Ci-dessous les commentaires transmis par Asperansa pour la consultation publique.
Projet de reco : les commentaires sont numérotés en fonction de ce document.
http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ ... L_CP-2.pdf
argumentaire scientifique: voir notamment les avis du groupe de pilotage, qui portent la trace de certaisn débats
http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ ... _GL_CP.pdf
commentaires concernant la section "1. Epidémiologie"
1 - Exploiter les enquêtes ES en agrégeant les catégories TED et psychose infantile, comme cela a été fait (CEDAS-CREHAI, ARS Bretagne.) Faire évoluer les items de ces enquêtes en sa basant sur la CIM-10, comme pour le PMSI. Harmoniser les différentes enquêtes sur cette base (par exemple, le recueil de statistiques du MEN pour l’aménagement des examens classe les élèves autistes dans le handicap psychique. Inciter à compléter les items secondaires du PMSI quand il y a diagnostic d'autisme, mais que l'hospitalisation est due à un autre événement.
2 - Faire des études épidémiologiques dans les hôpitaux psy sur les personnes mises à l'isolement. De même en prison et chez les SDF.
"2. Passage de l'adolescence à l'âge adulte"
18 - Pour certains, l'encadrement familial et scolaire a suffi jusqu'à l'entrée dans la vie adulte. Un nouveau besoin d'accompagnement apparaît lors de l'entrée dans l'enseignement supérieur ou la vie professionnelle. Or, des structures du type SAVS ne sont accessibles qu'à 20 ans. Proposition : modifier l'âge d'accès à ces services.(18, si ce n'est 16 ans).
Ok pour des structures pour la transition : exemple du dispositif de Tremplin à Brest (de 20 à 30 ans, mais devrait être accessible avant 20 ans)
"3. Participation de l'adulte autiste", sous-sections "Enjeux" et "Respect de la personne, de ses droits, de ses choix" (recommandations n° 20 à 32)" ?
7 - ajouter Police et gendarmerie. Permettre à l'adulte de présenter un document l'identifiant comme autiste (ex carte de "L'étoile d'Asperger"). Lui permettre d'être assisté par une personne de confiance (parent, service ...) lors des entretiens avec ces différentes institutions, même en l'absence d'une mesure de protection judiciaire. Voir exemple au Québec (argumentaire page 53).
"3. Participation de l'adulte autiste", sous-sections Information à Participation sociale de l'adulte autiste (recommandations n° 33 à 43) ?
33 - Un SAVS peut très bien être l'outil d’information sur ces droits, mais pour y accéder, il faut normalement avoir eu une orientation par la MDPH. Le rôle de ces services devrait être aussi de préparer la demande d'orientation.
40 - Pour garantir la participation de la personne, les moyens doivent être adaptés : rédaction en facile à comprendre, documents préalablement diffusés, organisation des tours de parole, utilisation d'écrits pour des questions ...
42 - La participation à des instances doit impliquer les CTRA et celles des CRA.
"4. Rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l'adulte" ?
45 - Dans le sondage Asperansa, 62% des 252 répondants ont initié eux-mêmes la demande de diagnostic. Un accompagnement particulier adapté doit être assuré (modalités de contacts en privilégiant e-mails au téléphone, par ex.). Les professionnels devant assurer le diagnostic et l'évaluation doivent assurer un soutien dans la période préparatoire, souvent très longue [le poids de l'attente repose sur les personnes autistes elles-mêmes]. Il doit être tenu compte des risques de rupture pour accélérer le diagnostic : échec des études ou de la formation professionnelle, risques de perte d'emploi, HP (soins inappropriés), risques suicidaires, procédures judiciaires ...
50 - La démarche de diagnostic doit s'accompagner de l'initiation de l'accompagnement, notamment des demandes à faire à la MDPH. Les propositions d'intervention doivent être faites dès le début de la démarche de diagnostic, en les précisant au fur et à mesure(voir recommandation 141).
"5.1 Accompagnement de la famille" - sous-sections Information à Soutien (recommandations n°65 à 76)"
76 - Des structures de répit doivent exister pour l'adulte autiste lui-même, indépendamment des besoins d’une famille, par exemple quand il vit seul ou en milieu ordinaire, sans risque de neuroleptiques. L'"accueil" dans des HP a été suffisamment traumatisant la plupart du temps pour détourner d'une demande d'aide ou de séjour.
"5.2 Accompagnement des professionnels" - sous-sections Réseaux - recherche (recommandations n° 108 à 122)
115 -S'assurer que pour faciliter l'accès, le médecin permette une prise de rendez-vous par e-mail, internet (ou SMS).
"6.1 Interventions globales personnalisées et évaluation des effets attendus" ?
159 - l'activité d'entretien des espaces verts, si elle est caractéristique des ESAT, est-elle vraiment la plus pertinente pour des autistes adultes ?
"6.2 Interventions spécifiques" - sous-section "Habiletés sociales, interactions sociales" ?
174 - Un adulte autiste ne sait pas demander d'aide, ne connaît pas ses besoins de stimulation dans certaines activités - ce qui pose des problèmes d'inclusion sociale. C'est une habileté essentielle à développer.
"6.2 Interventions spécifiques" - sous-section "Vie quotidienne, autonomie, déplacements"
204 - Les propositions ne prennent pas en compte la conduite de véhicules automobiles. Cela peut être essentiel pour la vie professionnelle : dans l'enquête Asperansa, 80% de ceux qui ont un emploi en CDI ont le permis de conduire). L'autisme ne peut être en soi un facteur d'exclusion. D'autres facteurs peuvent être des freins : troubles de l'attention ou visuels, dyspraxie ... pour lesquels des soins peuvent intervenir. Des aménagements aux épreuves peuvent être apportées à l'image des troubles dys. Utilisation des voitures à boîte automatique ou voiturettes sans permis.
https://www.asperansa.org/enquete.pdf pp.18-19
Il faudrait insister plus sur la question de l'alimentation, au-delà de la préparation des repas, pour qu'elle soit équilibrée, compte tenu des enjeux sur la santé. Ce qui implique la préparation des courses en fonction du régime alimentaire nécessaire.
Besoins exprimés: administration 74% rangement, ménage 66 finances 50 déplacement 49 courses,cuisine 44 hygiène 27 (244 répondants)
"6.2 Interventions spécifiques" - sous-section "Vie relationnelle et familiale"
224 - Mettre en œuvre également une coordination avec le CRA en cas de signalement concernant un adulte autiste vivant dans sa famille.
"6.2 Interventions spécifiques" - sous-section "Vie affective et sexualité"
227/228 - Respect de l'orientation sexuelle : dans le sondage Asperansa, 47% des répondants se considèrent comme hétérosexuels, 12% comme bi ou homo.
Prendre en considération aussi les transgenres (7% dans le sondage)
http://www.tandfonline.com/doi/full/10. ... 16.1228462
"6.2 Interventions spécifiques" - sous-section "Etudes, activités socialisantes, formation et insertion professionnelle" ?
238 - Les besoins essentiels (inclusion sociale : logement, santé ..) doivent être assurés préalablement pour permettre l’inclusion professionnelle
241 - accorder un soutien pour la recherche de stages et l'accompagnement dans ce cadre;
259 (et 253) - il ne suffit pas d'entraîner le candidat à des entretiens de recrutement. Il faut que l'employeur apprenne à modifier ses techniques d'entretien inadaptées (voir guide NAS UK). Les recrutements par concours doivent également faire l'objet d'aménagements raisonnables.
262 - accorder une importance particulière au médecin du travail, tenu par le secret professionnel et susceptible de recevoir des informations par des accompagnants avec l'accord de la personne.
266 - parmi les aménagements, le temps partiel et le télétravail.
"7.1 Soins somatiques" ?
282 - Les bilans somatiques doivent être plus poussés que pour la population normale, car les personnes autistes, de tous niveaux, ont du mal à exprimer leurs besoins.
284 - Pour faciliter l'accès, prise de rendez-vous par e-mail, internet (ou SMS). Prévoir des consultations régulières.
286 - Mettre à disposition de l'adulte autiste des outils (visuels, échelles, supports informatiques) pour préparer son rendez-vous et communiquer les différents événements intervenus.
293 - il n'existe pas d'AMM pour la mélatonine proprement dit. L'AMM du Circadin est limité aux patients de plus de 55 ans (ou de moins de 18 ans). La mélatonine est heureusement d'usage courant chez les adultes, même si elle n'est pas généralement remboursée (parfois prise en compte dans la PCH).
"7.2 Soins psychiatriques"
304 - Les professionnels de la psychiatrie ne doivent pas remettre en cause les diagnostics de TSA et doivent en tenir compte.
305 - Dans le sondage Asperansa, 65% des répondants ont fait des dépressions avec idées suicidaires ou tentatives de suicide. Les professionnels doivent être vigilants. 60% de ceux qui ont eu des soins en HP en sont insatisfaits (inutile, nuisible, abusif).
306 - Prendre en compte l'éventualité de réactions atypiques aux traitements médicamenteux (sous-dosage ou exemple du valium). Argumentaire p.255.
Quels pourraient être les leviers ou les obstacles à la mise en oeuvre de ces recommandations ?
- défaut de formations initiales des professionnels; réorganisation des formations initiales
- absence d'équipes pour le diagnostic et l'évaluation des adultes; développement d'équipes
prise en charge des interventions (psychologues, groupes d'habiletés sociales …)
Les recommandations doivent écarter explicitement, à la suite des recommandations enfants, pratiques inspirées de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle.