Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Message
Auteur
CatMi
Nouveau
Messages : 6
Enregistré le : samedi 24 mars 2018 à 15:38

Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#1 Message par CatMi » samedi 24 mars 2018 à 16:01

Bonjour à tous et toutes,

Je vous écris car j'ai besoin de vos avis, de votre aide, bref de petits conseils, qui, même s'ils sont très petits, seront pour moi véritablement TRES précieux.

En effet, je suis perdue, j'ai des soucis avec mon fils qui va bientôt avoir 4 ans et est entré récemment en petite section de maternelle.

Les soucis datent on pourrait dire, mais ils n'étaient pas jusqu'à présent génants.
La périatre m'a toujours dit, enfin depuis ses 12 mois qu'il est "bizarre", puis elle m'a dit ensuite qu'il était différent, surprenant, et enfin elle a parlé de TED.

Moi, bien sur, j'ai réagit avec un gros "Pffff n'importe quoi celle la".
Puis... puis petit à petit je me suis dit qu'elle avait peut être vu quelque chose avant que ce soit très visible.

Il n'a jamais eu de retard moteur.
Il était même en avance.
Niveau langage, j'aurais dit moyen, sa soeur neurotypique a parlé plus tard. Il y en a qui parlent mieux que lui, bref pas de soucis.

Par contre voici ses bizarreries :

- Tout d'abord on a du mal à discuter avec lui, pas qu'il ne sache pas répondre, quoi que parfois on se demande s'il comprend la question (??), mais surtour qu'il est très difficile de capter son attention. Cela pose problème en classe.

- En classe, en petite section de maternelle, il sait déjà compter, sans qu'ils lui aient appris spécialement, jusqu'à 70. En fait il a très vite su, il a suffit de lui donner les dizaines, et le "et 1, et 2" pour qu'il comprenne et mémorise. Ca date... il avait moins de 3 ans quand il savait.
Il connait l'alphabet minuscule majuscule, sait recopier les lettres, écrire des mots, idem sans qu'on lui ait appris. Il connait une chanson en une seule écoute. Il mémorise tout, il est HYPER observateur et remarque tout changement.

MAIS Tout ça c'est "quand il a envie".

Car le gros problème est la :

- A 2 ans ça a commencé par une sorte d'hypersensibilité, il sautait en battant des mains à chaque chose qui le stressait même à peine. Il faisait des crises, il partait au quart de tour.

- Actuellement, le problème et ce pour quoi l'instit de l'école m'a alarmée, est le fait qu'il passe des heures à :

1. Observer les lumières, eteindre allumer eteindre allumer eteindre, repérer les lumières éteintes, disant qu'elles sont cassées ou chercher l'interrupteur etc.......

2. Ranger les chaises à l'envers sur les tables, vérifier qu'elles sont rangées à l'envers et le dire (comme une voix off). Et recommencer sans arrêt, faire le tour 15 fois de la salle, il peut y passer des heures !!!

Il est obsédé par les chaises à l'envers à l'école et veux absolument qu'elles soient à l'envers et obsédé par les lumières.

Certes, de temps en temps ok, mais la c'est vraiment totalement prenant, envahissant, génant et on a énormément de mal à le décrocher de ça. Ca commence à beaucoup géner la classe.

A la maison, il essaie forcément toutes les lumières, les chaises , mais il sait qu'il ne faut pas.
On lui interdit car il a déja fait du mal à sa soeur (sans faire exprès).
Mais bon c'est interdit, il le sait, et parfois le fait, c'est plus fort que lui mais se retient.

A part ça, j'ai remarqué qu'il joue souvent seul, même quasi toujours car il va se focaliser sur un truc qui tourne, un nombre de cailloux, une lumière, bref, les autres ne jouent pas avec lui.

Si vraiment on arrive à le captiver, il va jouer avec nous, mais encore faut il qu'une chaise ou une lumière ne traverse pas son champ de vision !

En résumé, la maitresse m'a dit qu'il a des capacités surprenantes en logique et mémoire, vraiment impressionnant, et d'un autre côté il est très compliqué de le "capter", de le faire répondre à quelque chose, de l'empécher de se lever pour aller voir les chaises (alors qu'ils font de la lecture par ex).

Je ne sais pas comment faire, comment réagir, comment agir, qui consulter, que dire à la maitresse ?

Que se passe t'il, mon fils a t'il des TED, des Tocs, autiste pas autiste, asperger ou pas, bref je ne sais pas.

Et comment faire ?

J'ai besoin de vous.
Vous pouvez tout me demander, je vous répondrais.

Merci d'avance.
CatMi

Avatar du membre
hazufel
Modératrice
Messages : 3222
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#2 Message par hazufel » samedi 24 mars 2018 à 21:46

Ce que tu décris ressemble aux TSA mais que la pédiatre dise qu’il est « bizarre », je trouve ça très limite. Qu’un médecin puisse dire ça peut avoir une portée très négative, sur l’enfant et sur ses parents.
Ça n’a rien d’un avis médical.
T’a-t-elle décrit ce qu’étaient les TSA (les TED n’existent plus dans les classifications), conseillé des choses à faire au quotidien pour voir si ça se passe mieux ?
Qu’elle te conseille plutôt des spécialistes pour un bilan serait une bonne chose, que tu puisses mettre en place un suivi adéquat si le diagnostic se confirme.
Quant aux domaines de prédilection des enfants autistes (comme les lumières ou les chaises ici), il s’agit de sortes de rituels qui les aident à s’apaiser, à se recentrer sur eux même s’il ont eu beaucoup de sollicitations / anxiétés / hyper stimulations sensorielles dans la journée. Tant qu’elles ne sont pas dangereuses, il est important que ton fils puisse s’y adonner. Mais vous pouvez établir ensemble un temps où c’est possible et d’autres où ça ne l’est pas. En lui donnant un minuteur / timer / sablier.
Quant à ce que beaucoup appellent « crises » dans l’autisme, elles n’interviennent jamais pour rien.
Elles sont conséquentes à une situation particulièrement stressante / émotionnellement ou sensoriellement trop forte pour l’enfant.
Il est alors important de lui apporter le maximum de calme et d’apaisement à ce moment là.
J’espère que vous trouverez de bons spécialistes là où vous êtes, éventuellement des associations qui sauront vous guider pour les trouver et avec qui vous pourrez échanger.
Courage, votre fils possède beaucoup d’atouts, et être différent n’est pas être moins.
Une chose de positive, la maîtresse t’a alertée et ça c’est très bien, et surtout elle voit les côtés positifs de ton fils. Pour sa confiance en lui c’est très important.
Essaie de discuter avec elle de tes doutes et de lui expliquer les caractéristiques des enfants TSA pour voir si elle retrouve ces facettes là dans le cadre de la classe.
Modifié en dernier par hazufel le dimanche 25 mars 2018 à 10:01, modifié 1 fois.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

Aeryn
Forcené
Messages : 517
Enregistré le : mardi 10 janvier 2017 à 18:49

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#3 Message par Aeryn » samedi 24 mars 2018 à 22:44

La pédiatre semble s'être interrogée sur le développement de votre enfant relativement tôt, a surveillé son évolution pour finir par vous évoquer un possible TED. Il est plutôt rare que le médecin traitant de l'enfant s'aperçoive si tôt de particularités développementales, d'autant plus si les parents eux-mêmes n'ont rien remarqué et donc n'ont pas alerté eux-mêmes le médecin ...
Vous avez la chance d'avoir une pédiatre a priori sensibilisée aux TSA. Je vous conseille d'en reparler avec elle, lors d'une consultation dédiée (et pas à la fin du rendez-vous que vous avez pris en urgence parce que Loulou est tombé malade ...). Elle pourra creuser un petit peu plus cette hypothèse et/ou vous orienter vers les professionnels compétents pour évaluer l'intérêt d'effectuer un bilan afin d'affirmer ou infirmer un TSA chez votre enfant.

Le fait que vous preniez cette hypothèse au sérieux est une très bonne chose. Il s'agit maintenant de déterminer si votre fils présente effectivement un TSA, afin de mettre en place au plus vite les aménagements et/ou prise en charge dont il pourrait bénéficier.
TSA d'intensité légère à modérée

Avatar du membre
3enfants
Forcené
Messages : 1283
Enregistré le : vendredi 23 novembre 2012 à 21:51
Contact :

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#4 Message par 3enfants » dimanche 25 mars 2018 à 18:17

même avis, c'est une chance que vous ayez déjà une piste intéressante. TSA = terme actuel pour TED = toutes les formes d'autisme, on ne met plus en sous-catégorie car ce n'est pas ça qui est important d'une part, d'autre part l'évolution dépend totalement de la prise en charge donc l'enfant ne doit pas être "enfermé" dans une catégorie. On va juste préciser : TSA avec ou sans déficit intellectuel, les TSA sans déficit correspondent aux autistes de haut niveau et aux aspergers et à des TED-NS, ceux qu'on n'arrivait pas à mettre dans l'une des sous-catégories d'autrefois...

conseil : démarrer une démarche diagnostic,
en informer la maîtresse, communiquer quelques ressources comme http://www.canalautisme.com/pour-la-maternelle.html ; http://www.autisme-france.fr/offres/fil ... 731_31.pdf ; http://www2.ac-lyon.fr/etab/ien/loire/r ... rnelle.pdf
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 4235
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#5 Message par misty » dimanche 25 mars 2018 à 19:52

Comme ressource j'ai ça qui n'est pas mal pour compléter: http://cache.media.education.gouv.fr/fi ... 423725.pdf

Pour le reste, je suis d'accord avec la pertinence d'un diagnostic; et ça n'engage que moi (même si je rejoins hazufel) mais je changerai de pédiatre perso. Je ne pense pas que votre enfant aie besoin d'entendre qu'il est bizarre, surtout venant d'un membre du corps médical.
*Diag TSA*

“Some lose all mind and become soul, insane.
Some lose all soul and become mind, intellectual.
Some lose both and become accepted.”

Cardamome
Forcené
Messages : 732
Enregistré le : samedi 4 février 2017 à 20:07

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#6 Message par Cardamome » dimanche 25 mars 2018 à 20:26

bienvenue ici...
c'est un petit peu normal d'être perdue.

d'un coté la pédiatre qui vous alerte, c'est déjà bien; mais de l'autre qu'elle mentionne qu'il est bizarre, c'est assez limite comme vocabulaire...

Etape 1: entamer une démarche diagnostique. C'est long (en principe il y a de l'attente) donc autant s'y prendre maintenant.
Attention à s’orienter vers des professionnels bien au courant du TSA.
pour cela:
se rapprocher d'une association locale qui vous guidera vers lesdits pros et vous permettra de rencontrer d'autres parents pour être un peu moins perdue.

voir aussi avec l'école, essayer de rester au maximum dans la communication avec les enseignants, ce n'est pas toujours évident mais quand c’est le cas c'est super, c'est tout bénéfique pour l'enfant.

Et se souvenir qu'il a des atouts, ce petit :bravo: tout ceci va l'aider pour la suite.
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

Aeryn
Forcené
Messages : 517
Enregistré le : mardi 10 janvier 2017 à 18:49

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#7 Message par Aeryn » dimanche 25 mars 2018 à 23:15

Je prêche un peu pour ma paroisse, mais je ne suis pas d'accord avec Misty et Cardamome concernant la pédiatre.

Utiliser le mot "bizarre" peut paraître inapproprié, mais CatMi explique elle-même qu'elle n'était pas prête à entendre parler de TSA initialement et qu'il lui a fallu du temps pour assimiler / accepter l'hypothèse (Cf "Moi, bien sur, j'ai réagit avec un gros "Pffff n'importe quoi celle la".").
Je trouve au contraire que la pédiatre s'est bien débrouillée pour faire prendre conscience des particularités de l'enfant et faire accepter l'hypothèse d'un TSA, en amenant progressivement les choses, en réévaluant l'enfant, et en ne disant pas tout de suite "TSA" (ce qui aurait risqué de braquer la maman).
Ce type de situation est difficile à gérer pour un médecin. S'il est trop "direct" en disant quelque chose que les parents ne sont pas prêts à entendre, ceux-ci risquent de se braquer et de ne plus revenir ... Ça n'est évidemment pas bon pour l'enfant.
TSA d'intensité légère à modérée

Avatar du membre
hazufel
Modératrice
Messages : 3222
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#8 Message par hazufel » lundi 26 mars 2018 à 6:14

Je trouve qu’un médecin qui dit qu’un enfant est bizarre donne bien moins envie de revenir que celui qui parle de ce qu’il connaît et reconnaît chez un patient en terme de pathologie.
En parlant de TED, d’ailleurs pourquoi n’utilise-t-elle pas TSA si elle connait, il aurait été plus professionnel de parler des caractéristiques des enfants TSA, et ne pas employer ce terme qui du coup amène à la corrélation ensuite : TSA= bizarre.
De plus c’est un terme plus qu’humiliant pour l’enfant et par conséquent pour ses parents.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

Aeryn
Forcené
Messages : 517
Enregistré le : mardi 10 janvier 2017 à 18:49

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#9 Message par Aeryn » lundi 26 mars 2018 à 9:01

Je pense qu'un médecin qui est face à des parents qui viennent pour tout autre chose et sont à mille lieux de penser que leur enfant présentent des traits autistiques a tout intérêt à dire dans un premier temps que l'enfant présente des particularités / un comportement inhabituel pour un enfant de cet âge (ou tout autre formulation, bien que "bizarre" soit maladroit).
Plutôt que de leur dire d'emblée "votre enfant présente des traits autistiques, vous allez aller faire un bilan ophtalmologique, orthoptique, ORL, psychomoteur, orthophonique, neuropsychologique, voir un pédopsychiatre, aller au CMP ...".
Dit comme ça (en énonçant d'emblée ou non l'ensemble des choses que ça implique d'ailleurs), il est évident que les parents vont au mieux se "prendre une claque" et aller se renseigner, plus probablement se dire que le médecin délire complètement et ne jamais y retourner (en se gardant bien de rapporter cet épisode au nouveau médecin, au moins dans un premier temps, jusqu'à ce qu'ils s'aperçoivent qu'effectivement leur enfant présente des particularités développementales).

Ça vous choque peut être parce que vous auriez été prêts à entendre "TSA" d'emblée, ou en tout cas pensez que vous auriez été prêts à l'entendre. Mais ce n'est pas le cas de beaucoup de parents, et c'est bien normal ... Quand on voit les réactions de certains parents à qui on confirme un TSA chez leur enfant dans un CRA (donc qui ont quand même fait la démarche d'appeler -même s'il l'ont fait parce qu'un autre médecin / l'école / le psy leur a dit de le faire, qui sont venus 3 ou 4 fois au CRA passer les différents entretiens et bilans, à qui on a expliqué au fur et à mesure à quoi servaient les questionnaires et tests ...), et qui malgré tout ça tombent de très haut quand on leur annonce le diagnostic ... Il paraît évident qu'annoncer un TSA d'emblée en consultation de première ligne à des parents qui ne s'y attendent pas et ne voient pas le problème (= en tout cas ils n'ont pas alerté le médecin d'eux-mêmes donc a priori ils ne s'inquiètent pas), ce serait n'importe quoi.

D'ailleurs, entre parenthèses, on n'a pas le droit de poser un diagnostic de TSA sur un ressenti clinique. Le diagnostic doit s'appuyer sur un minimum de tests standardisés, validés pour le diagnostic, qui sont fait par les équipes de 2ème voire 3ème ligne. En attendant on est censés parler de "trouble neurodéveloppemental".


De même "trouble envahissant du développement" me semble moins difficile à entendre la première fois que "trouble du spectre de l'autisme". Parce que dans TSA, il y a clairement "autisme". Pour des parents qui ne sont pas sensibilisés à la question, TSA va directement leur mettre en tête l'image d'un enfant recroquevillé dans un coin qui se ballance, ou qui se tape la tête contre un mur, ou qui hurle quand on le touche. Ce que ne fera pas "TED".
De plus, TED reste acceptable comme diagnostic (ou du moins restait exact jusqu'en février dernier, date des dernières recommandations HAS sur l'autisme qui recommandent de diagnostiquer sur le DSM 5 en attendant la CIM 11). En France on est censés diagnostiquer sur la CIM-10 (donc TED). C'est juste qu'il est communément admis de donner des diagnostics psychiatriques sur le DSM, d'autant plus que la CIM-10 est dépassée et que le DSM 5 est "tout neuf".


Bref, je vais m'arrêter là parce que ce n'est pas le but du fil de CatMi, mais pour en revenir à mon idée principale : cette pédiatre a su détecter des traits potentiellement autistiques chez un enfant dont les parents n'ont pas rapportés par eux-mêmes les particularités, donc en le voyant une quinzaine de minutes à quelques reprises, et en à informé les parents. Je ne suis pas sûre que beaucoup de pédiatres auraient réussi à faire de même.
Ça a porté ses fruits puisque la maman est là sur le forum à demander des conseils. Je trouve que c'est le principal pour l'enfant.
TSA d'intensité légère à modérée

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 4235
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#10 Message par misty » lundi 26 mars 2018 à 9:10

Aeryn a écrit :Je prêche un peu pour ma paroisse, mais je ne suis pas d'accord avec Misty et Cardamome concernant la pédiatre.

Utiliser le mot "bizarre" peut paraître inapproprié, mais CatMi explique elle-même qu'elle n'était pas prête à entendre parler de TSA initialement et qu'il lui a fallu du temps pour assimiler / accepter l'hypothèse (Cf "Moi, bien sur, j'ai réagit avec un gros "Pffff n'importe quoi celle la".").
Je trouve au contraire que la pédiatre s'est bien débrouillée pour faire prendre conscience des particularités de l'enfant et faire accepter l'hypothèse d'un TSA, en amenant progressivement les choses, en réévaluant l'enfant, et en ne disant pas tout de suite "TSA" (ce qui aurait risqué de braquer la maman).
Ce type de situation est difficile à gérer pour un médecin. S'il est trop "direct" en disant quelque chose que les parents ne sont pas prêts à entendre, ceux-ci risquent de se braquer et de ne plus revenir ... Ça n'est évidemment pas bon pour l'enfant.
Le dictionnaire de la langue française fait quand même quelques pages et entre "bizarre" et TSA il y a moyen de se débrouiller mieux qu'avec le vocable de la cour de récré je pense. Surtout après plus de 10 ans d'études et à 25€ les 10 minutes.

J'ai été personnellement traitée d'extraterrestre par un médecin qui apparemment se méfie des étiquettes. J'avais 30 ans de plus que le petit garçon dont il est question ici, et j'ai vu les répercussions que ça a eu. Sans compter que j'ai un peu regretté de ne pas être allée plutôt demander leurs avis aux types qui traînaient au bar PMU en face de l'hosto: j'aurais bénéficié de la même "expertise" mais au moins eux ils m'auraient payé une bière. :innocent:

Quand il entendra quelqu'un dire "oh, ce truc a vraiment un goût bizarre" et observera la moue de dégoût qui ne manquera pas d'arriver derrière, ce petit garçon pourra faire le lien avec ce que le dr a dit de lui à sa maman. Mais c'est pas grave, parce qu'après on le mettra sur liste d'attente pour "travailler l'estime de soi" :roll:
*Diag TSA*

“Some lose all mind and become soul, insane.
Some lose all soul and become mind, intellectual.
Some lose both and become accepted.”

Aeryn
Forcené
Messages : 517
Enregistré le : mardi 10 janvier 2017 à 18:49

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#11 Message par Aeryn » lundi 26 mars 2018 à 10:12

Je suis étonnée que vous attachiez autant d'importance à un simple mot. D'autant plus qu'on ne sait même pas si le petit "participait à l'échange" ou s'il était à l'autre bout de la pièce en train de jouer pendant que sa maman discutait avec le médecin.

Ça me donne l'impression que l'important (et ce qu'aurait du faire le médecin) n'était pas tant d'informer la maman de ses inquiétudes concernant le développement de l'enfant mais plutôt de s'attacher à rester "politiquement correct" dans ses propos, quelles qu'en puissent être les conséquences.

Ceci dit c'est intéressant d'avoir vos points de vue et je vous remercie de les avoir partagés !
TSA d'intensité légère à modérée

Avatar du membre
hazufel
Modératrice
Messages : 3222
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#12 Message par hazufel » lundi 26 mars 2018 à 11:00

Qu'un médecin dise à un parent que son enfant est bizarre a pour moi, plus de conséquences que de dire qu'il aurait des signes d'un éventuel TSA, ou trouble neurodéveloppemental et qu'il faudrait s'approcher de spécialistes rompus à leur connaissance pour avoir déjà un premier réel avis.
Bizarre n'est pas n'importe quel mot. D'ailleurs l'institutrice ne l'a utilisé.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

Cardamome
Forcené
Messages : 732
Enregistré le : samedi 4 février 2017 à 20:07

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#13 Message par Cardamome » lundi 26 mars 2018 à 13:14

Ouh là... Je ne pensais pas déclencher autant de réactions.

Juste pour préciser un peu mes écrits: que la pédiatre ait choisi de "prendre des pincettes" pour ne pas dire TSA dès le premier RV, ne me choque absolument pas...
Mais utiliser "il est bizarre" me choque plus de la bouche d'un médecin, ça ne fait pas du tout professionnel, ça fait la voisine du quartier qui se permet d'y aller de son commentaire !
(Je parlais bien moi des "bizarreries" de mon fils, mais si un médecin en avait fait autant, ça m'aurait questionnée !)
Et que l'enfant soit présent ou non, c'est surtout le fait qu'au moins la maman a entendu cela... C'est triste.

Je soulignais tout de même dans mon message que la pédiatre a eu le mérite de parler du TSA, ce qui est effectivement suffisamment rare pour être remarqué...

Quant à l'annonce, je ne sais pas si on n'est jamais prêt, en tant que parent à entendre un diagnostic pour son enfant même si on se doute, mais il faut y être accompagné par des professionnels qui ne racontent pas des "à peu près", avec des appellations dépassées ou inappropriées...(ou avec des fautes d'orthographe, comme certains bilans reçus, ça fait "désordre" voire pose question sur le sérieux derrière...).
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

CatMi
Nouveau
Messages : 6
Enregistré le : samedi 24 mars 2018 à 15:38

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#14 Message par CatMi » lundi 26 mars 2018 à 15:39

Bonjour à toutes et tous,

Tout d'abord, un grand merci pour vos réponses. C'est très très très sympa de votre part.

En effet, pour vous répondre sur l'emploi du mot "bizarre", il est vrai que lorsqu'on est une maman qui emmène son bébé, car oui, même à 1 ou 2 ou 3 ans, ça reste notre bébé, chez le pédiatre, on est juste fière, contente d'entendre des jolies choses. C'est un peu l'esprit conte de fées, on n'imagine pas entendre autre chose.

Je suis donc totalement d'accord avec votre débat sur le mot "bizarre".
Aeryn j'ai beaucoup aimé ce que tu as écrit. C'est tout à fait ça, hormis le paragraphe sur les différents protocoles ou examens que je n'ai absolument pas compris :mrgreen:
Je vous remercie tous et toutes encore pour vos réponses.

Au final, elle a simplement utilisé le mot bizarre, car pour les novices comme moi, le mot autisme peut faire peur. Peur de quoi ? Peur de l'inconnu, peur de l'image que l'on pourrait s'en faire, à tord, mais quand meme, on y pense.

Mais en effet, elle aurait plutôt du expliquer les choses plutôt que d'utiliser le mot bizarre, un mot qui fait forcément se poser des questions.

BREF..... C'est quand même une bonne pédiatre, commencer à être épatée par lui à 12 mois puis commencer un premier diagnostic à 18 mois, alors que je ne voyais rien, c'est fort.
Bon, il est vrai qu'avec le temps, j'ai souvent repensé à ce qu'à dit la pédiatre, voyant ses "bizarreries" se produire, de nouvelles arriver, etc.

Quand on n'y connait pas grand chose, on se sent désemparé, on se dit zut, mais COMMENT VAIS JE FAIRE maintenant ??? Comment vais je faire pour que tout se passe "normalement" ?

En effet, j'ai observé ses réactions ce week-end grace à vous, au lieu de me dire PFFFF mais qu'est ce que tu fais ?
Il semble s'apaiser à faire ses rituels.
Donc je l'ai un peu laissé faire, mais, j'ai comme l'impression qu'il s'enferme dedans si je ne dis pas stop, stop ça suffit, il y a d'autres choses à faire. Viens avec nous jouer, te promener, découvrir de nouvelles choses.


Lorsque vous dites que l'évolution dépend totalement de sa prise en charge : C'est à dire ?

En l'occurrence, je vais déménager d'ici peu (à 800km), donc lui aussi, et il se peut qu'il stoppe l'école à partir des vacances d'avril et ne reprenne qu'en septembre. Dans une école plus grande, forcément avec moins de suivi.
Que dois je faire ?
Est ce que se trouver dans une école standard publique avec 25 autres enfants en moyenne section posera problème ? Forcément l'instit ne s'en occupera que peu. (Il est actuellement dans une école de seulement 15 élèves multi-niveaux )

Par ailleurs, j'avoue que certes j'ai pensé à un TSA mais je me disais aussi que peut être qu'il s'agissait de TOCS + de capacités hors normes. (Ses tocs tellement prenants qu'il ne pense qu'à ça.)

Lorsque j'étais petite, j'avais aussi des Tocs, et un gros potentiel (d'après plusieurs tests de QI).
Mais ça m'accaparait moins, du moins ça ne m'empéchait pas de répondre à ce que l'on me demandait, et puis ça a commencé plus tard, pas à 2-3 ans.
Ca m'isolait un peu par contre, j'ai souvenir que ma mère allait voir les instits pour que les autres jouent avec moi.
Enfin, chez lui, ça a l'air bien plus "envahissant" pour reprendre le E de TED.

Peut être avoir des TSA et des TOCS en meme temps tout en étant un peu hors normes niveau capacités ? Ca me parait un gros mélange, non?

Merci encore, et désolée si je me répète parfois, mon fils de 3 ans a une mémoire exceptionnellement bonne et moi exceptionnellement mauvaise :lol:
CatMi, maman (Diag HPI au collège + lycée) un peu "hors normes" avec tics et tocs, d'un petit garçon probablement TSA et HPI (en cours de diag)

Avatar du membre
hazufel
Modératrice
Messages : 3222
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: Aidez moi, je suis une maman perdue. Comment réagir ?

#15 Message par hazufel » lundi 26 mars 2018 à 20:51

Tu peux déjà tenter de répondre aux tests pour enfant :

Mchat
echelle australienne

Signes particuliers : alertes

Si déjà en remplissant tout ça tu trouves que ça colle aux caractéristiques des TSA, contacte un psychologue ou un psychiatre qui connaisse absolument les TSA pour avoir son avis.
S’il pense qu’un diagnostic est pertinent il pourra faire les tests ou t’indiquer des professionnels qui le feront. Les suivis dépendent des difficultés de ton enfant. Les tests de « base » (qui permettent de monter un dossier MDPH pour avoir de l’aide financière et une reconnaissance de handicap) sont les bilans diagnostiques psychologiques (le bilan effectué par un psychologue spécialiste n’a pas forcément à être confirmé pour monter le dossier mais il faudra qu’il le soit à un moment donné.), Psychomotricien, orthophoniste. Le certificat médical du dossier peut être rempli par le médecin traitant.
Un test de QI est pertinent car il aide à voir les points forts et ceux qui pêchent un peu, et certaines configurations sont assez typiques des TSA.
Pour les bilans il est important de dire aux professionnels que tu les fais passer pour suspicion de TSA car ils n’axeront pas forcément les tests de la même façon. Le psychomotricien ne fait pas parfois un profil sensoriel si le bilan n’est pas pour ça et pourtant il est très important.
Pour les suivis, en général, et selon les bilans, on peut avoir de la psychomotricité (elle n’est pas là que pour les soucis moteurs, elle aide beaucoup à la gestion des émotions, à la réciprocité et à l’estime de soi), de l’orthophonie pour la communication ou des ateliers d’habiletés sociales pour les interactions. Il peut y avoir un suivi chez un psychologue / psychiatre.
Le ou les suivis (mes fils n’en ont qu’un, la psychomot) seront à choisir selon les plus grosses difficultés d’abord et la fatigue de l’enfant (c’est important !) et s’affineront ensuite. L’ergotherapie suit ou compléte pour les hyper / hypo sensibilites (des Psychomotriciens le font aussi) et pour les adaptations au matériel (écrire sur un clavier) et aide aussi à l’entraînement des fonctions exécutives (merci 3enfants).
Tous ces bilans iront plus vite si tu passes par le libéral.
Si tu passes par les structures publiques (CRA ou équivalents) ça peut prendre 12, 18, 24 mois et c’est autant de temps difficile pour l’enfant si on ne fait rien en attendant.
En lisant tous les guides tu peux déjà faire beaucoup chez vous.
Ça c’est très important pour l’anxiété et la confiance en soi.

Pour l’école, dans les écoles publiques les enfants avec TSA sont en général accompagnés d’AVS (mais pour ça il faut un dossier MDPH et ça prend du temps...)
Si déjà un professionnel aguerri te dit que les bilans sont à faire, tu peux déjà avertir les équipes enseignantes du fonctionnement de ton fils et de ses particularités.
Les supports de 3enfants et Misty aident bien.

Enfin, le plus important est-ce que vous ferez chez vous : comprendre son fonctionnement, ses particularités, l’accompagner pour réduire l’angoisse, l’aider à avoir confiance en lui. Je ne trouve pas de places en ateliers d’habiletés sociales, après en avoir longuement discuté avec la psychologue qui les a bilantés puis la psychiatre, on peut faire énormément chez soi, avec des livres, des jeux de sociétés, l’amener dans des endroits où il y a du monde, en tenant compte de ses particularités sensorielles et en choisissant bien l’endroit pour que ce soit quelque chose de plaisant à petites doses et pas un hyper marché un samedi.

Courage ! Et n’hésite pas si tu as des questions.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

Répondre