[Livre] Un bonheur que je ne souhaite à personne (S. Le Bihan)

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hazufel
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[Livre] Un bonheur que je ne souhaite à personne (S. Le Bihan)

#1 Message par hazufel » lundi 24 décembre 2018 à 8:34

Il ne s’agit pas là du témoignage de l’auteur quant à son rôle de parent d’enfant autiste mais d’un roman, dont les personnages principaux sont les membres d’une famille monoparentale, la mère (narratrice), César son petit garçon autiste et Ben son aîné, ado. Gravitent autour d’eux les deux pères des garçons, plus ou moins absents et inefficaces, et les membres de l’association que gère la mère. Une des membres est avec son propre fils, l’illustration de ce qu’est « l’affaire Timothée ».
On est dans le quotidien d’une famille autiste, les petites luttes quotidiennes face aux autres à l’exterieur, toujours, et les petits bonheurs faits de petites choses simples qu’on tente d’apprécier.

Les nuances et facettes de l’autisme sont assez bien explicitées, sous différentes formes, jusqu’aux incohérences et injustices de certains « soins » (cf l’affaire Timothée).
Le mot envahissant de l’ex TED prend tout son sens (dans le livre d’E. Tchoungui, elle dit que TED lui fait penser à Teddy Bear :roll: ) même si le petit Cesar n’est jamais réduit à la seule définition de son handicap.
Il me reste quelques pages à lire, je verrai si je modifie / ajoute quelque chose à la conclusion finale, mais je l’ai trouvé pas mal du tout, relatant bien le quotidien d’une famille qui essaie de construire un univers serein, la mère qui réduit son temps de travail pour s’occuper davantage de son fils, les serrages de ceinture, les haines du quotidien face à l’incompréhension devant un enfant différent qui fait une crise dans un magasin, le ressenti, profond face à tout ce que l’on vit avec ses enfants, le combat, enfin, l’épuisement....

Bémol pour le titre qui ne reflète pas le livre et qui a une connotation négative de l’autisme.
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Re: [Livre] Un bonheur que je ne souhaite à personne (S. Le Bihan)

#2 Message par Cardamome » lundi 24 décembre 2018 à 10:20

Merci pour ce partage.
On ne sait jamais que le père Noël ait l'idée de me l'apporter, sinon j'y remédierai prochainement.
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

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misty
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Re: [Livre] Un bonheur que je ne souhaite à personne (S. Le Bihan)

#3 Message par misty » jeudi 27 décembre 2018 à 22:17

J'ai vraiment beaucoup aimé ce livre, alors que j'y suis allée un peu à reculons j'avoue.
Malgré des côtés un peu beaucoup simplistes (l'histoire d'amour et celle de la drogue, notamment), j'y ai trouvé ce que je rêvais de trouver dans ce type de récit.
Une colère authentique, un plaidoyer concret pour l'inclusion scolaire, des détails qui résonnent avec des choses que je vis même en étant autiste moi-même et pas mère d'enfant autiste; à commencer par ce voyeurisme glauque des personnes en quête de "croustillant", qui aiment qu'on anime des conversations avec nos galères et nos souffrances liées à l'autisme. Je pense n'avoir jamais rien lu là dessus jusqu'ici, et ça m'a fait vraiment du bien.
La partie entière du dîner chez les "amis" est géniale je trouve, on sent bien la progression entre le moment où elle ne veut pas faire de vagues, rester correcte et laisser dire, et le gros craquage "je vais me la faire, elle aussi". :mrgreen:
J'ai trouvé ça drôle sans l'être en fait, parce que cette ignorance ordinaire et ces discours absurdes vendus comme des vérités rongent vraiment au quotidien. C'est raconté de façon amusante mais j'ai ressenti la blessure derrière, personnellement.

L'allusion à Timothée est très pertinente aussi, car ces "affaires" sont un peu noyées dans la masse d'information actuelle, et il faut absolument en parler et ne pas cesser de le faire.

Merci Mr Grégoire de Fronsac. :bravo:
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hazufel
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Re: [Livre] Un bonheur que je ne souhaite à personne (S. Le Bihan)

#4 Message par hazufel » vendredi 28 décembre 2018 à 8:53

Je suis d’accord avec ce que tu as écrit :bravo:

La fin de m’a pas du tout déçue, j’ai refermé le livre avec émotions d’y avoir lu le témoignage de quelqu’un qui connaissait et respectait l’autisme.
J’ai lu des critiques disant que la notion d’inclusion de S. L. B. était nulle... il s’agit de critiques de ceux qui se sont sans doute arrêter au titre et n’ont pas lu le livre. Non le petit gars n’est pas contraint par des méthodes de conditionnement ni des rêves de normalité. Le deuil de la mère est celui d’avoir une vie standard mais si elle le constate elle ne s’en plaint pas. Elle aime son gamin comme il est, ayant les yeux ouverts sur sa vie qui sera sans doute, toujours différente mais tentant toujours de lui apporter ce qui peut le construire positivement.
Par la création d’une association qui accueille des enfants autistes on y vit aussi l’histoire du Tremplin à Grenoble. Par la réaction choc devant l’immeuble de l’EN, on revit aussi l’histoire de Marie, en Alsace...
En plus de l’affaire Thimothée, je trouve qu’il est bon de rappeler ces luttes quotidiennes, sans effets d’actualités à sensations. Ça en montre encore plus l’écrasante difficulté du quotidien, dans un environnement englué.
Mon père voulait lire le livre d’E. Tchoungui, je vais lui envoyer celui là...
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Re: [Livre] Un bonheur que je ne souhaite à personne (S. Le Bihan)

#5 Message par Cardamome » samedi 29 décembre 2018 à 19:58

je l'ai acheté cet après-midi, commencé et presque terminé! cela sonne si "vrai".

J'aime bien la réaction de la maman face au premier directeur d'école, puis celle devant la deuxième équipe, avec qui la mère choisit de se la jouer diplomate en les flattant, pour que ça se passe au mieux! ce côté "mordant" et bagarreur de la maman, qui arrive à se maitriser pour décrocher une petite avancée
Spoiler : 
parce que quand même l'entrée à l'école, sous condition qu'il ait un AVS...ça minore un peu l'avancée, en plongeant la maman dans une autre lutte pour que son fils puisse effectivement aller à l'école. Je n'ai pas terminé, la MDPH n'a toujours pas donné sa décision quant à l'octroi de l'AVS, et ça on sait bien que c'est à peine exagéré, les décisions qui prennent un temps fou ou quine correspondent pas aux préconisations pour l'enfant; jusqu'au bout, c'est d'un véridique!
les idées reçues lors du repas notamment, les réactions de la maman...
tous ces passages sont très plausibles.

ça m'évoque plein de choses évidemment, notamment en tant que maman solo.
Spoiler : 
je pense aussi à toutes les mamans seules, par la force des choses, celles dont le mari a fui, ou reste trop peu impliqué voire pousse le gamin en hôpital psychiatrique ou structure si peu adaptée...
me manquent le grand frère à gérer (je n'en ai qu'un, le concerné et qui plus est ado) et le pâtissier bedonnant à rencontrer :lol:
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Re: [Livre] Un bonheur que je ne souhaite à personne (S. Le Bihan)

#6 Message par misty » mardi 1 janvier 2019 à 17:47

Cardamome a écrit :ça m'évoque plein de choses évidemment, notamment en tant que maman solo.
Je n'ai pas osé le dire directement, mais en effet j'ai bien pensé à toi, supposant que ça te parlerait. :wink:
C'est un très bel hommage, qui pour une fois ne tombe pas dans l'admiration "béato-niaise" qu'on trouve dans la plupart des feel good books mettant en scène des familles monoparentales.

Le personnage de l'AVS m'a beaucoup plu aussi, il est très lumineux sans jamais nier la réalité de terrain au sujet des AVS (=rarement une vocation, + de "là par hasard/force des choses" au départ, sans que ça n'implique forcément du négatif par la suite).
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Re: [Livre] Un bonheur que je ne souhaite à personne (S. Le Bihan)

#7 Message par Cardamome » mardi 1 janvier 2019 à 18:37

misty a écrit :
mardi 1 janvier 2019 à 17:47
Cardamome a écrit :ça m'évoque plein de choses évidemment, notamment en tant que maman solo.
Je n'ai pas osé le dire directement, mais en effet j'ai bien pensé à toi, supposant que ça te parlerait. :wink:
C'est un très bel hommage, qui pour une fois ne tombe pas dans l'admiration "béato-niaise" qu'on trouve dans la plupart des feel good books mettant en scène des familles monoparentales.
:bravo:
c'est exactement ça: un portrait "juste" d'une maman certes pleine de fougue, d'énergie, mais qui a ses faiblesses aussi
Spoiler : 
le malaise...
(c'est pas wonder woman quoi!) et qui apprend à "canaliser" un peu son "trop plein de tout" surtout vis à vis de l'école, où il ne s'agit pas de braquer tout en restant ferme (j'ai connu! :lol: et je connais encore). Elle n'en est que plus réaliste (et moins culpabilisante!).
C'est raconté de façon amusante mais j'ai ressenti la blessure derrière, personnellement.
oui, pareil!
Le personnage de l'AVS m'a beaucoup plu aussi, il est très lumineux sans jamais nier la réalité de terrain au sujet des AVS (=rarement une vocation, + de "là par hasard/force des choses" au départ, sans que ça n'implique forcément du négatif par la suite).
Idem, entre la description du gars par la maman, et sa méconnaissance mais son envie de savoir, d'en apprendre, de bien faire, ses maladresses, le fait qu'il avoue avoir jeté l'éponge lors d'une crise, de pas avoir su...le rend très plausible. Sa perfectibilité le rend crédible. Bon c'est sur, coup de bol il a envie d'apprendre à bien faire. Pas de chance son contrat cesse mais c'est tellement vrai: on dirait que quand un truc fonctionne bien, le système aime en changer...
Spoiler : 
et je mesure aussi ma chance d'être dans un département où une convention a été signée entre la DSDEN et l'asso locale pour permettre de ne pas changer l'AVS de l'enfant concerné par un TSA quand ça se passe bien, et inversement si ça se passe mal, on ne s'évertue pas à imposer cet adulte là à cet enfant là...

ce personnage d'AVS m'a touchée également notamment depuis que je commence comprendre le chemin qui a menée l'AESH de mon fils, vers lui, parallèlement au chemin qui nous a menée vers elle...je dirais, il n'y a pas que du hasard ou alors il fait très bien les choses.
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