Synthèse SED_non_vasculaire à destination du médecin traitant (4 p).pdfOui, très nettement : épuisement quotidien accompagné de douleurs "fantômes" (sans support organique perceptible). Dans mon cas, c'est en partie, semble-t-il, lié à un problème de SED comme chez Winona (syndrome hypermobile dans mon cas). La vie quotidienne m'est difficile à cause de la nécessité de consacrer beaucoup de temps à de la récupération.
), besoin de beaucoup dormir , 10-12 h (sans doute lié au fait que mon sommeil n'est pas réparateur, très agité) ces 4 dernières années burn out, grosse dépression et deux Covid, ça laisse des traces et encore je trouve que je vais mieux Merci Winona pour ta réponse et ton témoignageWinona a écrit : ↑dimanche 18 septembre 2022 à 23:38 Bonsoir Ostara,
Je souffre de fatigue chronique depuis l'âge de 15 ans.
Mes examens médicaux étaient normaux, sauf une carence en ferritine (donc anémie) pas prise au sérieux et donc pas traitée, et carence en vitamine D.
Puis, mon état s'est dégradé avec chutes à la descente d'escaliers (un genou se dérobait sous moi), entorses à répétition, problèmes posturaux, douleurs multiples dans tout le corps, raideurs, craquements des articulations, peau fragile avec petites coupures aux mains.
A chaque sortie (courses, etc.) je dois faire une sieste quand je rentre. Le pire a été quand je travaillais. Quand je rentrais, j'étais incapable de faire quoi que soit, je posais mon sac et j'allais directement sur mon lit faire une sieste de 2h (je ne pouvais même pas prendre ma douche).
Une personne sur le forum m'a alertée (merci Maisie) pour me dire que j'avais surement le SED (Syndrome Ehlers-Danlos). C'est une maladie génétique qui touche la population générale, mais particulièrement les autistes.
Je me suis faite dépister dans un centre expert, et j'ai effectivement le SED.
C'est une maladie qui peut être confondue avec la fibromyalgie par méconnaissance.
Le SED le plus courant est l'hypermobile (il y a plusieurs types de SED).
Cette maladie n'est pas prise au sérieux par les médecins qui confondent l'hyperlaxité avec un truc de contorsionniste (mais c'est tout le tissu conjonctif qui est touché) et ne prennent pas en compte les douleurs et surtout la fatigue de la personne.
Si tu es intéressée pour te faire dépister dans un centre expert, voici un lien :
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cl ... R-&search=
Il te faudra un courrier d'adressage de ton médecin traitant à l'attention d'un rhumatologue.
Si tu as le SED, je te conseille de faire un régime sans gluten (c'est inflammatoire pour les intestins sensibles) et sans lait (très inflammatoire pour les articulations). Tu seras moins fatiguée, même si ça ne règlera pas ta fatigue chronique.
Je te joins un Pdf, mais tu peux trouver plein d'infos sur le SED sur le net.
Synthèse SED_non_vasculaire à destination du médecin traitant (4 p).pdf
Merci pour l'infos Lucius,on parle d'asthénie quand la fatigue est liée à une maladie ou un trouble?c'est ça?dis moi si je me trompe
Oui cela n'est pas évident ça amplifie encore plus l'angoisse,et jouer sur le moral ça c'est clair.seul a écrit : ↑lundi 19 septembre 2022 à 6:45 Ce qui a été gênant dans mes fatigues c'était le besoin de dormir presque 13h par jour (sûrement dû au neuroleptique que je prend) et l'impression de perdre ma journée. J'ai réussi à moins dormir depuis plusieurs années et c'est pour moi une immense victoire.
Sinon en ce début d'année je me sens moins fatigué. Je prends beaucoup de médicaments et très puissants et j'avais l'habitude de beaucoup m'endormir notamment en cours ou chez moi. En ce début d'année je n'ai pas ce problème pour le moment est-ce que ça va durer ?
En tout cas je reconnais que la fatigue peut être une immense source de stress, la fatigue intense ressemble un peu à de la dépression je trouve dans ses effets. Mais le pire pour moi c'est la sensation de s'endormir quand ou là où il ne faut pas.
contente de lire que tu es moins fatiguée Comme toi Dehlynah j'ai jamais tenu le rythme d'une vie ordinaire,je comprend que tu ne souhaite pas engagé de nouvelles démarches,ça prend une énergie et un stress considérable.Dehlynah a écrit : ↑lundi 19 septembre 2022 à 8:54 Oui
Je n'ai jamais tenu le rythme d'une vie ordinaire pour la.plupart, mon corps craque souvent (d'ailleurs là j'ai le dos bloqué depuis jeudi
J'ai la piste du SED dans le viseur ça correspond ps mal à mon profil mais pas la.force encore pr de nouvelles démarches.
S'écouter et ne ps forcer- l'erreur que je fais souvent, quand j'ai 1 pic de forme (si j'ai bien dormi par ex je me sens euphorique, la reine du monde youhou) je ne m'écoute pas et le retour de bambou est ...radical (piège dans lequel je suis tombée jeudi)
Depuis longtemps je ressentais des douleurs du côté gauche liées au repas. Poitrine et cou, des tiraillements. Mais bon même si je l’avais mentionné à la médecine, ça n’a jamais été pris au sérieux. Avec le vaccin covid j’ai compris que je devais avoir des douleurs liées au ganglions lymphatiques car après le vaccin j’ai ressenti parfaitement mes ganglions, je pouvais bien sentir ou passait tout le système lymphatique à la douleur, pourtant les ganglions n’étaient pas gonflés. Depuis que j’ai l’intolérance au Fructan qui a été détectée, que j’ai des soucis alimentaires et de douleurs au colon, ça va mieux les tiraillements mais du coup mal au ventre, généralement à gauche.
Les douleurs fantômes dont tu parle m'évoque mes douleurs elles changent d'endroits et je suis incapable de dire précisément où j'ai malShmouel a écrit : ↑lundi 19 septembre 2022 à 6:02Oui, très nettement : épuisement quotidien accompagné de douleurs "fantômes" (sans support organique perceptible). Dans mon cas, c'est en partie, semble-t-il, lié à un problème de SED comme chez Winona (syndrome hypermobile dans mon cas). La vie quotidienne m'est difficile à cause de la nécessité de consacrer beaucoup de temps à de la récupération.
Je n'ai pas trouvé de solution efficace, à part une organisation très rigoureuse, et le renoncement à un certain nombre d'activités. Aucun fortifiant ne fonctionne. J'ai des médicaments (essentiellement des anti-inflammatoires) contre les douleurs associées, mais ils ont des effets secondaires parfois plus gênants que ce qu'ils sont censé combattre.
Ce n'est pas facile à vivre, bon courage!
ah cette sensation de lourdeur et de ralenti cérébral je connais ça depuis des années,en plus de l'eczéma ça dois pas être facile tous les jours prend soin de toiFramboise a écrit : ↑lundi 19 septembre 2022 à 12:01Depuis longtemps je ressentais des douleurs du côté gauche liées au repas. Poitrine et cou, des tiraillements. Mais bon même si je l’avais mentionné à la médecine, ça n’a jamais été pris au sérieux. Avec le vaccin covid j’ai compris que je devais avoir des douleurs liées au ganglions lymphatiques car après le vaccin j’ai ressenti parfaitement mes ganglions, je pouvais bien sentir ou passait tout le système lymphatique à la douleur, pourtant les ganglions n’étaient pas gonflés. Depuis que j’ai l’intolérance au Fructan qui a été détectée, que j’ai des soucis alimentaires et de douleurs au colon, ça va mieux les tiraillements mais du coup mal au ventre, généralement à gauche.
J’ai aussi une crispation et des douleurs, c’est toujours à gauche, du pied à la mâchoire. Je vois régulièrement l’ostéopathe. Mon eczéma qui démange sans cesse. Maintenant les antidépresseurs m’assomment encore plus que je ne l’étais déjà. Et depuis le burn-out, mais ça va faire un an déjà, je suis un petit zombie. Ce qui m’attriste c’est que si je peux dormir, faire des siestes, j’ai toujours cette sensation de lourdeur, de ralenti cérébral et d’être un petit zombie.
En réalité, cela peut être associé à une maladie mais aussi à une cause inconnue. Dans ce cas on parle de syndrome d'asthénie chronique.
