Retours d'expériences aménagement études universitaires.

Tout ce qui concerne les prestations (AAH, AEEH, AJPP, PCH …), les relations avec les MDPH (démarches administratives), l'assurance maladie etc …
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Spectre
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Retours d'expériences aménagement études universitaires.

#1 Message par Spectre » mercredi 14 novembre 2018 à 13:32

Bonjour,
J'ouvre ce fil aussi bien pour partager mon expérience qui peut en intéresser certains, que pour avoir des avis ou retours d'expériences de personnes qui ce sont retrouvés de près ou de loin dans la même situation.

Après avoir beaucoup 'erré', suite à des échecs professionnels et estudiantins, suite au diag, suite aux procédures mdph : rqth, aah, et réorientation (rdv avec de nombreux professionnels : psychiatres, psychologues conseilers d'orientation, éducs, anims socio-culturel...)
Une des conclusions prédominantes était que je devrais m'orienter vers une profession de chercheur. Suite à une longue réflexion (qui m'a prise beaucoup de temps parce qu'il fallait aussi me remettre de toutes ces épreuves :? ) : Reprendre des études universitaires parait vraiment le plus logique effectivement, et même au final ce pour quoi j'étais la plus motivée. Donc malgré le temps que cela peut me prendre (genre 8-10 ans quoi) je me suis inscrite en première année de licence (r*ennes*1).

Seulement voilà je n'aurais jamais imaginé qu'il y ai autant de travaux en groupe à la fac, au moins une fois par semaine (minimum!).
Et c'est là où le bât blesse, on touche vraiment au coeur de mes difficultées. Je ne peux pas être plus heureuse que passer mon temps à étudier, mes la fatigue mentale et les angoisses résultant de ces travaux à plusieurs sont très préjudiciables pas seulement sur le fait de suivre des études, mes aussi sur mon quotidien de manière générale.

Alors armée de ma rqth je me rends au pôle handicap pour demander un aménagment (dixit: réduction des travaux en groupe, que je préfèrerais réaliser complètement seule, peu importe la charge de travail à partir du moment où on me réduise la charge d'intéractions sociales imposée).
J'ai été très bien reçue par une conseillère, qui a contacté la responsable de formation : mais là, réponse "problème de faisabilité".
Autant dire que la fatigue accumulée a fait que je me suis éffondrée. Pour être honnête je me sens même un peu humiliée, avec un bon flash-back de ce que j'ai pu vivre toute ma scolarité...

J'ai néanmoins précisé que je souhaitais faire une demande selon une procédure où on me donnerait éventuellemnt une réponse de refus mais officielle et par écrit (pour une raison difficile à expliquer j'en ai besoin).
Donc prochaines étapes, visite médicale et commission de décision... (encore... :roll: )

Peu importe la conclusion de toutes ces épreuves je mettrai à jour ce fil au fur et à mesure, l'expérience de chacun peut être utile à tous.
Au plaisir de vous lire.
"You are so brave and quiet I forget you are s u f f e r i n g.” - Ernest Hemingway ... ou l'allégorie A.

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Flower
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Re: Retours d'expériences aménagement études universitaires.

#2 Message par Flower » mercredi 14 novembre 2018 à 13:42

Il faut savoir que la recherche aujourd'hui est d'abord dominée par des recherches de financements, de possibilités de publications, il faut travailler en groupe, entretenir un réseau... Tout cela avec des contrats souvent à durée déterminée et instables. C'est évidemment encore plus marqué dans les sciences sociales etc., mais dans les grandes lignes, on retrouve la même chose dans les sciences naturelles. Si on regarde bien, aujourd'hui les prix Nobel de physique, chimie, médecine vont souvent à plusieurs personnes en même temps, les grandes découvertes sont toujours faites par des équipes. D'où l'importance des travaux en groupe dans les études, c'est une préparation à la réalité du métier. Réalité qui manifestement dès qu'on s'éloigne un peu des universités n'est toujours pas vraiment connue, sinon tu aurais été prévenue...

Je ne dis pas que tu n'es pas capable de devenir chercheur, loin de là. Et les travaux de groupe à l'université sont souvent particulièrement difficiles parce qu'il y a toujours des étudiants qui cherchent surtout à se décharger du travail (j'ai connu ça aussi). Mais si tu demandes un aménagement pour éviter les travaux de groupe, essaie au moins d'en faire quelques-uns de temps en temps pour t'y habituer. Il doit sûrement y avoir des camarades qui travaillent vraiment, qui ont un réel intérêt pour le sujet, et dans de tels groupes c'est souvent plus facile.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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Spectre
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Re: Retours d'expériences aménagement études universitaires.

#3 Message par Spectre » mercredi 14 novembre 2018 à 13:52

@Flower

Je comprends bien qu'il y ai plein de freins à pleins de choses, et je ne prétend pas atteindre quelconque objectif (c'est pour moi un parcours du combatrant de toute façon).
C'est juste une L1, et je pensais pouvoir demander, au moins, la réaliser dans les meilleurs conditions. Et si on me le refuse on me le refuse, mais que l'on m'explique clairement pourquoi.
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Re: Retours d'expériences aménagement études universitaires.

#4 Message par bézèdach44 » mercredi 14 novembre 2018 à 14:52

Personnellement j'ai mis du temps avant de demander des aménagements à la fac. C'est vrai que j'ai eu une scolarité un peu chaotique (enfin par rapport à beaucoup d'autres autistes que je connais, ça a été hein), et du coup je n'avais pas forcément envie de mettre directement mon autiste sur la table à la fac, par peur d'être rejetée, exclu du système. En théorie on ne peut pas virer quelqu'un sans raison, m'enfin avec tout ce qui se fait partout à "l'école de la république" j'ai préféré taire la réalité avant de savoir où je mettais les pieds.

Ce n'est qu'en L3 que j'ai enfin décidé de demander des aménagements. GROS coup de bol, le responsable de ma formation (toute petite promo, on était 50...) connaissait parfaitement l'autisme, touché de près (sa fille est autiste et avait le même âge que moi..), il connaissait parfaitement les difficultés auxquelles je pouvais faire face et a tout fait pour que je puisse finir ma scolarité dans les meilleurs conditions. Il a prévenu les professeurs avec lesquel j'avais eu des accrocs, m'a permis d'avoir une dispense d'assiduité, de faire les travaux de groupes seule ou à 2 (quand il fallait être minimum 3 ou 4 pour les faire en théorie).

Donc pour le coup, mes 3 années de licence auraient pu être parfaites si j'avais pris les choses en main dès le début, mais bon je ne pouvais pas savoir comment allait réagir l'université et plus précisément mon responsable de formation.
C'était surtout dû à la chance d'avoir quelqu'un qui connaisse parfaitement l'autisme, et je pense que ça n'est clairement pas le cas partout.
Autiste.

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Benoit
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Re: Retours d'expériences aménagement études universitaires.

#5 Message par Benoit » mercredi 14 novembre 2018 à 15:53

Malheureusement, le statut d'autiste fait partie des handicap encore méconnus à l'université, ca devrait avancer bientôt.

Je t'encourage à regarder le thread sur l'Université et le projet (national) Aspie Friendly.

Ca ne me semble pas déconnant que le responsable d'un cours soulève un "problème de faisabilité" pour ce type d'aménagement quand on l'en informe à la dernière minute. Ca ne signifie pas qu'ils "refusent de faire", il y a le paramètre temporel qui entre en jeu et à l'université c'est incroyablement complexe tous ces trucs. C'est toujours plus facile d'anticiper que de réagir, surtout chez les Mammouth à grosse laine.

J'espère que tu trouveras dans cette fac un interlocuteur capable de comprendre ta demande et de batir un projet pédagogique avec, ça risque de demander une longue période transitoire dans tous les cas.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.

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Re: Retours d'expériences aménagement études universitaires.

#6 Message par olivierfh » mercredi 14 novembre 2018 à 16:20

Flower a écrit : mercredi 14 novembre 2018 à 13:42Il faut savoir que la recherche aujourd'hui est d'abord dominée par des recherches de financements, de possibilités de publications, il faut travailler en groupe, entretenir un réseau...
Oui mais un argument de Josef Schovanec en faveur de "l'université Aspie-friendly" est justement qu'au 19e siècle, l'image typique et normale du professeur était notamment en Allemagne quelqu'un de totalement absorbé par son domaine et maladroit en dehors, donc en gros avec ce qu'on appellerait aujourd'hui des traits autistiques, si bien que l'université pourrait très bien adopter à nouveau de façon "aspie-friendly" ce modèle possible de chercheur/professeur.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 enfants adultes avec quelques traits me ressemblant, dont 1 avec diagnostic TSA et 1 au début du parcours de diagnostic.

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Re: Retours d'expériences aménagement études universitaires.

#7 Message par Flower » mercredi 14 novembre 2018 à 17:01

olivierfh a écrit : mercredi 14 novembre 2018 à 16:20
Flower a écrit : mercredi 14 novembre 2018 à 13:42Il faut savoir que la recherche aujourd'hui est d'abord dominée par des recherches de financements, de possibilités de publications, il faut travailler en groupe, entretenir un réseau...
Oui mais un argument de Josef Schovanec en faveur de "l'université Aspie-friendly" est justement qu'au 19e siècle, l'image typique et normale du professeur était notamment en Allemagne quelqu'un de totalement absorbé par son domaine et maladroit en dehors, donc en gros avec ce qu'on appellerait aujourd'hui des traits autistiques, si bien que l'université pourrait très bien adopter à nouveau de façon "aspie-friendly" ce modèle possible de chercheur/professeur.
Oui, et c'est probablement cette image qui fait qu'on conseille autant aux gens qui sont mal à l'aise dans les interactions sociales de devenir chercheurs. Mais nous sommes au 21ème siècle et il serait bien de dire aux gens ce qui les attend vraiment dans ce genre de carrières. (Je connais plusieurs personnes qui sont chercheurs, en sciences sociales pour la plupart mais aussi en physique et mathématiques.) Même s'il semblerait certes qu'on attend moins de compétences sociales d'un mathématicien que d'un politologue, et surtout cela ne devrait pas être un empêchement à choisir ces carrières!
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Re: Retours d'expériences aménagement études universitaires.

#8 Message par Moonygirl » mercredi 14 novembre 2018 à 20:35

Spoiler : 
J'ai de l'expérience avec le relais handicap de R2, ils sont vraiment supers, j'ai eu le droit à tout un tas d'aménagements dont j'ignorais complètement l'existence ! J'espère que tu obtiendra ce dont tu as besoin à R1 ...
TSA, TDA, Dyspraxie neuro-visuelle (08/12/15)

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Re: Retours d'expériences aménagement études universitaires.

#9 Message par Spectre » jeudi 15 novembre 2018 à 17:56

@Moonygirl et @bézèdach
Merci pour ces retours, mine de rien ça remonte le moral d'entendre des témoignages avec une conclusion positive.

@olivierfh
merci pour le lien.

@Benoit
J'ai lu le thread merci pour le partage.
Le plus dure ce n'est pas la réponse négative. On pourrait au moins expliquer les contraintes de temps, proposer des alternatives.
Avec un simple 'ce n'est pas possible.' catégorique on se sent vraiment ignoré.

Mais je continuerai les démarches, je souhaite une réponse de la fac réfléchie, détaillée et argumentée peu importe la couleur.
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Re: Retours d'expériences aménagement études universitaires.

#10 Message par misty » jeudi 15 novembre 2018 à 19:46

Spectre a écrit : mercredi 14 novembre 2018 à 13:32 Bonjour,
J'ouvre ce fil aussi bien pour partager mon expérience qui peut en intéresser certains, que pour avoir des avis ou retours d'expériences de personnes qui ce sont retrouvés de près ou de loin dans la même situation.

Après avoir beaucoup 'erré', suite à des échecs professionnels et estudiantins, suite au diag, suite aux procédures mdph : rqth, aah, et réorientation (rdv avec de nombreux professionnels : psychiatres, psychologues conseilers d'orientation, éducs, anims socio-culturel...)
Une des conclusions prédominantes était que je devrais m'orienter vers une profession de chercheur. Suite à une longue réflexion (qui m'a prise beaucoup de temps parce qu'il fallait aussi me remettre de toutes ces épreuves :? ) : Reprendre des études universitaires parait vraiment le plus logique effectivement, et même au final ce pour quoi j'étais la plus motivée. Donc malgré le temps que cela peut me prendre (genre 8-10 ans quoi) je me suis inscrite en première année de licence (r*ennes*1).

Seulement voilà je n'aurais jamais imaginé qu'il y ai autant de travaux en groupe à la fac, au moins une fois par semaine (minimum!).
Et c'est là où le bât blesse, on touche vraiment au coeur de mes difficultées. Je ne peux pas être plus heureuse que passer mon temps à étudier, mes la fatigue mentale et les angoisses résultant de ces travaux à plusieurs sont très préjudiciables pas seulement sur le fait de suivre des études, mes aussi sur mon quotidien de manière générale.

Alors armée de ma rqth je me rends au pôle handicap pour demander un aménagment (dixit: réduction des travaux en groupe, que je préfèrerais réaliser complètement seule, peu importe la charge de travail à partir du moment où on me réduise la charge d'intéractions sociales imposée).
J'ai été très bien reçue par une conseillère, qui a contacté la responsable de formation : mais là, réponse "problème de faisabilité".
Autant dire que la fatigue accumulée a fait que je me suis éffondrée. Pour être honnête je me sens même un peu humiliée, avec un bon flash-back de ce que j'ai pu vivre toute ma scolarité...

J'ai néanmoins précisé que je souhaitais faire une demande selon une procédure où on me donnerait éventuellemnt une réponse de refus mais officielle et par écrit (pour une raison difficile à expliquer j'en ai besoin).
Donc prochaines étapes, visite médicale et commission de décision... (encore... :roll: )

Peu importe la conclusion de toutes ces épreuves je mettrai à jour ce fil au fur et à mesure, l'expérience de chacun peut être utile à tous.
Au plaisir de vous lire.
Je pense que ça dépend énormément des filières surtout.
Ce que dit Josef aussi, c'est qu'il y a des filières plus "autistic like" que d'autres; notamment parce qu'en te dirigeant vers les archétypes dans la poésie persane préislamique en VO dans le texte, non seulement tu as de la place autour de toi (et quand il faut faire des groupes ça finit souvent en 3 groupes de 1 vu l'effectif) mais en plus il y a de fortes chances pour tomber sur un prof au moins aussi autiste que toi.

J'ai essayé de reprendre des études (administrativement impossible à l'époque, maintenant c'est le temps le problème) mais je garde ça dans un coin de ma tête pour l'avenir. J'ai recueilli pas mal d'infos sur les possibilités et conditions, et je sais que par exemple il est possible de faire 1 ou 2 années par correspondance et passer ensuite en présentiel si on le peut/désire. J'ai eu comme interlocuteurs des gens plutôt souples, mais j'étais beaucoup dans l'anticipation aussi ce qui les a aidés.
Parfois les rangs s'éclaircissent à partir de la L3, surtout dans certaines spécialisations: j'ai demandé des retours sur les spécialisations qui m'intéressent, ils m'ont dit qu'ils n'en avaient pas encore puisque personne n'avait encore pris ces options-là (ça revient à ce que dit Josef sur les filières).

De manière générale, je pense que c'est compliqué pour les universités car les TSA sont relativement nouveaux et le milieu universitaire pas forcément très réactif (pour plein de raisons). Après, je sais que perso jamais je ne m'inscrirais en cursus ordinaire en demandant des aménagements puisque je suis incapable de gérer en présentiel, je le sais j'ai tenté.
Je ne vais pas leur reprocher de ne pas pouvoir accueillir/proposer des aménagements à des gens comme moi. Si je voulais bosser dans un bowling, niveau aménagements il faudrait éteindre les néons et les trucs qui clignotent, éviter les bruits de boules qui cognent, roulent et tapent les quilles + gens qui crient par dessus de la musique qui me rend marteau... : enfin bref au final c'est plus un bowling le truc.

Il y a des limites aux aménagements possibles, et bon vouloir étudier en présentiel, dans une filière surpeuplée qui requiert des compétences globalement inaccessibles aux autistes... comme on dit même la plus belle fille du monde ne peut donner que ce qu'elle a... :?
*Diag TSA*

***Nullius in verba***

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