Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Message
Auteur
mikkel
Forcené
Messages : 978
Enregistré le : lundi 19 septembre 2016 à 9:43

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#31 Message par mikkel » jeudi 13 septembre 2018 à 13:03

"Un "Takiwatanga" peut-être au sens littéral du mot maori"

- https://www.courrierinternational.com/a ... veaux-mots
Papa d'un pré-ado autiste

sylvainm
Fidèle
Messages : 176
Enregistré le : mercredi 12 octobre 2016 à 21:54
Localisation : Rouen (76)
Contact :

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#32 Message par sylvainm » mercredi 19 septembre 2018 à 23:25

Rien, au fond de moi j'ai aucun doute, juste à avoir une RQTH qui pourra m'être utile.
25 ans, TSA diagnostiqué Janvier 2019 après bilans psy de 2001 évoquant un TED-NS
frère HQI + surdité congénitale, TDA?
soeur HQI?

Geogaddi
Fidèle
Messages : 108
Enregistré le : lundi 5 novembre 2018 à 1:42

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#33 Message par Geogaddi » dimanche 18 novembre 2018 à 15:10

Je pensais que ça serait un soulagement, mais plus j'y pense, plus un diagnostic officiel serait aussi mêlé à un sentiment étrange mais plutôt négatif, comme une officialisation que je suis réellement différente, et que ça ne changera pas. Cependant, je pense que ça me sera globalement plutôt positif. J'en ai réellement besoin car ça me pose problème dans ma vie étudiante et professionnelle où les hiérarchies ne comprennent pas forcément mes contradictions. Ca me permettrait donc d'avoir un "justificatif officiel" de pourquoi certaines choses me sont très faciles alors que d'autres impossibles.
Femme, 24 ans, IDF. Diagnostiquée autiste en février 2019.

mayasoleil7
Habitué
Messages : 68
Enregistré le : dimanche 30 septembre 2018 à 10:35

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#34 Message par mayasoleil7 » mardi 20 novembre 2018 à 14:27

pour moi, le diagnostique permet de mettre un nom sur notre souffrance pour pouvoir la comprendre et prendre les mesures nécessaires pour moins souffrir, pour avoir droit à des aides financières pour payer les psy par exemple, pour être réorienté vers des groupes d'habiletés sociales. et cela permet enfin d'expliquer notre manière de fonctionner à notre entourage pour qu'ils évitent de dire des choses qui font mal. (peut être ma belle mère aurait éviter de dire les choses au second degré et avec plus de nuance au lieu de cela , j'ai tout pris pour moi au premier degré et j'ai souffert de harcèlement de sa part à mon avis. elle aurait u me prendre avec des pincettes au lieu de cela , ses paroles étaient tellement crues que j'ai fait une ts) si elle avait su plus tôt pour mon tsa, elle m'aurait parlé autrement je crois... avoir le diagnostique, cela permet aux autres de se moduler en fonction de nous et nos comportements sans être rabaissée et jugée sans arrêt.
maman bipolaire et pré diagnostiquée autiste, enfants, 1 avec un tsa et cyclothymique, Un autre enfant dysgraphique et un troisième tdah

Avatar du membre
paar
Occasionnel
Messages : 24
Enregistré le : mercredi 12 septembre 2018 à 15:55

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#35 Message par paar » mercredi 21 novembre 2018 à 11:47

L'intérêt est variable selon l'individu :

- Pouvoir s'expliquer son fonctionnement, identifier les points problématiques, chercher à y remédier.

- Obtenir une reconnaissance de son handicap (pouvoir justifier de certaines incapacités). Aide à "l'insertion" (si c'est ce que l'on souhaite), aides financières (pas tout le monde toutefois)...

- Se voir proposer un suivi/accompagnement "adapté" (psy spécialisé, groupes d'habiletés sociales, activités, formations...).

- Soulagement psychologique : beaucoup de personnes se sentent libérées lorsqu'elles parviennent à confirmer leurs soupçons et mettre un nom sur leurs troubles, voire s'identifier à un groupe/communauté (autisme, haut potentiel, orientation sexuelle etc...). Plus généralement tout ce qui touche à leur identité et les préoccupe.

Dans mon cas, je ne perçois aucun de ces avantages sauf la reconnaissance : si on me demande avec insistance pourquoi je suis "comme ça", merci monsieur le papier justificatif. :)

Autrement je pense qu'un bon entourage/environnement (qui vous accepte, comprend, soutient, propose des solutions viables/convenables/plaisantes/ludiques) est souvent plus bénéfique qu'un suivi chez un psy ou autre structure d'accompagnement. L'avantage de ces derniers est la mise en place "officielle" de moyens (limités certes) pour tenter d'aider... Mais à titre personnel, l'impact est moindre que celui du quotidien et qui lui, ne s'inscrit pas dans une démarche médicale.
TSA

Avatar du membre
lulamae
Forcené
Messages : 3079
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10
Localisation : Nantes (44)

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#36 Message par lulamae » mercredi 21 novembre 2018 à 21:32

Je me suis demandé l'intérêt pour moi de répondre à cette question, que d'ailleurs plusieurs psychiatres m'ont posée avant que je ne trouve l'endroit où faire effectuer ce diagnostic. Ca m'agaçait, parce que si je voulais savoir, je ne savais pas pour autant quoi répondre.
Comment savoir ce que j'attends de ce qui m'est encore inconnu ? Enfin, qui l'était, parce que je n'ai plus qu'à attendre le RV de restitution maintenant.

Principalement, j'ai été longtemps en errance diagnostique, et je ne parvenais pas à mettre un mot sur mes difficultés sociales, mes maladresses, ma brusquerie involontaire (mon "côté cash"), ma gêne en présence de groupes ou dans des situations formelles, mon ennui dans les conversations "banales" au travail, mon exigence de cohérence et d'équité, de justice, mon besoin d'exactitude qui dérangeaient.
Mes élèves également m'avaient renvoyé des choses troublantes, sur le fait que je me fermais et n'écoutais pas, ou que j'étais rigide. Je me suis vue en train de m'effondrer au travail, n'arrivant plus à compenser : l'enjeu était alors clairement de mettre fin à cette souffrance au travail, au fait que je m'y consumais.
Parallèlement à cela, j'ai rencontré deux personnes asperger, et je me suis reconnue en échangeant sur nos fonctionnements. J'ai eu l'impression d'être davantage en terrain connu, j'ai commencé à beaucoup mieux me comprendre. L'enjeu est devenu d'approfondir ces nouvelles connaissances, de connaître mes limites, pour pouvoir ensuite les expliquer, faire connaître mes besoins. J'en suis arrivée aussi à moins culpabiliser d'être trop franche (je ne dis pas volontairement leurs quatre vérités aux gens, mais si on me pose la question, je ne sais pas mentir), de ne pas être gentille, ne pas savoir faire semblant, d'être timide et sauvage, surtout quand je ne suis pas en confiance, de ne pas aimer m'amuser en groupe comme les autres.
A présent, outre les aspects matériels (reconnaissance handicap, reclassement au travail - ça, c'est acté), je suis curieuse des conclusions et des pistes qui me seront données. L'aspect génétique m'intéresse également, pour mes filles et une partie de ma famille.
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

Avatar du membre
Fleurdeprintemps
Fidèle
Messages : 148
Enregistré le : vendredi 29 août 2014 à 9:49

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#37 Message par Fleurdeprintemps » mardi 29 janvier 2019 à 12:00

Bonjour,

Je me pose la question suivante : quel est l'intérêt d'un diagnostic officiel ?

Actuellement, j’ai un pré-diagnostic de TSA, qui confirme ce que je soupçonnais et qui m'éclaire sur ma façon de fonctionner. Si une équipe de psychologues formés sur le sujet et qui m’ont fait passer toute une série de tests et questionnaires m’estime porteuse d’un TSA, qu’est-ce qu’un diagnostic officiel m’apporterait de plus ?

Mon intuition était bonne, je connais mieux mon mode de fonctionnement, si je souhaite un suivi, je peux l’avoir auprès de psychologues formés.

Mais est-ce qu’un diagnostic pourrait être utile comme « protection » au travail ? La politique du personnel change actuellement, là où je travaille, et on incite de plus en plus les membres du personnel à s’impliquer « socialement » : activités diverses, sport, sorties entre collègues, journées du personnel obligatoire, suppression progressive des bureaux privés … Tout cela est très (trop) difficile à gérer au quotidien. Pour l'instant, je suis préservée, mais pour combien de temps encore ? Je suppose qu’un pré-diagnostic n’a aucune valeur si je vais trouver le médecin du travail et lui expliquer ma situation.

Dans le domaine de la sphère privée, je pense que les gens se moquent qu’on ait un diagnostic médical ou seulement un pré-diagnostic. Et je pense d’ailleurs, que la plupart n’en ont tout simplement pas grand-chose à faire et qu’ils ne comprendront pas. Je pense aussi que simplement expliquer, dans certaines circonstances, qu’on fonctionne de telle manière ou telle manière, et que ce n’est pas de la mauvaise volonté de notre part ou du désintérêt, est la chose à faire. S’ils comprennent alors tant mieux. S’ils ne comprennent pas, tant pis.

Dans le domaine médical, est-ce que ça pourrait jouer quelque chose en cas, par exemple, de prescription de médicament ? Je suis très sensible aux médicaments et je fais vite beaucoup d’effets secondaires. Mais mon médecin traitant est au courant. Donc, cela a-t’il un intérêt ? Et les médecins spécialistes tiennent-t'ils vraiment compte de ce genre de particularité lorsqu'il y a un diagnostic officiel ?

Je vous pose cette question sur l’utilité d’un diagnostic officiel, car j’ai enfin les coordonnées d’un psychiatre, mais ce psychiatre demande des honoraires vraiment très (très) élevés et je n’ai aucune idée du temps que ça peut prendre à un psychiatre pour valider ou non un pré-diagnostic. De plus, ce n’est pas tout près de chez moi.

Serait-ce un investissement (temps – argent – énergie) qui en vaut la peine, ou est-il préférable d’attendre encore quelques années. J’ose espérer que dans quelques années, il y aura plus de psychiatres sensibilisés à la question des TSA. Mais c’est peut-être également un pari risqué sur l’avenir (qu’on ne connaît pas).

Pensez-vous qu’on puisse demander au psychiatre :
- combien de temps peut prendre une validation (ou non validation) d’une procédure de détection TSA ?
- Combien de rendez-vous seraient nécessaires (même si bien sûr ça peut varier d’un cas à l’autre), mais juste avoir une petite idée, car je n’ai pas envie de dépenser une fortune pour pas grand-chose, surtout que je pense qu’il faudrait aussi faire tester ma fille (si elle accepte). Et puis, j’ai une proposition de suivi qui m’aiderait certainement. Mais je dois faire un choix, car re-diagnostic + suivi + tester ma fille, c’est très difficile.
- Dois-je lui envoyer à l'avance le pré-diagnostic établi …

Auriez-vous des conseils à me donner ?

Merci d'avance,
Diagnostiquée HPI en 2014
Diagnostiquée SED en 02/2018
Pré-diagnostic le 21/12 : TSA (asperger)
Diagnostic TSA (asperger) le °7/02/2019 par psychiatre

Avatar du membre
Flower
Modératrice
Messages : 4444
Enregistré le : mercredi 8 avril 2015 à 13:13
Localisation : Un peu à l'Est (géographiquement parlant)

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#38 Message par Flower » mardi 29 janvier 2019 à 12:40

@Fleurdeprintemps: Il me paraît tout à fait normal et légitime de demander au psychiatre le nombre de séances qu'il estime nécessaires pour valider le pré-diagnostic. D'ailleurs même s'il y a dépassement d'honoraires, j'imagine que c'est au moins partiellement remboursé, vu qu'il s'agit d'un psychiatre?
Sur l'intérêt du diagnostic officiel, je pense que oui, ça vaut la peine, en particulier par rapport à la médecine du travail. Si jamais les conditions à ton travail se dégradent subitement (genre on te supprime ton bureau privé), auras-tu le temps et l'énergie de faire valider un pré-diagnostic? Le risque c'est que non, et en plus on te dira potentiellement que ce pré-diagnostic commence à dater, surtout s'il y a de nouvelles versions des tests... Donc à mon avis il vaut mieux y aller maintenant, quitte à retarder un peu le suivi.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

Avatar du membre
olivierfh
Forcené
Messages : 2372
Enregistré le : mercredi 23 novembre 2016 à 21:00
Localisation : Toulouse

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#39 Message par olivierfh » mardi 29 janvier 2019 à 12:56

Fleurdeprintemps a écrit :
mardi 29 janvier 2019 à 12:00
Je suppose qu’un pré-diagnostic n’a aucune valeur si je vais trouver le médecin du travail et lui expliquer ma situation.
Ça dépend du médecin qui peut être plus ou moins prêt à aider et informé, et il te recommandera probablement d'officialiser. Parmi les domaines que tu cites c'est le seul où ça me semble utile rapidement.
j’ai enfin les coordonnées d’un psychiatre, mais ce psychiatre demande des honoraires vraiment très (très) élevés et je n’ai aucune idée du temps que ça peut prendre à un psychiatre pour valider ou non un pré-diagnostic.
Trouves-en un autre (pas de raison de payer un médecin plus que le remboursement), et si l'évaluation est complète certains le font en une ou deux consultations (mais ce n'est pas son intérêt s'il se fait payer très cher).
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

ZiaO
Occasionnel
Messages : 29
Enregistré le : lundi 7 janvier 2019 à 20:02

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#40 Message par ZiaO » mardi 29 janvier 2019 à 21:25

Fleurdeprintemps a écrit :
mardi 29 janvier 2019 à 12:00
Dans le domaine médical, est-ce que ça pourrait jouer quelque chose en cas, par exemple, de prescription de médicament ? Je suis très sensible aux médicaments et je fais vite beaucoup d’effets secondaires. Mais mon médecin traitant est au courant. Donc, cela a-t’il un intérêt ? Et les médecins spécialistes tiennent-t'ils vraiment compte de ce genre de particularité lorsqu'il y a un diagnostic officiel ?
Je n'en suis qu'au tout début de ma démarche, mais je me pose également cette question.
L'hypersensibilité aux médicaments est vraiment pénible... et je me demande si les médecins peuvent ne serait-ce que l'envisager. Le mien, en tous cas, ne semble pas comprendre quand j'évoque certains effets secondaires. Je l'ai vu hier pour lui confier mon questionnement sur les TSA. J'avais écrit un long message de 4 pages décrivant ce que je ressens. Il l'a lu et m'a dit que la seule chose qu'il peut faire pour moi est de me prescrire des anti-dépresseurs car il trouve que je "manque d'entrain". J'ai rendez-vous demain chez une neuropsychologue. Espérons qu'elle sera plus réceptive.

Pour en revenir aux médicaments, le diagnostic me semble essentiel en cela : me rassurer sur le fait que certains symptômes ou effets secondaires ne sont pas "justes" psychosomatiques, identifier leur origine, confirmer (ou non) l'hypersensibilité.

Je n'en suis pas du tout au même stade que toi. Cependant, si j'avais un pré-diagnostic, je crois que je mènerais la démarche diagnostique jusqu'à son terme. Pour avoir un justificatif officiel qui peut être utile au niveau professionnel (si jamais la situation se dégrade, comme tu le dis). Et pour mes enfants.

Avatar du membre
Fleurdeprintemps
Fidèle
Messages : 148
Enregistré le : vendredi 29 août 2014 à 9:49

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#41 Message par Fleurdeprintemps » mercredi 30 janvier 2019 à 10:11

Je vous remercie pour vos réponses.

En ce qui concerne le fait de trouver un autre psychiatre, c'est difficile.

En attendant, je vais envoyer un email et demander si je dois lui faire parvenir mon rapport par email, combien de temps +/- ça peut prendre pour établir un diagnostic après un pré-diagnostic. J'espère avoir une réponse.

@ZiaO, par rapport aux médicaments, je n'ai plus regardé les notices des médicaments depuis plusieurs années, car j'avais beaucoup d'effets secondaires et je m'étais mis en tête que ça devait être psychosomatique. Je prenais ce qu'on me prescrivait et essayais de ne pas trop y prêter attention. Jusqu'au jour ou mon médecin s'est rendu compte des effets secondaires que ça provoquait chez moi. Le fait que ça vienne de mon médecin m'a un peu rassurée sur le fait que ça n'était pas psychosomatique.
Diagnostiquée HPI en 2014
Diagnostiquée SED en 02/2018
Pré-diagnostic le 21/12 : TSA (asperger)
Diagnostic TSA (asperger) le °7/02/2019 par psychiatre

apache
Régulier
Messages : 44
Enregistré le : jeudi 30 novembre 2017 à 15:12

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#42 Message par apache » mercredi 30 janvier 2019 à 19:06

Le diagnostic "officiel" me paraît très important pour trouver des solutions adaptées à soi.
Je trouve assez dangereux de s'autodiagnostiquer : même si on rencontre des difficultés proches de l'autisme, les causes peuvent être toutes autres. Et c'est difficile de s'analyser et faire la part des choses sans l'aide d'un professionnel.
Trouble anxieux généralisé et phobie sociale

Avatar du membre
Fleurdeprintemps
Fidèle
Messages : 148
Enregistré le : vendredi 29 août 2014 à 9:49

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#43 Message par Fleurdeprintemps » mercredi 30 janvier 2019 à 19:20

Il ne me semble pas qu'on parle d'autodiagnoqtic ici. En ce qui me concerne j'ai passé de nombreux tests, entretiens avec plusieurs psychologues connaissant les TSA.
Diagnostiquée HPI en 2014
Diagnostiquée SED en 02/2018
Pré-diagnostic le 21/12 : TSA (asperger)
Diagnostic TSA (asperger) le °7/02/2019 par psychiatre

apache
Régulier
Messages : 44
Enregistré le : jeudi 30 novembre 2017 à 15:12

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#44 Message par apache » mercredi 30 janvier 2019 à 19:57

Excuse-moi Fleurdeprintemps, je répondais au post initial et je n'avais pas vu ton intervention.
Je ne remet pas du tout en cause ton pré-diagnostic, qui semble d'ailleurs avoir été effectué très sérieusement. Donc dans ton cas il n'y a pas trop de doutes !
Ma remarque concerne plutôt les personnes qui n'ont pas de diagnostic (comme moi), car les causes de nos difficultés ne sont pas forcément liées à l'autisme malgré les similitudes.
Trouble anxieux généralisé et phobie sociale

Avatar du membre
hazufel
Modératrice
Messages : 3433
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#45 Message par hazufel » jeudi 31 janvier 2019 à 8:28

Un médecin (du travail y compris) sera toujours plus enclin à prendre en compte un diagnostic posé par un confrère. Il y a peu (voire pas) de médecins qui prennent des dispositions suite à des bilans de psychologues. Pour un aménagement professionnel et encore plus une demande de RQTH, des bilans de psychologues ne suffiront pas.
Les professionnels de santé que tu croiseras et à qui il faudra annoncer ton autisme potentiel, ne le prendront en compte que s’il est validé par un médecin.
On ne contredit pas l’avis d’un médecin (à l’école, dans le travail, et en famille pas tellement non plus), en revanche les bilans de psychologues ne sont pas souvent pris au sérieux ni ne permettent de reconnaissance réelle.
C’est ce que j’ai remarqué avec trois démarches chez moi et tout ce que j’ai lu ailleurs.
Bon courage.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

Répondre