Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le SA?

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Rem 82
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#106 Message par Rem 82 » jeudi 19 mai 2016 à 23:23

Pas mauvaise idée le casque avec ses musiques préférés ! :D

Ou de la musique relaxante ou classique ! :love:
Aspi.

Je pars d'ici :arrow:

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#107 Message par LucieP » jeudi 25 août 2016 à 15:24

Dernière recherche que j'ai passé:nouvelle étude génétique: de nouveau des questions sur mon parcours et sur la présence avérée ou éventuelle de pathologies chez mes proches et leurs ancêtres; prise de sang et analyse d'urine.
J'ai reçu plus tard des tests pour mes parents pr savoir s'ils avaient des traits autistiques.
Pas de nouvelles pour l'instant.
J'ai aussi participé à la même recherche que Manichéenne.
diagnostiquée le 26/03/14 (centre Donald T.)

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#108 Message par Samfelsouth » lundi 26 septembre 2016 à 13:50

Je pense participer à un panel comparatif. Si ils acceptent de le faire pendant les vacances de la Toussaint je le ferai.

Pendant des années en région PACA (sauf les Alpes Maritimes) les adultes pouvaient soient être diagnostiqués par le Dr G. (qui est une référence, chercheur et spécialiste du SA) soient par le CRA (et encore le CRA adulte n'a ouvert qu'en 2012)

D'ailleurs quand j'ai commencé mes démarches en octobre 2015, je me suis tourné.e vers les 2. Le Dr G. a été le plus rapide à me donner un RDV (il avait un désistement :bravo: ) et j'ai commencé avec lui mais j'avais malgré tout renvoyé le questionnaire du CRA. Entre temps le CRA m'appelle pour me donner un RDV qui se passe très bien (j'y suis allé.e quand même car j'avais peur qu'un diag donné en libéral puisse être remis en cause :( ) et ils me disent qu'il faut poursuivre avec un second RDV avec des tests. Là je leur ai expliqué l'histoire des délais et je leur dis le nom des tests que j'avais déjà passé avec le Dr G.. Ils m'ont dit que le Dr G. était un des plus grands spécialistes du SA, que eux-même, lui envoyaient des patients quand ils étaient surchargés et que ses diagnostics étaient inattaquables. Donc je me suis arrêté.e là avec le CRA.

Sauf que le Dr G. prend quasiment 1 année sabbatique à partir de janvier (mon suivi :hotcry: :hotcry: :hotcry: ) et à sa reprise s'occupera beaucoup moins des diagnostics d'adultes qui lui prennent trop de temps sur le reste de son activité.

Donc le CRA souhaite refaire passer les tests à des adultes qui ont été diagnostiqués par le Dr G.. Et en particulier des femmes j'ai cru comprendre.
Je pense que l'idée est d'arriver à une cohérence au niveau régional...
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#109 Message par LucieP » jeudi 17 novembre 2016 à 7:38

Je souhaiterais participer à des recherches le temps que je suis sur aix (encore 4 semaines), à qui faudrait-il écrire pour se proposer de participer à des expériences sur Aix-Marseille?(je ne souhaite pas téléphoner)
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#110 Message par Samfelsouth » jeudi 17 novembre 2016 à 10:47

LucieP a écrit :Je souhaiterais participer à des recherches le temps que je suis sur aix (encore 4 semaines), à qui faudrait-il écrire pour se proposer de participer à des expériences sur Aix-Marseille?(je ne souhaite pas téléphoner)
Sauf si tu as été diag par le Dr G. (et encore je crois que le CRA a déjà réuni un panel suffisant) tu n'étais pas concerné.e par cette étude.
Et je n'ai pas connaissance d'études se déroulant dans les 4 semaines à venir. Il y en avait une récemment sur l'insertion pro des jeunes Asperger, une autre au sein du labo de Carole Tardif mais je ne pense pas qu'ils recrutent encore des candidats

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#111 Message par Asriel » jeudi 17 novembre 2016 à 10:47

LucieP a écrit :Je souhaiterais participer à des recherches le temps que je suis sur aix (encore 4 semaines), à qui faudrait-il écrire pour se proposer de participer à des expériences sur Aix-Marseille?(je ne souhaite pas téléphoner)
J'habite dans la même ville. J'ai écrit un courriel à un chercheur qui travaille en collaboration avec le Café Asperger d'Aix-en-Provence et le CRA Bouche-du-Rhône de ce que j'ai compris. Mais il ne m'a pas répondu pour le moment et cela fait quasiment deux semaines, je ne suis plus certain qu'il consulte sa boîte courriel.
Ils appelaient en effet, l'année dernière en mars 2015, aux bonnes volontés pour passer une batterie de tests pour les diagnostiqués, depuis chez soi ou à l'hôpital de La Timone à Marseille. La première solution emportait mon adhésion mais ils ne m'ont jamais répondu...
Il n'y a qu'une seule vérité !
Autiste Asperger de 19 ans. 1型糖尿病。
Je suis un Dahu, étudiant en 3A à Sciences-Po.

Lien vers le serveur Discord Asperansa : https://discord.gg/autisme.
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#112 Message par Samfelsouth » jeudi 17 novembre 2016 à 10:49

Castiel a écrit :
LucieP a écrit :Je souhaiterais participer à des recherches le temps que je suis sur aix (encore 4 semaines), à qui faudrait-il écrire pour se proposer de participer à des expériences sur Aix-Marseille?(je ne souhaite pas téléphoner)
J'habite dans la même ville. J'ai écrit un courriel à un chercheur qui travaille en collaboration avec le Café Asperger d'Aix-en-Provence et le CRA Bouche-du-Rhône de ce que j'ai compris. Mais il ne m'a pas répondu pour le moment et cela fait quasiment deux semaines, je ne suis plus certain qu'il consulte sa boîte courriel.
Ils appelait en effet, l'année dernière en mars 2015, aux bonnes volontés pour passer une batterie de tests pour les diagnostiqués, depuis chez soi ou à l'hôpital de La Timone à Marseille. La première solution emportait mon adhésion mais ils ne m'ont jamais répondu...
C'était à propos de quelle étude Castiel ?
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#113 Message par Asriel » jeudi 17 novembre 2016 à 10:51

Il n'y a qu'une seule vérité !
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#114 Message par Samfelsouth » jeudi 17 novembre 2016 à 11:30

Bruno Wicker ne fait quasiment plus de recherche, il se consacre beaucoup à son entreprise qui recrute des aspies . D'ailleurs il n'apparaît plus dans l'équipe de recherche de l'INT.
COGNITION SOCIALE : DÉVELOPPEMENT NORMAL ET PATHOLOGIQUE

EDIT : le recrutement est terminé pour l'étude de 2015. Mais je les ai contactés et je suis dans leurs fichiers si une prochaine étude a lieu et que je rentre dans les critères de recrutement.
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#115 Message par LucieP » samedi 4 mars 2017 à 21:37

Up :!:
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#116 Message par LucieP » mercredi 9 août 2017 à 21:04

UP :!:
Pr ma part, pas de proposition de participation à une étude depuis plusieurs mois.
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#117 Message par LucieP » samedi 17 mars 2018 à 21:16

Je me suis signalée au CRA de Dijon suite à mon installation à Mâcon. Ils ne m'ont jamais contacté.
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#118 Message par LucieP » dimanche 10 juin 2018 à 19:34

Aucune proposition de participation à des études depuis plusieurs mois. C'est aussi votre cas ?
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