[Enquête] Enquête européenne pour personnes TSA, parents, pros

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Manichéenne
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[Enquête] Enquête européenne pour personnes TSA, parents, pros

#1 Message par Manichéenne » dimanche 11 juin 2017 à 13:37

> Bonjour,
> Vous trouverez ci-joint un appel à participation dans le cadre du
> programme ASDEU (Troubles du Spectre de l'Autisme en Europe). Merci de
> nous aider à diffuser cette information et à inciter les personnes
> concernées à participer. Les questionnaires concernent les enfants de
> moins de 6 ans et les adolescents et adultes. Selon le questionnaire,
> les parents, la personne TSA ou les professionnels peuvent répondre.
> L'objectif de l'étude étant de comparer les pratiques de différents
> pays de l'Union Européenne en vue d'une amélioration des dispositifs,
> votre implication est cruciale. Les questionnaires devraient être
> remplis d'ici la fin juin.
>
> Pr Bernadette Rogé
Notice d'information ASDEU.pdf
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Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA, cadet TSA de type Asperger.

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freeshost
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Re: Enquête européenne TSA -pour personnes TSA, parents et p

#2 Message par freeshost » dimanche 11 juin 2017 à 18:12

Pas en Suisse donc ? :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Benoit
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Re: Enquête européenne TSA -pour personnes TSA, parents et p

#3 Message par Benoit » dimanche 11 juin 2017 à 18:37

Rien ne t'empeche de remplir 'Suisse' dans 'autre pays'.

Rempli et envoye. :innocent:
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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Re: Enquête européenne TSA -pour personnes TSA, parents et p

#4 Message par freeshost » dimanche 11 juin 2017 à 18:57

Ou directement remplir dans les liens suivants :

- Parents d’enfants âgé de moins de 6 ans pour répondre à un questionnaire sur leur
expérience du dépistage et de l‘intervention précoce :

ici

- Professionnels travaillant auprès d’enfants de moins de 6 ans pour répondre à un
questionnaire sur leur expérience du dépistage et de l‘intervention précoce

ici

- Personnes avec autisme de tous âges ou leurs parents ou autre aidant pour répondre à un
questionnaire sur leur expérience de la disponibilité des services, en vue de l’évaluation de
leur coût humain et financier

ici

- Personnes adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience des
services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les
problématiques de transition vers l’âge adulte)

ici

- Parents ou aidant de personnes adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur
leur expérience des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont
inclus pour les problématiques de transition vers l’âge adulte)

ici

- Professionnels ayant ou ayant eu une expérience de travail auprès de personnes
adolescentes ou adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience
des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les
problématiques de transition vers l’âge adulte) et professionnels évoluant dans un milieu où
peuvent se trouver des personnes avec autisme, même si elles ne sont pas repérées
(établissement pour déficients intellectuels, services de psychiatrie par exemple). Des
professionnels impliqués dans des instances administratives peuvent également participer
(connaissance des dispositifs, aides financières, juristes par exemple)

ici

Tous ces questionnaires sont disponibles en ligne sur le site du programme ASDEU.

ici
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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olivierfh
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Re: Enquête européenne TSA -pour personnes TSA, parents et p

#5 Message par olivierfh » dimanche 11 juin 2017 à 21:22

Benoit a écrit :Rempli et envoye. :innocent:
Pareil (les 2 qui me concernent, "Personnes avec autisme de tous âges" et "Personnes adultes avec autisme")
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Benoit
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Re: Enquête européenne TSA -pour personnes TSA, parents et p

#6 Message par Benoit » lundi 12 juin 2017 à 9:22

Ca serait possible d'épingler ce sujet ?
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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Etude européenne sur les Troubles du Spectre de l'Autisme

#7 Message par ASDEU31 » lundi 18 septembre 2017 à 10:51

Modération (Manichéenne) : Fusion de sujet - début
Bonjour à toutes et à tous,

L’équipe du Professeur Bernadette Rogé de l’Université Toulouse Jean Jaurès participe au programme Européen ASDEU Enquête sur les Troubles du Spectre de l’Autisme en Europe. Ce programme rassemble 20 partenaires de 14 états membres de l’Union Européenne. L'enquête sera en ligne jusqu'à fin Octobre 2017.

Dans le cadre de ce programme, une enquête par questionnaires est menée.

Un appel à participation est lancé auprès des personnes suivantes :

- Parents d’enfants âgé de moins de 6 ans pour répondre à un questionnaire sur leur expérience du dépistage et de l‘intervention précoce
https://usalinvestigacion.eu.qualtrics. ... anguage=FR

- Professionnels travaillant auprès d’enfants de moins de 6 ans pour répondre à un questionnaire sur leur expérience du dépistage et de l‘intervention précoce
https://usalinvestigacion.eu.qualtrics. ... anguage=FR

- Personnes avec autisme de tous âges ou leurs parents ou autre aidant pour répondre à un questionnaire sur leur expérience de la disponibilité des services, en vue de l’évaluation de leur coût humain et financier
http://asdeu.limequery.com/131643?newtest=Y&lang=fr

- Personnes adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les problématiques de transition vers l’âge adulte)
http://www.survey-xact.dk/LinkCollector ... P&lang=8.0

- Parents ou aidant de personnes adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les problématiques de transition vers l’âge adulte)
http://www.survey-xact.dk/LinkCollector ... 5&lang=8.0

- Professionnels ayant ou ayant eu une expérience de travail auprès de personnes adolescentes ou adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les problématiques de transition vers l’âge adulte) et professionnels évoluant dans un milieu où peuvent se trouver des personnes avec autisme, même si elles ne sont pas repérées (établissement pour déficients intellectuels, services de psychiatrie par exemple). Des professionnels impliqués dans des instances administratives peuvent également participer (connaissance des dispositifs, aides financières, juristes par exemple)
http://www.survey-xact.dk/LinkCollector ... 6&lang=8.0

Tous ces questionnaires sont disponibles en ligne sur le site du programme ASDEU http://asdeu.eu/

La forme informatisée permet de répondre facilement en une ou plusieurs fois, les données étant sauvegardées lors de chaque déconnexion. Pour les personnes n’ayant pas accès à l’informatique, des versions papier pourront être mises à disposition. La réponse aux questionnaires est anonyme et la confidentialité des données est garantie. L’enquête a été soumise au CERNI (Comité d'Éthique sur les Recherches Non Interventionnelles) de l’université de Toulouse et a reçu son approbation.

L’objectif de cette étude est de repérer les bonnes pratiques dans les différents pays de l’Union Européenne en vue de les mettre en œuvre dans le cadre d’une politique harmonisée pour l’Europe

Merci de nous aider à diffuser cette information pour qu’un maximum de personnes désireuses de participer puisse le faire.

Coralie Fourcade
Email : coralie.fourcade@univ-tlse2.fr
Tel : 0635313129
Laboratoire CERPPS - Université Jean Jaurès
Fichiers joints
email invitation pour les organisations.pdf
(159.95 Kio) Téléchargé 47 fois
email invitation pour les aidants et les adultes .pdf
(194.71 Kio) Téléchargé 50 fois

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olivierfh
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Re: Etude européenne sur les Troubles du Spectre de l'Autism

#8 Message par olivierfh » lundi 18 septembre 2017 à 11:00

Déjà signalé: sujet "Enquête européenne TSA -pour personnes TSA, parents et pros".

Modération (Manichéenne) : Fusion de sujet - fin
Ma présentation - HQI (11/2016), TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Re: Enquête européenne TSA -pour personnes TSA, parents et p

#9 Message par Jean » vendredi 13 octobre 2017 à 13:27

Au 26 septembre, 345 réponses d'adultes autistes (info donnée à l'université de l'ARAPI) sur l'ensemble des pays (11 traductions).
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Kalevipoeg
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Re: Enquête européenne TSA -pour personnes TSA, parents et p

#10 Message par Kalevipoeg » dimanche 29 octobre 2017 à 7:46

J'ai commencé le questionnaire, mais j'ai trouvé les questions difficiles à comprendre et souvent inadaptées à mon expérience. Le questionnaire est plutôt mal traduit et les questions sont trop vagues, et du coup, les réponses aussi. Il n'est certes pas aisé d'élaborer un questionnaire adapté à l'ensemble des pays, mais là, ça ne ressemble plus à rien...
Bref, je n'ai pas réussi à aller au bout, j'ai abandonné et arrêté ce questionnaire...

C'était la mauvaise humeur du dimanche matin... :)
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Bubu
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Re: [Etude] Enquête européenne pour personnes TSA, parents,

#11 Message par Bubu » mercredi 27 juin 2018 à 23:59

J'ai fait l’expérience d'une seule étude pour les Aspies, sur la perception de la douleur.
Peu importe les résultats, j'ai trouvé ça foireux.
On nous plonge le bras dans une glacière puis on nous appose une source de chaleur.
Et on devait exprimer le degré de douleur.
Complètement débile.
Une personne habituée à faire la vaisselle à l'eau très chaude ne réagira pas de la même façon qu'une personne dont ce n'est pas le cas.
Une personne qui, par exemple, est poissonnière et qui a ces bras dans la glace toute la journée, ne réagira pas non plus de la même façon d'une personne non habituée.
De la moussaka.

En plus j'étais censé toucher 50 € pour ma participation, j'attends toujours. (En fait je m'en moque éperdument).

Je ne suis pas sûr du tout de participer encore comme cobaye à leur expérimentations. :twisted:
Diagnostiqué autiste asperger, diagnostic établi à mes 33 ans par le CRA de ma région.
"Ce syndrome est caractérisé chez ce patient par l’absence de détérioration intellectuelle, un syndrome dysexécutif, un déficit d'attention"

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