne parle pas de HPI là.
TSA.

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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#18 Message par Marisol » lundi 5 août 2019 à 14:00

Allez, c'est parti pour les pieds dans le plat !

ce forum porte en titre : Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger.

pardon hein !

je ne suis QUE le parent d'un ado même pas asperger, ni HQI (ni moi non plus, que je sache)

par contre, nous avons la chance d'en apprendre plus chaque jour sur ces sujets qui se raccrochent comme des pièces de puzzle
(ouh, la jolie phrase toute faite !)

et aussi la chance qu'il y ai des posts sur NOS sujets, non ? :innocent:
maman d'un ado TED

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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#19 Message par Lilette » lundi 5 août 2019 à 14:09

Pourquoi cet énervement marisol ?
c'est quoi le problème, vous répondez à qui ?
Je ne comprends pas le but de votre message en fait.
TSA.

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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#20 Message par Bubu » lundi 5 août 2019 à 14:55

Etre HPI est souvent un handicap social. Car comme avec l'autisme (on peut cumuler les deux), on ne sait pas communiquer efficacement.
On arrive pas à être en harmonie avec son interlocuteur. Et être (expression familière), sur la même longueur d'onde.
C'est le jeu du téléphone arabe.

Je m'exprime à un interlocuteur.
L'interlocuteur comprend rien et répond à coté.
Du coup on recadre l'expression initiale.
Mais non, ça ne marche pas car il n'écoute pas.

Un dialogue de sourd. Et les deux parties en souffrent.
Diagnostiqué autiste asperger, diagnostic établi à mes 33 ans par le CRA de ma région.
"Ce syndrome est caractérisé chez ce patient par l’absence de détérioration intellectuelle, un syndrome dysexécutif, un déficit d'attention"

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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#21 Message par Lilette » lundi 5 août 2019 à 15:04

HPI un handicap social ?!
Pas pour tous... :roll:
TSA.

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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#22 Message par Bubu » lundi 5 août 2019 à 15:06

Lilette a écrit :
lundi 5 août 2019 à 15:04
HPI un handicap social ?!
Pas pour tous... :roll:
Bonjour Lilette. :kiss:

C'est pour ça que j'ai dit souvent. :innocent:
Mais cumulé avec l'autisme, c'est presque certain.

De toute façon pour les autistes le test de QI et surtout sa moyenne globale ne signifie pas grand-chose.
Ce qui intéresse les médecins qui diagnostiquent sont les disparités entre les différents résultats.
Je suis sous-doué pour certains domaines cognitifs et "sur-doué" sur d'autres.
Mais ils m'ont qu'en moyenne j'étais dans la norme. C'est rassurant.
Modifié en dernier par Bubu le lundi 5 août 2019 à 15:21, modifié 2 fois.
Diagnostiqué autiste asperger, diagnostic établi à mes 33 ans par le CRA de ma région.
"Ce syndrome est caractérisé chez ce patient par l’absence de détérioration intellectuelle, un syndrome dysexécutif, un déficit d'attention"

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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#23 Message par isis30 » lundi 5 août 2019 à 15:14

Je parle juste de mon ressenti à moi, après tout un chacun a le droit de penser différemment.
C'est par Doctissimo où je m'étais inscrite pour dialoguer avec des femmes ayant eu un cancer du sein (certaines, hélas ne sont plus là), car ma fille aînée, la tante de Swan en avait eu un il y a 5 ans (elle est actuellement en rémission mais sous hormonothérapie), que j'ai eu l'idée de me renseigner un peu plus sur l'autisme car mon cœur de mamie me disait que mon petit-fils était bel et bien autiste, que j'ai connu Asperansa et que je m'y suis inscrite.
"Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger", c'est donc là que je suis allée me renseigner, sans savoir si Swan était ou non autiste "Asperger".
De toute façon, et aussi bizarre que cela puisse paraître, il n'existe pas d'autre forum sur l'autisme, les rares que lesquels j'avais essayé de cliquer n'existant plus ou étant situés en dehors de l'hexagone.
Je ne porte aucune critique agressive envers le forum, je constate juste qu'on y parle souvent de HPI ou HQI, ce qui me surprend quand même un peu, l'autisme Asperger, appelé dorénavant TSA, étant diagnostiqué pour les autistes sans déficience intellectuelle, c'est du moins ce qui a été dit à mon petit-fils et à ses parents lors de la restitution.
Après oui, je m'y perds un peu entre bipolarité, dépression, anti-dépresseurs, mal être .....et HPI, terme un peu trop souvent brandi selon moi (une personne qui m'est très proche l'est aussi, mais elle n'en parle jamais, c'est presque un sujet tabou pour elle et en plus
elle n'est pas autiste).
C'est juste ce que je voulais dire. :innocent:

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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#24 Message par Lilette » lundi 5 août 2019 à 15:15

Bubu a écrit :
lundi 5 août 2019 à 15:06
Lilette a écrit :
lundi 5 août 2019 à 15:04
HPI un handicap social ?!
Pas pour tous... :roll:
Bonjour Lilette. :kiss:

C'est pour ça que j'ai dit souvent. :innocent:
Mais cumulé avec l'autisme, c'est presque certain.
Cest l'autisme le handicap dans ce cas.
Pas le Hpi.
Et je suis d'accord avec Isis, on entend régulièrement parler de douanve plus que d'autisme.
TSA.

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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#25 Message par Bubu » lundi 5 août 2019 à 15:24

L'erreur c'est que vous distinguez HPI et autisme.
Moi je parle des 2, et surtout pour les autistes diagnostiqués également HPI.
Je n'ai pas été clair.

Après je ne suis pas HPI, c'est disparate comme bilan. Du coup ils ne m'ont juste dis que j'étais de moyenne légèrement supérieure. Mais dans la moyenne. (en gros 100 de QI, c'est tout).
Après j'en ai rien à branler de ces résultats, pour preuve je suis allé aux tests en retard, défoncé au Cannabis. :oops: (A l'époque je fumais du Cannabis tout le temps)
Modifié en dernier par Bubu le lundi 5 août 2019 à 15:34, modifié 1 fois.
Diagnostiqué autiste asperger, diagnostic établi à mes 33 ans par le CRA de ma région.
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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#26 Message par Lilette » lundi 5 août 2019 à 15:33

Oui ok je comprends ce que tu veux dire.
Je parle pour ma part des personnes qui ne parlent que de HPI.
Sans autisme avéré/diagnostiqué etc.
En gros c'est pas ZC ici :mryellow:
TSA.

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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#27 Message par Marisol » lundi 5 août 2019 à 18:22

Lilette, je ne suis pas énervée.

C'est juste pour dire que ce forum existe pour tous .

Chacun a le droit de s'exprimer MAIS son titre est clair : il y a le mot ASPERGER dedans...
Voilà.

Peace ! :kiss:
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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#28 Message par misty » lundi 5 août 2019 à 18:27

isis30 a écrit :Je ne porte aucune critique agressive envers le forum, je constate juste qu'on y parle souvent de HPI ou HQI, ce qui me surprend quand même un peu, l'autisme Asperger, appelé dorénavant TSA, étant diagnostiqué pour les autistes sans déficience intellectuelle, c'est du moins ce qui a été dit à mon petit-fils et à ses parents lors de la restitution.
Le problème c'est que sur le forum on lit ce que les gens y mettent. Beaucoup de membres qui y parlaient vraiment d'autisme ont déserté, beaucoup de gens qui aiment parler du HPI sont arrivés. A côté de ça, de plus en plus de pros sont dans le mélange des genres, et de plus en plus d'individus en questionnement se contentent de retours absolument pas rigoureux tant que ça va dans le sens qu'ils souhaitent.
Je suis la 1ère à déplorer ça, ainsi que le glissement de l'autisme vers "une sorte de HPI pittoresque à cause des maladresses sociales"; d'autant plus que des gens osent ensuite critiquer les dispositifs spécialisés type habiletés sociales en mode "ça ne m'apporte rien c'est nul c'est pour les gens qui ne savent pas interagir" (=> ben oui, c'est pour les autistes :innocent: ) et que ça, ça fragilise certaines avancées.

Les dégâts ne concernent donc pas que le forum, loin de là, mais pour ce qui est de ce qui se passe ici continuer à poster des messages, témoignages et questions réellement en rapport direct avec l'autisme est encore la meilleure manière de lutter contre tout ça. C'était le sens de mon message de départ, et la raison pour laquelle je vous demandais de rester.
Moi-même j'en ai assez d'étaler certaines choses voyant très peu de profils similaires (qui ont de moins en moins envie aussi, je crois), donc si les personnes dans votre genre ne viennent plus et ne postent plus j'ai peur que d'ici peu on ne lise plus grand chose en rapport direct avec l'autisme ici. Le forum est ce qu'on en fait, personnellement je suis lassée mais ça me fait de la peine de ne pas arriver à m'intéresser à la majorité de ce qui se dit ici. De par votre situation "extérieure", l'autisme concernant votre petit-fils, je pense que le risque de saturation est moindre chez vous puisque vous ne dévoilez pas des choses qui concernent votre intériorité.
Par ailleurs, je trouve ça génial que vous posiez des questions et que vous vous renseigniez, parce que j'aurais bien aimé que des gens le fassent pour moi au lieu de se contenter de projections absurdes. Votre présence et votre activité ici (ainsi que celle des parents actifs) représente déjà énormément pour beaucoup d'adultes autistes: la preuve que les adultes autistes de demain auront eu droit à autre chose. Et ça, ça a bien plus de valeur et d'importance que toutes ces conneries de palabres autour du HPI, et que tous les gens qui ont besoin d'être autistes parce que le HPI a tellement recruté que maintenant il faut autre chose pour "être spécial".

C'est précisément pour moins en lire là-dessus que je voudrais plus de personnes comme vous et que je voudrais entendre parler davantage de votre petit-fils et des autres enfants ou petits-enfants dont l'entourage se préoccupe réellement et intelligemment.
*Diag TSA*


"You, sent out beyond your recall,
go to the limits of your longing.
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Flare up like a flame
and make big shadows I can move in.
Let everything happen to you: beauty and terror.
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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#29 Message par Rána » lundi 5 août 2019 à 18:48

misty a écrit :
lundi 5 août 2019 à 18:27
de plus en plus d'individus en questionnement se contentent de retours absolument pas rigoureux tant que ça va dans le sens qu'ils souhaitent.
Souvent, les individus en questionnement se contentent de ce qu'ils ont réussi à obtenir. L'obtention d'un diagnostic est difficile. Les CRA font barrages. Les CMP ne connaissent rien à l'autisme. Les psychiatres compétents dans l'autisme sont rares. Alors, oui, je me contente du diagnostic très imprécis du psychiatre car il va dans le sens que je souhaite. Et c'est un peu fort d'incriminer les patients car le système médical français est incapable de s'organiser correctement et d'orienter convenablement ceux qui ont de bonnes raisons de penser qu'ils sont autistes.
Homme, diagnostiqué TSA/Asperger.

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Re: Un jour mon Petit Cygne m'a dit ....

#30 Message par misty » lundi 5 août 2019 à 19:02

Ràna a écrit :Les CMP ne connaissent rien à l'autisme.
Ca c'est étrange parce que c'est précisément en CMP qu'on m'a redirigée vers les TSA alors que personnellement j'avais +/- laissé tomber l'idée d'être concernée (probablement un peu parce que ça m'était plus confortable) et que je partais pour une TCC orientée TAG et phobie sociale. En plus de ma psychiatre libérale c'est le personnel du CMP qui m'a re-convaincue et soutenue dans mes démarches, je continue d'y aller régulièrement pour le suivi et je sais qu'ils font pareil avec d'autres patients à eux.

J'aimerais bien qu'on arrête les généralités à toutes les sauces parce que si je ne nie pas les disparités et l'inadéquation majoritaire des structures concernant l'autisme, j'ai des contre-exemples aussi et de plus en plus. Sur un forum comme celui-là c'est pas mal d'éviter les prophéties autoréalisatrices et de détourner des personnes de structures qui pourraient éventuellement les aider.
Et c'est un peu fort d'incriminer les patients car le système médical français est incapable de s'organiser correctement et d'orienter convenablement ceux qui ont de bonnes raisons de penser qu'ils sont autistes.
D'un autre côté, le fameux système médical français et les fameux "40 ans de retard" sont devenu une caution justificatrice de grand n'importe quoi. C'est même le prétexte le plus courant pour ce qui est de l'auto-diagnostic: ça permet à des gens qui ne veulent pas de vraies réponses de ne pas aller poser de vraies questions. Il y a un côté "finalement tout le monde s'y retrouve" qu'il serait un peu malhonnête de nier.

Et il est toujours possible de recadrer un bilan flou, et d'avoir accès à des personnes et données rigoureuses. Je ne dis pas que c'est facile, je dis que c'est possible.
*Diag TSA*


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