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Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : jeudi 30 janvier 2020 à 11:15
par Marisol
Tugdual a écrit : mercredi 29 janvier 2020 à 17:21 Après échantillonnage, j'ai déplacé cette discussion dans "De tout et de rien", tout le monde pourra ainsi y participer...
Chouette ! Merci.
:bravo:

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : vendredi 31 janvier 2020 à 1:43
par LeLoupRose
Vu le changement de catégorie du sujet, je me permets de repartager mes "trucs".

Je précise donc avant que je ne suis pas diagnostiqué TSA, c'est juste des trucs que je mets en place dans mon quotidien pour me rendre la vie plus facile. Rien de révolutionnaire.
  • -Me déplacer à vélo. Ca m'évite les foules des transports en commun et des trottoirs. Ca me permets d'aller très vite d'un point à un autre en ville et de pouvoir partir quand je veux (même si j'ai bu une bière ou deux). Ca me permet aussi de ne pas trop être reconnu par des gens que je croiserais ou de pouvoir juste faire un signe de tête sans m'arrêter. Je trouve que c'est plus simple qu'à pied. Pouvoir me "cacher" (voir ci-après)

    -Porter des lunettes de soleil (dans mes déplacements). Comme pour le vélo + me protéger de la lumière et du vent dans les yeux. Même si il n'y a pas de soleil, j'ai l'impression que si je suis à vélo ça semble moins "bizarre" qu'à pied.

    -Porter une écharpe ou un foulard sur le nez. Même raisons que les lunettes (sauf pour la lumière, bien sûr)

    -Porter des écouteurs ou un casque audio. J'ai un modèle d'écouteur avec un petit caoutchouc souple qui fait effet boule quiès. Ca m'isole des bruits et ça me crée une bulle sonore quand j'écoute de la musique ou des podcasts. Souvent je n'écoute rien et je les garde pour l'effet isolant. J'ai aussi remarqué que les gens ne viennent presque jamais me parler quand je les ai (par exemple dans un magasin). Et je dois avouer que j'ai déjà fait semblant de ne pas avoir entendu (parce que j'étais trop embarrassé :oops: ).

    -Faire des listes des choses à faire par jour dans mon agenda avec des heures prévues pour certaines choses. Et les tracer quand elles sont faites. Pour gérer la liste de course, j'ai un post-it ou je note le produit chaque fois que je l'ai terminé.

    -Prévoir (aussi dans mon agenda) des plages de repos ou pour faire des choses qui me font du bien après les choses qui me coûtent beaucoup (par exemple: 10h-10h45 courses, 11h-12h repos)

    -Si je dois rencontrer des gens (pas une personne que je connais très bien), je fais une liste à l'avance de ce que je peux leur demander (leur nom, leur métier, ... ce genre de choses. Bon je ne suis pas très au point encore, je tourne vite en rond).

    -Au supermarché, ça me pose un gros problème éthique parce que je ne suis pas pour l'automatisation, mais j'aime beaucoup aller aux caisses libre-service pour éviter l'interaction avec unE caissièrE. Mais à cause du problème éthique j'essaie d'alterner en fonction de ma forme.

    -Pour l'administratif, j'essaie de faire un maximum de chose par mail ou internet (je déteste le téléphone).
Ca ne fait pas longtemps que je me suis rendu compte que je mettais ces petites stratégies en place. En fait, j'ai constaté il y a peu que tout le monde ne faisait pas ça... :roll:

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : vendredi 31 janvier 2020 à 10:24
par Marisol
Hello !

Le coup des écouteurs me rappelle que j'ai fais ça pendant très longtemps quand j'habitais en ville : dans les magasins, les transports, files d'attente : ça isole et décourage le contact pas souhaité ou alors rapidement. Surtout si l'écouteur est sorti juste un peu, la main prête à le remettre dans l'oreille : ça signifie vraiment que t'as pas le temps/envie de "papoter".

Les lunettes de soleil ne me choquent pas : tu as bien le droit d'avoir un truc aux yeux, non ?
Est-ce que Polnareff se justifie d'avoir des lunettes ? à la télé en plus !! ou Roy Orbison ? Michou (rip) ?
:lol:

Ta dernière phrase : "En fait, j'ai constaté il y a peu que tout le monde ne faisait pas ça... "
Oui, et alors ? certains personnes font des trucs bien pires, dans la rue ou lieux publics ; sur la route, la piscine, tout le temps en fait...
(et d'autres pas du tout, certes)

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : samedi 1 février 2020 à 0:13
par LeLoupRose
Marisol a écrit : vendredi 31 janvier 2020 à 10:24 Les lunettes de soleil ne me choquent pas : tu as bien le droit d'avoir un truc aux yeux, non ?
Est-ce que Polnareff se justifie d'avoir des lunettes ? à la télé en plus !! ou Roy Orbison ? Michou (rip) ?
:lol:
Oui, mais je ne suis pas une célébrité excentrique et, quand il fait moche, porter des lunettes attise la curiosité. Enfin, il me semble qu'on évolue pas vraiment dans des environnement accueillant face aux différence et aux "handicaps" et je n'aime pas du tout du tout attirer l'attention. ^^
Marisol a écrit : vendredi 31 janvier 2020 à 10:24 Ta dernière phrase : "En fait, j'ai constaté il y a peu que tout le monde ne faisait pas ça... "
Oui, et alors ? certains personnes font des trucs bien pires, dans la rue ou lieux publics ; sur la route, la piscine, tout le temps en fait...
(et d'autres pas du tout, certes)
Effectivement, ça ne m'importe pas beaucoup que tout le monde le fasse ou pas. Juste que je n'aurais pas été capable de lister ces choses il y a peu, parce que je ne les identifiais et ne les nommais pas. Et puis, en fait, découvrir que certaines personnes n'avaient peut-être pas besoin de tous ces processus (et plein d'autres rituels, angoisses, etc...) pour accéder à des activités, ça a pu me rendre un peu triste, parce que j'aimerais bien parfois faire simplement les choses en dépensant moins d'énergie. :) C'est pour ça que j'ai souligné cette prise de conscience récente.

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : samedi 1 février 2020 à 18:26
par Marisol
Pour les lunettes, peut-être que ça dépends de la région aussi. Dans le coin beaucoup de personnes portent des lunettes noires dans la rue ; sur le marché... au volant aussi. Et nous avons plusieurs paires qui traînent dans la voiture.
C'est peut-être pour ça que ça ne m'interpelle pas tant que ça.

Tu dis être capable de lister "ces choses" ; c'est bien de mettre des mots. J'encourage mon fils à le faire et à l'exprimer avec ses proches (quand c'est possible).
--

Bravo pour ta prise de conscience.

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : samedi 1 février 2020 à 18:31
par Marisol
Astuce salle de bain :
Ras le bol de retrouver les serviettes de toilette par terre et pas envie de repercer le mur pour de nouvelles patères (qui ne seront peut-être pas plus adaptées que les actuelles).
J'ai acheté un porte-manteaux sur pied (genre "cactus").
Le pied est rond et ne prends pas trop de place au sol.
C'est pas mal du tout (pour l'instant :wink: ).

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : samedi 1 février 2020 à 18:52
par Glaciell
Pour les lunettes je trouve aussi que c'est plus facile à porter en faisant du vélo ou de la course à pied. Mais j'en porte quand même souvent, même sans faire de sport. J'ai opté pour les lunettes à effet miroir. Au début j'avais du mal car ça a un côté frimeur mais finalement ça m'aide, c'est comme si je portais un masque qui m'aide à prendre confiance en moi (car ça donne l'illusion que j'ai confiance en moi). En plus, je me sens cachée, à l'abri du monde, tandis que je peux observer à ma guise.
D'ailleurs les lunettes, je trouve ça bien quand il pleut aussi : ça évite d'avoir des gouttes dans les yeux. :mryellow: Pareil s'il neige d'ailleurs. À se demander pourquoi on appelle ça des lunettes de soleil. :lol: (et là d'un coup je me dis que les gens doivent vraiment me trouver bizarre en fait... :lol: :innocent: )

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : samedi 1 février 2020 à 20:51
par Marisol
Fiston aussi a opté pour des verres miroir.
Et, alors qu'il n'en a pas besoin, au collège, il porte ses lunettes de vue tout le temps (que au collège).
Il m'a dit ça protège (dans son cas, les lunettes en général).

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : jeudi 6 février 2020 à 10:26
par Marisol
Le panneau adhésif de chez post-it/3M (60 cm/45cm) :
les petits-papiers, notes, photos, prospectus ... se collent et se décollent
très pratique

(et pas besoin de faire des trous : il y a des adhésifs ... repositionnables)

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : lundi 17 février 2020 à 15:53
par Scb1917
- Les écouteurs : très utile pour atténuer les sons dans la rue et les transports en commun, éviter qu'on ne m'adresse la parole (même si ça ne marche pas à tous les coups). J'en ai eu l'utilité aussi dans mes deux derniers boulots pour être moins distraite par les conversations des autres, les bruits du couloir (car la première fois j'étais dans un open space et la seconde fois la porte du bureau devait tout le temps rester ouverte...). J'envisage d'investir dans des écouteurs à réduction de bruit mais après recherche ceux vraiment efficaces semblent être très chers...

- Les boules Quiès même si j'avoue avoir du mal avec la sensation, cela reste moins dérangeant que les bruits des voisins. En plus, j'ai utilisé une ancienne boîte à boules Quiès pour ranger correctement mes écouteurs dans mon sac, plus de nœuds !

- Les listes : listes de courses d'abord qui sont en général faites à partir d'une sélection de recettes à faire dans la semaine (j'ai beaucoup de livres de cuisine donc il n'y a pas vraiment de souci d'inspiration), et je note en fonction de l'ordre des rayons du magasin. Je ne vous dis pas la galère quand mon supermarché a décidé de tout changer de place :crazy:. Bien sûr je note sur un bloc-notes magnétique sur le frigo lorsqu'il faut racheter un objet ou ingrédient quelconque. J'ai aussi des listes de lecture, de séries ou films à voir, d'endroits à visiter (promenades, voyages...), des listes d'achats pour mes livres. Honnêtement je trouve qu'adopter ce fonctionnement par listes m'a beaucoup allégé l'esprit en terme d'anxiété.

- Passer aux caisses automatiques ou faire mes démarches sur internet : apparemment je ne suis pas la seule non plus. Honnêtement, moins j'ai d'interactions, mieux je me porte...

- L'agenda type kakebo : très utile lorsqu'il a été lancé, il a malheureusement été repensé depuis quelques années d'une façon vraiment peu pratique. Je suis donc passée à celui de Mémoniak. Pratique pour regrouper plein d'infos utiles, faire agenda, gérer son budget...

- Malette à maquillage : je ne me maquille pas (je n'en vois pas l'intérêt, ça coûte cher et ça pollue), mais ces malettes avec leurs petits espaces sont super pratiques pour ranger plein de petits objets dans la salle de bains et éviter ainsi le désordre.

- L'application "Ma bibliothèque" pour gérer ma collection de livres.

- La crème Nok contre les frottements et les ampoules. J'avais rapidement des ampoules quand je partais en balade ou en vacances (beaucoup de visites) alors que mes chaussures sont confortables et ne sont pas trop petites. Depuis que j'utilise cette crème je n'ai plus du tout eu de problèmes. Il paraît même que des filles l'utilisent pour l'intérieur des cuisses l'été, quand elles portent des robes/jupes. Le frottement de la peau peut être irritant et ça a l'air de bien marcher. Comme je porte rarement des robes/jupes je n'ai pas testé.

Merci Antigone, je ne connaissais pas les Hickies ! J'ai bien envie d'essayer... Ma paire de chaussures préférée a rendu l'âme et je dois mettre mon autre paire qui est montante et m'oblige à faire les lacets à chaque fois (j'enlevais l'autre paire sans y toucher, c'était le pied au sens propre comme au figuré :lol: ). Je suis donc particulièrement contrariée par ça, comme mon ancienne paire ne se vend plus, il me faut une solution...

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : mercredi 26 février 2020 à 9:55
par pimpoline
J'essaie de parcourir le fil pour piocher parmi vos idées celles qui pourraient me servir.

Je n'ai donc pas encore tout lu, mais est-ce que vous avez des astuces pour gérer l'administratif au niveau des droits auxquels on peut prétendre?
Je veux dire par là, sans faire appel à un.e assitant.e social.e, comment faites-vous pour être au courant de ce à quoi vous avez droit, comment entamer des démarches etc? (on s'entend que quand on veut avoir un diagnostic, on google et hop! mais comment savoir qu'on a droit à quelque chose quand on n'en connaît pas l'existence?).

Je sais qu'il y a toute une section dédiée aux démarches et droit sur le forum et je vais enfin prendre le temps d'y aller, mais en attendant, si vous avez des habitudes en ce sens, je suis preneuse de conseils.

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : mercredi 26 février 2020 à 11:49
par geybuss
pimpoline a écrit : mercredi 26 février 2020 à 9:55 J'essaie de parcourir le fil pour piocher parmi vos idées celles qui pourraient me servir.

Je n'ai donc pas encore tout lu, mais est-ce que vous avez des astuces pour gérer l'administratif au niveau des droits auxquels on peut prétendre?
Je veux dire par là, sans faire appel à un.e assitant.e social.e, comment faites-vous pour être au courant de ce à quoi vous avez droit, comment entamer des démarches etc? (on s'entend que quand on veut avoir un diagnostic, on google et hop! mais comment savoir qu'on a droit à quelque chose quand on n'en connaît pas l'existence?).

Je sais qu'il y a toute une section dédiée aux démarches et droit sur le forum et je vais enfin prendre le temps d'y aller, mais en attendant, si vous avez des habitudes en ce sens, je suis preneuse de conseils.
A première vue, une fois le diag réalisé et confirmé, je dirais MDPH, la sécu et la CAF. La MDPH validera le statut de handicap, devrait t'attribuer un taux d'invalidé, qui pourrait donner droit à l'AAH (Allocation Adulte Handicapé) , imposable, qui est versée par la CAF.... Ensuite, éventuellement, une pension d'invalidité (non imposable), qui est elle versé par la sécu. Ensuite, suivant tes revenus, l'aide au logement, versé par la CAF. Mais commencer par la MDPH... aller sur place avec quelqu'un si c'est difficile pour toi, et là, logiquement, la conseillère pourra te dire la suite à suivre.... et idem dans chaque institution, CAF et sécu... C'est long, c'est pénible, c'est plein de papiers et justificatifs à réunir. Chacun des dossiers est à renouveler toutes les X années, mais évidemment jamais en même temps ce serait trop simple.
C'est ce qui ressort de mon parcours.... qui peut -être différent car mis en route depuis 10 ans pour une ALD (affection longue durée) qui n'a rien à voir avec le TSA. Donc perso, j'ai déjà toutes les aides auxquelles je peux prétendre. Néanmoins, je suis en train de faire la démarche d'ajouter mon TSA à mon dossier MDPH.

Au niveau des pensions d'invalidité : niveau 1 : personne autonome qui peut éventuellement travailler etc... Certains droits (je ne sais plus si c'est la pension d'inva ou l'AAH),sont cumulables avec les assedic le cas échéant. Niveau 2, la pension d'inva ou l'AAH (je ne sais plus) ne sont pas cumulables avec les assedic le cas échéant, donc pas forcément intéressante, surtout que financièrement, il ne change pas grand chose.

Dans le dossier MDPH, il y a plein de cases que tu peux cocher ou non en fonction de tes besoins et de ton autonomie.

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : mercredi 26 février 2020 à 11:53
par pimpoline
Merci geybuss. :)

Pour ça je suis à peu près au clair je crois. Plus qu'à attendre alors...

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : mercredi 26 février 2020 à 12:56
par geybuss
pimpoline a écrit : mercredi 26 février 2020 à 11:53 Merci geybuss. :)

Pour ça je suis à peu près au clair je crois. Plus qu'à attendre alors...
Oui, et ne pas hésiter à se faire aider par quelqu'un de fiable et qui ne pète pas les plombs dans ce genre de démarche. Ou encore, par une assistante sociale... mais bon, pour ça, il faut faire des démarches, c'est donc le serpent qui se mord la queue :crazy:

Re: Les astuces qui ont changé votre vie

Posté : mercredi 26 février 2020 à 13:10
par pimpoline
Exactement!