Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Fleurdeprintemps
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#46 Message par Fleurdeprintemps » jeudi 31 janvier 2019 à 19:50

hazufel a écrit :
jeudi 31 janvier 2019 à 8:28
Un médecin (du travail y compris) sera toujours plus enclin à prendre en compte un diagnostic posé par un confrère. Il y a peu (voire pas) de médecins qui prennent des dispositions suite à des bilans de psychologues. Pour un aménagement professionnel et encore plus une demande de RQTH, des bilans de psychologues ne suffiront pas.
Les professionnels de santé que tu croiseras et à qui il faudra annoncer ton autisme potentiel, ne le prendront en compte que s’il est validé par un médecin.
On ne contredit pas l’avis d’un médecin (à l’école, dans le travail, et en famille pas tellement non plus), en revanche les bilans de psychologues ne sont pas souvent pris au sérieux ni ne permettent de reconnaissance réelle.
C’est ce que j’ai remarqué avec trois démarches chez moi et tout ce que j’ai lu ailleurs.
Bon courage.
Merci pour ta réponse. Exposé ainsi, ça semble logique.

Par contre lorsque tu dis : "On ne contredit pas l’avis d’un médecin", ce n'est pas toujours vrai.

J'ai une maladie orpheline, qui est en général diagnostiquée par des rhumatologues (ou des généticiens). Dans mon cas, il s'agit d'un rhumatologue spécialiste de cette maladie, qui ne se consacre qu'à cette maladie. Une rhumatologue que je connais, c'est moquée du diagnostic de son confrère, a dit que c'est n'importe quoi et que cette maladie n'existe pas (ou dans de très rares cas) et que je n'ai certainement pas cette maladie (je précise qu'elle ne m'a pas examinée). Parfois, lorsqu'une maladie, ou une spécificité n'est pas bien connue, des diagnostics posés par des spécialistes ne sont pas toujours pris au sérieux et même nié. Ce sont des témoignages que je lis aussi concernant cette maladie. Certaines formes de TSA ne sont pas bien connus des médecins et il peut peut-être se produire le même genre de remarque/réflexion/déni.

Malgré tout, il vaut sans doute mieux avoir un diagnostic par un médecin.
Diagnostiquée HPI en 2014
Diagnostiquée SED en 02/2018
Pré-diagnostic le 21/12 : TSA (asperger)
Diagnostic TSA (asperger) le °7/02/2019 par psychiatre

Aeryn
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#47 Message par Aeryn » vendredi 1 février 2019 à 7:37

Le cas du SED hypermobile est très particulier.
Les généticiens "croient" en une forme de cette maladie (qui a été décrite il y a longtemps), mais les médecins du GERSED utilisent la même appellation pour une pathologique qui, si elle existe (je n'ai pas d'avis sur la question), est diagnostiquée sur des critères diagnostiques différents. Cela explique que le diagnostic soit parfois remis en cause, même par des médecins.
TSA d'intensité légère à modérée

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chill out
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#48 Message par chill out » vendredi 1 février 2019 à 21:07

L'intérêt du diag me concernant était de ne plus avoir à me demander si j'étais normal, bizarre, fou, asocial ou seulement différent au sein d'un univers composé de milliard d'humains dont j'ai toujours du mal à comprendre les motivations...

L'utilité à été de pouvoir expliquer à mon entourage professionnel que j'étais seulement différent et que mon asociabilité était du à un stress intense lors des attroupements de convivialité et que ma froideur était également une forme d'incompréhension de cette humeur joyeuse permanente qui s'échangeait autour de moi sur des sujets d'une futilité égale à un ballon d'hélium qui s'élève dans le ciel...

ET cela m'a surtout permis d'arrêter de faire des efforts pour tenter de m'intégrer ou que ce soit avec qui que ce soit...
Au final, j'ai réappris à vivre au sein de mon univers comme un enfant sauvage d'Asperger que je n'ai jamais cessé d'être...
Diagnostiqué.

C'est quoi être autiste ?
C'est réfléchir à la manière dont je vais te casser le bras si tu poses ta main sur mon épaule encore une fois...

Forum Aspergers-Aspergirls

PrTournesol
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#49 Message par PrTournesol » dimanche 3 février 2019 à 17:28

Bonjour,

J'envisage le diagnostic comme quelque chose de positif mais d'après les commentaires précédents, il semble évident que nous le vivions tous de façon très différente et que nos objectifs soient très variés aussi.

En ce qui me concerne, j'ai entrepris les démarches afin de me déculpabiliser. Toute ma vie j'aurai subi les remarques désobligeantes des personnes qui m'entourent : pourquoi tu ne dis pas bonjour ? pourquoi tu ne me demandes pas comment je vais ? pourquoi tu ne fais pas des efforts ? sois plus spontanée ! sors ton nez de tes bouquins ! pourquoi t'as rien dit de la soirée ? tu fais la gueule ? arrête de faire ta pédante ! (parce que j'ai repris la personne sur l'accord du participe passé), etc etc.

Un diagnostic me permettra sûrement de me sentir moins coupable et de pouvoir enfin m'accepter telle que je suis. Je me sens déjà beaucoup mieux après mon premier entretien de vendredi soir. Cela ne facilitera pas le quotidien, mais cela devrait m'aider à avoir une meilleure opinion de moi-même : NON, je ne suis pas une sauvage et une rustre (entre autres), j'ai juste un besoin vital de solitude le week-end après une semaine en contact constant avec les gens, et je ne rejette pas les codes sociaux, c'est seulement que je ne les comprends pas ou qu'ils me paraissent futiles et superficiels.
En cours de diagnostic. Premier rendez-vous avec un psychiatre le 1/2/19. Bilan complet prévu dans un centre expert asperger.

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elpanacho
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#50 Message par elpanacho » jeudi 7 mars 2019 à 17:30

Bonjour

De mon coté, la simple prise de connaissance du syndrome et de l'auto-diagnostique probable m'as permis de mettre pas mal de chose au claire sur mon vécu, sur mon parcours professionnel, et surtout ma vis de famille
La simple supposition que je sois aspie m'a permis de résoudre pas mal de choses dans mon couple.

Le diagnostique officiel va me permettre 2 choses
Professionnellement:
Au travail, je vient pour bosser, et je veux être efficace pour que mon entreprise soit efficace est qu'elle me paye en conséquence.
Je n'ai pas envie de faire de sociabilité au boulot, je me moque des team building, afterwork et autre frivolité (j'ai bossé pendant 10 ans en ESN/SSI)
Le manifester ouvertement m'as toujours fais passer pour celui qui gueule, qui n'est jamais content, qui n'est pas corporate.
Cela me permettra "officiellement" d'avoir moins d'effort a faire socialement et de me concentrer sur mon vrai travail qui est l'informatique de gestion

Socialement:
C'est un peut plus personnel, j'ai grandi dans un environnement ou j'ai côtoyer beaucoup de personne utiliser leur origine socialo-culturo-ethnico-religieuse pour justifier le non-effort fait pour construire leur vie, tout en minimisant les difficultés que je pouvait exprimer sur certains aspect de ma vie (qui étaient difficile a expliquer).
j'ai donc fait beaucoup d'efforts pour compenser ces difficultés, car depuis tout petit, il était inconcevable pour moi de ne pas construire moi même mon avenir (pour des raisons qui, de par la longueur de l'explication nécessaire, ne seront pas évoquées ici).
De façon tout à fait puérile, j'ai une envie de revanche sur mon entourage et mon milieux sociale à qui j'ai envie de crier "j'ai escaladé la montagne alors que je n'avais qu'un seul bras, quel est votre excuse?'

Aujourd'hui j'ai envie d'investir mon énergie dans autre choses que le choix du masque que je vais porter ou l'attention que chacun veux qu'on porte à ses état d’âme.
Beaucoup de gens on besoin d’étiqueter les choses, et j'ai dans l'idée (peut être a tort) que je perdrai moins de temps et d’énergie avec eux si je leur fourni moi même l’étiquette qu'ils peuvent me mettre.
ElPanacho Pre-diagnostique SA-HPI (janvier 2019)
En attente de RDV Psychiatre
Accessoirement dysorthographique et légèrement dyslexique

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Autrey
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#51 Message par Autrey » vendredi 8 mars 2019 à 11:52

Professionnellement
Au travail, je vient pour bosser, et je veux être efficace pour que mon entreprise soit efficace est qu'elle me paye en conséquence.
Je n'ai pas envie de faire de sociabilité au boulot, je me moque des team building, afterwork et autre frivolité (j'ai bossé pendant 10 ans en ESN/SSI)
Le manifester ouvertement m'as toujours fais passer pour celui qui gueule, qui n'est jamais content, qui n'est pas corporate.
Cela me permettra "officiellement" d'avoir moins d'effort a faire socialement et de me concentrer sur mon vrai travail qui est l'informatique de gestion


Je suis exactement comme toi.
J'interagis souvent mais dans le cadre de mes fonctions, je n'aime pas intéragir autrement (genre machine à café).
Dans ma société alors que j'ai une RQTH qui me protège on me demande de manger au réfectoire, quand je dis non il y'a suspicion que je ne fais pas d'efforts, hors la RQTH sert justement à ne pas faire d'efforts, à être enfin soi-même.
J'ai signalé ma RQTH et le fait que je sois autiste mais visiblement cela ne sert pas à grand chose.
Ceci dit au moins ils le savent et peuvent juger mes particularités à l'aune de ce diagnostic.
Diagnostiquée récemment, à la quarantaine passé. :geek:
Bénévole

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#52 Message par RisingPhoenix » vendredi 8 mars 2019 à 12:33

Ciao le fofo !
Modifié en dernier par RisingPhoenix le vendredi 15 mars 2019 à 1:44, modifié 1 fois.
Ciao le fofo ! :bravo:

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Lilette
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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#53 Message par Lilette » mercredi 13 mars 2019 à 16:03

RisingPhoenix a écrit :
vendredi 8 mars 2019 à 12:33
Je ne suis pas diagnostiquée, mais j'espère que mon post ne gênera pas :)
Je suis aussi en plein questionnement concernant le bien fondé ou non d'un diagnostic. Personnellement, je sais que cela ne changera pas forcément grand-chose à ma situation professionnelle, pour plein de raisons que je n'ai pas envie d'exposer ici. Je doute également d'avoir besoin de quelconques aménagements ou aides, car je n'ai pas de trouble moteur majeur par exemple. Je suis sensible au bruit, mais en habitant à la campagne, c'est gérable.
Enfin bref, je digresse !
En ce qui me concerne, le diagnostic relève plus d'un questionnement identitaire : est-ce que je fais partie de la communauté autiste ? L'autisme est-il une composante de mon identité personnelle ? Ce sont plutôt ces questions qui m'amènent à chercher un diagnostic, ou à défaut le contact avec des personnes autistes (un peu comme on rechercherait sa "patrie") :innocent:
Ça me fera toujours "rire" ce truc de communauté.
On parle de gros problèmes de communication & les gens s'évertuent à vouloir s'imaginer que les autistes se regroupent entre eux pour créer je ne sais quoi, peut-être une autre planète remplie autistes interdite aux non-autistes ?
Il n'y a PAS de communauté autistique, point !
Et honnêtement si tu n'as pas tellement de difficultés mais que tu cherches juste un truc identitaire, ça donne vraiment l'impression que tu cherches un diagnostic d'un truc "trokool" & à la mode pour faire "genre" dans les salons.
L'autisme ça n est pas ça.
Merci de respecter les personnes qui galèrent chaque jour avecce trouble neurologique.
TSA.

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#54 Message par Clovis » mercredi 13 mars 2019 à 16:37

Ce que j'aimerais avant tout c'est savoir, pour moi, pour soulager un tant soit peu cette question qui m'obsède depuis l'école primaire au moins : pourquoi ?!

Je me dis que ça pourrait m'aider à distinguer un peu mieux ce qui a toujours fait partie de moi de ce qui s'est construit au fil du temps, des expériences... Les deux sont bien entendu assez inextricablement mêlés, l'un ayant forcément influé sur le développement de l'autre, mais ça m'aiderait à mieux différencier ce à quoi je dois simplement me résoudre de ce que je peux travailler à améliorer (en ayant une meilleure idée de comment y œuvrer).

Pour illustrer :

Lorsque je me suis installé en ville à 18 ans, je pensais que mon malaise ressenti dans les espaces bruyants, particulièrement lorsque je marche en ville, était exclusivement psychologique, à rapprocher de mon anxiété sociale (tout comme ma peur d'entrer seul dans des endroits tels que pharmacies, cinémas, restaurants, etc.).

Au prix d'un sérieux travail mené sans accompagnement mais en m'inspirant des méthodes de la TCC j'ai réussi à apprivoiser les endroits que j'évoque entre parenthèse... Bien qu'en appliquant la méthode j'ai été assez perplexe : lorsqu'il s'agissait de trouver, par exemple, les raisons de mon malaise j'avais l'impression de devoir quelque peu les inventer pour pouvoir ensuite les réfuter, l'exercice me paraissait dès lors assez artificiel... Je me suis du coup rendu compte qu'au delà du regard de l'autre il y avait surtout le sentiment de ne pas savoir comment faire, de ne pas maîtriser les codes liés à ces lieux spécifiques.

Malgré les progrès que j'ai pu faire grâce au travail évoqué ci-dessus mon malaise, ma fatigue, ma tension (ou comment on pourra bien l'appeler) ressentie dans la rue, dans les espaces bruyants et peuplés en général, et bien elle ne s'est jamais améliorée, malgré tous mes efforts...

... La quasi-certitude maintenant que cela est lié - au moins en grande partie - à une tendance à la surcharge sensorielle me permet de comprendre pourquoi mes efforts n'ont pas eu d'effet.
Tests avec neuropsy spécialisé puis bilan psychomoteur et sensoriel vont dans le sens d'un TSA, rendez-vous psychiatre en janvier 2020.

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#55 Message par lulamae » mercredi 13 mars 2019 à 19:19

Lilette a écrit : Et honnêtement si tu n'as pas tellement de difficultés mais que tu cherches juste un truc identitaire, ça donne vraiment l'impression que tu cherches un diagnostic d'un truc "trokool" & à la mode pour faire "genre" dans les salons.
L'autisme ça n est pas ça.
Merci de respecter les personnes qui galèrent chaque jour avecce trouble neurologique.
Ca faisait longtemps... Je signale ce message venimeux ; merci à toi AUSSI de respecter les personnes qui galèrent avec leurs questionnements sur ce trouble neurologique.
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#56 Message par hazufel » mercredi 13 mars 2019 à 19:26

Un questionnement identitaire n’a pas de sens ici... et la personne écrit qu’elle n’a pas vraiment de difficultés. Je n’y vois pas non plus de questionnement par rapport à un fonctionnement erratique.
Y’a t’il alors nécessité de surcharger les centres diagnostiques TSA dans ce cas ?
Je vis aussi à la campagne et les difficultés sensorielles j’en vis tous les jours.
Le message de Lilette n’est pas venimeux, il précise qu’il n’y a pas de communauté autistique ni de reconnaissance identitaire dans l’autisme...
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#57 Message par Lilette » mercredi 13 mars 2019 à 19:27

lulamae a écrit :
mercredi 13 mars 2019 à 19:19
Lilette a écrit : Et honnêtement si tu n'as pas tellement de difficultés mais que tu cherches juste un truc identitaire, ça donne vraiment l'impression que tu cherches un diagnostic d'un truc "trokool" & à la mode pour faire "genre" dans les salons.
L'autisme ça n est pas ça.
Merci de respecter les personnes qui galèrent chaque jour avecce trouble neurologique.
Ca faisait longtemps... Je signale ce message venimeux ; merci à toi AUSSI de respecter les personnes qui galèrent avec leurs questionnements sur ce trouble neurologique.
Si ça t'amuse de le prendre pour toi, grand bien te fasse.
TSA.

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#58 Message par lulamae » jeudi 14 mars 2019 à 9:10

hazufel a écrit :
mercredi 13 mars 2019 à 19:26
Un questionnement identitaire n’a pas de sens ici... et la personne écrit qu’elle n’a pas vraiment de difficultés. Je n’y vois pas non plus de questionnement par rapport à un fonctionnement erratique.
Y’a t’il alors nécessité de surcharger les centres diagnostiques TSA dans ce cas ?
Je vis aussi à la campagne et les difficultés sensorielles j’en vis tous les jours.
Le message de Lilette n’est pas venimeux, il précise qu’il n’y a pas de communauté autistique ni de reconnaissance identitaire dans l’autisme...
Ta réponse est biaisée @hazufel : tu parles du contenu du message de @Lilette, par rapport en outre au passage que je n'ai pas cité ; moi, je parle de la forme agressive de son message (paroles citées).
Cependant, ta réponse met bien à jour l'antagonisme entre les "vrais" autistes et les "faux", ceux qui sont supposés, d'après vous, se la jouer. C'est oublier le "2ème effet kiss kool" dont on parle souvent ici - ne vous vient-ils pas à l'idée que des personnes peuvent, en début de questionnement, ne pas être encore conscientes de leurs difficultés ?
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#59 Message par lulamae » jeudi 14 mars 2019 à 9:14

Lilette a écrit :
mercredi 13 mars 2019 à 19:27
lulamae a écrit :
mercredi 13 mars 2019 à 19:19
Lilette a écrit : Et honnêtement si tu n'as pas tellement de difficultés mais que tu cherches juste un truc identitaire, ça donne vraiment l'impression que tu cherches un diagnostic d'un truc "trokool" & à la mode pour faire "genre" dans les salons.
L'autisme ça n est pas ça.
Merci de respecter les personnes qui galèrent chaque jour avecce trouble neurologique.
Ca faisait longtemps... Je signale ce message venimeux ; merci à toi AUSSI de respecter les personnes qui galèrent avec leurs questionnements sur ce trouble neurologique.
Si ça t'amuse de le prendre pour toi, grand bien te fasse.
Qu'est-ce qui te dit que je le prends pour moi ? :) Je me moque de ce que tu penses de moi, @Lilette.
La répétition de tes obsessions sur les fils des personnes en questionnement m'agresse, parce que cela dépare le forum, au vu de ce qui est demandé dans la charte. C'est tout.

Edit : pour être bien claire, ajouts de passages de la charte :
a écrit : Cet espace à l'origine ouvert aux adhérents de l'association est actuellement dédié aux personnes concernées par l'autisme, ce qui inclut différentes formes d'autisme, aux parents, aux personnes en questionnement, curieuses, et autres. Et c'est également un lieu d'échange libre et dans le respect de chacun sur le sujet.
a écrit : Depuis, il a énormément évolué et accueille des personnes autistes, des parents, des familles, des professionnels, des étudiants, des personnes qui se questionnent sur elles-mêmes, etc. Il permet à chacun d'échanger sur le sujet de l'autisme, de partager ses expériences, de s'informer pour soi-même ou ses proches, et l'entraide entre ses membres.
a écrit : Tout échange doit se faire dans le respect mutuel des interlocuteurs. Il est obligatoire de faire preuve de courtoisie et de bienveillance envers ses interlocuteurs.
Les injures et termes grossiers sont formellement interdits. Les suppositions, les procès d’intention, les jugements, les attaques personnelles et les critiques ad hominem, envers un membre du forum Asperansa ou une personne extérieure sont proscrits.
a écrit : L'ironie et l'humour sont bien sûr autorisés, mais les utilisateurs doivent se garder de tout mépris excessif ou répété et faire attention à ce que cela soit compris comme tel (cf 1.2).
a écrit : Quelles que soient ses opinions, tout intervenant sur le forum doit accepter d'être confronté à des points de vue différents des siens, et d'y répondre de manière correcte et argumentée.
Je n'ai pas vu d'arguments dans ce que tu as énoncé, seulement une attaque gratuite et, je le répète, inutile au regard des efforts demandés ici. C'en est une parmi d'autres, mais un bon exemple.
Diagnostic d'autisme juillet 2019.

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Re: Quel est l'intéret, qu'attendez-vous, du diagnostic ?

#60 Message par hazufel » jeudi 14 mars 2019 à 10:08

lulamae a écrit :
jeudi 14 mars 2019 à 9:10
Ta réponse est biaisée @hazufel : tu parles du contenu du message de @Lilette, par rapport en outre au passage que je n'ai pas cité ; moi, je parle de la forme agressive de son message (paroles citées).
Cependant, ta réponse met bien à jour l'antagonisme entre les "vrais" autistes et les "faux", ceux qui sont supposés, d'après vous, se la jouer. C'est oublier le "2ème effet kiss kool" dont on parle souvent ici - ne vous vient-ils pas à l'idée que des personnes peuvent, en début de questionnement, ne pas être encore conscientes de leurs difficultés ?
C'est toi qui interprètes ce que je dis. Je n'ai parlé nulle part de faux ou vrais autistes, je relève des écrits qui ne mentionnent aucune difficulté. Je ne nie aucune difficulté, chez personne, diagnostiqué ou pas, là n'est pas le souci, c'est toi qui m'incombe des intentions que je n'ai pas. Tu n'es pas la seule malheureusement, et c'est un problème récurrent. Là j'ai relevé, ce qu'a dit la personne cherchant un diagnostic, pour connaitre son identité, mais ne se sentant en difficulté nulle part. Je ne vois donc pas la nécessité d'un diagnostic d'autisme, quand beaucoup de gens, autistes ou pas, sont en réelle grande souffrance. Chacun fait ce qu'il veut, mais surcharger les professionnels rares, quand on se cherche une identité, et pas plus, ça me dépasse considérablement.
Et je ne biaise pas ma réponse, je ne vois pas de remarques venimeuses dans le message de Lilette.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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