[Livre] Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity (Steve Silberman)

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freeshost
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[Livre] Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity (Steve Silberman)

#1 Message par freeshost » lundi 7 septembre 2015 à 0:36

NEUROTRIBES
The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity

By Steve Silberman

534 pp. Avery/Penguin Random House

The history of science is studded with stories of simultaneous discovery, in which two imaginative souls (or more!) turn out to have been digging tunnels to the same unspoiled destination. The most fabled example is calculus, developed independently in two different countries by Isaac Newton and Gottfried Wilhelm von Leibniz, but the list stretches back centuries and unfurls right into the present. One can add to it sunspots, evolution, platinum, chloroform . . . and now autism, as the science journalist Steve Silberman informs us, identified separately by Leo Kanner and Hans Asperger. The crucial difference is that Kanner had the fortune to publish his work in Baltimore, while Asperger had the misfortune to publish his in Nazi-controlled Vienna, and this accident of geopolitics lies at the tragic core of Silberman’s ambitious, meticulous and largehearted (if occasionally long-winded) history, “NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of ­Neurodiversity.”
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

Sarabi
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Re: Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future of Neur

#2 Message par Sarabi » lundi 7 septembre 2015 à 5:56

LE livre à lire à mon avis :)


Il faut avoir l'estomac bien accroché sur certains passages, parce que les descriptions de l'eugénisme nazi a de quoi briser le coeur.

Mais c'est un travail de fourmi splendide sur l'histoire moderne de l'autisme. Les motivations de Kanner, celles d'Asperger - qui avait découvert tout le spectre mais avait un discours de savant, très intelligent pour sauver les enfants de sa clinique de l'extermination programmée - celles de Lorna Wing qui a quasi en douce remplacé les critères de Kanner par ceux d'Asperger dans le DSM...

C'est fascinant, en plus Silberman est un beau conteur: c'est vivant tout étant factuellement correct et riche.

Et à quel point le paradigme moderne du handicap et de la différence sont encore défini par des considérations nées au début 20ieme siècle dans un univers de racisme justifié par la science, d'eugénisme... d'épuration de la race humaine ( les nazis sont juste ceux qui sont allés "trop loin" et les gens ont fini par protester, mais les stérilisations forcées, internements etc. ont eu lieu dans tous les pays)

Pour les francophones purs, j'espère qu'il sera rapidement traduit!
Maman lionne d'une préado diagnostiquée SA à l'âge de 8 ans
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zad
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Re: Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future of Neur

#3 Message par zad » lundi 7 septembre 2015 à 8:45

on parle un peu ici aussi de ce livre :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=7267

le reproche que j'ai lu le plus souvent sur ce livre,
c'est que S. Silbermann oublie trop facilement que le spectre n'est pas composé
que d'autistes de haut niveau :innocent:
TSA :mryellow:

Sarabi
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Re: Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future of Neur

#4 Message par Sarabi » mardi 8 septembre 2015 à 8:32

Il y a eu un gros clash effectivement entre Auti$m $peak$ et parents d'enfants autistes qui soutiennent l'organisation d'un côté et S. Silberman & le reste de la communauté autiste au sens large de l'autre.

Disons que le livre est un pavé de plus dans la guerre qui se mènent en ce moment aux USA entre les autistes et AS. Et comme toujours c'est une histoire de gros sous.

Fascinant à décortiquer :innocent:

Auti$m $peak$ en 10 ans est devenue la plus grosse organisation caritative des USA. Ils mettent tout leur argent dans le fait de trouver les gènes pour éradiquer l'autisme. Ils utilisent la prévalence de 1 sur 68 pour parler de l'épidémie et du drame, nonobstant le fait que le 1 sur 68 couvre tout le spectre pas que les cas graves. Cerise sur le gâteau, ils n'ont aucun adulte autiste au comité.

Discréditent les adultes autistes qui parlent et disent qu'ils se battent pour les vrais autistes, ceux qui ne peuvent pas parler ( auquel cas ils ne devraient pas utiliser les 1 sur 68, et nonobstant le fait que beaucoup d'adultes autistes non-verbaux ne sont pas du tout d'accord avec leurs idées et protestent par écrit auquel cas ils s'attaquent violemment à eux)


Les autistes et les parents/ familles qui les soutiennent répliquent ( un peu comparable à ce qu'on voit en France dans la guerre entre la psychanalyse qui s'accroche à son trône et les associations qui essaient de changer les mentalités)



Silberman ne dit pas qu'il n'y a pas des gens très handicapés dans le spectre. Mais il utilise la dialectique, le vocabulaire que la communauté autiste américaine estime respectueuse, il essaie notamment de respecter le pledge ( de ne prendre la parole que dans des événements qui donnent aussi la parole aux autistes eux-mêmes, un peu compliqué à faire en interview ceci dit).


C'est sa pierre à l'édifice de la bataille qui se joue aux USA, qui est que 40 ans après l'ABA - que beaucoup d'adultes autistes qui sont passés par là dénoncent comme une forme de maltraitance - et au milieu d'un grand retour des tentatives d'eugénisme, ce que beaucoup d'autistes ( et leurs parents ) veulent c'est la sortie de l'autisme du DSM

Ils veulent que ce soit une différence neurologique et non plus dans les maladies mentales, diagnostiquée objectivement ( par imagerie fonctionnelle par exemple)

que les efforts actuels de rendre les autistes invisibles et capables de passer pour NT cessent, que la société fasse de la place à différentes manières de fonctionner.

que les soutiens soient disponibles sans avoir à faire un portrait sombre des enfants. Que les adultes qui en ont besoin puissent avoir des soutiens - ou qu'ils soient dans le spectre.

en gros que les autistes soient traités comme n'importe quelle personne en situation de handicap, ce qui ne peut pas être le cas tant que l'autisme est dans le DSM.


http://www.thinkingautismguide.com/2015 ... ewing.html
http://www.thinkingautismguide.com/2015 ... eally.html
http://www.latimes.com/opinion/op-ed/la ... story.html
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Benoit
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Re: Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future of Neur

#5 Message par Benoit » mardi 8 septembre 2015 à 8:40

Tu sais, on a le même problème en France.

Rappel
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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Re: [Livre]Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future(

#6 Message par freeshost » mardi 15 décembre 2015 à 12:55

Je viens de trouver le fichier epub en anglais. :wink: :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

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Re: [Livre]Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future(

#7 Message par freeshost » mercredi 23 mars 2016 à 9:41

Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Jean
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Re: [Livre]Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future(

#8 Message par Jean » vendredi 25 mars 2016 à 19:25

Un commentaire
The errors — and revelations — in two major new books about autism
Les erreurs - et les révélations - dans deux grands nouveaux livres sur l'autisme

Mis à jour par Ari Ne'eman le 21 Janvier 2016, 09:00 ET


Cette semaine a vu la publication de la deuxième histoire de l'autisme en un an, de la longueur d'un opus, et provenant d'un éditeur majeur. Tandis que le monde de l'autisme commençait à absorber la bombe de NeuroTribus (NeuroTribes) de Steve Silberman, publié en août, Caren Zucker et John Donvan ont publié Dans une Tonalité Différente (In a Different Key).

À la fois comme une personne autiste et quelqu'un qui passe ses journées à travailler sur l'autisme et la politique du handicap (disability), je suis assez familier avec l'histoire de l'autisme (et je suis un personnage secondaire dans chaque livre). Mais les deux contiennent de surprenantes nouvelles révélations.

Deux livres, deux approches

Silberman s'est fait un nom en tant que journaliste pour le magazine Wired. Quelque chose d'un outsider à vie, il a déménagé à San Francisco en fin des années 70, afin qu'il puisse vivre "une vie gay sans crainte." En de nombreuses occasions tout au long de son livre, ses expériences en tant qu'homme gay soutient la manière dont il raconte l'histoire de la communauté autiste.

Peut-être plus que tout autre écrivain non-autiste à ce jour, il comprend les frustrations uniques que tant de personnes autistes ressentent en regardant un aspect essentiel de nos vies présentées au public comme un fardeau et un risque de santé publique. Bien qu'il existe de toute évidence des différences majeures entre les questions de l'autisme et de la LGBTQ (Lesbian Gay Bi Trans Queer) - l'autisme englobe souvent des difficultés plus significatives, évidemment - il y a aussi de vrais points communs, que souligne Silberman. Les deux groupes affrontent des différends publics sur la nature essentielle de nos conditions, si elles peuvent être corrigées par des approches comportementales ou biomédicales, et si nous devrions être considérés comme des narrateurs fiables de nos propres expériences.

"Silberman affiche dans son récit une empathie rare pour les personnes autistes"


Les antécédents de Silberman transparaissent en particulier de façon poignante dans les parties de l'histoire de l'autisme qui se croisent avec des questions LGBTQ. Nulle part on ne les aperçoit davantage que dans les chapitres sur Ivar Lovaas - père de l'intervention la plus populaire de l'autisme moderne, l'analyse appliquée du comportement - qui, en plus de tenter de "récupérer" les enfants autistes par des moyens brutaux, a conduit avec George Rekers l'infâme projet de l'UCLA sur le Garçon Féminin, cherchant à faire de même pour les jeunes enfants jugés «à risque» pour l'homosexualité.

Le livre de Silberman couvre également plus d'un siècle de l'histoire de l'autisme, accusant certains des géants de renom du monde de l'autisme - pas seulement Lovaas mais aussi Leo Kanner et Bernie Rimland.

Il révèle pour la première fois la preuve que Kanner, considéré par tout le monde comme le découvreur de l'autisme, a pris beaucoup de l'œuvre sous-jacente de Hans Asperger, par l’intermédiaire de son chef diagnosticien juif, George Frankl, que Kanner a sauvé des nazis et plus tard employé et dont il a beaucoup appris.

Avant la publication du livre, la plupart des historiens considéraient la découverte de Kanner et d'Asperger de l'autisme comme étant presque simultanées et le résultat de recherches indépendantes réalisées par chacun. Les amis et les défenseurs de Kanner ont maintenu tout au long de sa vie qu'il n'avait jamais lu l'ouvrage d'Asperger, une revendication douteuse à la lumière de la découverte de la connexion Georg Frankl.

Cela est important en partie parce que, comme Silberman le documente, Kanner a aménagé une compréhension trop étroite du spectre de l'autisme, contrairement à la vision plus inclusive de l'œuvre d'Asperger et Frankl. Kanner, qui est correctement identifié dans le livre comme une source originale de l'idée discréditée que les parents étaient à blâmer pour l'autisme de leur enfant, est décrit dans NeuroTribes comme agissant pour souligner la rareté de la maladie qu'il a identifié, en partie afin que sa découverte puisse être uniquement créditée à lui seul.

Silberman affiche une empathie rare pour les personnes autistes dans son récit, décrivant à la fois des adolescents non verbaux et des activistes éloquentes avec un profond respect et une caractérisation complexe. Le livre met en évidence l'impact de l'horrible programme d'euthanasie nazie et du mouvement eugéniste américain bien semblables , et précisément lie l'institutionnalisation à grande échelle des Américains handicapés au projet de l'eugénisme. Même les gens sans expérience du monde de l'autisme seront fascinés d'avoir des renseignements sur Bill Sackter, un homme avec une déficience intellectuelle dont l'amitié avec le cinéaste Barry Morrow a conduit au film Rain Man.

Alors que Sackter avait été institutionnalisé enfant en tant que «fardeau pour la société" et fit face à horribles abus jusqu'à son départ pour la vie dans la communauté, Rain Man prenait fin avec le personnage autiste retournant à la vie institutionnelle. Silberman identifie ceci à l'influence de Bernie Rimland, l'un des principaux défenseurs des parents de l'époque et un ardent défenseur à la fois de l'institutionnalisation et de la théorie discréditée plus tard de l'autisme causé par la vaccination.

Si NeuroTribes de Silberman sert à une mise en accusation des 50 dernières années de l'histoire de l'autisme, Zucker et Donvan se sont eux-mêmes nommé avocat passionné de la défense.

Les auteurs de chaque livre ne pourraient pas être plus différents dans l'expérience de vie qu'ils apportent. Donvan et Zucker ont tous deux des membres de leur famille autistes, et Zucker a fait des reportages sur l'autisme à partir de ce point de vue depuis un certain temps, servant de producteur à la série PBS NewsHour Autism Now en 2011.

NeuroTribes et Dans une Tonalité Différente s'affrontent plus directement dans leurs caractérisations de Kanner et d'Asperger, les deux figures associées avec le début de l'histoire de l'autisme. In a Dirrerent Key présente Kanner comme une figure beaucoup plus sympathique et ne contient aucune information sur Georg Frankl. Il présente également Asperger comme un collaborateur Nazi. À ce jour, les éléments de preuve sur cette question n'ont pas encore été mis à la disposition du public (et la source de Zucker et Donvan, un érudit de Vienne, a refusé de fournir son matériel d'archives à Silberman et d'autres chercheurs), mais cela soulève des questions inquiétantes qui devraient certainement être exploré plus en détail.

La défense (advocacy) parentale a été importante


Caren Zucker et John Donvan sont clairement d'un point de vue de parent. Écrivant au début du livre à propos de Mary Triplett, mère de Donald (l'un des premiers cas documentés de l'autisme aux Etats-Unis depuis les années 1930), Zucker décrit la frustration de Mme Triplett en termes qui semblent intimement liés à elle, elle même mère d'un enfant autiste :

Il n'avait jamais vraiment pleuré pour elle, jamais fixé son regard sur elle et partagé un moment de tendresse. Pas une seule fois au cours de cette course aurait-il lever les yeux vers elle et souri. Ce fut la chose la plus difficile pour Marie - l'indifférence affective totale de Donald à sa présence.

Le passage fait allusion à une empathie automatique pour les parents qui persiste tout au long du texte. Parfois, cela est un atout, bien que cela laisse souvent le livre curieusement mal équipé pour comprendre ou refléter fidèlement les critiques du mouvement des parents d'autistes provenant de la communauté adulte autiste croissante.

Cette sympathie réflexe devient plus préoccupante alors que le livre continue. À la page 142, les auteurs évoquent une quantité inquiétante de justification pour l’assassinat de Dougie Gibson, un garçon de 13 ans autiste tué par son père. Le livre caractérise la mort en des termes d'un meurtre par compassion, une narration commune adoptée par un média rapide à présumer que ce ne sont pas les morts, mais les vies des enfants handicapés qui représentent une tragédie.

Dans une Tonalité Différente ne reconnaît aucune partie prenante plus importante que les parents d'enfants autistes. Et certainement les parents sont importants. Les deux livres reflètent l'extraordinaire rôle percutant que la défense des parents a joué pour obtenir accès à l'éducation et la démystification de la théorie extrêmement dommageable de la « mère réfrigérateur», popularisée par le Dr Bruno Bettelheim, qui a diffamé les parents comme cause de la pathologie (diagnostic) de leurs enfants.

Mais l'autisme arrive aux gens autistes, pas à leurs parents

Le profil cognitif et sensoriel unique associé au diagnostic, les défis dans la communication, et le sentiment d'aliénation de la part de la société traditionnelle qui peine à nous comprendre sont tous des expériences des autistes, et non des parents.

Il y a dix ans, lorsque le mouvement d'auto-défense (self advocacy) autiste commençait tout juste à entrer dans le domaine de la politique, de nombreux militants et blogueurs autistes du début étaient organisés autour du sens que les parents dirigeants écrivaient à notre propos en dehors de nos propres histoires.

À l'époque, la défense des parent de l'autisme était particulièrement brutale. En 2003, le chef de la Société canadienne de l'autisme a témoigné au Sénat canadien, "L'autisme est pire que le cancer à bien des égards, parce que la personne avec autisme a une durée de vie normale. Le problème est avec vous pour toute une vie."

Ce ne fut pas une opinion fondée seulement sur l'hyperbole - seulement sept ans plus tôt, la Société de l'autisme de Montréal était venu à la défense de Danielle Blais, une mère qui avait noyé son fils de 6 ans autiste, Charles-Antoine Blais, dans la baignoire . Les officiels de la Autism Society ont fait une collecte pour Mme Blais, ont témoigné pour elle devant la cour, et, finalement assuré qu'elle ne devrait encourir aucune peine de prison et devrait entrer dans l'effectif de l'organisation comme représentant officiel.

Les parents dirigeants écrivaient sur nous en dehors de nos propres histoires.

Tout au long des années 1990 et au début des années 2000, les défenseurs des droits des personnes handicapées ont essayé et échoué à convaincre la Société de l'Autisme d'Amérique (Autism Society of America) à interdire le Centre du Juge Rotenberg - un établissement à Canton, Massachusetts, tristement célèbre pour l'utilisation de dispositifs à décharge électrique sur les enfants handicapés comme moyen de modification du comportement basé sur la douleur – ou l’empêcher d'exposer lors de sa conférence. La SAA a refusé de se détourner du CJR depuis des années, en citant "la politique des options" de l'organisation en affirmant le droit des parents de choisir pratiquement toute intervention pour leur enfant.

À l'Association pour l'Analyse du Comportement Internationale, l'association commerciale majeure pour les fournisseurs d'analyse comportementale appliquée, le CJR était un exposant et un commanditaire de la conférence aussi récemment qu'en 2015, en même temps qu'il était sous enquête de l'Administration pour la Nourriture et le Médicament (Food and Drug Administration), du Département de la Justice des États-Unis , et du rapporteur spécial des Nations Unies sur la torture.

Dans les mots de l'un des parents défenseur écrits dans le Washington Post en 2006, "Parce que les enfants autistes ne remarquent pas et ne se soucient pas du monde extérieur, l'autisme en fait « se passe » chez les êtres humains sensibles autour d'eux." Et à ces êtres indifférents, et insensibles toutes choses peuvent se produire.

Nous avons fait des progrès depuis ces jours. Les récits parentaux sont encore plus fréquents, étant donné leur position économique comparativement privilégiée et les talents de communication des dirigeants bien nantis dont bénéficient de nombreuses organisations nationales de parents d'autistes.

Mais plus de gens reconnaissent que les voix des parents ne sont qu'une partie de la compréhension de l'autisme - et que quand ils refusent de céder l'espace aux adultes autistes pour raconter leur histoire, ils peuvent réellement pourrir la vie des personnes autistes (de tous âges).

Le mouvement de neurodiversité (neurodiversity)


Ce fut le point de discussion que Jim Sinclair mis en lumière dans une présentation de conférence fondatrice en 1993 qui a débuté ce qui allait devenir le mouvement de neurodiversité. Ils (Sinclair est intersexe) ont dit, "Quand les parents disent : « Je souhaite que mon enfant n'aor pas eu l'autisme » ce qu'ils disent vraiment est : « Je souhaite que l'enfant autiste que j'ai n'ait pas existé. »"

Donvan et Zucker désapprouvent ces remarques apparemment difficiles pour les parents. "Sinclair n'a pas été un père», taquinent-ils , et ils l'appellent "quelqu'un qui rappelle de manière déplaisante l'affirmation de Bruno Bettelheim, discréditée depuis les années 1960, que les mères nourrissaient le vœu secret « que ce serait beaucoup mieux si l'enfant ne vivait pas », provoquant ainsi l'autisme à leurs enfants ".

Mais ceci a incontestablement résonné avec d'innombrables personnes autistes à travers le monde. La communauté adulte autiste moderne est construite sur les idées que Sinclair a promues lors d'une controverse il y a toutes ces années. Ces mots ont capturé comment une génération montante de personnes autistes ressentait la conversation qui se déroule sur l'autisme se passe « sur nous, sans nous».

"Le mouvement de neurodiversité est sur le déplacement de la conversation pour les besoins réels des personnes autistes"


Dès ce moment, la défense de neurodiversité était né. Et loin d'être à propos de blâmer les parents, le mouvement de neurodiversité est sur le déplacement de la conversation vers les besoins réels des personnes autistes - au profit des parents et des enfants autistes et les adultes.

En 10 années de défense au sein de ce mouvement, je peux attester que la majeure partie du travail que moi et mes collègues faisons est d'élargir les services et de faire que plus de soutien soit disponible pour les personnes autistes et nos familles.

Nous travaillons très étroitement avec les groupes de parents et de fournisseurs qui partagent nos valeurs, y compris les entités les plus grandes et les plus traditionnelles des mouvements de défense de la déficience intellectuelle et du syndrome de Down (trisomie 21 -ndt), qui se sont éloignés des tactiques de la crainte et de la pitié qui faussent la défense de l'autisme.

Pas plus que le mouvement de neurodiversité « n'affirme que l'autisme n'est pas essentiellement un handicap », comme Donvan et Zucker nous décrivent dans le Smithsonian Magazine ce mois-ci. En fait, le tout premier projet de loi pour la promotion des autistes sur lequel le Réseau Autiste d'Auto-Pladoyer a travaillé quand je suis arrivé à Washington était les amendements à la loi Americains avec des Handicaps (Americans with Disabilities Act) de 2008, qui a affirmé que l'autisme qualifiait pour la protection des droits des personnes handicapées en vertu de la loi fédérale.

Contrairement au mouvement de la culture des sourds, par exemple, les militants autistes ne voient aucune contradiction entre faire partie de la communauté des personnes handicapées et de croire qu'il y a des objectifs plus importants pour le traitement et les services que la «normalité».

"Un accent largement disproportionné de la recherche sur l'autisme est porté sur la génétique"

Cependant, le mouvement de neurodiversité a de sérieuses préoccupations sur l'état actuel de l'ordre du jour de la recherche sur l'autisme. Les Instituts Nationaux de la Santé consacraient seulement 2,4 pour cent de son budget de recherche sur l'autisme à l'amélioration des services pour les personnes autistes tout le long de la durée de vie et seulement 1,5 pour cent vers les préoccupations des adultes. (Qui est selon le Comité inter-institutions de coordination de l'autisme [Interagency Autism Coordinating Committee - IACC], le comité consultatif fédéral chargé de conseiller le gouvernement sur la politique de l'autisme, en 2010.)

Un accent largement disproportionné de la recherche sur l'autisme est porté sur la génétique, et le Réseau d'Auto-Défense des Autistes et d'autres groupes de neurodiversité ont soulevé leurs préoccupations concernant les implications éthiques éventuelles de cette recherche, alors que la technologie commence à être mise à profit pour des choses comme les diagnostics de dépistage prénatal ou de sélection préimplantatoire du sexe (qui ont déjà eu lieu en Australie comme moyen spéculatif pour éviter l'autisme).

Travailler à toute parité sur l'investissement dans les besoins des personnes autistes aujourd'hui sera un projet de génération, et ce n'est rien dire sur le fait de mettre des garanties sur la recherche concernant les applications futures préoccupantes.

Malgré cela, Dans une Tonalité Différente présente le mouvement de neurodiversité comme une grave menace pour l'avenir de la recherche sur l'autisme. Les militants devraient être en mesure de remettre en question les priorités de l'agenda de la recherche actuelle sans être présentés comme s'investissant carrément contre la science de l'autisme.

Lorsque une «thérapie» est en fait un abus

La neurodiversité tente de tenir les parents de l'autisme et le monde des fournisseurs comme responsables de la promotion de thérapies qui ont souvent franchi la ligne de l'assistance vers le mauvais traitement.

Au nom de la guérison et de la tentative de "récupérer" les enfants autistes, des mauvais traitements extraordinaires ont étés et continuent à être infligés aux enfants autistes.

Ivar Lovaas (qui dans une autre citation de Dans une Tonalité Différente se rapportant aux enfants autistes présentés comme de "petits monstres ... [avec] des cheveux, un nez et une bouche -mais qui ne sont pas les gens dans le sens psychologique") était prêt à infliger d'extraordinaires mauvais traitements sur les personnes dont il devait prendre soin. Comme les deux livres le racontent, Lovaas ne s'était nullement repenti de ses méthodes, publiant des photos de son personnel giflant les enfants dans un profil incandescent de 1965 dans Life Magazine appelé "Cris, Gifles & Amour."

Aujourd'hui, les enfants autistes sont moins susceptibles de recevoir un tel traitement draconien (bien que ce ne soit pas encore du jamais vu), mais ils sont souvent victimes de mauvais traitements plus petits et plus intimes.

Les fournisseurs modernes d'analyse appliquée comportementale se concentrent souvent sur l’entraînement des enfants autistes à imiter les signes extérieurs de la normalité : contact oculaire, se tenir tranquille plutôt que de se balancer d'avant en arrière, maintenir "les mains tranquilles» plutôt que de les battre ou autres comportement d'auto-stimulation ("stimming").

Leurs méthodes vont de la neutralité à l'horrible, mais on leur a peu fourni de formation ou de cadre conceptuel pour questionner leurs objectifs. Le contact oculaire ou la répression d'un comportement d’auto-stimulation peuvent être gênants et stressants, privant un enfant ou un adulte autiste de l'énergie et de la concentration nécessaires pour fréquenter l'enseignement.

"Beaucoup de comportements autistiques inhabituels sont importants et de nature adaptative"

Est-il productif d'enseigner à un enfant de rester assis et de faire un contact visuel si ce faisant, il est moins en mesure de prêter attention à la conversation qu'il écoute ? Nous avons un dicton dans la communauté autiste - "Je peux faire comme si je prêtais attention à vous, ou je peux réellement faire attention à vous."

Beaucoup de comportements autistiques inhabituelles sont importants et de nature adaptative. Le battement des mains, le balancement, et d'autres formes de stéréotypies servent de moyens importants de régulation émotionnelle et sensorielle pour les enfants autistes. Pour cette question, il y a des conséquences réelles à ce qu'on vous enseigne à un jeune âge que la façon dont vous vous déplacez et interagissez est irrémédiablement mauvaise. Les adultes autistes rapportent souvent un traumatisme durable associés aux expériences de l'enfance avec des interventions comportementales.

(En 2012, le Réseau d'Auto-Défense des Autistes a publié l'anthologie Mains Sonores (Loud Hands): les personnes autistes, parlent,, recueil d'écrits d'adultes autistes sur ces expériences - le titre que nous avons choisi a été un jeu subversif sur la commande habituelle «mains tranquilles» (quiet hands) pour éviter le stimming dans les classes d'éducation spéciale.)

Ces interventions ont souvent lieu dans des environnements repliés sur eux même et cliniques, privant les enfants autistes du temps de grande valeur de la classe et de la communauté qui pourraient mieux leur permettre d'accéder au programme l'enseignement général ou d’expérimenter plus pleinement la vie de famille.

À leur crédit, Donvan et Zucker reconnaissent vraiment l'utilisation répréhensible par Lovaas de la douleur comme un moyen de modification du comportement. Mais ils cherchent à en divorcer rapidement à partir de l'analyse appliquée du comportement moderne, qui est présenté comme ayant peu à voir avec ses premières incarnations.

"26 pour cent regardent des chocs électriques éventuels comme un traitement acceptable"

Tout cecin'est pas corroboré par la recherche. Une étude de 2008 publiée dans le Journal des Interventions de Comportement Positif (Journal of Positive Behavior Interventions) a interrogé des experts de premier plan dans le domaine de l'analyse comportementale appliquée et a constaté que 26 pour cent ont regardé le choc électrique éventuel comme une méthode de traitement acceptable, 43 pour cent considéraient une punition physique comme acceptable, et 34 pour cent considéraient une punition sensorielle comme acceptable.

Est-ce à dire que chaque thérapeute qui offre un soutien aux familles est un moderne Marquis de Sade? Bien sûr que non. Même le plus radical des militants autistes et de neurodiversité soutiennent une certaine forme de prestation de services précoces pour les enfants autistes. Certains, comme moi, ont bénéficié enfant d'approches plus saines pour l'éducation des enfants autistes, comme l'orthophonie et l'ergothérapie. D'autres ont eu des expériences positives avec des fournisseurs progressistes de toutes sortes, y compris certains qui viennent de milieux comportementalistes.

La plupart des travaux du Réseau d'Auto-Défense des Autistes est sur la défense pour élargir la disponibilité des services, pour aider les familles qui, autrement, ne pourraient faire face à des coûts importants pour y accéder.

Mais les jours de douleur déguisés en traitement sont loin d'être terminés. L'Association pour l'analyse du comportement internationale articule toujours des protocoles en faveur et défend l'utilisation de l'aversion, des programmes restreignant l'alimentation, de l'isolement et de la contrainte planifiée comme une forme de traitement (par opposition à son utilisation en cas d'urgence pour prévenir le risque imminent de préjudice). Les enfants handicapés - en particulier ceux autistes - sont soumis à des normes d'éthique et de droits de l'homme lamentablement pauvres par de nombreux fournisseurs.

Je me souviens d'avoir été informé par un fonctionnaire de la FDA (Food and Drug Administration) il y a quelques années, lorsque nous avions approché l'agence pour demander une interdiction sur le dispositif de choc électrique éventuel du Centre du Juge Rotenberg, que nous devrions d'abord considérer une recherche assignant aléatoirement les enfants entre chocs éventuels et des méthodes éducatives positives, pour voir qui a eu le meilleur résultat. Je me suis en quelque sorte abstenu de lui demander si il avait prévu de se porter volontaire pour cette expérience particulièrement joyeuse.

Différentes normes pour les personnes autistes et non autistes


À certains moments, je ne peux pas empêcher de penser que Zucker et Donvan exigent des personnes autistes un niveau de comportement interpersonnel plus élevés qu'ils ne le font avec leurs protagonistes non-autistes. Lovaas, qui est globalement l'un des héros de Dans une Tonalité Différente est décrit comme « téméraire de manière divertissante dans la langue qu'il a utilisé pour rejeter toute personne qui doutait de ses méthodes de recherche ou ses résultats." Ces traits sont considérés comme des bizarreries charmantes qui renforcent uniquement le rôle de Lovaas comme l'un des protagonistes centraux du livre.

En revanche, les auteurs brossent un tableau très différent d'un échange que j'ai eu en 2009 avec Elizabeth Bell, une militante et la femme de Peter Bell, alors vice-président exécutif de l'Autisme Parle (Autism Speaks) lors d'un forum public. Tant Elizabeth que Peter Bell ont été des critiques ardents du consensus scientifique écrasant disant que l'autisme est pas causé par la vaccination. Ils ont également été deux des principales voix dans le mouvement pour la guérison depuis les années 1990. Je respecte leur passion, mais ne suis pas d'accord avec leur point de vue à la fois sur la nature de l'autisme et l'ordre du jour approprié pour la recherche sur l'autisme.

... Sa détermination et son intégrité en tant que militant étaient inattaquables. Il a refusé de mâcher ses mots, ou de faire des bidouillages, ou de jouer sur l'affection de son auditoire. Même face-à-face avec une maman d'un autiste, dont l'amour total pour son enfant et le désespoir sur son avenir aurait dû être une preuve, Ne'eman a été inflexible. Il ne broncha pas, n’offrit pas son empathie, ni n'adoucit son ton. Devant cette expérience, Bell est rentré chez elle en pensant que les gens qui doutaient encore sérieusement que Ne'eman avait de véritables déficiences autistiques avaient tort. L'insensibilité totale dont elle avait été témoin lui paraissait reflèter non simplement les convictions de Neeman, mais aussi son incapacité à prendre un point de vue autre que le sien. Ceci, elle le savait, était considéré comme un trait autiste classique que Simon Baron-Cohen avait dénommé la « cécité à l'esprit (mindblindness) »

Je ne peux pas parler de l'empathie que j'ai eu ou pas envers Elizabeth Bell en Juillet 2009. Si ma mémoire est bonne, l'échange était un désaccord poli, l'un des nombreux que j'ai eu avec les dirigeants de l'Autisme Parle depuis de nombreuses années.

Mais à la lecture de la description de l'échange, je suis parti avec un sentiment que Bell, et, par extension, les auteurs qui portent ses mots, se sentent un étrange sentiment du droit à définir le débat public sur l'autisme sans interférence de voix autistes.

Ils semblent presque scandalisés que quelqu'un soit en désaccord avec eux en public.

On se retrouve avec l'impression qu'une personne autiste exprimant une forte opinion contraire a l'esprit aveugle, tandis qu'un chercheur ou un parent qui le fait est simplement passionné.

Le mouvement de neurodiversité ne peut être ignoré

«Rien sur nous sans nous»

Je serais négligent si je laissais mon dégoût personnel pour la manière avec laquelle Zucker et Donvan caractérisent ma communauté être un obstacle à ce que je reconnaisse que leur livre est une partie d'une tendance prometteuse à un intérêt croissant dans l'histoire de l'autisme et des personnes autistes. Dans une Tonalité Différente possède quelques joyaux uniques, dont tous ne figurent pas dans NeuroTribus, généralement supérieur. J'ai appris beaucoup de choses sur beaucoup de dirigeants admirables dans le mouvement des parents qui ont joué un rôle essentiel dans la lutte pour ouvrir les écoles publiques, envers qui – moi qui ai bénéficié enfant de services d'éducation spéciale - j'ai une grande dette.

Et tandis que Zucker et Donvan portent leurs allégeances sur leur manche, je peux difficilement leur reprocher de le faire, puisque je le fais certainement de même. Comme l'Autisme Parle, l'Association Nationale de l'Autisme, et d'autres groupes de parents associés à la perspective d'une guérison, Zucker et Donvan sont des messagers compétents d'une perspective très particulière dans le monde de l'autisme.

Ce n'est pas mon point de vue - mais, contrairement à il y a une décennie, il ne peut plus faire semblant d'être le seul dans la conversation de l'autisme.

Traité avec condescendance et détesté qui que nous soyons, la présence du mouvement de neurodiversité dans Dans une Tonalité Différente est incontestable. Les membres de la culture des parents qui a dominé la vision publique de l'autisme avec une focalisation exclusive sur les jeunes enfants et la guérison s'éveillent à une réalité dans laquelle ils doivent partager le pouvoir avec les défenseurs autistes et le nombre croissant de parents et de professionnels alliés du mouvement neurodiversité. Hier, ils nous ont ignoré, aujourd'hui, ils rient de nous et nous combattent, mais demain ? Nous devrons simplement voir.

Ari Ne'eman est le président du Réseau d'Auto-Défense des Autistes et a servi comme l'un des membres désignés par le président Obama du Conseil national sur le handicap de 2010 à 2015.

Article Original :The errors — and revelations — in two major new books about autism

Traduction : https://blogs.mediapart.fr/gilles-bouqu ... -un-articl
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Re: [Livre]Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future(

#9 Message par Canaille » samedi 29 octobre 2016 à 11:38

La publication date déjà.

J'ai eu à l'époque un petit échange plus que sympathique avec Silberman (!) sur Facebook.

Je lui ai écrit ensuite pour lui demander de transmettre mes coordonnées à l'éditeur afin d'offrir mes services de traduction. Il l'a fait tout de suite.

L'éditeur m'a répondu très gentiment, en m'offrant de transmettre mes coordonnées à l'éditeur (et acheteur des droits) pour le monde francophone, le cas échéant.

Depuis, des non-nouvelles en janvier, aucun éditeur français ne voulait jouer. Je viens de relancer la personne en question. Qui sait? Je me suis tout de même amusée ce matin à envoyer des messages aux grands éditeurs, pour leur offrir mes services et leur (re)mettre le titre en tête.

Je vous raconte tout ça parce que c'est important, ce bouquin, et puis pour venir aux nouvelles, au cas où certains d'entre vous auriez eu vent de... quelque chose à ce sujet? :innocent:
«Un jour, l’autisme, ça sera chose commune, comme la couleur de la peau ou des cheveux, comme la myopie ou le gigantisme, une particularité humaine sans ce mur de déshumanisation.» Oui.
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Re: [Livre]Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future(

#10 Message par freeshost » samedi 29 octobre 2016 à 12:31

Pourquoi tant de réticences de la part des éditeurs ? Sont-ils des "pensent-au-fric" ?
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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#11 Message par Canaille » samedi 29 octobre 2016 à 14:11

freeshost a écrit :Pourquoi tant de réticences de la part des éditeurs ? Sont-ils des "pensent-au-fric" ?
Quelques facteurs qui me viennent :

Les mouvements de justice sociale ont un public beaucoup plus large aux États-Unis, berceau des mouvements des droits civils des minorités. Dans le monde francophone, la perception est différente. *Largement* différente. C'est un domaine perçu comme étant marginal, vaguement intéressant au mieux, importun souvent (plutôt qu'un réel facteur de développement de société).

L'autisme est encore mal connu dans le monde francophone. L'éducation va bon train, mais la majorité reste ignorante. Du type les autistes monstres et savants, quoi, supers rares et devant être gérés (plutôt qu'ayant une vie et une identité propres). Et les éditeurs, même progressistes, ne sont sûrement pas plus informés que le reste de la population. (Mes messages random, c'est en espérant tomber sur un éditeur autiste ou au moins bien informé et courageux.)

Et puis, le fric: à cause de tout ça.
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Re: [Livre]Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future(

#12 Message par freeshost » samedi 29 octobre 2016 à 14:14

Nous sommes bien loin de la liberté, de l'égalité et de la fraternité, à force de toujours vouloir créer des inégalités sociales.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

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Re: [Livre]Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future(

#13 Message par Canaille » lundi 31 octobre 2016 à 19:02

Un message aujourd'hui de la responsable de la vente des droits pour la version française :

«A ce jour nous n’avons pas encore trouvé d’éditeur acquéreur des droits de traduction française de cet ouvrage mais nous ne manquerons pas de revenir vers vous le cas échéant pour vous en informer.»

Ma foi. La traduction française n'est pas près d'être publiée...
«Un jour, l’autisme, ça sera chose commune, comme la couleur de la peau ou des cheveux, comme la myopie ou le gigantisme, une particularité humaine sans ce mur de déshumanisation.» Oui.
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Re: [Livre]Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future(

#14 Message par freeshost » lundi 31 octobre 2016 à 21:28

Maudits droits restrictifs de copie, de partage non marchand, de traduction, de citation.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: [Livre]Neurotribes, The Legacy of Autism and the Future(

#15 Message par Couagga » vendredi 21 juillet 2017 à 18:46

J'ai lu le "rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes" écrit par Josef SCHOVANEC. Il décrit ce livre "NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity" comme "un ouvrage
devenu incontournable dans le monde anglophone". J'aimerais vraiment le lire mais j'ai peur de le comprendre de manière incomplète en anglais. Et de toute manière, n'importe quel autiste anglophone ou non devrait pouvoir le lire.

Si la traduction est de ce livre est toujours au point mort , un financement participatif soutenu par Aspernsa & le CRA de Brest pourrait-elle être envisagé ?

Edit: Mon premier message était peu claire, j'ai édité le texte. Pour que l'on comprenne que j'aimerai lire la traduction française de "NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity".
Modifié en dernier par Couagga le vendredi 21 juillet 2017 à 20:41, modifié 1 fois.

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