J'ai lu ce livre il y a quelques semaines (en deux jours, c'est aisé à lire), et il m'a semblé très bien (j'ai même été agréablement surprise), il y a à la fois la description de son propre parcours et des explications synthétiques et justes sur ce qu'est l'autisme, à mon sens. Je me suis pas mal reconnue dans certains de ses propos, avis, et aspirations de vie.
Trois extraits représentatifs, selon moi :
L’autisme est un handicap, pas une maladie. Il est impossible d’en guérir, mais on peut réduire la distance qui nous sépare de vous, et diminuer certaines incompréhensions à défaut de les dissiper totalement. Pour ce faire, il faut nous accompagner, nous donner les clés. Cela nécessite que nous soyons dans de bonnes dispositions psychologiques et intellectuelles, dans des situations favorables, avec des personnes de confiance. Nous avons besoin de soutien, et d’encouragements.
J’ai remarqué qu’on me dit rarement lorsque je fais des choses bien, parce que, pour tout le monde, c’est juste normal. C’est ignorer le degré d’engagement, l’énergie déployée pour me conformer à cette norme. Lorsque mes parents me voyaient jouer aux Douze Coups de midi et réussir, ils se disaient simplement que je me faisais plaisir et que c’était bien ainsi. Mais lorsqu’ils sentaient que j’allais moins bien, que j’étais au bord de la crise, ils ne manquaient jamais de me faire savoir qu’il fallait que je me reprenne. Une telle attitude, très commune face aux autistes, est vraiment décourageante.
J’ai besoin que l’on soit conscient du mal que je me donne pour essayer d’être « comme tout le monde ». J’ai besoin aussi que l’on me reconnaisse le droit d’avoir mes tunnels de négativité, car ils font partie de ma personnalité. Je ne peux pas passer ma vie à imiter les neurotypiques pour entrer dans la norme. Comme tout un chacun, je voudrais simplement être moi-même, reconnu en tant que tel, et accepté malgré mes différences.
C’est douloureux de sentir que l’on est regardé de travers, d’être parfois celui qu’on n’a pas envie de connaître, de comprendre chaque jour un peu plus que l’on ne retient de nous que le négatif, ce qui nous met en marge de la société. Il serait tellement plus productif de privilégier le bon côté de notre handicap. C’est ce que m’a permis de mettre en avant ma participation aux Douze Coups de midi. Ceux qui ont suivi mon parcours perçoivent sans doute plus facilement ce que je veux dire. Ne serait-ce que pour ça, mes cinq mois d’exposition à la télévision n’auront pas été inutiles.
C’est en tout cas mon ressenti lorsque je suis chez mes parents, cette impression d’être le parasite, celui qui donne son avis et qui critique. Non pas que je veuille nuire ou m’acharner, mais simplement exprimer une position qui va trop souvent à l’encontre de ce que pensent les autres, en réaction à tout ce qui me semble stupide ou irrationnel. Je le fais sans mauvaise intention, avec l’honnêteté sans filtre qui me caractérise. Les sujets de friction sont nombreux avec les deux adolescents que sont mon frère et ma sœur. Je voudrais juste qu’ils arrêtent de penser que la vie ce sont les jeux vidéo et le téléphone. Mais malgré toutes mes explications, je me heurte à des murs. On me retourne des arguments sans valeur, et on me taxe d’intransigeance. L’incompréhension qu’on m’oppose a le don de m’exaspérer. À table, les conversations tournent souvent au pugilat. Il y a toujours un sujet qui dérape. On crie, on s’écharpe, on s’invective, c’est l’escalade. Parce que j’ai dit une vérité, parce que j’ai corrigé un propos qui me semblait manquer de clarté ou de logique, je me mets tout le monde à dos. Mon intention n’était pas d’être blessant, mais juste de dire la réalité des choses. Pour les neurotypiques, ce n’est pas facile à entendre. Selon ma mère, je suis Monsieur J’ai-toujours-raison. Moi, je me perçois plutôt comme Paul l’Incompris.
Cette mauvaise qualité de dialogue avec ma famille me peine d’autant plus qu’elle n’est pas compensée par de la tendresse physique. Les câlins et les bisous, ce n’est pas trop mon truc. Ce sont pourtant les gens qui comptent le plus pour moi. Mais logiquement, ce sont aussi ceux avec lesquels je me montre le plus exigeant. Quand l’incompréhension est trop grande et trop difficile à supporter, que la rancœur s’accumule, c’est mon agressivité qui prend le dessus. Je ne suis capable d’aucun recul. Si quelqu’un m’énerve, c’est à la société entière que j’en veux. C’est moi contre le reste du monde. Dans ces cas-là, nous nous sommes mis d’accord pour que je m’éloigne. À défaut d’aller habiter ailleurs, je prends mes repas tout seul, le temps que les tensions retombent.
Il serait faux de penser que la différence est plus facile à vivre au sein d’une famille que dans la société. Elle nécessite en permanence de gros efforts d’adaptation de part et d’autre.
[Au collège] Je ne suis victime ni de violence verbale ni de violence physique. Je reste dans mon coin, et je vis ma vie. Les récrés sont d’autant moins un supplice que je n’y vais pas. J’ai trouvé refuge dans un endroit apaisant et rassurant, où je peux m’abandonner sans retenue à ma passion de la lecture. Ce lieu c’est le CDI, où Mme Crestor, la documentaliste, règne avec bienveillance sur livres, revues et ordinateurs. Dès que j’ai du temps à tuer, entre les cours, après la cantine, je m’y précipite, en priant pour que ce soit ouvert. Ma joie est à son comble quand le CDI est vide. Je bouquine, parcours des magazines, et discute avec la responsable. J’apprécie ces échanges avec une adulte, sur des sujets qui m’intéressent. Lorsque j’essaye d’embarquer mes camarades de classe dans une conversation sur l’histoire ou n’importe quel domaine de culture générale, ils ne savent jamais quoi répondre et l’échange tourne court. Tout comme leurs bavardages sur les soirées entre amis, les devoirs, ou les dernières vacances ne trouvent qu’un faible intérêt à mes oreilles. Je fais pourtant des efforts pour participer et me montrer attentif. Je le fais pour eux autant que pour moi, histoire de m’intégrer, mais je ne suis pas brillant dans cet exercice, et c’est fatigant. J’ai toujours la plus grande difficulté à me mettre à la place des autres, à être réceptif à ce qu’ils apprécient, et je sais que ça se voit. Personne ne peut imaginer l’énergie que requiert une conversation sur un sujet qui m’indiffère, pour être suffisamment concentré, pour écouter et parler, ne perdre aucun indice d’aucune phrase, donner vie à la discussion. Surtout, ne pas laisser penser à l’autre que je m’en fous, lui porter l’intérêt que j’aimerais qu’il m’accorde, et faire en sorte qu’un jour, peut-être, cela devienne naturel. C’est un peu la même chose lorsque ma mère me demande ce que j’ai mangé à la cantine, ou comment se sont passés mes partiels. J’ai appris à répondre, mais il m’en coûte énormément.
) - ça m'a donné envie de le lire -