[Livre] Le jour où tu es né une deuxième fois (E. Tchoungui)

Livres, publications, films en rapport avec l'autisme : donnez ici votre avis.
Répondre
Message
Auteur
Avatar du membre
hazufel
Modératrice
Messages : 3508
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

[Livre] Le jour où tu es né une deuxième fois (E. Tchoungui)

#1 Message par hazufel » dimanche 23 décembre 2018 à 9:15

Je n’avais pas envie de le lire après avoir lu le texte de 4e, le style était rédhibitoire pour moi. Mais cet avis : Conseil de lecture Josef Schovanec m’a incitée à passer outre.
Bon ben j’aurais pas du :?
(j’ai trouvé le livre d’occasion, c’est déjà ça...)

Les quelques plus, quand même :
- sont passés en revue les questionnements et étapes du parcours diagnostique des enfants
- est rappelé combien la lourdeur psychanalytique est envahissante et nocive pour l’autisme y compris dans le plus gros Hopital pour enfants de France.
- la famille tente de s’adapter aux particularités de leur garçon, d’assouvir son besoin de connaissances des trains, et essaie de comprendre son fonctionnement.
- Je pense qu’il peut peut-être intéressé ceux qui commencent à se poser quelques questions sur l’autisme mais sinon...

Je n’ai rien appris grâce dans ce livre et il m’a plutôt déplu...
- choisir un langage parlé, parfois vulgaire, sous prétexte de vulgarisation et d’humour, vraiment j’aime pas du tout. J’ai eu vraiment du mal à le finir à cause de ça.
- l’auteur se déclare devenue spécialiste de l’autisme en quelques mois, se sentant capable de « soutenir une conférence TedX digne de Harvard » sur le sujet. Euhhhhh... les connaissances explicitées ne vont pas plus loin que la page wiki sur le sujet de l’autisme, on balaie ici beaucoup de généralités et aussi de clichés (la mémoire phénoménale, les « crises d’angoisse », les Asperger sont des geeks nés et leur avenir est à la Silicone Valley, les super pouvoirs, etc.) sans étayages plus poussés.
- Je m’étonne qu’une présentatrice tv d’une émission sur la petite enfance ait eu un parcours aussi chaotique en terme de diagnostic. Ayant en tête l’autisme assez vite, elle n’a pas cherché de spécialistes du domaine, assez facilement trouvables quand on cherche comme elle dit « plusieurs heures par soir sur le net » :? , n’a pas contacté ni associations ni même le Craif...
- avancer connaître parfaitement le sujet, se prétendre « intello », « faire un travail digne de « cash investigation » » :roll: et au bout de deux ans, apprendre ce qu’est la décompensation au détour d’une lecture d’un article du Monde, comment dire :shock: si on lit Attwood dès le début du parcours, on sait ce que sont « les crises » et la décompensation...
- les auteurs spécialistes du domaine ne sont pas cités...
- l’auteur reconnaît que son fils est né dans une famille très aisée mais devrait rappeler combien la majorité des autres ne peuvent pas envisager un dixième de ce qu’elle a pu offrir à son fils, et que c’est un gros problème de l’inclusion et de la prise en charge. Quand on voyage dans tous les pays pour assouvir sa passion pour les moyens de transport, qu’on a une avs privée et qu’on entre à la Lennen Scool (15 k€ / année) l’inclusion est plus facile...
- critiquer en soi la MDPH n’a pas de sens. Il aurait fallu critiquer le peu de moyens et de ressources humaines qui leur est affecté.

Je vais lire celui de Le Bihan, je l’ai trouvé aussi en occasion, espérant qu’il sera plus intéressant.
Modifié en dernier par hazufel le dimanche 23 décembre 2018 à 15:31, modifié 2 fois.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

Cardamome
Forcené
Messages : 826
Enregistré le : samedi 4 février 2017 à 20:07

Re: [Livre] Le jour où tu es né une deuxième fois (E. Tchoungui)

#2 Message par Cardamome » dimanche 23 décembre 2018 à 10:26

Merci pour ce commentaire, j'hésitais à l'acheter pour le lire ! Je ne vais pas me précipiter du tout alors.
Et j'hésite aussi avec celui de Samuel Le Bihan ! Tu nous diras.
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

bézèdach44
Forcené
Messages : 1275
Enregistré le : mercredi 9 décembre 2015 à 21:17
Localisation : Breizh

Re: [Livre] Le jour où tu es né une deuxième fois (E. Tchoungui)

#3 Message par bézèdach44 » dimanche 23 décembre 2018 à 20:14

hazufel a écrit :
dimanche 23 décembre 2018 à 9:15
- critiquer en soi la MDPH n’a pas de sens. Il aurait fallu critiquer le peu de moyens et de ressources humaines qui leur est affecté.
Mouais alors ça même s'ils n'ont sans doute pas assez de moyen, on ne peut pas dire qu'ils soient compétent. Y'a tellement de chose qui pourraient être mis en place facilement sans que cela n'augmente leur budget, et qui au contraire permettrait de faire plus en ayant pas beaucoup de moyen !! (synchroniser les notifications MDPH, respecter la loi et ainsi ne pas avoir à traiter plusieurs fois un dossier pour vice de procédure...)
Autiste.

Avatar du membre
hazufel
Modératrice
Messages : 3508
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: [Livre] Le jour où tu es né une deuxième fois (E. Tchoungui)

#4 Message par hazufel » lundi 24 décembre 2018 à 8:13

Il s’agit aussi d’une question de moyens. Si davantage de personnes étaient en place ils pourraient revoir leurs procédures ayant la possibilité d’avoir du recul. Là ils sont la tête dans le guidon contraints de continuer avec des méthodes empiriques pas toujours efficaces.
Lorsque j’ai eu une personne de mon département pour une troisième requête de leur part suite à une demande de complément légitime, la personne très gentille au téléphone m’a expliqué qu’ils recevaient 1000 dossiers par semaine, rien que pour les enfants et qu’ils étaient très peu pour les gérer.
Quand dans un livre on insulte le seul organisme qui permet d’avoir une reconnaissance de handicap et quelques aides pour permettre un suivi non remboursé (le problème est surtout là, et dans le manque de services publiques disponibles) et qu’en même temps on loue le dynamisme du président en place, comment dire...
De plus, je trouve un peu limite d’insulter un organisme dont on dit qu’on a de toute façon pas besoin des aides alors que sans la MDPH, nombre de familles seraient dans un état de très grande précarité et / ou sans soins.
Il manque beaucoup de choses pour l’autisme, de nombreuses pourraient être mises en place, mais on ne peut quand même pas tirer ainsi sur l’ambulance...
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

bézèdach44
Forcené
Messages : 1275
Enregistré le : mercredi 9 décembre 2015 à 21:17
Localisation : Breizh

Re: [Livre] Le jour où tu es né une deuxième fois (E. Tchoungui)

#5 Message par bézèdach44 » lundi 24 décembre 2018 à 10:50

hazufel a écrit :
lundi 24 décembre 2018 à 8:13
Il s’agit aussi d’une question de moyens. Si davantage de personnes étaient en place ils pourraient revoir leurs procédures ayant la possibilité d’avoir du recul.
Alors pour tout ce que tu as dit concernant le livre, je suis tout à fait d'accord avec toi ce n'est pas correct d'insulter etc. après désolé mais non ce n'est pas qu'une question de moyens, beaucoup de choses sont du bon sens. Pour preuve, quand on leur dit ils ne tiennent absolument pas compte des remarques. Ca ne te paraitrait pas logique à toi qu'une personne qui fait 3 demandes reçoive une notification avec la même date de fin pour les 3 ? Ca fait juste 3 dossiers de moins à traiter et donc ça désengorgerait le truc... de la même manière, ils s'entêtent à attribuer des notification de 1 ou 2 ans pour des handicaps non-évolutifs... c'est pas un manque de moyen juste de la bêtise :roll:

Après oui si y'a vraiment des insultes... c'est pas terrible.
Autiste.

Avatar du membre
lepton
Modérateur
Messages : 2726
Enregistré le : samedi 17 décembre 2016 à 19:19

Re: [Livre] Le jour où tu es né une deuxième fois (E. Tchoungui)

#6 Message par lepton » lundi 24 décembre 2018 à 11:51

Spoiler : HS : 
bézèdach44 a écrit :
lundi 24 décembre 2018 à 10:50
de la même manière, ils s'entêtent à attribuer des notification de 1 ou 2 ans pour des handicaps non-évolutifs
En théorie, c'est supposé changer dans un futur proche...
Edit : Mise en spoiler
Modifié en dernier par lepton le lundi 24 décembre 2018 à 14:05, modifié 1 fois.
Diagnostiqué TSA/Asperger.

bézèdach44
Forcené
Messages : 1275
Enregistré le : mercredi 9 décembre 2015 à 21:17
Localisation : Breizh

Re: [Livre] Le jour où tu es né une deuxième fois (E. Tchoungui)

#7 Message par bézèdach44 » lundi 24 décembre 2018 à 12:09

Spoiler : 
En théorie, c'est supposé changer dans un futur proche...
[/quote]Oui en théorie, d'un point de vue légal... de la même manière qu'ils sont aujourd'hui censé pouvoir octroyer une carte d'invalidité pour 10 ans, sauf qu'ils ne le font pas. Je n'ai strictement aucun espoir pour que cette mesure puisse changer quelque chose, ils continueront de ne pas attribuer le maximum possible
Autiste.

Avatar du membre
misty
Forcené
Messages : 4358
Enregistré le : vendredi 23 janvier 2015 à 18:16

Re: [Livre] Le jour où tu es né une deuxième fois (E. Tchoungui)

#8 Message par misty » lundi 24 décembre 2018 à 16:43

Spoiler : HS MDPH : 
bezedach44 a écrit :Ca ne te paraitrait pas logique à toi qu'une personne qui fait 3 demandes reçoive une notification avec la même date de fin pour les 3 ?
Je trouvais ça illogique jusqu'à ce qu'on m'explique que différentes prestations pouvaient concerner différents services, que par conséquent ce ne sont pas les mêmes "portefeuilles" ou organismes qui sont concernés, et que leur délai de visibilité sur le futur peut beaucoup varier selon ce dont il s'agit (ce qui les arrange encore moins que nous).
de la même manière, ils s'entêtent à attribuer des notification de 1 ou 2 ans pour des handicaps non-évolutifs... c'est pas un manque de moyen juste de la bêtise :roll:
Pareil: si les handicaps sont non-évolutifs, les difficultés concrètes qui en découlent peuvent beaucoup changer en quelques années. Dans le cas du handicap psychique, une personne bipolaire stabilisée évolue par rapport à une période où elle n'était pas stabilisée, ses besoins évoluent en conséquence aussi. Au niveau des comorbidités de l'autisme, le fait d'entrer ou de sortir d'un épisode dépressif majeur change pas mal de choses en termes de prise en charge et de possibilités à l'instant t. Pareil pour l'anxiété qui peut être +/- jugulée ou pas, et être très dépendante de situations ou environnements extérieurs qui évoluent aussi.

En fait, j'ai eu un moment très difficile où je craquais complètement à cause de tout ça. Crois-moi, ce n'est vraiment pas la MDPH le pire (ex: la sécu, c'est tout papier, rien de faisable sur le net, autant de services que de prestations, tu dois suivre des protocoles et faire des dossiers pour des trucs que tu n'auras pas pour qu'ils te soient refusés afin que tu puisses toucher ce à quoi tu as droit, quand ils égarent une pièce du dossier ils t'envoient juste un mot pour te dire qu'il y a eu un souci et que tu dois tout recommencer, et donc ré-imprimer et renvoyer tout ce que tu avais déjà envoyé... Bref...non, la MDPH à côté c'est le club med :? ).

Suite à cet "épisode", les acteurs de mon suivi se sont renseignés à fond sur le pourquoi du comment, sur ce qui était envisageable ou pas. A priori, il est recevable de demander de mettre tous les dossiers à la même date butoir, mais il faut savoir que ce sera certainement le délai le plus court qui sera choisi (à cause des "visibilités aléatoires").
Il serait possible aussi de sauter certaines parties, si on le justifie correctement (tout ce qui concerne la partie non-évolutive par exemple, parce que perso ça me fout en l'air de devoir mettre partout sans arrêt que je suis autiste). Comme le disait Lepton ça pourrait évoluer dans le bon sens bientôt, et personnellement, rien que de ne pas devoir parler de mon autisme à chaque fois déjà ça m'aiderait beaucoup. Par contre, je comprends qu'on me demande d'expliciter mes besoins et mes enjeux concrets sur mettons les 3 dernières ou prochaines années.
Je vais rester autiste, mais j'ai des périodes sans emploi et des périodes avec, ma fille grandit et je n'ai pas les mêmes challenges au niveau parentalité, le fait qu'elle gagne en autonomie me déleste de certaines choses et crée un besoin pour d'autres, si j'arrive à déménager je n'aurais pas la même stabilité ni les mêmes impératifs financiers que si je reste dans mon logement actuel... Autisme et taux mis à part, je comprends leur besoin de "mises à jour régulières".

Par ailleurs, l'AAH est très cadré parce que dans certaines pathologies, les gens rentrent dans un fonctionnement où ils sont quasiment dans l'optique d'être payés pour être leur trouble. Au CMP où je suis ils cadrent les histoires d'AAH car ça fait partie du protocole de soins de pousser la personne à se mettre en situation d'emploi. D'un point de vue psychique, un AAH définitif ou très long niveau droits interfèrerait avec la plupart des thérapies. En (très) gros, concernant mon autisme par exemple ils considèrent que de très longues périodes sans emploi majorent mes troubles alors que le fait de travailler même à petit temps partiel m'aide à ne pas perdre le contact avec le monde extérieur.
J'avoue que même si à priori il n'y a aucune raison concrète que je perde mes droits à l'AAH, le fait de savoir que ça pourrait arriver me motive beaucoup à me maintenir en situation d'emploi (gros point négatif:évidemment ça me stresse+++ aussi). Au niveau psychologique, peut-être que je me sentirais juste "bonne à vivoter d'AAH" et incapable de travailler même peu si on m'accordait cette alloc à vie.
Voilà: dans un sens ça fait partie de ma thérapie parce que concrètement ça améliore le pronostic.
de la même manière qu'ils sont aujourd'hui censé pouvoir octroyer une carte d'invalidité pour 10 ans, sauf qu'ils ne le font pas.
Dans mon département, il y a des abus hallucinants sur tout ce qui concerne le stationnement. On m'a dit de demander la carte, que je l'obtiendrais sans aucun souci: je renonce très régulièrement à des courses, rdv ou impératifs divers parce qu'au moment où je trouve enfin une place je ne suis plus en état de sortir de la voiture (donc je repars). Pendant plus d'un an, j'ai aussi fait presque 20 kilomètres en vélo tous les jours, en toute saison, par tous les temps pour aller travailler, juste parce que j'angoissais trop au sujet du stationnement et d'un éventuel retard (en plus du reste + graves troubles du sommeil ça m'a mis en état clinique d'épuisement total).
Bref, des gens qui ne mettent pas ça, mais des difficultés moins importantes, dans les dossiers obtiennent une carte mais moi je ne veux pas la demander. Personne autour de moi ne comprend, mais c'est juste que je vois tellement de gens abuser que ça me dégoûte. Du coup, je me dis que dans certaines MDPH ils doivent souvent avoir la nausée aussi.
C'est toujours le même problème: dès que tu pourrais éventuellement obtenir quelque chose c'est comme si ça t'était dû. Ca ne peut pas marcher dans nos sociétés actuelles, on ne s'en sortirait jamais c'est évident.
*Diag TSA*


"You, sent out beyond your recall,
go to the limits of your longing.
Embody me.
Flare up like a flame
and make big shadows I can move in.
Let everything happen to you: beauty and terror.
Just keep going. No feeling is final..."

Avatar du membre
Winona
Adepte
Messages : 283
Enregistré le : lundi 17 septembre 2018 à 0:07
Localisation : France

[Radio] Elizabeth Tchoungui et l’autisme de son fils (témoignage)

#9 Message par Winona » jeudi 17 janvier 2019 à 19:22

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Radio : Europe 1
Emission : Hondelatte raconte
Elizabeth Tchoungui et l’autisme de son fils (16/01/2019)

L'histoire d'Alexandre, le fils de l'animatrice de télévision Elizabeth TCHOUNGUI. Alexandre est son premier enfant.
Tout petit, il accumule les problèmes de comportement : il déteste qu'on l'embrasse, il dit non à tout, ne s'intéresse qu'aux trains électriques, rejette les autres jouets et rencontre des problèmes à l'école maternelle, où il ne joue jamais avec les "autres" .
Consciente qu'il y a un problème, Elizabeth attaque quand il a 4 ans, le marathon des "spécialistes" …

:arrow: Lien replay :
https://www.europe1.fr/emissions/hondel ... le-3839831


Elizabeth Tchoungui a écrit un livre "Le jour où tu es né une deuxième fois"
Elizabeth Tchoungui.jpg
Diagnostiquée autiste Asperger en mai 2019 dans un centre expert.
Diagnostic tardif après 20 ans d'errance psychiatrique.

Présentation Winona
Annuaire Autisme

Avatar du membre
olivierfh
Forcené
Messages : 2418
Enregistré le : mercredi 23 novembre 2016 à 21:00
Localisation : Toulouse

Re: [Radio] Elizabeth Tchoungui et l’autisme de son fils (témoignage)

#10 Message par olivierfh » jeudi 17 janvier 2019 à 21:05

Winona a écrit :
jeudi 17 janvier 2019 à 19:22
Elizabeth Tchoungui a écrit un livre "Le jour où tu es né une deuxième fois"
"[Livre] Le jour où tu es né une deuxième fois (E. Tchoungui)"


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

Répondre