[Livre] Parenting Your Asperger Child (Alan Sohn, Cathy Grayson)

[bernard]

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Présentation (traduction par DeepL) :

Le syndrome d'Asperger est une forme d'autisme ? mais avec des conseils appropriés, ces enfants peuvent continuer à vivre une vie heureuse et épanouie. Dans leur ouvrage intitulé "Parenting Your Asperger Child", les docteurs Alan Sohn et Cathy Grayson proposent des solutions pratiques qui aident les parents à préparer leurs enfants à une vie d'interaction sociale satisfaisante en dehors des limites de leur syndrome, en abordant des sujets tels que :

• Les six caractéristiques du syndrome d'Asperger
• Comment identifier le type de syndrome d'Asperger d'un enfant et les meilleures approches pour y faire face
• Comprendre comment un enfant Asperger voit et interprète le monde
• Remplacer les techniques d'adaptation inappropriées par des compétences productives
• Comment survivre et apprendre d'une crise
• Comment les programmes scolaires peuvent aider à enseigner aux enfants Asperger
• Apporter des changements durables

La traduction du titre original est "Elever votre enfant Asperger".

Sur les 262 pages de texte, je viens d'avaler les 158 premières et on y trouve des exemples pour chasser l'anxiété de nos enfants aspies.

La méthode employée par les 2 auteurs est de repérer le caractère dominant de l'aspie, parmi 3 cas :
- l'aspie - règles
- l'aspie - logique
- l'aspie - émotions
en remarquant qu'il ne sert à rien de s'adresser à un aspie en crise parce qu'anxieux car gouverné par ses émotions, en utilisant des raisonnements logiques ou en invoquant des règles à ne pas transgresser.

La méthode semble alléchante, mais j'y mettrai un bémol, à savoir que je ne sais pas si on peut facilement déterminer le caractère dominant dans tous les cas.
Personnellement, je me suis mentalement essayé à classer la 20aine d'aspies que j'ai rencontrés cette année pour tenter de les mettre dans une des 3 cases.
Je n'y arrive que dans la moitié des cas. Pour les autres, je ne sais pas quoi choisir.
Or le choix détermine la réussite de la méthode.
Pour les aspies dans plusieurs familles, il est conseillé d'appliquer la méthodologie qui suit chaque cas. En fait pour chacun des cas, une approche est recommandée pour diminuer le niveau d'anxiété, puis faire que l'aspie sache le faire seul afin d'acquérir son autonomie. Je vous donnerai des exemples concrets plus tard.

J'essaierai, si j'ai le temps, de vous traduire les passages importants.

Je commence par les définitions composant le spectre du syndrome d'Asperger, selon les Dr Grayson et Sohn (en fait certaines des 3 grandes familles se subdivisent).

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1. aspie gouverné par le respect des règles
1.1 aspie innocent/passif
1.2 aspie sur-contrôlé
2. aspie gouverné par la logique
3. aspie gouverné par ses émotions
3.1 aspie paranoïde
3.2 aspie avec trouble de l'hyperactivité avec déficit de l'attention  (ADHD)
3.3 aspie avec trouble obsessionnel compulsif (OCD)
3.4 aspie avec préoccupation pour un monde imaginaire (fantasy)
3.5 aspie anxieux
3.6 aspie coléreux/résistant
3.7 aspie négatif

La famille la plus simple est la 2. La plus complexe est la 3.
La famille numéro 3 apporte une surcharge de troubles handicapants.
C'est la famille qui a le plus grand risque de sortir du domaine du neurobiologique pour entrer dans celui de la psychiatrie.

[Ole Ferme l'oeil]

Bon ben moi, je crois que je suis clairement dans la 3ème catégorie (avec un chouïa de la 1 en plus) et dans ces sous catégories 2, 4 et un peu 6
voilà!

[bernard]

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1. aspie gouverné par le respect des règles

Établir un ensemble de règles pour se guider dans la vie est le point le plus important pour cette famille. Une fois que l'aspie a un ensemble de règles à suivre, cela tend à réduire, voire effacer, bon nombre de troubles, sauf dans les domaines où les règles n'ont pas encore été établies. S'il y a un vide où une règle n'a pas été établie, l'aspie en question n'est pas heureux; parce qu'il ne sait pas quoi faire dans cette situation, il fabriquera ses propres règles. Des situations où il y aura peu de règles seront vues comme mauvaises par ce type d'aspie. Il doit avoir des règles pour se guider dans la vie, et il créera ses propres règles si vous ne lui en fournissez pas, ce qui ne cadrera probablement pas avec ce que les autres auront à l'esprit. Cela causera un conflit et de l'énervement jusqu'à ce que quelqu'un intervienne pour clarifier les règles. Ce type d'aspie respecte les personnes dépositaires de l'autorité et se comportera bien quand il sera parfaitement clair de qui est en charge et qui fait les règles. Cet aspie peut souvent être bien à l'école, mais un vrai problème à la maison, parce que les règles ne sont pas assez claires dans cette dernière situation. Il n'est pas inhabituel pour les parents de ce type d'aspies d'être surpris d'entendre que leur enfant est bien adapté à l'école.

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1.1 aspie innocent/passif

Description:
Cet enfant ou cet adolescent est souvent perçu comme un cadeau pour le prof. Partout où il passe, tout le monde remarque comme il est bien adapté au mode de vie scolaire. Il n'y a jamais de problème de discipline avec lui. Cependant, de retour à la maison, ses comportements peuvent être terribles. Il peut devenir un commandeur et tout diriger. Colères, cris et rebellions peuvent être des événements journaliers. La clé pour reconnaitre ce type d'aspie est la différence des comportements entre l'école et la maison. S'il a un comportement indésirable à l'école, ce n'est pas un aspie gouverné par le respect des règles.
L'aspie gouverné par des règles cherchent à plaire aux autres. Il ne cherche pas qu'on soit fou de lui. Il est très coopératif avec les autorités, et est souvent très obéissant, jusqu'à l'extrême. Il peut être très naïf, peut être exploité car peu capable de se mettre en avant, peut être asservi. Il essaye de "passer sous le radar" et se rendre invisible. Il ne veut pas se mettre en évidence. Bien que son comportement soit inhabituellement bon, il peut être déstabilisé par les autres qui ne suivent pas les règles. Souvent, ces enfants surveilleront les actions des autres et les reprendront en cas d'écart aux règles, devenant des policiers des règles. Clairement ces enfants présentent de l'anxiété, mais c'est contrôlable pour eux. Ils gèrent leur anxiété en suivant les règles et en faisant tout pour que les autres les suivent aussi. Les problèmes apparaissent seulement pour eux quand les règles sont absentes ou vagues et que la personne en charge des règles manque d'autorité à leurs yeux.
Approche recommandée:
Structure, routines, plannings, agendas, sont les outils utilisés pour créer un nouvel ensemble de règles appropriées pour cet enfant dans chaque domaine de difficulté, sans tenir compte de l'importance de la situation. Il n'y a rien de tel qu'un cas mineur mais qui n'ait pas de règle. Aller faire les courses, prendre un bain, décider du lieu où on ira diner ce soir, toutes ces situations ont besoin de règles. Vous devez fournir un ensemble de règles en fonction des comportements appropriés à avoir dans chaque situation possible et expliquer par exemple : "dans ce cas, la règle est ...". Ne pas hésiter à expliquer pourquoi vous faites ce que vous faites. Cela aidera à généraliser ces compétences plus tard.
Par exemple, vous pouvez dire "la règle est, quand on prend un bain, on peut seulement mettre 10 jouets dans la baignoire" (ou le nombre que vous pensez correct). "On reste dans la baignoire 20 minutes, puis quand le timer sonne, on sort du bain, on va s'habiller dans sa chambre en mettant son pyjama, puis on retourne dans la salle de bain et on se brosse les dents pendant 2 minutes, puis on va au lit, on peut lire un livre, avant que j'éteigne les lumières et qu'on s'endorme". Ces règles peuvent être adaptées mais c'est juste pour vous montrer le niveau de détails que votre enfant attend de vous.
Les salles de classes hautement structurées gérées par une personne faisant respecter l'autorité, n'ont pas besoin d'en faire autant. Au lieu de cela, elles pourront aider l'aspie gouverné par les règles, à être moins lié aux règles et avoir une meilleure tolérance à l'ambigüité.

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1.2 aspie sur-contrôlé

Description:
C'est une autre sous-famille d'aspies gouvernés par les règles, très similaire à la précédente, sauf que le comportement est bon à la maison aussi bien qu'à l'école.L'aspie est aussi lié aux règles, avec des règles pour tout. Il a appris à contrôler ses sursauts d'humeur, parfois trop, dans toutes les situations. Dans ce cas, il voit ses parents, qui ont créé beaucoup de règles pour lui qu'il doit suivre à la maison, comme des autorités au même titre que les professeurs à l'école. Il n'y a aucune situation où il n'y a pas de règles à suivre. Toutes les autres caractéristiques de ce cas, sont similaires à celles du cas précédent, et il est aussi et de loin, très obéissant. Il a besoin d'être plus relâché, flexible.
Approche recommandée:
Vous n'avez pas à vous inquiéter au sujet des règles avec ce type d'aspie. Vous avez besoin de commencer un cours sur la flexibilité pour l'aider à voir le monde autrement qu'en noir et blanc (les nuances de gris existent). Il aura plus besoin d'apprendre les raisons qui poussent à faire telle action, et comment marche le monde, avec moins d'emphase sur l'obéissance. Ne pas rejeter les règles pour autant, mais doucement lui apprendre des compétences sur la prise de décision et la résolution des problèmes, de telle manière qu'il puisse devenir un acteur plus indépendant.

[bernard]

Bon ben moi, je crois que je suis clairement dans la 3ème catégorie (avec un chouïa de la 1 en plus) et dans ces sous catégories 2, 4 et un peu 6
voilà!

Plus qu'un chouïa de la 1, disons deux chouïas si tu veux bien.
Et est-ce que tu ne vois rien dans la 2 ? zéro pourcent de la 2 ?
Pense à ton raisonnement et comment tu le structures.

Je ferai la trad des autres familles un autre soir, si vous êtes intéressés.
Pour avoir lu la suite, je sais où se trouve Lucas et où se trouve M.
Qui suivra, saura ...

[maho]

Merci Bernard, ca a l'air vraiment interessant!!
Je vois bien Loic aussi un chouia dans le 1, mais surtout dans le 3 (le 1,3,5,7) Ce qui est interessant est que le 3.1 apparait aumoments d'angoisse (3.5) et les OCD (3.3) vont et viennent avec le negativité/positivité.

[Jonquille57]

Je m'apprêtais à répondre, Bernard, mais je vois que tu l'as déjà fait pour moi...

[Jean]

Cela a un côté manuel et classant assez agaçant de prime abord, mais les exemples que tu donnes montrent qu'il ne s'agit pas de formater, mais d'adapter en fonction des caractéristiques individuelles pour aller vers l'autonomie.

[florence35]

Pour avoir lu la suite, je sais où se trouve Lucas et où se trouve M.
Qui suivra, saura ...

J'attends la suite avec impatience
Toute les catégories m'interressent Merci Bernard!

[bernard]

Cela a un côté manuel et classant assez agaçant de prime abord, mais les exemples que tu donnes montrent qu'il ne s'agit pas de formater, mais d'adapter en fonction des caractéristiques individuelles pour aller vers l'autonomie.

Au départ, j'ai moi-aussi eu peur que ce ne soit qu'un énième classement sans intérêt.
Mais le livre est un guide pour les parents. J'ai même découvert des choses pour moi (on en apprend à tout âge). Et des méthodes que mon épouse emploie de façon intuitive.
Je ferai un support en ppt sur ce thème que je soumettrai à d'autres aspies pour avoir leur avis.

[bernard]

J'attends la suite avec impatience

Je m'en doutais un peu.

Toute les catégories m'intéressent

Moi aussi.
Surtout que je me classe à 50% en 2, à 30% en 3 et à 20% en 1.
Cela va être très dur pour mon épouse

[florence35]

Surtout que je me classe à 50% en 2, à 30% en 3 et à 20% en 1.
Cela va être très dur pour mon épouse

Elle a plutot bien réussi de manière intuitive comme tu dis ...alors on lui fait confiance pour la suite

[Ole Ferme l'oeil]

Bon ben moi, je crois que je suis clairement dans la 3ème catégorie (avec un chouïa de la 1 en plus) et dans ces sous catégories 2, 4 et un peu 6
voilà!

Plus qu'un chouïa de la 1, disons deux chouïas si tu veux bien.
Et est-ce que tu ne vois rien dans la 2 ? zéro pourcent de la 2 ?
Pense à ton raisonnement et comment tu le structures.

Bon j'ai un peu de catégories 1 et 2 (mais je pense que c'est de toutes façons le cas de la plupart des aspies) mais je me sens avant tout dans la troisième catégorie (heureusement que ce n'est pas celle du cinéma Hong-kongais! )
avec l'émotion, l'hyperactivité,les mondes imaginaires, la colère et tout...

[bernard]

Je connais des aspies qui sont 95% Règle, ou 95% Logique.
Je me demande juste si avec l'âge, on finit pas par avoir des % dans chaque catégorie.

[maho]

Je me suis demandé la meme question Bernard, ou plutot avant que tu en parle de ce livre, je me demandait si ce syndrome est en evolution (ou devolution ) permanent. Je crois qu'avec l'age, des traits se fondent mieux dans la masse, j'etais meme a me demander si beaucoup des traits d'Asperger ne sont pas en fait des traits des "seniors" D'ou peut etre le lien proposé a un moment donné entre asperger etAlzheimer.

[Mars]

Je me suis fait la même réflexion Sue, d'ailleurs c'est logique, tout ça s'explique par la marche du cerveau. Je pense notamment à la question des repères.
Quand Lila a été pour la 1ère fois servir de "cobaye" à l'INSERM, il était bien précisé que le résultat des recherches sur le fonctionnement du cerveau des personnes autistes allait servir à tous les chercheurs qui travaillent sur ce fameux cerveau, y compris pour des pathologies comme Alzheimer.

A tous les aspies qui viennent sur ce forum, n'hésitez pas à prêter votre cerveau à la science, ça pourra, à terme, déboucher sur des solutions pour des tas de maladies. N'ayez crainte, on vous le rend en l'état !

De temps en temps, nous diffusons des recherches de volontaires pour ce type de travaux. Si vous avez un peu de temps, n'hésitez pas, les équipes sont très sympas, le trajet et l'hébergement sont pris en charge et parfois, il y a même une petite rétribution (symbolique).