Peur des malentendus pendant le diagnostic

Pour les personnes qui souhaitent échanger, partager, trouver du soutien, dans l'attente du diagnostic.
Message
Auteur
Avatar du membre
Fluxus
Intarissable
Messages : 7672
Enregistré le : vendredi 22 janvier 2021 à 14:02
Localisation : Pays des Schtroumpfs

Re: Peur des malentendus pendant le diagnostic

#16 Message par Fluxus » vendredi 19 février 2021 à 18:53

Oui voilà, ça me paraît totalement bizarre, à la limite si c'était un neuropsy, pourquoi pas et encore... Mais du coup je me dis qu'on peut être mal pendant très longtemps pour un diag non posé par des professionnels qui s'y connaissent réellement pendant que d'autres obtiennent un diag en très peu de temps et presque "à l'arrache"...

Après dans l'hypothèse d'un THQI, je me dis que la question du TSA peut régulièrement se poser donc ça me paraît pas fou non plus mais voilà quoi...

EDIT : Je parle de lien entre THQI et autisme juste par l'hypothèse déjà existante depuis plusieurs années sur le fait qu'un THQI peut évoquer parfois la question d'un TSA. Pour bien préciser que je n'ai pas dit l'inverse car il n'y a pas forcément le HQI dans le TSA. Je parlais ici pour le cas spécifique de la personne dont j'ai parlé avant.
Modifié en dernier par Fluxus le dimanche 21 février 2021 à 20:02, modifié 1 fois.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks

Avatar du membre
Corarêva
Passionné
Messages : 310
Enregistré le : dimanche 14 avril 2019 à 9:33
Contact :

Re: Peur des malentendus pendant le diagnostic

#17 Message par Corarêva » dimanche 21 février 2021 à 17:32

Mlle-Qui a écrit : vendredi 19 février 2021 à 16:13 J'avoue que je te comprend un peu...
Mais par sur la même angoisse ! Moi j'ai tellement peur d'avoir trop lu sur l'autisme que je me persuade beaucoup trop de l'être :lol:
Mais je sais (j'espère) que les professionnels sauront faire la différence !!
Je n'ai jamais rien lu sur l'autisme avant mon diagnostic, ni rien préparé. A la question " pourquoi pensez-vous être autiste ? " J'ai dit que je ne pensais pas l'être, qu'on l'avait pensé pour moi. A partir de là j'ai suivi le fil que l'on me tendait, il n'y a aucun piège, donc le malentendu selon moi risque plus d'arriver si on s'imagine un tas de choses et que c'est autre chose qui arrive ... c'est ça qui destabilise ... en tout cas je le ressens comme ça.

Parfois moi je doute encore de l'être, même super souvent, j'ai aussi l'impression de ne voir que des HQI en tout cas beaucoup ici, alors que moi aussi mon QI était trop hétérogène pour y mettre une "quantité", le verbal était très haut, le reste juste au -dessus de la norme de 2 écarts types environ mais ce n'est pas cela qui entre en jeu du tout pour le diagnostic ... Ni seulement les difficultés ...

J'adore me passionner sur mes sujets, mais en parler aux autres ça ne m'intéresse pas vraiment, du coup quand je vois des gens "autistes" échanger gaiement sur plein de sujets je me trouve à côté de la plaque ...

Je dois me sentir en sécurité pour développer ... du coup je peux passer pour peu intéressante ... c'est aussi une forme de malentendu et de souffrance pour moi.

et donc en ce sens, cela génère de la peur car si le professionnel attend que je me répande il peut attendre longtemps ... :innocent:
Tsa + Tdah, Tcas chroniques, anxiété sociale, hypersensible

Avatar du membre
Fluxus
Intarissable
Messages : 7672
Enregistré le : vendredi 22 janvier 2021 à 14:02
Localisation : Pays des Schtroumpfs

Re: Peur des malentendus pendant le diagnostic

#18 Message par Fluxus » dimanche 21 février 2021 à 20:28

J'ai édité mon message du dessus pour préciser que lorsque je parlais de HQI, j'évoquais un cas spécifique, bien-entendu, je sais bien que toute personne présentant un TSA ne présente pas forcément de HQI.

Après quand je parle de malentendu comme répété à plusieurs reprises dans ce sujet, je parle de ça spécifiquement car ça fait plus de 15 ans que mon entourage vit un enfer et moi de même, parce que tout ce qui était en fait des "symptômes" relatifs au TSA ont été pris, à cause du fait qu'à l'époque ça n'était pas connu (sauf les clichés bien évidemment) et que tout le monde était mal informé, pour des caprices ou de la folie pure et dure et que j'ai vécu énormément de souffrance à cause de ça car personnellement, ça a impacté sur ma santé physique de manière assez lourde.

Quand on en est à avoir fait tous les spécialistes possibles, que ce soit au niveau de la santé physique ou psychique et qu'on a jamais réussi à trouver car on pense que les crises sont des caprices et qu'on n'évoque rien du comportement, forcément, on risque pas de trouver.

En revanche, en dehors de ça, on m'a répété quasiment toute ma vie que j'étais autiste autour de moi, sur un ton "d'insulte" à cause de comportements bizarres au niveau social ou de problèmes d'expression pour certains, de façon hasardeuse à cause de mon comportement qui faisait référence aux clichés sur l'autisme pour d'autres mais pour moi c'était devenu tellement banal que je n'ai jamais pensé une seule seconde que quelqu'un le prendrait au sérieux...

Jusqu'à ce que je remette toutes les pièces du puzzle en ordre et que je me rende compte qu'en fait, c'était une évidence que ça ne puisse pas être autre chose (surtout que les hypothèses de troubles psychiatriques type névrose, psychose, troubles bipolaires et schizophréniques et j'en passe, sont épuisées) que même dans les troubles physiques ou psychiques associés, tout collait, dans le comportement ça avait toujours été ça, etc.

Mais voilà, pour certains c'est une évidence, pour d'autres il n'en est rien et pour d'autres encore, ils préfèrent croire aux clichés basiques sur la question.

Ça me rappelle encore la fois où à la fac, avant que je n'interrompe mes études, on m'a regardé bizarrement avec des gros yeux à un partiel lorsque l'enseignant qui était chargé de surveiller l'examen a demandé qui avait un aménagement et que j'ai levé la main. Tout le monde avait été surpris juste parce qu'il m'arrivait de participer régulièrement en cours ou de passer au tableau corriger les Travaux Dirigés sur la base du volontariat car personne ne voulait y aller.

Pourtant je suis pas une tête du tout, loin de là, malgré un profil HPI qui m'a été remis grâce à mon score très élevé sur l'ICV (hypothèse de l'indice le plus homogène dans les scores est le plus représentatif des capacités réelles, même si j'ai su plus tard que ça n'avait pas de sens) et très gros pic d'habiletés sur un subtest de l'IMT avec un IVT et un IRP très casse-gueules et des scores pathologiques sur ces plans là à cause de mon trouble neurovisuel et de ma dyspraxie qui biaisent mes représentations et mon raisonnement logique par moments et donc par conséquent, un Q.I. non interprétable en réalité. Après tout est question de légitimité et de comment c'est annoncé par le professionnel.

Bref, tout ça pour dire que pourtant, j'ai aucune logique cartésienne ou scientifique et on m'a considéré comme "la tête de promo" à la fac alors que je peinais horriblement à atteindre ne serait-ce que la moyenne même avec un aménagement spécifique et qu'il y avait un top 3 que je connaissais bien où les 3 ne sont ni HPI, ni TSA qui frôlaient terriblement l'excellence en bossant comme des bourins. De plus, il semble important de rappeler que la scolarité et le HQI ne vont pas forcément de paire et ne sont pas forcément du tout signes de performance dans le domaine scolaire.

Moi je sais juste apprendre par coeur des choses inutiles et les recracher comme les décimales de Pi (d'ailleurs je ne savais pas qu'on appropriait ce genre de choses aux TSA car perso c'était une passion qui est arrivée seule) mais j'étais certainement pas faite pour la logique scientifique et mathématique.

(Je me suis pas mal égarée et je suis partie dans du hors-sujet, je sais pas pourquoi mais j'avais envie d'en parler).

Tout ça pour dire qu'aujourd'hui, ça impacte même ma poursuite d'études et ça remet réellement TOUT en question parce que j'avais choisi mes études par rapport à mes intérêts restreints alors qu'ils divergent totalement des domaines dans lesquels je suis performante... Et quand on est quelqu'un d'affreusement exigeant dans son travail et ses études et perfectionniste, ça aide pas et je préfère m'attendre à devoir définitivement tout plaquer pour changer d'orientation radicalement vers quelque chose qui me rendra productive et dans lequel je n'aurai pas d'efforts monstrueux à fournir compte tenu de ma grande fatigabilité, car en lien avec mes domaines de performances.

Mais voilà, je pense que le diagnostic devient extrêmement nécessaire lorsqu'il y a très grande souffrance, sans évolution (ce qui est mon cas) et qu'on a déjà épuisé pas mal d'hypothèses. Et encore une fois, je pense qu'il peut être pas mal, de préparer ce qu'on aura à dire sur son histoire ou son parcours jusqu'à ce moment là, pour bien expliquer les étapes par lesquelles on est passé. M'enfin dans mon cas ça me paraît plutôt évident puisqu'il y a eu errance médicale totale sur les plans physiques et psychiques et ce, pendant plus de 15 ans...
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks

Répondre