Consultation publique - Recommandations Adultes

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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olivierfh
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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#16 Message par olivierfh » samedi 22 juillet 2017 à 11:42

Benoit a écrit :A parcourir le doc de loin, on dirait que ce n'est pas trop mal. Générique et sans cas pratiques mais pas trop mal.
Oui; long et assez répétitif mais après avoir tout lu, j'aime bien et j'aurais du mal à commenter point par point (il y en a 347 :)).
Jean, quels points verrais-tu à discuter? parce que pour des aspies c'est peut-être difficile d'avoir trop de possibilités (je pense à l'exemple, je crois dans le Guide complet d'Attwood, de l'enfant invité à qui on demande ce qu'il voudrait boire ou manger: il ne voit pas comment répondre si on ne lui dit pas ce qu'il y a de disponible).
édité: entre-temps quelques points indiqués par Benoit
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Benoit
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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#17 Message par Benoit » samedi 22 juillet 2017 à 11:58

Je suis probablement un peu critique mais je ne vois pas dans le rapport comment la grosse vingtaine de 'permanents' du forum ayant un projet du type changement pro/parcours formation/academique autour de l'autisme pourront le conduire et ca m'enerve de ne pas trouver ou l'ecrire.

Parce que le rapport doit au moins servir a faire remonter ca.
Spoiler :  : 
Si ca marche pas, j'ai peut etre moyen de le proposer autrement aux instances.
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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#18 Message par Bastien » lundi 24 juillet 2017 à 16:20

Bonjour,
Je souhaiterais commenter les recommandations préliminaires. Étant donné qu'il ne semble pas possible d'envoyer ses remarques à titre individuel sur le site de la Haute Autorité de Santé, je me suis inscrit sur votre forum pour les noter ici, en espérant que cela puisse donner des idées à ceux qui ont la possibilité de remplir le formulaire officiel.

Après la lecture du document, il apparaît que les recommandations sont très nombreuses et assez complètes ce qui je trouve, est une bonne chose.

Ma principale remarque est que l'emploi des personnes avec autisme ne soit abordé que brièvement dans le document avec seulement 20 recommandations (246 à 266)
alors que l'emploi est l'activité dans laquelle les gens passent l'essentiel de leur vie. Il manque je pense des recommandations sur comment aider les personnes à trouver un emploi qui leur convienne, quelles sont les adaptations et les aménagements de postes les plus courants, etc. Ces questions ne semblent pas être abordées.

Également, une chose qui n'est formulée que brièvement dans le document est que beaucoup de personnes avec autisme ne vont pas chercher l'aide dont elles ont besoin, souvent parce qu'elles n'ont pas envie d'être perçues comme différentes et d'être traitées différemment, que ce soit dans le travail ou à l'université. Par exemple, les enfants avec autisme doivent parfois quitter la classe en plein cours, en passant devant les autres élèves, pour aller à une séance chez l'orthophoniste par exemple. En se faisant remarquer par tous les élèves en quittant le cours et en se sentant traité différemment, il arrive un moment où la personne n'a plus envie de recevoir l'aide qui pourtant lui est nécessaire. Ainsi, à l'université et dans un emploi, il n'est pas rare que les personnes avec autisme ne réclament pas l'aide qui leur est nécessaire. La personne n'a pas envie de se faire remarquer par tous les autres étudiants ou par les collègues et refuse donc l'aide d'un coach ou je ne sais quelle autre soutien.
Il faut à mon avis faire en sorte que l'aide fournie le soit de la manière la plus discrète possible et ce point n'est pas assez souligné dans le document (et ne l'était déjà pas dans les
recommandations pour les enfants).

Ma remarque suivante pourrait porter soit sur la Section 6.2, parlant de l'université soit sur la Section 2 qui est plus générale. Jusqu'au lycée, les parents peuvent parler à la place de leur enfant, peuvent demander les aides et remplir les dossiers administratifs pour leur enfant. À l'université et après dans l'emploi et dans la vie de tous les jours, il faut souvent se débrouiller seul, et les personnes avec autisme doivent être capable de demander elle-même les aides dont elles ont besoin. Or, actuellement, nous n'enseignons cette compétence que très rarement aux personnes avec autisme.

Enfin, l'accessibilité pour les personnes avec autisme n'est que peu traitée. La recommandation 112 indique de : « vérifier l’accessibilité et sensibiliser les acteurs du territoire (services publics, commerçants, associations du quartier, etc.) aux particularités des personnes autistes. » et la recommandation 131 indique de « Réaliser des aménagements raisonnables au sein des lieux publics pour assurer un confort sensoriel ». Personnellement, je pense que cela est bien et va dans la bonne direction, cependant la recommandation ne va, je pense, pas assez loin. Sensibiliser le personnel des services publics, les commerçants, les enseignants, les élèves, etc à l'autisme est essentiel mais il faut également faire les adaptations nécessaires (qui ne sont pas nécessairement sensorielles). Publier sur le site web du commerçant des photos du magasin et la fréquentation attendue heure par heure n'est qu'un exemple de ce qui est rarement fait alors que cela ne profite pas seulement aux personnes avec autisme mais à tout le monde.

Je vais m'arrêter là pour un premier message sur ce forum bien qu'il y ait encore tant de choses à dire.
Merci d'avoir lu et je m'excuse par avance si je suis complètement hors sujet.
Bastien.

Addendum : je ne me suis pas encore présenté comme la charte le préconise.
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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#19 Message par olivierfh » lundi 24 juillet 2017 à 17:18

Je trouve intéressant et utile ce que dit Bastien.

L'association Asperansa a-t-elle déjà préparé quelque chose à envoyer avant le 31 dans une semaine, pourrait-elle en donner ici les grandes lignes?
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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#20 Message par Manichéenne » lundi 24 juillet 2017 à 17:42

Bastien a écrit :Ainsi, à l'université et dans un emploi, il n'est pas rare que les personnes avec autisme ne réclament pas l'aide qui leur est nécessaire. La personne n'a pas envie de se faire remarquer par tous les autres étudiants ou par les collègues et refuse donc l'aide d'un coach ou je ne sais quelle autre soutien.
Intéressant. Je me demande quelle est la fréquence de ce genre de positionnement.
Je ne pense pas qu'il y a eu la moindre étude sur le sujet, bien sûr. En tout cas pas en France, et c'est tout de même très variable selon la société et le traitement des TSA par celle-ci.

Personnellement, je suis dans un cas très différent : je n'arrive pas à réclamer suffisamment d'aide parce que c'est au delà de mes capacités d'interaction et de communication. Alors que me faire remarquer me pose de moins en moins problème. C'est pour moi un point majeur à améliorer dans le suivi des adultes avec TSA : ne pas attendre qu'ils demandent d'eux-mêmes (ce qui ne signifie pas se passer de leur accord). Mais là aussi je ne suis pas du tout objective.

(je n'ai toujours pas pris le temps de commenter les recommandations)
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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#21 Message par Benoit » lundi 24 juillet 2017 à 18:11

Spoiler :  : 
Pour les "experts" (comme votre serviteur) la date limite était ce matin...

Je me suis laché sur le volet professionnel, y compris pour "la qualité de vie" de ceux que le handicap empêcherait de concilier le privé et le pro (il n'y a pas de raison, les aides sont accessibles aux autres handicaps).
Mais là aussi je ne suis pas du tout objective.
Est-ce que tu crois que les gens qui tiennent des structures d'hospitalisation pour adultes sont objectifs ?
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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#22 Message par Jean » lundi 24 juillet 2017 à 18:31

La consultation dure jusqu'au 15 août.
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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#23 Message par manu » mercredi 26 juillet 2017 à 10:51

Bonjour,
J'ai émis un avis critique sur la possibilité laissé aux adultes autiste de participer directement à cette consultation.
Il est sous forme d'une pétition en ligne accessible par
J'en ai parlé d’abords par ici sur ce forum.
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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#24 Message par manu » mercredi 26 juillet 2017 à 20:44

Bastien a écrit :beaucoup de personnes avec autisme ne vont pas chercher l'aide dont elles ont besoin, souvent parce qu'elles n'ont pas envie d'être perçues comme différentes et d'être traitées différemment
C'est un point fondamentale. :bravo:
Mais difficile a rendre, a exprimer. :innocent:

Ca me fait penser un peu plus loin à une maman qui a dis une fois sur un autre site qu'on en avais que pour les enfants qui développent leur compétences particulières alors que ceux qui remontent la pente de leur lacune, alors que c'est souvent plus difficile, on ne les met pas en valeurs. (c'est vaguement, et de mémoire, un très vieux message sur SAtedi, l'auteur cause ici aussi).
Le rapport ne sautera pas aux yeux de tous, mais j'en vois bien un moi : peut-on être perçu comme tout le monde dans un "parcours de soin". L'autisme est une singularité persistante dont l'aspect handicapant se travail, se compense, se modifie au cours du temps, et aucune règle réfléchis d'en haut et de l'extérieur ne pourra jamais être applicable a tous sans une sérieuse dose de laisser faire, d'écoute et d’écoute de situations absolument pas assimilables les unes aux autres.
Je suis sorti du cadre des propos de bastien pour a mes yeux les mettre en valeur (pardon bastien, si je fait erreur corrige moi)

C'est pourquoi je crois qu'un système de retour d'information, de feed-back, des autistes dans leur diversité doit impérativement voir le jour, et sans mécanismes intermédiaire qui broie la diversité, la lisse, non par mauvaise volonté, mais par l'effet naturel du principe de moyenne. (c'est pas une critique, merci a tous ceux qui se dévoue a cette tache difficile d'intermédiaire, mais elle ne compense pas tout).

C'est le sens de ma pétition, viser pile le point qui démontre que de la théorie de la bonne écoute à la pratique il y a un fil qui se casse.

Ce fil est celui-là même qui fait que ça peut être plus confortable de masquer son handicap plutôt que de le laisser se faire prendre par la grosse machine à le prendre en charge.
On a parlé sur ce forum des autistes qui vont chez le médecin, et qui n'expriment pas leur douleur comme tout le monde, ce qui se solde souvent par une double peine, se faire en plus rembarrer.

La série The code ne parle pas officiellement d'autisme, mais chacun reconnaîtra le spectre. Télécharger là, regardez là, et vous y verrez, saison 2 l'expression de cette phrase du même paragraphe :
Bastien a écrit :il arrive un moment où la personne n'a plus envie de recevoir l'aide qui pourtant lui est nécessaire.
Nécessaire ou pas, une chose est certaine pour moi c'est que l'aidant est toujours le plus mal placé pour choisir s'il peu relâcher l’atèle qu'est le soin.
Un mécanisme auto-entretenu se met en place, et s'éxacrebe a chaque couche de complexité supplémentaire.

Moi c'est l'effet de ça que je dénonce dans une pétition qui vise à le démontrer dans le mécanisme même de cette consultation, dont j'ai d'autre part bénis la version précédente pour sourcer l'article wikipédia sur l'autisme.
C'est pas du dénigrement, juste une évidence que je pointe dans le but constructif d'ouvrir un canal direct d'écoute pour que la consultation sur l'autisme soit aussi une consultation des autistes, mais vraiment.

Moi je prétend qu'en l'état c'est pas le cas, sujet distinct de celui de bastien, mais que je perçois comme lié.
J'essayerais si je doit revenir répondre d'éviter tout autre message fleuve de ce type.

Bonne continuation a tous.
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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#25 Message par misty » mardi 15 août 2017 à 0:35

Jean a écrit :La consultation dure jusqu'au 15 août.
J'espère que ce n'est pas trop tard (peu de temps et 0 motivation pour ça depuis 2 mois, mais je tenais à essayer de m'impliquer un peu là dedans :? )

1ere chose:
Elles concernent les adultes autistes qu’ils vivent en milieu ordinaire, en établissement médico-social pour adulte ou ceux maintenus dans les établissements
pour adolescent, ou qu’ils soient hospitalisés. Ces adultes peuvent ou non avoir reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme selon les classifications internationales.
Je ne comprends pas ce que ça veut dire. Qui sont les "adultes autistes n'ayant pas reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme selon les classifications internationales"?
Quelqu'un a-t-il saisi? :oops:
Clairement, que cela signifie-t-il au sujet des personnes qui peuvent participer à cette consultation? Avez-vous des infos?
Pour les personnes qui ont une notification d’orientation de la MDPH, travailler en coordination avec l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH afin de construire des orientations qui répondent aux attentes et besoins de la personne et qui sont susceptibles de faciliter les essais et les transitions d’un dispositif à un autre (accord d’experts).
(page 8 )
Il me semble indispensable de mentionner les difficultés des autistes avec les MDPH dans certains départements. Je ne vois pas comment avancer sur ce point tant que les disparités sont aussi importantes. Je n'ai eu aucun souci de mon côté, toutes les orientations sont très adaptées, pertinentes, aidantes et efficaces (en particulier le suivi Cap Emploi); même si l'attente a été très longue (8 mois) ça en valait la peine. Toutefois, je suis très angoissée à l'idée de changer de département à cause de ça, même si on a ce projet depuis longtemps et que financièrement on doit partir.
De plus, je trouve intolérable de savoir que mes voisins sont traités différemment et je pense qu'il est stérile d'aborder cette question sans recadrer les MDPH au préalable.
l’information à la personne sur l’ensemble des aides, activités et accompagnement auquel elle peut prétendre et sur la responsabilité que lui confère le statut d’adulte;
(p.9)
J'ajouterais une analyse accompagnée des situations vécues ou en cours et une aide au "baromètre de pertinence" de démarches. Je crois que ce n'est pas le tout de "pouvoir prétendre" à des choses, encore faut-il comprendre qu'on en a besoin. Ca revient à la question de l'analyse parfois défectueuse des difficultés rencontrées, et de la tendance à se surestimer, mais je pense que ça pourrait éviter ou au moins minimiser cette tendance des autistes à se mettre en difficulté à cause de ce défaut d'évaluation.
Je rejoins également Bastien au sujet de la peur de se faire remarquer en demandant des aides, mais pour moi le souci principal reste vraiment ce schéma "ça c'est super que ça existe ça va aider des gens mais moi je vais pouvoir me débrouiller autrement je n'en ai pas besoin" (=> euh... si).
Ok aussi avec le fait que c'est une interaction compliquée, avec souvent moult interlocuteurs différents avec qui il faut reprendre depuis le début à chaque fois. C'est déjà décourageant pour beaucoup de non-autistes, mais pour des autistes je pense que les démarches deviennent encore plus compliquées à gérer que les difficultés elles-même (mon cas quand je me suis retrouvée à la rue, et c'est une idée qu'il m'a semblé retrouver dans "de l'amour en autistan" de J.Schovanec).
Respecter la manière dont la personne se considère. Accepter que certaines personnes autistes ne se considèrent ni malades, ni handicapées (accord d’experts).
Je ne suis pas d'accord avec ça, je pense que ce n'est pas la peine de rouvrir ce débat et que j'ai déjà été claire. Cet vision me semble dangereuse car à même de créer 2 catégories: les autistes handicapés et les autres (configuration clairement défavorable à la première catégorie, à mes yeux en tout cas).
Valoriser le statut social d’adulte de la personne autiste et éviter toute manifestation d’infantilisation en particulier dans les activités, les postures (accord d’experts).
Ok en théorie mais en pratique ça me paraît extrêmement compliqué, que ce soit chez les aidants, l'entourage ou la société en général. Je me sens souvent infantilisée, ça me met très en colère, mais compte tenu de mon immaturité (notamment émotionnelle et sociale), je trouve ça rationnel de retrouver cette tendance face à moi régulièrement. Ca me paraît un peu insoluble car lié à la psychologie humaine en général.

Rapidement, au sujet du diagnostic ça a été dit et redit ici, il y a urgence concernant la formation et l'homogénéisation des pratiques sans lesquelles on n'ira nulle part.
J'ajouterais que personne ne devrait ressortir (d'un CRA ou d'un cabinet libéral) avec un diagnostic d'autisme et zéro aide concrète.

Dans l'ensemble ça me semble très bien même si ça ressemble un peu à une lettre au père noël... Il y a d'autres choses que je voulais évoquer mais pas possible là par manque de temps: j'essaierai de rajouter quelques idées demain...
*Diag TSA*

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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#26 Message par misty » mardi 15 août 2017 à 18:37

Suite...

Je trouve que le principe de constituer des équipes pluridisciplinaires (pages 16, 17, 18... ) est très positif, par contre il faudrait que les remboursements suivent... Ma psychiatre insiste souvent sur la nécessité du combo psychiatre + psychologue concernant ma prise en charge. Cela dit, l'aspect financier est un obstacle important et même si des aides existent parfois, les démarches sont compliquées (ça rejoint le chapitre sur les aides).
111.
Identifier, connaître et transmettre à la personne et/ou son représentant légal, les sources d’informations (documents, dépliants, site Internet, etc.) et/ou de soutien en autisme sur le territoire. Discuter et conseiller la personne sur la façon d’accéder et de se mettre en rapport avec ces ressources. S’assurer que la personne est capable de s’y rendre et de discuter avec des personnes qu’elle ne connaît pas, si nécessaire, l’accompagner physiquement (accord d’experts).

(p.20 )
:bravo: Cela me paraît très pertinent.
210.Proposer une assistance et une formation socio-administrative adaptée (comme les SAVS, une assistante sociale) et accessible à distance (y compris en télé-assistance), notamment pour les personnes vivant en milieu ordinaire (accord d’experts).

( page 32 )
Très bien aussi!
223.S’assurer que l’adulte autiste qui a des responsabilités familiales reçoive un soutien pour accéder à l’éventail des services du territoire proposés à l’ensemble des parents (informations spécifiques, conseils et soutien aux parents sur leur rôle de parents). Valoriser les compétences des parents avec TSA et si nécessaire, proposer l’apprentissage de la parentalité par des professionnels expérimentés dans le suivi des adultes et de leurs enfants avec ou sans autisme (soins et éducation des enfants) pour éviter l’éclatement de la famille et le placement des enfants. Si les parents le souhaitent, se coordonner avec les professionnels qui suivent l’enfant (professionnel de l’éducation nationale, psychologue scolaire, PMI, etc.) (accord d’experts).
(page 33 )
Le soutien à la parentalité et à la vie de couple/famille fait partie de mon suivi et il me semble important que dans un futur proche ce soit proposé systématiquement. Très bonne initiative là aussi.
230.Évaluer le besoin d’aide de l’adulte autiste dans le domaine de sa vie affective ou sexuelle. Pour certains adultes autistes, une étape préalable à une éducation affective et sexuelle peut être nécessaire afin que la personne appréhende mieux sa sensorialité, ses émotions et sa perception du corps, et ses pulsions sexuelles. Évaluer et tenir compte de la vulnérabilité de l’adulte autiste pour adapter l’éducation selonle niveau de vulnérabilité (accord d’experts).
231.Apprendre à l’adulte autiste à reconnaître les codes sociaux de la vie relationnelle et sexuelle et à s’en saisir, notamment lui apprendre à rechercher le consentement de l’autre (accord d’experts).
232.Apprendre à l’adulte autiste à se protéger contre des comportements abusifs et à ne pas avoir des comportements abusifs socialement inadaptés ou répréhensibles (accord d’experts).

(page 34 )
Fondamental à mes yeux.

Pour le reste, la partie sur l'emploi me semble bien (notamment le guide pour les entreprises et la mise à disposition d'une salle de retrait) même si il y a encore du travail.

En revanche, je note l'absence de sujet concernant l'alimentation, tout juste évoquée parmi "l'hygiène de vie " en général. C'est une grosse difficulté dans mon quotidien, je pense ne pas être la seule. Une sensibilisation systématique de la population autiste à cette problématique me semble indispensable: être accompagné dans la gestion des repas, la prise et le maintien de bonnes habitudes, l'information sur les apports nutritionnels et les catégories d'aliments, l'apprentissage de recettes simples/rapides; un suivi nutritionnel pour éviter les carences trop importantes voire un rééquilibrage alimentaire adapté si nécessaire...
Ce thème manque vraiment, l'alimentation étant à mes yeux une donnée capitale concernant la santé physique mais aussi psychique (j'ai remarqué que le déséquilibre alimentaire, notamment manque de protéines, influe énormément sur la fréquence et l'intensité de mes crises et/ou périodes critiques).

Voilà pour moi, encore une fois j'espère ne pas arriver trop tard (je suis un peu surprise du manque de réactions sur le sujet, m'étant déconnectée totalement du forum quelques temps). Bien sûr c'est très joli sur le papier il faut voir la mise en place concrète (investissement financier et humain), mais même si je vois ça un peu comme le concours où on te fait miroiter un voyage en Ecosse et où au final tu te retrouves juste à recevoir un pin's de Nessie, je tenais à participer un minimum... :wink:
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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#27 Message par Jean » mercredi 16 août 2017 à 15:02

Ci-dessous les commentaires transmis par Asperansa pour la consultation publique.

Projet de reco : les commentaires sont numérotés en fonction de ce document.
http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ ... L_CP-2.pdf
argumentaire scientifique: voir notamment les avis du groupe de pilotage, qui portent la trace de certaisn débats
http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ ... _GL_CP.pdf

commentaires concernant la section "1. Epidémiologie"
1 - Exploiter les enquêtes ES en agrégeant les catégories TED et psychose infantile, comme cela a été fait (CEDAS-CREHAI, ARS Bretagne.) Faire évoluer les items de ces enquêtes en sa basant sur la CIM-10, comme pour le PMSI. Harmoniser les différentes enquêtes sur cette base (par exemple, le recueil de statistiques du MEN pour l’aménagement des examens classe les élèves autistes dans le handicap psychique. Inciter à compléter les items secondaires du PMSI quand il y a diagnostic d'autisme, mais que l'hospitalisation est due à un autre événement.
2 - Faire des études épidémiologiques dans les hôpitaux psy sur les personnes mises à l'isolement. De même en prison et chez les SDF.

"2. Passage de l'adolescence à l'âge adulte"
18 - Pour certains, l'encadrement familial et scolaire a suffi jusqu'à l'entrée dans la vie adulte. Un nouveau besoin d'accompagnement apparaît lors de l'entrée dans l'enseignement supérieur ou la vie professionnelle. Or, des structures du type SAVS ne sont accessibles qu'à 20 ans. Proposition : modifier l'âge d'accès à ces services.(18, si ce n'est 16 ans).
Ok pour des structures pour la transition : exemple du dispositif de Tremplin à Brest (de 20 à 30 ans, mais devrait être accessible avant 20 ans)

"3. Participation de l'adulte autiste", sous-sections "Enjeux" et "Respect de la personne, de ses droits, de ses choix" (recommandations n° 20 à 32)" ? 
7 - ajouter Police et gendarmerie. Permettre à l'adulte de présenter un document l'identifiant comme autiste (ex carte de "L'étoile d'Asperger"). Lui permettre d'être assisté par une personne de confiance (parent, service ...) lors des entretiens avec ces différentes institutions, même en l'absence d'une mesure de protection judiciaire. Voir exemple au Québec (argumentaire page 53).

"3. Participation de l'adulte autiste", sous-sections Information à Participation sociale de l'adulte autiste (recommandations n° 33 à 43) ? 
33 - Un SAVS peut très bien être l'outil d’information sur ces droits, mais pour y accéder, il faut normalement avoir eu une orientation par la MDPH. Le rôle de ces services devrait être aussi de préparer la demande d'orientation.
40 - Pour garantir la participation de la personne, les moyens doivent être adaptés : rédaction en facile à comprendre, documents préalablement diffusés, organisation des tours de parole, utilisation d'écrits pour des questions ...
42 - La participation à des instances doit impliquer les CTRA et celles des CRA.

"4. Rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l'adulte" ?  
45 - Dans le sondage Asperansa, 62% des 252 répondants ont initié eux-mêmes la demande de diagnostic. Un accompagnement particulier adapté doit être assuré (modalités de contacts en privilégiant e-mails au téléphone, par ex.). Les professionnels devant assurer le diagnostic et l'évaluation doivent assurer un soutien dans la période préparatoire, souvent très longue [le poids de l'attente repose sur les personnes autistes elles-mêmes]. Il doit être tenu compte des risques de rupture pour accélérer le diagnostic : échec des études ou de la formation professionnelle, risques de perte d'emploi, HP (soins inappropriés), risques suicidaires, procédures judiciaires ...
50 - La démarche de diagnostic doit s'accompagner de l'initiation de l'accompagnement, notamment des demandes à faire à la MDPH. Les propositions d'intervention doivent être faites dès le début de la démarche de diagnostic, en les précisant au fur et à mesure(voir recommandation 141).

"5.1 Accompagnement de la famille" - sous-sections Information à Soutien (recommandations n°65 à 76)"
76 - Des structures de répit doivent exister pour l'adulte autiste lui-même, indépendamment des besoins d’une famille, par exemple quand il vit seul ou en milieu ordinaire, sans risque de neuroleptiques. L'"accueil" dans des HP a été suffisamment traumatisant la plupart du temps pour détourner d'une demande d'aide ou de séjour.

"5.2 Accompagnement des professionnels" - sous-sections Réseaux - recherche (recommandations n° 108 à 122)
115 -S'assurer que pour faciliter l'accès, le médecin permette une prise de rendez-vous par e-mail, internet (ou SMS).

"6.1 Interventions globales personnalisées et évaluation des effets attendus" ? 
 
159 - l'activité d'entretien des espaces verts, si elle est caractéristique des ESAT, est-elle vraiment la plus pertinente pour des autistes adultes ?

"6.2 Interventions spécifiques" - sous-section "Habiletés sociales, interactions sociales" ?  

174 - Un adulte autiste ne sait pas demander d'aide, ne connaît pas ses besoins de stimulation dans certaines activités - ce qui pose des problèmes d'inclusion sociale. C'est une habileté essentielle à développer.

"6.2 Interventions spécifiques" - sous-section "Vie quotidienne, autonomie, déplacements"
204 - Les propositions ne prennent pas en compte la conduite de véhicules automobiles. Cela peut être essentiel pour la vie professionnelle : dans l'enquête Asperansa, 80% de ceux qui ont un emploi en CDI ont le permis de conduire). L'autisme ne peut être en soi un facteur d'exclusion. D'autres facteurs peuvent être des freins : troubles de l'attention ou visuels, dyspraxie ... pour lesquels des soins peuvent intervenir. Des aménagements aux épreuves peuvent être apportées à l'image des troubles dys. Utilisation des voitures à boîte automatique ou voiturettes sans permis.
https://www.asperansa.org/enquete.pdf pp.18-19
Il faudrait insister plus sur la question de l'alimentation, au-delà de la préparation des repas, pour qu'elle soit équilibrée, compte tenu des enjeux sur la santé. Ce qui implique la préparation des courses en fonction du régime alimentaire nécessaire.
Besoins exprimés: administration 74% rangement, ménage 66 finances 50 déplacement 49 courses,cuisine 44 hygiène 27 (244 répondants)

"6.2 Interventions spécifiques" - sous-section "Vie relationnelle et familiale"

224 - Mettre en œuvre également une coordination avec le CRA en cas de signalement concernant un adulte autiste vivant dans sa famille.

"6.2 Interventions spécifiques" - sous-section "Vie affective et sexualité"
227/228 - Respect de l'orientation sexuelle : dans le sondage Asperansa, 47% des répondants se considèrent comme hétérosexuels, 12% comme bi ou homo.
Prendre en considération aussi les transgenres (7% dans le sondage)
http://www.tandfonline.com/doi/full/10. ... 16.1228462

"6.2 Interventions spécifiques" - sous-section "Etudes, activités socialisantes, formation et insertion professionnelle" ?  
238 - Les besoins essentiels (inclusion sociale : logement, santé ..) doivent être assurés préalablement pour permettre l’inclusion professionnelle
241 - accorder un soutien pour la recherche de stages et l'accompagnement dans ce cadre;
259 (et 253) - il ne suffit pas d'entraîner le candidat à des entretiens de recrutement. Il faut que l'employeur apprenne à modifier ses techniques d'entretien inadaptées (voir guide NAS UK). Les recrutements par concours doivent également faire l'objet d'aménagements raisonnables.
262 - accorder une importance particulière au médecin du travail, tenu par le secret professionnel et susceptible de recevoir des informations par des accompagnants avec l'accord de la personne.
266 - parmi les aménagements, le temps partiel et le télétravail.

"7.1 Soins somatiques" ?  
282 - Les bilans somatiques doivent être plus poussés que pour la population normale, car les personnes autistes, de tous niveaux, ont du mal à exprimer leurs besoins.
284 - Pour faciliter l'accès, prise de rendez-vous par e-mail, internet (ou SMS). Prévoir des consultations régulières.
286 - Mettre à disposition de l'adulte autiste des outils (visuels, échelles, supports informatiques) pour préparer son rendez-vous et communiquer les différents événements intervenus.
293 - il n'existe pas d'AMM pour la mélatonine proprement dit. L'AMM du Circadin est limité aux patients de plus de 55 ans (ou de moins de 18 ans). La mélatonine est heureusement d'usage courant chez les adultes, même si elle n'est pas généralement remboursée (parfois prise en compte dans la PCH).

"7.2 Soins psychiatriques"
304 - Les professionnels de la psychiatrie ne doivent pas remettre en cause les diagnostics de TSA et doivent en tenir compte.
305 - Dans le sondage Asperansa, 65% des répondants ont fait des dépressions avec idées suicidaires ou tentatives de suicide. Les professionnels doivent être vigilants. 60% de ceux qui ont eu des soins en HP en sont insatisfaits (inutile, nuisible, abusif).
306 - Prendre en compte l'éventualité de réactions atypiques aux traitements médicamenteux (sous-dosage ou exemple du valium). Argumentaire p.255.

Quels pourraient être les leviers ou les obstacles à la mise en oeuvre de ces recommandations ?
- défaut de formations initiales des professionnels; réorganisation des formations initiales
- absence d'équipes pour le diagnostic et l'évaluation des adultes; développement d'équipes
prise en charge des interventions (psychologues, groupes d'habiletés sociales …)
Les recommandations doivent écarter explicitement, à la suite des recommandations enfants, pratiques inspirées de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle.
père d'une fille autiste "Asperger" de 40 ans

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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#28 Message par Benoit » vendredi 15 décembre 2017 à 12:15

Vu que personne d'autre ne poste l'info:
Spoiler :  : 
Les recos adultes seront disponibles de façon publique pour le début de l'année prochaine.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#29 Message par Jean » vendredi 15 décembre 2017 à 12:32

Elles ont été adoptées par l'anesm et devraient l'être par la Has le 29 décembre.

L'anesm a demandé que soient ajoutés :
- un support réduit pour les médecins ;
- un document spécifique sur vie sociale et travail.
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Re: Consultation publique - Recommandations Adultes

#30 Message par Benoit » vendredi 15 décembre 2017 à 13:17

Ca semble être deux bonnes nouvelles.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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