Dissonance entre le site et le forum ?

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Siobhan
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#31 Message par Siobhan » jeudi 20 septembre 2018 à 22:15

Benoit a écrit :
jeudi 20 septembre 2018 à 21:37
p53, 2e paragraphe.
- 36.5% de diagnostic non TED (= hors de l'autisme) pour les adultes ayant fini un parcours d'évaluation CRA. Les autres ont donc mathématiquement un diag dans le spectre. :wink:
- 23 % de diagnostic S.A. (= plus que pour les enfants, mais on peut supposer que certaines catégories d'autisme avec déficience non SA sont bien détectées dès l'enfance, d'où cette surreprésentation).toujours chez les adultes.

La suite du texte donne des conclusions assez cinglantes (ou sanglantes).
Parmi les conséquences du soucis, le fait que parmi ces 36.5%, de nombreux cas relevaient de la medecine de ville (= non autisme "évident") et que les ressources mobilisées pour les diagnostics négatifs coûtent cher et pourraient être mieux employés pour des cas réellement "complexes".
Merci pour les infos :)
(ex-MudBloodKnowItAll)

Homme avec autisme, autisme diagnostiqué officiellement par un psychiatre en libéral

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Flower
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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#32 Message par Flower » mardi 25 septembre 2018 à 12:37

Pour revenir à la question initiale, je ne sais pas si je suis un dinosaure mais ça fait quand même un moment que je suis là. Ce que je constate, c'est qu'il me semble qu'à l'époque où je suis arrivée, les gens "en questionnement" intervenaient surtout sur les fils de présentation et dans "tout ou rien" - un peu dans l'espace TED mais c'était avant le grand ménage (maintenant les fils concernés sont dans "tout ou rien" justement). Là l'impression que j'ai c'est que les gens en questionnement participent beaucoup plus largement partout sur le forum. C'est peut-être ce qui entraîne cette espèce de "dissonance" qu'évoque Benoît, c'est-à-dire que les témoignages des personnes diagnostiquées sont davantage dilués.

Après, je pense qu'il y a toujours eu une grosse partie des échanges qui portait sur le processus de diagnostic et ça n'a pas changé, ce qui fait que les gens diagnostiqués finissent par tourner un peu en rond et par devoir répondre constamment aux mêmes questions. Au bout d'un moment ils en ont marre et s'en vont. C'est dommage mais malheureusement assez naturel sur les forums qui concernent une thématique spécifique de ce genre. La question du HPI était également déjà assez présente. C'est quelque part "logique" aussi puisqu'il y a une sur-représentation des "doubles profils" HPI/TSA sur ce forum, et du coup ça intéresse les gens.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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Re: Dissonance entre le site et le forum ?

#33 Message par Carapa » jeudi 27 septembre 2018 à 23:05

Je ne fais pas partie des dinosaures du forum, mais je pense quand même pouvoir exprimer ici mon opinion. Pour autant que je sache, ce site est un forum, et pas une revue à comité de lecture. Une de ses raisons d'être - pas la seule, mais une raison importante quand même - est de permettre aux personnes en questionnement d'obtenir des renseignements sur le sujet, en posant des questions. Par conséquent, il va forcément y avoir des questions idiotes, et aussi des gens mal informés qui viennent dirent des bêtises. Cela fait partie du fonctionnement normal d'un forum, et sur beaucoup d'entre eux il s'en dit bien plus. Ici, les énormités les plus flagrantes sont généralement épinglées par la modération, qui fait plutôt bien son travail de ce point de vue.
Benoit a écrit : "Malheureusement, je ne pense pas que les moteurs de recherche véhiculent cette "hiérarchisation" de la fiabilité des informations."
Mais ce n'est précisément pas le principe des moteurs de recherche. Le problème se pose pour tout sujet, pas uniquement pour l'autisme.
Lepton a écrit : Le revers de la pièce, c’est que Barnum fait son effet. Le chiffre des 3/4 des demandes de diagnostic qui aboutissent à un diag TSA négatif, évoqué récemment, est inquiétant.
Sauf erreur de ma part ce chiffre est un on-dit, et nullement une statistique officielle. Le rapport cité par Benoit donne de tout autres chiffres: "96% ont reçu un diagnostic dont 20% en dehors du champ des TED" (page 53). Vu les difficultés du diagnostic, ce taux de 20% ne paraît pas exagéré: si l'on n'envoyait en CRA que des cas certains, beaucoup d'autistes ne seraient jamais diagnostiqués. Il est vrai que chez les adultes la proportion de diagnostics négatifs monte à 36.5% - mais c'est un peu normal qu'elle soit plus élevée, les cas d'autisme les plus évidents étant généralement diagnostiqués plus jeunes. Benoit remarque à ce propos que "parmi ces 36.5%, de nombreux cas relevaient de la medecine de ville (= non autisme "évident")". Cependant, je n'ai pas trouvé la source de cette information dans le rapport, où figure-t-elle? Quoi qu'il en soit, vu le peu de gens formés à la problématique hors CRA, je crains qu'il soit difficile de faire mieux. L'affirmation, lue dernièrement sur ce forum, selon laquelle les CRA seraient envahis de faux autistes cherchant absolument à obtenir un diagnostic à seule fin de se faire mousser ou de bénéficier d'aides (en pratique quasiment inexistantes pour les adultes) me semble relever davantage du fantasme que de la réalité. Franchement, quand on voit la durée d'attente pour un diagnostic, on se dit que pour se faire mousser, il doit y avoir des méthodes plus rapides et moins pénibles !!!
(Misty a écrit :il y a aussi le HPI qui n'est pas un diagnostic ni un trouble mais que tout le monde associe sans arrêt à l'autisme et à l'idée de différentiel des TSA.
Pourquoi dire que ce n'est pas un diagnostic, alors qu'il y a un test pour ça? (Parce que le terme est connoté médicalement? Mais on parle bien, dans le domaine du bâtiment, de diagnostics techniques, ou de diagnostics de performance énergétique...) Quand au risque de confusion entre HPI et certaines formes d'autisme, il est considéré comme suffisamment sérieux pour que certains se soient donnés la peine de faire des tableaux comparatifs (la valeur de ceux-ci est un autre débat). Le fait est que les "intérêts spécifiques" sont fréquents chez les personnes à haut potentiel, et ces dernières peuvent avoir des difficultés sociales pour toutes de raisons, souvent sans lien avec le HPI, mais ne relevant pas forcément de l'autisme non plus.
Misty a écrit :il y a des besoins différents car les autistes sont différents.
En effet, et - je crains de faire grincer beaucoup de dents - c'est là que le DSM-V me semble justement avoir un inconvénient: en regroupant tout dans une même catégorie, il n'aide pas à l'évaluation des besoins des uns et des autres.


Modération (Tugdual) : Correction de balises (quote).
Diagnostiqué SA (septembre 2016).

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Re: Dissonance entre le site et le forum ?

#34 Message par Tugdual » jeudi 27 septembre 2018 à 23:23

Carapa a écrit :
jeudi 27 septembre 2018 à 23:05
Pourquoi dire que ce n'est pas un diagnostic, alors qu'il y a un test pour ça? (Parce que le terme est connoté médicalement?
C'est ça : parce qu'on est dans un contexte médical, et dans ce contexte un diagnostic ne peut être posé que par un médecin, et correspondant à des pathologies ou à des troubles décrits dans des classifications (DSM/CIM). Le HPI/HQI ne fait pas partie de ces classifications.
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Dissonance entre le site et le forum ?

#35 Message par Benoit » jeudi 27 septembre 2018 à 23:27

En effet, et - je crains de faire grincer beaucoup de dents - c'est là que le DSM-V me semble justement avoir un inconvénient: en regroupant tout dans une même catégorie, il n'aide pas à l'évaluation des besoins des uns et des autres.
C'est précisement le contraire qui est recherché, la disparition des 3 ou 4 grosses catégories permettant à chacun d'accéder une prise en charge spécfique.

Pour les autres points, je n'ai pas de soucis avec les interrogations des nouveaux arrivants, mais il faut que ce soit effectivement des interrogations, et que dans la discussion qui s'ensuit les données scientifiques à peu près reconnues soient acceptées et non considérées au même niveau que l'opinion de chacun. Ca n'a pas été le cas dans des fils récents.
(En pratique, comme je l'exprime ailleurs, je trouve le sujet glissant et je préfère qu'on se limite aux sources).

Concernant les diagnostics négatifs, c'est une source personnelle (CRA), d'autres membres ont d'autre sources du même genre. Le soucis relevé par rapport à la medecine généraliste est que ces médecins se voient (depuis à peu près l'année de la Grande Cause Nationale) proposer des formations de haut niveau sur l'autisme, permettant de réaliser ce pré-filtrage (formations organisées par les CRA ou les ARS, donc gratuites). Les quelques généralistes présents en amphi cette même année le demandaient et comprenaient ce rôle de premier filtrage.
Ce n'est donc pas la faute des CRA ou des ARS si ces formations sont vides ou annulées par manque d'intérêt pour le sujet ou je ne sais quoi. Beaucoup de généralistes sont considérés par les patients comme des boites à lettre pour voir un spécialiste, y compris dans le cadre du diag autistique, et là ça ne va plus du tout parce que ça n'est pas du tout le sens de la politique de santé.
Du coup, effectivement, de nombreuses personnes (50% dans certains CRA, 75% dans d'autres, moi mon interlocuteur m'a dit plus de la moitié) se retrouvent à suivre des examens pluridisciplinaires sur plusieurs jours, où on se rend compte après une demi journée qu'il y a eu un grosse erreur d'aiguillage.
En pendant ce temps là, le temps d'attente et d'accès à ces examens pluridisciplinaires ne cesse de croitre et se chiffre en dizaines de mois (pour des personnes parmi lesquels on peut estimer qu'il y a effectivement des gens en souffrance pour qui le diag serait une première étape).
Je suis persuadé qu'avec un peu de bon sens et beaucoup d'implication, on peut faire beaucoup mieux en la matière.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Re: Dissonance entre le site et le forum ?

#36 Message par Tugdual » vendredi 28 septembre 2018 à 0:05

Benoit a écrit :
jeudi 27 septembre 2018 à 23:27
Je suis persuadé qu'avec un peu de bon sens et beaucoup d'implication, on peut faire beaucoup mieux en la matière.
Le constat qu'on peut faire sur le forum est que les personnes en recherche galèrent pour trouver des professionnels (psychologues, psychiatres, médecins ...) au fait de l'autisme. Le bon sens voudrait que les CRA (voire le site de l'ANCRA) soient capables d'orienter vers ces professionnels au lieu, trop souvent, de laisser les personnes se démerder comme elles peuvent ...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Dissonance entre le site et le forum ?

#37 Message par freeshost » vendredi 28 septembre 2018 à 0:16

On dérive un brin du sujet initial, mais je suis d'avis - comme pas mal de personnes parmi vous, j'imagine - que la politique française (et autres institutions diverses) devrait encourager la formation dans le spectre autistique.

[En plus d'une réflexion plus générale, sociétale,... , philosophique,... , humaniste, ..., sociologique, ..., qui aille au-delà des individualités sans jeter l'anathème (ou l'opprobre, c'est selon) sur l'individualisme (lequel va dans le sens du cas-par-cas).]
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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Re: Dissonance entre le site et le forum ?

#38 Message par Benoit » vendredi 28 septembre 2018 à 8:27

Tugdual a écrit :
vendredi 28 septembre 2018 à 0:05
Benoit a écrit :
jeudi 27 septembre 2018 à 23:27
Je suis persuadé qu'avec un peu de bon sens et beaucoup d'implication, on peut faire beaucoup mieux en la matière.
Le constat qu'on peut faire sur le forum est que les personnes en recherche galèrent pour trouver des professionnels (psychologues, psychiatres, médecins ...) au fait de l'autisme. Le bon sens voudrait que les CRA (voire le site de l'ANCRA) soient capables d'orienter vers ces professionnels au lieu, trop souvent, de laisser les personnes se démerder comme elles peuvent ...
Dans ce cadre là, le bon sens se heurte au caractère libéral de la médecine et au choix libre des professionnels.
Mais il me semble que l'opinion de certains CRA a évolué sur cette question et que certaines personnes y sont devenues favorables à la "labellisation" des pros ayant de bonnes pratiques, ce qui répondrait à la question jusqu'à un certain point.
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Re: Dissonance entre le site et le forum ?

#39 Message par Girl » samedi 29 septembre 2018 à 12:03

labellisé par qui ? si c'est par l'Etat, t'es pas rendu... et puis la triche, ça existera toujours.
non diagnostiquée, traits autistiques

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Re: Dissonance entre le site et le forum ?

#40 Message par Tugdual » samedi 29 septembre 2018 à 13:30

Benoit a écrit :
vendredi 28 septembre 2018 à 8:27
Mais il me semble que l'opinion de certains CRA a évolué sur cette question et que certaines personnes y sont devenues favorables à la "labellisation" des pros ayant de bonnes pratiques, ce qui répondrait à la question jusqu'à un certain point.
Une procédure assez simple : les CRA pourraient recenser dans leur secteur les professionnels de l'autisme qui reconnaissent et s'engagent à mettre en pratique les recommandations de la HAS.
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Dissonnance entre le site et le forum ?

#41 Message par bézèdach44 » samedi 29 septembre 2018 à 13:50

lepton a écrit :
mercredi 19 septembre 2018 à 12:27
Le revers de la pièce, c’est que Barnum fait son effet. Le chiffre des 3/4 des demandes de diagnostic qui aboutissent à un diag TSA négatif,
Je cherche sans succès le document que j'avais vu passé sur le forum évoquant ce chiffre. Quelqu'un pourrait-il me le redonner svp ?
Autiste.

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Re: Dissonance entre le site et le forum ?

#42 Message par lepton » samedi 29 septembre 2018 à 14:28

C'était ici... :wink:
Diagnostiqué TSA/Asperger.

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Re: Dissonance entre le site et le forum ?

#43 Message par bézèdach44 » samedi 29 septembre 2018 à 20:59

lepton a écrit :
samedi 29 septembre 2018 à 14:28
C'était ici... :wink:
Merci lepton :bravo:
Autiste.

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Re: Dissonance entre le site et le forum ?

#44 Message par Benoit » lundi 1 octobre 2018 à 10:57

Tugdual a écrit :
samedi 29 septembre 2018 à 13:30
Benoit a écrit :
vendredi 28 septembre 2018 à 8:27
Mais il me semble que l'opinion de certains CRA a évolué sur cette question et que certaines personnes y sont devenues favorables à la "labellisation" des pros ayant de bonnes pratiques, ce qui répondrait à la question jusqu'à un certain point.
Une procédure assez simple : les CRA pourraient recenser dans leur secteur les professionnels de l'autisme qui reconnaissent et s'engagent à mettre en pratique les recommandations de la HAS.
En fait, l'idée qui avait été mise en oeuvre au CRA où j'étais, c'était une sorte de "règlement d'intervention" (je ne le trouve pas sur le web donc je ne le mets pas, mais ça ressemblait un peu à ça) qui aille un peu plus loin que la HAS.
En gros, avec des règles évidentes et "de bon sens", y compris rappeler que le patient peut mettre un terme à l'expérience à tout moment, mais le bon sens et le domaine psy parfois...
Il était envisagé aussi de prendre en compte le retour d'expérience à la fois des structures/praticiens et des usagers, parce que ça coûte moins de signer un tel règlement que de s'astreindre à le suivre.

C'est une évolution plutôt récente, le directeur du CRA en question était initialement défavorable à cet "interventionnisme" avant de changer d'avis par pragmatisme.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Re: Dissonance entre le site et le forum ?

#45 Message par Eflenn » samedi 6 octobre 2018 à 9:54

Bonjour.

Je ne suis très certainement pas dans la catégorie dinosaure et je ne pense pas avoir posté de message depuis longtemps sur le forum mais j'y passe de temps en temps et je trouve ce sujet très intéressant. J'espère que les points que je veux évoquer ne paraĩtront pas trop flous et sans relation avec le fil.

Quand je me suis inscrit ici c'était pour chercher des informations en vu de passer un diagnostique et c'est ce que j'ai pu faire. Le forum a également été d'une grande aide pour partager angoisses et inquiétudes lors du processus. J'ai aussi pu rencontrer certains d'entre-vous et c'était une expérience que j'ai trouvé extraordinaire. Mais après cela j'ai décidé que l'outil asperansa avait fait son travail pour moi et je l'ai rangé dans un coin.

Je ne crois pas que le fait d'avoir reçu un diagnostique officiel me donne une quelconque légitimité pour m'exprimer sur le sujet du SA et je préfère éviter de potentiellement induire en erreur quelqu'un dans une démarche de questionnement ou de diagnostique.

Déjà sur le forum à l'époque où je venais tous les jours j'étais gêné de lire des posts semblants pleins de certitudes écrits par des membres nouvellements inscrits et sans légitimité apparente, que celle-ci soit officielle ou officieuse. Une attitude d'auto-modération me semblait déjà nécessaire pour éviter de noyer l'information importante dans un bruit de fond formé d'opinions subjectives.

Clairement le forum peut apporter de l'aide sur un niveau émotionnel en plus de fournir de l'information factuelle. C'est une très bonne chose mais ça me semble à double tranchant. C'est mon impression qu'il existe un danger pour un nouveau diagnostiqué(officiel ou pas) de centrer sa perception du monde et de lui-même autour d'un éventuel SA et de s'enfermer dans un univers étriqué.

Pour faire une analogie plus que douteuse, si j'avais découvert une myopie à 25 ans j'ose imaginer que je ne passerait pas mon temps sur un forum à comparer les maisons d'éditions spécialisées dans l'impression de livres à gros caractères au lieu d'aller redécouvrir le monde avec mes lunettes neuves.


A chaque fois que je reviens sur le forum jeter un oeil cette impression de glissement évoqué au début du fil me paraît plus marquée. Les choses semblent plus floues, subjectives, noyées sous des sujets de présentation à rallonge. Je ne dis pas que le forum ne devrait contenir que de l'information factuelle pure et mais qu'il devienne un recueil de journaux intimes et de connections douteuses entre le SA et à peu près n'importe quoi me semble dénaturer l'objectif pour lequel j'imagine qu'il a été créé.
Diagnostiqué asperger.

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