Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Daredevil
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#76 Message par Daredevil » lundi 29 février 2016 à 22:52

C'est vrai que la geek ne se transmet que par l'éducation. Je n'avais aucune idée qu'autre chose aurait pu se transmettre... :(
Mais fils commence à discerner, malgré son âge, (7) le fossé entre mes conseils avisés (très pragmatiques (jusqu'à expliquer les évidences que j'aurais voulues qu'on m'explique clairement) et mon attitude bizarre :innocent:

Ps ma petite nièce m'a demandé ce que c'est que la ménopause... A moi ! Alors qu'elle est entourée de femmes. Bizarre oui, mais elle ne s'est pas trompée de crèmerie pour une explication explicite et wikipédienne :P
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Taxon
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#77 Message par Taxon » mercredi 2 mars 2016 à 22:27

Bonjour,
Je suis aussi une maman autiste Asperger d'une petite de 5 ans surement SA aussi.
J'ai commencé à faire des recherches sur l'autisme pour essayer d'expliquer les comportements de ma fille et en fait, je me suis retrouvée dans les descriptions des autistes Asperger.

Je suisnconvaincue quenlon père est aussi SA.

Je partage le point de vue de Leona sur le fait d'avoir des enfants. Si j'avais eu mon diagnostic plus jeune, je n'aurais pas eu d'enfant. Il n'y a pas un jour où je regrette d'avoir d'avoir transmis le SA à ma fille.

Toutefois, je ne condamne en rien les parents autistes qui ont voulu des enfants en connaissant leur autisme. Chacun son choix.

Pour moi, c'est difficile d'avoir mon job à temps plein, la petite autiste à gérer le soir après l'école. Je suis souvent en surstimulation. C'est fatiguant pour moi. Je culpabilise souvent d'être si facilement à bout.

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freeshost
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#78 Message par freeshost » dimanche 13 mars 2016 à 23:56

En relisant le webdoc de Leila Marchand, on peut lire :

« J’ai rencontré des Aspies mariés, des Aspies avec enfants, des Aspies avec des neurotypiques… »

Tu peux demander à Alexia Othelet, psychologue au CRA de Nancy. :P
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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meï
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#79 Message par meï » lundi 14 mars 2016 à 10:41

finalement en lisant tous ces témoignages je pense que si je le vis aussi bien, c'est aussi sans doute parce que je n'ai pas eu d'autiste "profond".que de l'autisme "gérable"et -relativement- discret ..même si assez présent pour impacter au quotidien pour mon fils par exemple, il reste "invisible" .
mais si j'avais eu un enfant plus impacté je serai certainement moins positive.et de pus, plus fatiguée (que je le suis déjà ...)et ca en effet, ça serait très dur.
je me considère comme chanceuse.. :innocent:

il reste que sans mes enfants je ne serais pas ce que je suis, je n'imagine pas la vie sans eux.au point que j'ai du mal à le faire une vie "à moi" je pense....quelquefois j'y songe.je n'eprouve aucuns désir de cet ordre (existr pour moi meme, carrière, etc...)juste je suis obnibuler par mes enfants, leur avenir, leurs parcours....ca me prends deja totue mon energie.mais je pense que ca m'a sauvé de la cogitation sur moi même... :wink:

mais j'ai de l'admiration profonde pour ces mamans qui font tout. avec un boulot, des enfants;..je crois que je susi mono "activité". :|
Maman 1973 ( Aspie, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa, hpi, trans.)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/

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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#80 Message par Tugdual » samedi 19 mars 2016 à 13:35

Modération (Tugdual) : Déplacement des hors-sujets ici.
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Meddio
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Re: y a t'il des papas/mamans aspi ?

#81 Message par Meddio » samedi 14 avril 2018 à 7:32

Témoignage de papa également.

Ma femme a fait état de certaines difficultés que j'avais avec notre fille (deux ans et trois mois) dans son témoignage pour le diagnostic. A savoir :

- Le fait que je lui parle comme à un adulte
- Le manque de patience
- Le fait que je prenne contre moi des choses (ex : si elle pleure à un moment où je l'habille)
- Le fait que je ne sache pas jouer avec elle (ça dépend des jeux)
- Le fait que je ne sois pas assez là (je suis enfermé dans ma chambre la plupart du temps, ce qui l'exclut, et je peux l'envoyer promener vivement lorsqu'elle m'interrompt en tapant sans arrêt à la porte ou en m'appelant)
- Le fait que je sois intolérant avec elle (quand je rentre du travail, je ne peux pas parler, la voir : voir ma femme, voir ma fille après le travail m'oppresse - je regrette la formulation mais c'est comme ça - et si ma femme le comprend et m'évite, pas ma fille, et du coup, c'est compliqué ... J'ai besoin d'une heure sans personne minimum sinon je craque et, à la maison, je ne peux plus faire les efforts de dehors, j'estime que j'ai le droit de me relâcher et que c'est la moindre des choses, si même là je n'ai pas de répit, plus rien n'est possible)
- Le fait que je ne la console jamais mais que je "la gronde" (pour moi je ne le gronde pas, je lui explique ce qu'elle aurait dû faire pour ne pas se faire mal, mais c'est vrai que ça m'énerve quand elle se fait mal alors ça doit peut-être se percevoir)
- Le fait que parfois, elle soit témoin de crises de colère de ma part (où je peux dire des choses malheureuses du style "j'arrête tout","je veux retourner chez moi" (chez mes parents), "j'en ai marre de tout ça", "c'est plus possible" "vous m'oppressez", etc.)

Voilà, ça a été assez étrange car j'avais vraiment l'impression d'être un gros c*n mais parfois, c'est plus fort que moi, et il y avait des choses dont je ne me rendais même pas compte. C'était peut-être un des moments les moins agréable des démarches car, si mon passé est passé (pour mes parents, c'est passé, ma femme m'a choisi et j'ai été très franc sur mon type de fonctionnement et ma vision dès choses dès le début - bien que je ne connaissais pas le SA à l'époque, je me connaissais assez bien), si ma vie est finie, celle de ma fille commence et elle n'a rien demandé - on a une grande responsabilité quand on fait des enfants qu'on fait pour soi et pas pour eux qu'on ne connaît pas - et donc, elle n'a pas à subir ça.
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Meddio
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#82 Message par Meddio » samedi 14 avril 2018 à 8:19

Ma première réaction mentale a été : "s'il y a facteur héréditaire : tous les parents d'autistes peuvent potentiellement être autistes" - j'ai des connaissances très limitées en génétique, je précise, donc une compréhension limitée des explications et développements qui ont suivi cette réaction partagée plus haut.

J'ai témoigné de mes difficultés de parent sur un autre fil : viewtopic.php?f=2&t=6297

Pour l'inquiétude d'avoir transmis cela à ma fille ... Elle existait avant le diagnostic. Comme je savais que quelque chose n'allait pas dans mon fonctionnement et que certaines périodes de mon enfance avaient été lourdes - et que ma réussite relève plus de la chance et du hasard que d'autre chose - j'avais peur que mon enfant connaisse les mêmes difficultés et de n'être pas capable de bien m'en occuper.

Maintenant que c'est fait, elle peut bien être autiste, je saurai l'aider et faire appel pour elle à des structures épanouissantes. De plus, elle aura un avantage sur moi : elle se connaîtra.

Pour ce qui est de regretter. Non. malgré les moments difficiles, je n'oublie pas que j'ai fait l'enfant pour moi et qu'il faut assumer et que je lui dois tout. J'étais à un moment où la vie n'avait pas de sens et où les deux alternatives envisagées étaient : jouer selon les règles du jeu ou ne pas jouer. J'ai choisi de jouer et c'est lui (mon enfant) qui a donné son sens à tout.

Par contre, rien à voir avec le SA, mais je n'imaginais pas le temps, l'espace, que ça prendrait (en terme de tout : organisation, disponibilité, gestion du temps).

Alors je ne connais pas de parents autistes car je ne connais pas d'autiste, mais j'ai été diagnostiqué en libéral et je suis parent - plus je lis sur le SA plus j'y reconnais mon père (et accessoirement, plus je m'y reconnais, alors que j'étais parfois sceptique)


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).
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hazufel
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Re: y a t'il des papas/mamans aspi ?

#83 Message par hazufel » samedi 14 avril 2018 à 8:34

Je sais que c’est parfois très difficile de ne pas se sentir totalement oppressé en rentrant che soi, ni de se sentir agressé par les sollicitations de nos enfants.

J’ai beaucoup lu Thomas Gordon pour la communication positive et je t’avoue que l’heure du soir, je prends énormément sur moi pour supporter leurs bruits, leurs discussions incessantes, sans parler de leurs crises éventuelles. Mais comme tu le dis, ils n’ont rien demandé, et je fais effort d’être à leur écoute quand on est ensemble.
Les principes de Gordon sont :
Les messages Je : Je suis fatiguée et j’ai mal à la tête, plutôt que Tu me casses les oreilles. La perception de l’autre n’est pas du tout la même, il n’est pas coupable de ton mal de tête. Il sert à positionner le problème. C’est moi qui ne supporte pas un truc, pas l’autre qui le fait exprès pour me déranger.
L’écoute active : même si ta fille est petite et ne parle peut-être pas encore beaucoup, ne pas juger ce qu’elle fait ou dit mais l’écouter. Elle doit positionner son avis, sans être jugée.
Le gagnant gagnant : pour ne pas instaurer de rapports de force qui bride la volonté et l'enthousiasme, donner chacun la moitié : on joue à un jeu ensemble 15 min et après je pourrai lire / travailler dans mon bureau un moment. Plutôt que j’ai pas envie d’être avec toi, laisse moi.
Il y a des moments où on y arrive et d’autres pas du tout hein...

Parler comme un adulte à un enfant n’est pas pour moi un problème du tout.
Quant à ta réaction lorsqu’elle se blesse, essaie de penser que pour elle, se blesser est avant tout une souffrance avant d’être la conséquence d’une bêtise. Du coup, essaie de lui dire, « mince, ça fait mal, on va mettre de la pommade magique » et lorsque tu la voies prendre des risques, essayez de lui dire plutôt « J’AI peur que tu te fasses mal » plutôt que « TU vas tomber ». La perception de l’autre est très différente et surtout la construction de la confiance de l’enfant se joue aussi à ces accompagnements là.
Courage, c’est déjà un grand pas que d’y réfléchir.
Modifié en dernier par hazufel le lundi 16 avril 2018 à 22:08, modifié 1 fois.
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Meddio
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Re: y a t'il des papas/mamans aspi ?

#84 Message par Meddio » samedi 14 avril 2018 à 9:00

Merci pour ce message, je ne connais pas Thomas Gordon mais le postulat selon lequel :
hazufel a écrit :C’est moi qui ne supporte pas un truc, pas l’autre qui le fait exprès pour me déranger
est plein de bon sens et je le comprends tout à fait théoriquement. Au moment où je le ressens, c'est beaucoup plus difficile de le penser comme ça.

Pour la communication positive, je comprends aussi et c'est tout à fait dans la verve des compromis pour la politesse. Mais je crois que quand je rentre à la maison, je suis déjà aux limites - parfois elles sont franchies même pendant la journée. Je me dis que je ne peux plus faire ni effort ni compromis, il faut que je me relâche complètement et que je m'isole (le psychiatre me l'a conseillé aussi).

Quand elle se blesse, je ne suis pas énervé pour une bêtise, mais quand elle a mal ça me fait quelque chose d'explosif - même quand elle n'est pas responsable. Mais quand elle est responsable, je lui explique avec ça à l'intérieur et ça doit se sentir ou s'entendre.


Le gros du travail serait sur la façon de dire les choses - sans agressivité et formulation qui ne blesse pas. Mais c'est dur de ne pas le dire comme ça vient !

Ps : Je vais ajouter Thomas Gordon à ma liste de lecture : Parents efficaces
Modifié en dernier par Meddio le jeudi 19 avril 2018 à 23:17, modifié 1 fois.
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hazufel
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Re: y a t'il des papas/mamans aspi ?

#85 Message par hazufel » samedi 14 avril 2018 à 9:37

Oui c’est dur de ne pas le dire comme ça vient.

Mais toi tu es prof et je comprends qu’en rentrant tu sois en saturation d’interactions :crazy:
Peut-être trouver un truc en expliquant : quand j’arrive je suis très fatigué, j’ai besoin d’être seul, sans bruit pour calmer mon mal de tête et ensuite on ira jouer ensemble :innocent:
Il y a un exemple de ce type dans parents efficaces, avec un papa qui a besoin de lire son journal tranquille parce qu’il est fatigué, et qui s’énerve parce que son fils lui demande sans arrêt de jouer avec lui.

Je viens de repenser à un truc quant aux blessures : je pense que notre réaction d’agressivité (ça m’est arrivé plein de fois) peut être due :
À une mauvaise perception de l’émotion qui nous traverse lorsqu’on voit notre enfant se blesser. On est submergé par un truc qui doit mélanger la peur / la fracture de la routine qu’on est en train de vivre / la bonne réaction à avoir face à notre enfant. Ça peut donner un truc agressif, je m’en rends compte souvent, quand j’envoie bouler les autres...

Je ne sais pas si c’est clair mais maintenant de penser de prime abord à la douleur de mon enfant quand il se blesse, m’aide à canaliser ma réaction.

Gordon m’a beaucoup aidée :bravo:
Modifié en dernier par hazufel le lundi 16 avril 2018 à 22:06, modifié 1 fois.
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neigeetlumières
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Re: "Vous en connaissez vous des parents autistes ?"

#86 Message par neigeetlumières » samedi 14 avril 2018 à 23:52

Meddio a écrit :Par contre, rien à voir avec le SA, mais je n'imaginais pas le temps, l'espace, que ça prendrait (en terme de tout : organisation, disponibilité, gestion du temps)
Tu as parfaitement résumé la situation.

Ça me concerne aussi depuis que je suis mère et n'ayant aucun sens de l'organisation, j'en souffre car j'ai le sentiment plus fort que je j'arriverai jamais à m'en sortir. Donc l'anxiété est plus présente mais quand on parent c'est sans doute normal.

Par contre mon fils semble heureux et il progresse quand même, ça rassure. Je m'occupe de lui à 80% de mon temps à peu près. Et je n'ai qu'un enfant !

Moi j'ai eu une grosse colère hier avec mon fils parce qu'il m'a empêchée de regarder mes vidéos habituelles de code de la route (un de mes rares moments de répit) pendant que je mangeais. Heureusement c'est vite retombé mais j'estimais qu'il devait me laisser tranquille ce moment-là. Il faut quand même fixer des limites. Mais j'ai exprimé ma frustration avec une réaction d'enfant, c'est toujours comme ça :mryellow:

Quand je regarde vos messages meddio et hazufel je me reconnais beaucoup aussi...

Je n'ose pas imaginer de supporter au retour du boulot les sollicitations des enfants. Ça doit être terriblement difficile (je suis incapable de travailler, donc je ne connais pas ce genre de situation).

Courage à vous deux :bravo:
Mariée, TSA de type Asperger avec trouble anxio-dépressif chronique diagnostiqué en septembre 2017.
Maman d'un petit garçon avec TSA sans déficit cognitif diagnostiqué en juillet 2016.

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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#87 Message par lulamae » dimanche 15 avril 2018 à 9:21

J'interviens juste pour dire que je me reconnais terriblement dans tout ce que vous dites : la difficulté à gérer les interactions après une journée de boulot, les colères dévastatrices (rarement, heureusement), l'incapacité à m'organiser au quotidien, avec le même problème pour traiter le temps, le sentiment d'être trop absente, trop retirée dans ma tête.
Toutefois, c'est tellement mélangé dans ma tête en ce moment, par rapport à moi comme mère, qui y arrive de moins en moins, et mes filles. que je n'arriverai pas à participer plus avant. mais je vais vous lire avec attention.
@hazufel, merci pour la référence du livre, ça a l'air utile, cette façon d'aborder la communication. :)
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#88 Message par hazufel » dimanche 15 avril 2018 à 17:14

Neigeetlumieres, oui, il faut prévoir des limites pour que chacun respecte les besoins de chacun. C’est en ça que le gagnant gagnant de Gordon m’a beaucoup aidée à les poser.

Lulamae, la difficulté à tout gérer est le noeud du problème.

Courage à vous deux.
Modifié en dernier par hazufel le lundi 16 avril 2018 à 22:05, modifié 1 fois.
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#89 Message par lulamae » dimanche 15 avril 2018 à 20:13

Oh la la, quand on était toutes les trois dans la maison, on a organisé des pyjamas parties avec 12 gamines qui venaient dormir à la maison. Elles faisaient leurs pizzas avec moi , on dépliait le canapé et mettait les matelas par terre, et vaille que vaille. En revanche, le goûter c'était buffet libre, et je refusais absolument d'organiser des jeux (quand elles étaient plus petites, avant 10 ans, je fêtais ça dans des aires de jeux, c'était très bruyant, et je souffrais plus qu'à la maison. Car chez moi je m'isolais sur mon ordi pendant qu'elles jouaient, dans la pièce à vivre d'où je voyais tout, au moins un moment.
Je mettais deux semaines à m'en remettre, mais ça leur a fait des souvenirs inoubliables. :D
L'organisation par contre, ce n'est pas du tout mon truc, à part les listes de courses, et le fait de grouper les déplacements quand je vais à un même endroit, ou les coups de téléphone. Et j'ai quand même un agenda. Mais c'est le minimum syndical...
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Alceste
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Re: Y-a-t'il des papas & mamans (parents) aspie/autistes ?

#90 Message par Alceste » mercredi 18 avril 2018 à 1:06

Papa d'une fillette de 7 ans.

Comme tout le monde : il y a des moments où l'agitation d'un enfant est insupportable, surtout le soir, alors je m'isole un moment.

Le matin je l'emmène à l'école. Il y a peu c'était devenu l'enfer. Toujours en retard pour partir. Je devenais furieux. J'ai mis des réveils, je lui ai acheté une montre, je lui ai dit "tu es responsable d'être à l'heure, je vais t'aider, mais tu dois t'assumer". Depuis nous revivons des matins sereins :))

Je lui apprend à baisser le ton de sa voix, qui est très aigu, j'en souffre. Elle l'a compris, elle essaie de descendre quand je lui demande ... Et elle s'en sert pour me faire mal dans ses crises de frustration (la peste !!!).
Parfois je met des bouchons quand je suis fatigué et trop sensible.

J'ai adoré quand elle était nourrisson, j'y trouvait paradoxalement une grande communication, et de la complicité, de pures émotions.

J'essaie de lui expliquer avec des mots simples ce que "la société" attend de nous dans telle ou telle situation. J'aimerais qu'elle n'attende pas 40 ans pour comprendre qu'il y a des choses à faire et d'autres pas, et que ce n'est écrit nulle part ...

Ce n'est pas toujours facile, mais qu'est-ce qui l'est ?
Je ne connais rien qui puisse m'emplir d'autant de bonnes émotions que quand je replace ses couvertures et que je sors de sa chambre sans bruit pour aller me coucher. Un pur bonheur, tous les soirs.
Ne pas avoir d'enfant me semblerait aujourd'hui impensable.
Je ne cherche pas le bonheur,
je le construis.

* Diagnostic Aspie 01/2018. Bilan réalisé par un psychiatre "spécialiste" *

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