[Livre] Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres (Maxime Gillio)

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Antigone
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[Livre] Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres (Maxime Gillio)

#1 Message par Antigone » lundi 29 juin 2020 à 15:10

Toujours en me promenant dans les bibliothèques numérique,s je suis tombée sur cet ouvrage :
https://www.babelio.com/livres/Gillio-M ... es-/937572

Résumé : " Je vois Gabrielle, ma fille, m'observer de son regard indéchiffrable. Pourquoi ce livre ? Après tout, c'est notre passé, sa vie, mes sentiments. Il concerne qu'elle et moi, pourquoi l'exposer aux yeux de tous ? Parce que nous en avons besoin. Parce que nous devons guérir de cet amour contrarié et nous retrouver.
Je n'écris pas un livre sur l'autisme, encore moins un guide ou un mode d'emploi, j'offre les souvenirs que je nous ai volés. L'histoire banale d'un père et d'une fille."

La fille de Maxime Gillio, Gabrielle, a été diagnostiquée autiste Asperger (on verra plus tard qu'il y aura des rebondissements à ce sujet) vers 4 ans. Elle a bien grandi et vers 12 ans, Gabrielle entre au collège, comme tous les enfants. En classe ULIS. Moins courant. Et avec l'étiquette "autiste". Encore moins courant. C'est aussi à cet âge qu'elle obtient l'autorisation d'avoir un smartphone (bien que ses parents aient lutté contre... conscient des dangers des réseaux sociaux, particulièrement pour Gabrielle). Elle plonge dans FB. Son père s'inquiète de ne plus pouvoir communiquer avec elle, encore moins qu'avant... Il ouvre donc sa propre page FB et il écrit des billets sur sa vie avec Gabrielle, dans l'espoir qu'elle le lise et qu'elle le like, même !
Ce sont ces billets (retouchés, réécrits) qui sont publiés dans le livre.

Mon avis : j'ai beaucoup aimé. J'ai trouvé ça très fluide et lisible (j'ai parfois beaucoup de mal avec les témoignages). C'est à la fois pudique et émouvant. Et surtout, j'ai été très intéressée par le fait qu'il y aborde l'adolescence d'une jeune fille autiste. Il parle, sans concession, des difficultés d'inclusion, des limites de l'école publique pour sa fille (avec néanmoins beaucoup de respect pour les enseignants qui ont aidé Gabrielle malgré le peu de moyens qui leur est donné). Gabrielle n'est pas décrite de façon larmoyante, elle est parfois très touchante mais aussi souvent très pénible. J'ai été émue par sa solitude, peut-être parce que je la partage. Je ne fonctionne pas comme Gabrielle, je ne partage pas toujours ses souhaits (peut-être aussi parce que je suis trop "vieille" et que je n'ai pas eu à grandir en pleins réseaux sociaux), MAIS son père nous aide à comprendre. Je n'ai pas d'enfant, moi même mais j'ai trouvé beau ce père qui essaie de parler à sa fille, dont le principale caractéristique est sa difficulté à se lier avec lui. Il donne son point de vue de père... tout en respectant les besoins de sa fille. Ce n'est pas voyeuriste. Ce n'est pas "politiquement correct" non plus. Maxime Gillio est sans concession pour les adultes qui entourent sa fille, lui compris, et pour sa fille parfois. Il rédige tout un passage que j'ai beaucoup aimé sur sa façon d'"accepter" le diagnostic et son énervement face aux parents qui répondent par des "c'est une chance, d'avoir un enfant handicapé. Ce sont de vrais challenges... ca vous rappelle les choses importantes et si c'était à refaire, on ne changerait rien". Lui ose dire que si m******** c'est dur. C'est dur, c'est terrible et si c'était à refaire il aimerait que sa fille ne soit pas autiste. Pas pour lui mais pour elle. Parce que c'est douloureux de voir son enfant lutter dans un monde pour lequel elle n'est pas adaptée....
Je conseille ce livre à tous les ados autistes (ou pas d'ailleurs) et leurs parents... pour que chacun essaie de comprendre ce qui se passe dans la tête de l'autre.
Spoiler : 
Et puis il y a un passage que j'ai trouvé très intéressant sur le diagnostic de Gabrielle. Il la présente comme autiste asperger...et puis, face aux difficultés qui s'accumulent, sa femme et lui se résolvent à refaire passer des tests à Gabrielle (qui avait fait les derniers à 4 ans) pour voir où elle en est, quels sont ses besoins... et là surprise, le psychiatre remet en cause l'idée qu'elle soit asperger. Et pense déceler des items dans lesquels elle serait largement sous la moyenne. Le père explique alors qu'il aurait du s'en douter, que ça explique les problèmes qui se présentent depuis l'adolescence, mais que quelque part il préférait avoir une autiste asperger, sans déficience et que c'était PEUT ETRE pour ça qu'il avait trainé à refaire ces tests... Pour moi c'est une question intéressante, celle du parent qui reconnaît qu'il y a un "autisme" plus "acceptable" que d'autres...
Je veux savoir comment je m'y prendrais, moi aussi, pour être heureuse. Vous dites que cest si beau, la vie. Je veux savoir comment je m'y prendrai pour vivre." Anhouil

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Dehlynah
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Re: [Livre] Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres (Maxime Gillio)

#2 Message par Dehlynah » mardi 14 juillet 2020 à 15:34

Merci Antigone, je vais voir si ce livre est à la médiathèque...Pour mon fils de 10,5 ans...et moi...
TSA (prédiagnostic : printemps 2018 - confirmation par psychiatre spécialisé : été 2019) - troubles anxio-dépressifs

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