Forum Asperansa

En 2004, nous avions fait hospitaliser Mysterio en Belgique dans un service spécialisé dans les troubles du comportement des enfants et adolescents afin d'avoir un diagnostique. A la fin du séjour, la médecin chef nous a confirmé la psychose infantile ( diagnostique que nous avions eu en France ). Quelques temps plus tard, et après plusieurs longues conversations téléphoniques avec le Dc Ba... de Tours, j'ai rappelé ce médecin belge et je lui ai parlé d'autisme : elle s'est pratiquement mise en colère en m'affirmant que Mysterion n'était évidemment pas autiste, que sa pathologie n'avait strictement rien à voir avec l'autisme, et qu'elle connaissait parfaitement l'autisme et savait de quoi elle parlait...

Quelques mois après, Mysterio était diagnostiqué par le Dc L. qui nous confirmait ce que nous avait dit le Dc Ba... de Tours... Et pourtant, en allant en Belgique, nous avions eu, à l'époque, beaucoup d'espoir...

Jonquille57 a écrit :... j'ai rappelé ce médecin belge et je lui ai parlé d'autisme : elle s'est pratiquement mise en colère en m'affirmant que Mysterio n'était évidemment pas autiste, que sa pathologie n'avait strictement rien à voir avec l'autisme, et qu'elle connaissait parfaitement l'autisme et savait de quoi elle parlait...

Ce que tu ne savais pas Jonquille, c'est que la pathologie de ce médecin était une forme de surdité.
"Il n'y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre".
Tony Attwood disait en 2009 que les parents d'enfants autistes devraient se voir décerner un doctorat dès qu'ils auraient franchi les 7 ans de vie "spécialisée" avec leur enfant. Jamais un médecin, même passionné, n'aura autant d'infos sur le sujet que le parent qui vit 24h/24 avec un enfant autiste.
D'un autre côté, depuis que l'autisme est sorti de la caractérisation maladie pour entrer dans la branche neurobiologique, on ne peut demander à un médecin de soigner un enfant autiste, ce que cherche à faire beaucoup de parents.
Je ne jetterai donc pas la pierre.
C'est le propre de l'Homme que d'aller chercher de l'aide vers ceux dont il pense qu'ils savent; ici les médecins. Il serait bon parfois que la raison finisse par l'emporter. Et que les médecins reconnaissent leurs limites (ce n'est pas une maladie, je peux vous orienter vers des CRA pour mieux comprendre comment cela marche; mais je ne peux pas soigner la cause), plutôt que d'inventer des psychoses infantiles et autres niaiseries. Que ces médecins se forment auprès de neurologues ou de neurobiologistes plutôt que de se fourvoyer dans des théories fumeuses, qui retarderont d'autant le diagnostic.

Malheureusement, bien souvent, quand on rencontre un problème avec son enfant, la seule personne vers qui on peut se tourner, c'est un médecin... Qui d'autre aller voir quand on commence à se poser des questions, mais qu'on est encore loin d'imaginer la réponse ?

Perso, je n'ai jamais cherché à soigner Mysterio : juste trouvé des solutions pour qu'il soit heureux et ai droit à une vie normale...

bernard a écrit :C'est le propre de l'Homme que d'aller chercher de l'aide vers ceux dont il pense qu'ils savent; ici les médecins. Il serait bon parfois que la raison finisse par l'emporter. Et que les médecins reconnaissent leurs limites

... Oui, il serait bon que les "médecins reconnaissent leurs limites"

Oui, dans la mesure où ils peuvent nous conseiller vers une autre voie : avoir un médecin en face de nous qui nous dit : « Je ne sais pas », n'aide pas à faire avancer le schmilblick...

Je préfère avoir en face de moi un médecin qui me dit:" je ne sais pas", plutôt qu'un ab...i qui va m'assener des diags bien carrés, mais erronés. Non?

gauthier a écrit :Je préfère avoir en face de moi un médecin qui me dit:" je ne sais pas", plutôt qu'un ab...i qui va m'assener des diags bien carrés, mais erronés. Non?

Certes, certes .. Mais il vaut mieux ("mieux" ? minimum syndical) que le médecin oriente vers un professionnel qui connaît mieux.

NB : je me suis interrogé sur le sens d' ab...i . Il m'a semblé qu'imbécile ne s'écrivait pas exactement comme cela. Je viens d'imaginer enfin, qu'il s'agit, sans doute d'abruti. Dans la mesure où le nom du professionnel n'est pas adjoint au message, il n'y a aucune incompatibilité par rapport aux règles du forum

pour moi, c'est un gros mot, comme beaucoup d'autre donc inemployable par écrit. Déjà oralement... Je n'ai pas raconté comment à l'adolescence je me suis exercée à dire des gros mots sur un ton naturel pour être "comme les autres". Je devais avoir 14 ou 15 ans... complètement à coté de la plaque le pôvre fille!!!

Moi aussi, je me suis exercé. Et çà a été très dur et peu convaincant. Avec l'âge, cependant, j'arrive à en dire quelques-uns.

Absolument d'accord avec Gauthier.!
Moi aussi, je préfère un médecin qui a l'honnêteté de dire "je ne sais pas" plutôt que de balancer des bêtises.!

Petite anecdote pour illustrer...
Mon mari m'a raconté que lorsqu'il faisait son stage d'infirmier en hôpital, il y avait un grand médecin qui suivait un patient depuis pas mal de temps mais il n'arrivait pas à savoir ce qu'il avait.
Au bout de la visite il lui dit:
"Monsieur, vous avez une maladie idiopathique"....
La patient est parti avec ça pensant avoir un "nom" sur sa maladie....

Idiopathique: "dont on ignore l'origine" (autrement dit: "je ne sais pas ce que vous avez".... )

le vrai problème est lorsqu'un médecin est persuadé de savoir mieux que les autres alors qu'il ne s'est jamais vraiment intéressé au sujet.
Savoir se remettre en question est preuve d'une grande valeur et d'un vrai professionnalisme.
Savoir admettre qu'on ne sait pas, ou même qu'on s'est trompé est preuve d'une grande humanité.

Bon, certes, j'admets qu'il vaut mieux avoir un ignare qu'un médecin qui se trompe... Mais quand on n'a que des questions et jamais de réponses, cela ne fait pas avancer le schmilblick non plus et on perd un temps fou.

Quoiqu'il en soit, avoir un bon médecin est encore ce qu'il y a de mieux. Malheureusement, au fil des ans, j'ai fini par n'avoir plus confiance en aucun médecin, quelqu'il soit...

C'est ça le principe Jonquille.! Un médecin qui te dit "je ne sais pas"....il doit aussi pouvoir te dire "je vous oriente vers un de mes confrères plus calé en la matière...."par exemple.!!

Je n'ai pas raconté comment à l'adolescence je me suis exercée à dire des gros mots sur un ton naturel pour être "comme les autres". Je devais avoir 14 ou 15 ans... complètement à coté de la plaque le pôvre fille!!!

C'est rigolo, j'ai fait pareil à 16 ans (je me souviens du jour où j'ai dit m..... pour la 1ère fois, le 18 mars , je n'ai pas continué dans cette voie, ça me semblait trop artificiel. J'étais furieuse ce jour-là )