Forum Asperansa

Nanouille a écrit :Observer les différences qu'il peut y avoir entre un autiste et un autre autiste me rend perplexe. Je comprends mal comment un trouble du développement neurologique peut se traduire d'autant de manières différentes, je trouve ça très curieux en fait. Une pathologie clinique a des symptômes bien précis et elle s'arrête à ça, c'est comme ça qu'on l'identifie (il me semble).

Déjà on parle de spectre de l'autisme (comme le spectre des couleurs de l'arc-en-ciel), c'est que ce n'est pas noir ou blanc...
Et puis l'autisme est-il une pathologie ?

Pour prendre quelques exemples :
- il existe des personnes qui sont vraiment très gauchères... d'autres qui sont ambidextres
- il existe des personnes attirées uniquement par des personnes de même genre qu'elles (d'ailleurs l'homosexualité a été considérée comme une pathologie, donc présente dans le DSM jusqu'en 1987) et d'autres attirées par les personnes peu importe leur genre...

Deux personnes ayant la même maladie peuvent être touchées de façon différente, même s'il y a des symptômes communs par lesquels la maladie peut être identifiée. Note : je ne considère pas du tout l'autisme Asperger comme une maladie.

Nanouille a écrit :Ce qui me pousse à me poser des questions comme : que suis-je par rapport à un autiste de cette intensité? Est-ce que je "mérite" ce diagnostic identique au sien au vu nos différences? Est-ce que j'ai le droit de me comparer à lui et est-ce que mes difficultés à moi sont légitimes par rapport aux siennes?

Il y a clairement une différence entre les garçons et les filles autistes, bon on le sait. Mais c'est difficile de faire entendre aux autres qu'on est bel et bien autiste (ou tout du moins qu'un expert en est suffisamment convaincu pour nous avoir diagnostiqué) au même titre que ceux pour qui ça ne fait aucun doute vu de l'extérieur.
Je crois que j'ai du mal avec ça en fait. Je me sens comme dans une situation d'imposture, même en ayant reçu un diagnostic. Est-ce que certaine filles ressentent ça aussi?

J'ai rencontré cette problématique dès le début, quand je me suis rendue dans une association et que j'y ai rencontré des jeunes avec des profils bien plus "caractérisés" que tout ce que je connaissais pas ailleurs. Je me suis sentie ridicule avec mes questionnements, et j'ai attendu plusieurs années avant de commencer mes premières démarches. Cependant, je me pose encore des questions semblables. Il n'est pas du tout absurde de trouver que la notion de "spectre autistique" n'est pas évidente : certains chercheurs pensent la même chose, et il ne me paraît pas impensable d'imaginer que dans le future ce que nous appelons aujourd’hui les "TSA" seront à nouveau divisés pour mieux cibler les vrais besoins des individus.

Spoiler : Bonus : 

Nanouille a écrit :Quand je vois la série je ne peux pas m'empêcher de me dire "On a été diagnostiqués autiste tous les deux et pourtant le personnage de Sam a l'air carrément plus autiste que moi. Comment voulez-vous qu'on me croit quand je dis que j'ai le même trouble que lui?"
D'où mes questions sur l'aspect peut-être caricatural et poussif de certains points (et qui donc à vous entendre ne le sont pas tant que ça).
Ce qui me pousse à me poser des questions comme : que suis-je par rapport à un autiste de cette intensité? Est-ce que je "mérite" ce diagnostic identique au sien au vu nos différences? Est-ce que j'ai le droit de me comparer à lui et est-ce que mes difficultés à moi sont légitimes par rapport aux siennes?

Je crois que c'est Michelle Dawson qui a dit en parlant d'ados autistes comme le héros de la série (qui ont suivi des thérapies intensives type ABA) : ces jeunes paraissent plus autistes que moi et pourtant je galère dix fois plus qu'eux au quotidien.

Ixy a écrit :Je crois que c'est Michelle Dawson qui a dit en parlant d'ados autistes comme le héros de la série (qui ont suivi des thérapies intensives type ABA) : ces jeunes paraissent plus autistes que moi et pourtant je galère dix fois plus qu'eux au quotidien.

En se basant uniquement sur l'apparence, je ne trouve pas que Michelle Dawson a l'air moins autiste que le héros de la série.

Salicorne a écrit :

Ixy a écrit :Je crois que c'est Michelle Dawson qui a dit en parlant d'ados autistes comme le héros de la série (qui ont suivi des thérapies intensives type ABA) : ces jeunes paraissent plus autistes que moi et pourtant je galère dix fois plus qu'eux au quotidien.

En se basant uniquement sur l'apparence, je ne trouve pas que Michelle Dawson a l'air moins autiste que le héros de la série.

Ah ben bravo C'est son strabisme qui te fait dire ça ? A vrai dire je me rappelle plus à quoi "elle ressemble", je l'ai vu dans un reportage mais c'était il y a longtemps.

Ixy a écrit :A vrai dire je me rappelle plus à quoi "elle ressemble", je l'ai vu dans un reportage mais c'était il y a longtemps.

Je précise au cas où je me sois mal exprimée que justement je faisais la différence entre une pathologie et un syndrome. D'où le fait d'être déconcertée par l'existence de profils si différents au sein d'un même groupe d'individus ayant reçu le même diagnostic.

Quand Rainbow dit qu'on parle de spectre et que ce n'est donc pas tout noir ou tout blanc ça me fait sourire car j'ai beaucoup de mal à saisir les nuances justement, j'en parle souvent avec les spécialistes qui me suivent.

Salicorne a écrit :Il n'est pas du tout absurde de trouver que la notion de "spectre autistique" n'est pas évidente : certains chercheurs pensent la même chose, et il ne me paraît pas impensable d'imaginer que dans le future ce que nous appelons aujourd’hui les "TSA" seront à nouveau divisés pour mieux cibler les vrais besoins des individus.

Ah, ça me soulage! Pour être honnête je ne comprends pas qu'on ait fait disparaitre le terme Asperger des classifications. Et même si je déteste la façon dont on ressent toujours le besoin de mettre les gens dans des cases, il me paraitrait pourtant pertinent de le faire concernant l'autisme vu l'amplitude du spectre et les différences marquées entre certains autistes.

Je vais me pencher sur cette Michelle Dawson.

Mais le problème est : pour le héros de la série tu dirais quoi ? Parce que il correspond tout à fait aux critères pour Asperger et quand il etait jeune il était autiste classique. Ça a été une bataille de montrer qu'il y a une continuité entre les deux syndromes, voir à ce sujet Reflections on opening Pandora's box de L Wing. Certes il y a aussi des questions ouvertes pour savoir s'il y a pas des troubles autonomes dans l'autisme classique mais en vérité la notion de spectre ou continuum autistique c'est quelque chose d'acté (sauf par les psykk et autres obscurantistes).

Il n'est pas du tout absurde de trouver que la notion de "spectre autistique" n'est pas évidente : certains chercheurs pensent la même chose, et il ne me paraît pas impensable d'imaginer que dans le future ce que nous appelons aujourd’hui les "TSA" seront à nouveau divisés pour mieux cibler les vrais besoins des individus.

C'est déjà le cas en quelque sorte, par exemple il y a le trouble de la communication sociale dans le dsm v (ne fait pas partie des tsa cependant)

Ixy a écrit :Parce que il correspond tout à fait aux critères pour Asperger et quand il etait jeune il était autiste classique.

Je veux pas dire de bêtises, mais il me semble que la seule différence entre Asperger et autisme typique c'est l'âge de l'apparition du langage non ?
Enfin je vais pas étaler ma vie mais au moment de mon diagnostique, les psychiatres ont hésité entre autisme typique ou asperger, mais le seul truc qui a tranché pour asperger c'est que j'ai parlé à l'âge "normal". Sinon, j'ai au final plus de choses qu'on a l'habitude de classer dans l'autisme classique.

Ben tu vois c'est une autre raison pour laquelle on abandonne peu à peu ces distinctions, c'est que parfois l'apparition du langage ne colle pas avec le reste du profil. L'exemple contraire existe aussi, Hugo Horiot il s'est mis à parler très tard je crois.

Ixy a écrit :Ben tu vois c'est une autre raison pour laquelle on abandonne peu à peu ces distinctions, c'est que parfois l'apparition du langage ne colle pas avec le reste du profil. L'exemple contraire existe aussi, Hugo Horiot il s'est mis à parler très tard je crois.

Oui exact !

Ixy a écrit :Ah ben bravo C'est son strabisme qui te fait dire ça ?

Je n'avais même pas remarqué le strabisme.

Quand j'écris qu'il ne me paraît pas impensable d'imaginer que dans le future ce que nous appelons aujourd’hui les "TSA" seront à nouveau divisés, ce ne serait pas pour revenir à la distinction Asperger / Autisme qui pose problème. Ce serait justement pour distinguer les troubles de la communication des troubles de la coordination ou de l'hypersensibilité, par exemple.

Le classement des troubles n'est jamais arrêté et acté, c'est un domaine de recherche qui fait appel à des notions d'épistémologie des sciences : il est évident que l'on ne peut pas comparer avec simplement le fait d'être gaucher ou droitier. Actuellement le DSM est construit sur un cadre théorique défini difficilement compatible avec la notion de "continuum". Si l'on se penche par exemple sur les travaux de l'équipe de Laurent Mottron, on peut comprendre qu'ils souhaitent sortir de ce cadre théorique et opter pour un système de classification "dimensionnel" qui prend en compte cette notion de continuum. Cependant, l'approche dimensionnelle possède aussi ses propres défauts car elle est beaucoup plus difficile à appréhender et amène le risque à terme de relativiser le handicap en le remplaçant par une notion de recherche de bien-être.

Intéressant, je ne crois pas non plus que la typologie des troubles va restée inchangée.

Ixy a écrit :Intéressant, je ne crois pas non plus que la typologie des troubles va restée inchangée.

La version provisoire de la future CIM-11 qui devrait être adoptée par l'OMS en 2018 différencie selon le langage fonctionnel et le développement intellectuel.