4ème Plan Autisme

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Re: 4ème Plan Autisme

#166 Message par V4V » vendredi 6 avril 2018 à 22:35

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Modifié en dernier par V4V le samedi 5 mai 2018 à 20:09, modifié 2 fois.
Aspie diagnostiqué, nombreuses comorbidités

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lulamae
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Re: 4ème Plan Autisme

#167 Message par lulamae » vendredi 6 avril 2018 à 22:45

Merci pour tout ce boulot pour partager les informations. Il y a tellement à faire !

J'ai entendu à la radio ce matin que Hugo Horiot disait avoir été diagnostiqué par les médias...
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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Tugdual
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Re: 4ème Plan Autisme

#168 Message par Tugdual » samedi 7 avril 2018 à 9:50

Sur Le Monde : Quatrième plan autisme : « Il n’a ni la forme
i les moyens d’un grand plan de santé publique »
Spoiler : Article : 
A l’unisson, les associations de familles d’autistes dénoncent un « matraquage
de communication » et déplorent « une montagne qui a accouché d’une souris ».

Depuis sa prise de fonctions voilà près d’un an, le président Emmanuel Macron a répété
sa volonté de faire de la prise en charge de l’autisme une priorité nationale. Après
neuf mois de concertation, le gouvernement a dévoilé, vendredi 6 avril, les
premiers contours du quatrième plan autisme, très attendu par les familles.
Mais les responsables associatifs dénoncent, à l’unisson, « un plan sans moyens »
qui provoque une « déception immense » et une « vraie colère ».

Lire aussi : Le 4e plan autisme va être doté d’au moins 340 millions d’euros sur cinq ans

Le montant de l’enveloppe, d’abord, a plongé Christine Meignen, présidente
de l’association Sésame autisme, dans un « désespoir profond ». Sur cinq
ans, 344 millions d’euros seront alloués pour améliorer la recherche, le dépistage
et la prise en charge de l’autisme. « Ce n’est pas réaliste de croire qu’avec si peu
on va pouvoir changer la situation des centaines de milliers de familles en détresse
»,
analyse la responsable associative.

Le quatrième plan est pourtant mieux doté que le précédent, qui, pour la période
2013-2017, débloquait 205 millions d’euros de fonds. Mais l’association Autisme France
rappelle qu’à titre de comparaison, le plan Alzheimer avait été doté de 1,6 milliard
d’euros pour la période 2008-2012
. « Ce qu’on nous présente n’a ni la forme ni
les moyens d’un grand plan de santé publique
», juge Danièle Langloys, présidente
de l’association.

« Arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer »

En janvier, la Cour des comptes avait pourtant publié un rapport accablant, estimant
à 6,7 milliards d’euros le coût annuel de la gestion de l’autisme, pour un résultat peu
efficace. « Il faut réaffecter efficacement cet argent public mal utilisé », résume
Danièle Langloys, qui demande à ce que soit « reconnue la spécificité de l’autisme ».

La Cour des comptes jugeait d’ailleurs « assez décevant » le résultat des trois plans
successifs lancés depuis 2005. « Il faut arrêter d’empiler des plans qui ne font rien
avancer concrètement
», renchérit M’hammed Sajidi, le président de l’association
Vaincre l’autisme, qui rappelle que « seulement 50 % des objectifs du deuxième plan
ont été réalisés, et moins de 50 % pour le troisième plan
». Son association avait
d’ailleurs refusé de participer aux concertations : « Ce sont des promesses dites
et redites, il n’y a pas d’écoute des besoins concrets émis par les familles.
»

Le diagnostic précoce, « un échec total »

Dans le détail, le quatrième plan autisme met l’accent, comme le plan précédent,
sur le diagnostic précoce des enfants. « Nous allons généraliser la formation de
tous les professionnels, pédiatres, médecins, pour avoir, aux consultations prévues
au neuvième mois ou au vingt-quatrième mois, le réflexe de vérifier le minimum et
d’alerter sur un trouble psycho-autistique
», a promis le chef de l’Etat.

Lire aussi : Le plan autisme du gouvernement mettra l’accent sur le diagnostic

Une volonté qui fait « doucement rire » Danièle Langloys, d’Autisme France. « Sur
le papier, c’est plein de bonnes intentions, mais concrètement, sur le terrain,
le diagnostic précoce est un échec total
», rappelle-t-elle. Selon le rapport de
la Cour des comptes, seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd’hui du diagnostic
et de l’intervention précoces.

« Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage »,
souligne Danièle Langloys, déçue de voir « le manque de courage politique de
ce nouveau gouvernement
». Elle appelle de ses vœux des « sanctions contre
les professionnels qui ne respectent pas les recommandations
».

« Manque d’éléments concrets »

Certains éléments de la nouvelle stratégie nationale, déclinée en vingt mesures, vont
pourtant « dans le bon sens », juge Christine Meignen. « C’est bien de parler
d’inclusion à l’école puisque ça fait trente ans qu’on le réclame
», dit cette mère
d’une enfant autiste. En 2014, le Conseil de l’Europe avait enjoint à la France de
respecter le droit des enfants et des adolescents autistes à être scolarisés dans
des établissements ordinaires, alors que seulement 20 % des enfants autistes le sont
actuellement.

Lire aussi : A Niort, un centre pour autistes « focalisé sur la personne,
plus que sur le handicap »


A ce sujet encore, tous les responsables associatifs déplorent un « manque
d’éléments concrets pour obtenir des résultats
» et un discours qui « reste de
l’ordre du symbolique
». Pas d’ouvertures de postes, pas de formations
des acteurs de l’éducation nationale, pas de discussions avec les collectivités…
« On est dans un bricolage constant, avec des dispositifs de classes spécialisés
qui constituent une fausse scolarisation
», déplore M’hammed Sajidi, de l’association
Vaincre l’autisme. « Jamais le droit de l’enfant n’est prioritaire », dit-il.

Pour les adultes, « c’est le néant »

Le quatrième plan autisme laisse, en outre, de côté plusieurs problématiques de taille
pour les familles. Pour les adultes autistes, notamment, « c’est le néant », déplore
Christine Meignen, qui appréhende déjà « ce qu’elle va pouvoir annoncer aux familles ».
Avec seulement quelques crédits alloués pour des logements autonomes, « ça ne répond
en rien à la crise d’accueil que l’on connaît actuellement avec des listes d’attente
interminables et des trentenaires maintenus dans des structures pour enfants faute
de places ailleurs
», dit Christine Meignen.

Lire aussi : Autisme : « Depuis ses 20 ans, on attend que je trouve une poubelle
assez grande pour l’y jeter »


Les responsables associatifs saluent certes la volonté d’intensifier la recherche, alors
que les scientifiques estiment connaître environ 10 % des causes de l’autisme. Mais là
encore, « les familles ne sont pas écoutées alors que ce sont elles qui expérimentent
chaque jour
», rappelle M’hammed Sajidi.

Preuve de cette méconnaissance, il n’y a aujourd’hui aucune étude épidémiologique
qui permette de connaître le nombre de personnes souffrant de troubles autistiques
en France. Si au niveau mondial, les études montrent un taux de prévalence de l’autisme
entre 1 % et 1,5 % de la population, en France, la seule étude existante a établi un taux
de 0,36 %. « C’est comme le nuage de Tchernobyl, ça s’arrête aux frontières françaises »,
ironise Danièle Langloys.

« Depuis mon arrivée, j’ai accéléré le déploiement d’un système d’information
commun, pour disposer notamment d’un état des lieux d’ici deux ans
», a expliqué
vendredi la secrétaire d’Etat chargées des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans
un entretien au Monde
. Elle a également annoncé le lancement d’un « appel d’offres
pour constituer une cohorte qui permettra de recueillir des données épidémiologiques,
le suivi, l’impact social sur les familles
».

Des engagements auxquels Danièle Langloys « ne croit absolument pas », tant « rien
n’est fait pour faire bouger le monde médical
». La déception des responsables
associatifs est d’autant plus forte que le quatrième plan autisme avait fait l’objet
d’un « matraquage de communication », selon Christine Meignen. Pour elle,
« le gouvernement nous a menés en bateau, la montagne accouche d’une souris ».
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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olivierfh
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Re: 4ème Plan Autisme

#169 Message par olivierfh » samedi 7 avril 2018 à 10:06

Benoit a écrit :Vu sur twitter, 20 principales mesures (pamphlet).
C'est le dossier de presse.
Il y a un bon résumé sur handicap.fr.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Re: 4ème Plan Autisme

#170 Message par V4V » samedi 7 avril 2018 à 10:25

Ha, l'article du Monde confirme ma pensée : "pour les adultes, (le 4ème Plan) c'est le néant".
J'ai bien aimé aussi l'implicite passage où, s'agissant du diagnostic, il est dit qu'il faudrait des « sanctions contre
les professionnels qui ne respectent pas les recommandations ». « Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage ». Mince alors, de qui peut-on bien parler ?... :twisted:
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Re: 4ème Plan Autisme

#171 Message par Benoit » samedi 7 avril 2018 à 10:39

olivierfh a écrit :
Benoit a écrit :Vu sur twitter, 20 principales mesures (pamphlet).
C'est le dossier de presse.
Il y a un bon résumé sur handicap.fr.
Sur le gouvernemental, il y a une présentation detaillee également.

Ca pique un peu quand on decouvre ce qui se cache derrière certains titres.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Re: 4ème Plan Autisme

#172 Message par Benoit » samedi 7 avril 2018 à 10:42

V4V a écrit :Ha, l'article du Monde confirme ma pensée : "pour les adultes, (le 4ème Plan) c'est le néant".
J'ai bien aimé aussi l'implicite passage où, s'agissant du diagnostic, il est dit qu'il faudrait des « sanctions contre
les professionnels qui ne respectent pas les recommandations ». « Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage ». Mince alors, de qui peut-on bien parler ?... :twisted:
Des structures ou pros ou meme la Nation qui laisse les adultes diagnostiques sans rien apres ?

De l'Etat qu promeut cette démarche de diagnostic sans rien derriere?

Alors que la HAS recommande explicitement le contraire.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Re: 4ème Plan Autisme

#173 Message par V4V » samedi 7 avril 2018 à 11:03

Benoit a écrit :
V4V a écrit :Ha, l'article du Monde confirme ma pensée : "pour les adultes, (le 4ème Plan) c'est le néant".
J'ai bien aimé aussi l'implicite passage où, s'agissant du diagnostic, il est dit qu'il faudrait des « sanctions contre
les professionnels qui ne respectent pas les recommandations ». « Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage ». Mince alors, de qui peut-on bien parler ?... :twisted:
Des structures ou pros ou meme la Nation qui laisse les adultes diagnostiques sans rien apres ?

De l'Etat qu promeut cette démarche de diagnostic sans rien derriere?

Alors que la HAS recommande explicitement le contraire.
Oui. De la psychanalyse aussi et surtout.
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Re: 4ème Plan Autisme

#174 Message par Benoit » samedi 7 avril 2018 à 11:07

Ouais c'est leur faute si les adultes sont toujours oubliés.
Faudra penser a changer de disque pour le 7e plan, a force d'abuser de l'argument du Strawman, ca vase voir...
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Re: 4ème Plan Autisme

#175 Message par V4V » samedi 7 avril 2018 à 11:24

Benoit a écrit :Ouais c'est leur faute si les adultes sont toujours oubliés.
Faudra penser a changer de disque pour le 7e plan, a force d'abuser de l'argument du Strawman, ca vase voir...
C'est leur faute pour beaucoup plus de choses que tu ne sembles vouloir l'admettre.

Le Pêché originel, c'est bien la psychanalyse. La majorité des psychiatres français ont été formés et déformés par la psykk. Le lobbying psychanalytique est énorme, et noyaute les structures médicales et les politiciens, empêchant les bonnes réformes.

Si la France a 40 ans de retard, c'est d'abord à cause de la psykk. Bien évidemment d'autres facteurs explicatifs existent, j'en ai conscience, mais la racine du mal doit être nommée et éradiquée. Cela fait, on peut tout à fait concevoir un cercle vertueux de rattrapage de la France dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge de l'autisme.
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Re: 4ème Plan Autisme

#176 Message par Jean » samedi 7 avril 2018 à 20:02

lulamae a écrit :J'ai entendu à la radio ce matin que Hugo Horiot disait avoir été diagnostiqué par les médias...
Hugo Horiot a expliqué que lorsque les journalistes lui ont demandé une preuve de diagnostic, il a fourni des films de son enfance.

HH refuse d'entrer dans une démarche de diagnostic aujourd'hui, bien que certains professionnels le lui aient proposé.

Je ne l'ai rencontré que deux fois, mais je n'ai pas de doute sur ce point. Pas plus que la plupart des personnes autistes qui l'ont fréquenté, à ma connaissance. La contestation vient plutôt des parents.

Cela ne veut pas dire qu'il est qualifié pour dire ce qu'il dit.
https://thomasjeromenewtons.wordpress.c ... est-ronde/
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Re: 4ème Plan Autisme

#177 Message par Tugdual » samedi 7 avril 2018 à 20:09

C'est surtout une histoire de cohérence : sans diagnostic, on ne
prétend pas l'être, point. Dans le cas contraire, c'est la porte
ouverte à toutes les dérives concernant les auto-diagnostics.
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: 4ème Plan Autisme

#178 Message par Jean » samedi 7 avril 2018 à 20:16

Et comme le dit TJ Newton, créateur de Satedi
L’espoir est un des besoins auxquels les personnes comme Hugo ou Joseph et même moi en mon temps souhait(ai)ent répondre. Mais en dehors de ça, sommes nous vraiment les personnes les plus qualifiées pour parler des TED ? J’ai de sérieuses réserves à ce sujet. Je comprends bien que des « autistes » veulent parler en leur nom, mais ceux qui en parlent le plus (et ils sont bien bavards) doivent-ils encore être appelés « autistes »?
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Re: 4ème Plan Autisme

#179 Message par misty » samedi 7 avril 2018 à 20:29

Jean a écrit :https://thomasjeromenewtons.wordpress.c ... est-ronde/
Je trouve cet article vraiment très bon :D , il exprime bien la problématique épineuse de la représentation. Merci beaucoup Jean :)

J'avais pensé à un moyen de contourner cette difficulté, je vais essayer de faire les choses dans l'ordre et me concentrer sur mon projet actuel mais je garde ça à l'esprit parce que je pense que vraiment il y a possibilité de faire un truc à ce sujet.
*Diag TSA*

“Some lose all mind and become soul, insane.
Some lose all soul and become mind, intellectual.
Some lose both and become accepted.”

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Re: 4ème Plan Autisme

#180 Message par Lilette » samedi 7 avril 2018 à 20:59

Jean a écrit :
lulamae a écrit :J'ai entendu à la radio ce matin que Hugo Horiot disait avoir été diagnostiqué par les médias...
Hugo Horiot a expliqué que lorsque les journalistes lui ont demandé une preuve de diagnostic, il a fourni des films de son enfance.
HH refuse d'entrer dans une démarche de diagnostic aujourd'hui, bien que certains professionnels le lui aient proposé.

Je ne l'ai rencontré que deux fois, mais je n'ai pas de doute sur ce point.
Comment ça ?
Je n'ai pas compris ta phrase Jean :/
TSA.

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