Burinex/Bumétanide : Utilisation et retour d'expérience...

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Murielle
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Re: Burinex, journal de bord

#91 Message par Murielle » mercredi 27 août 2014 à 17:59

Après une longue pause estivale, je découvre ce fil...Bravo Loup super initiative.!!!!

Merci de nous faire partager ton expérience.! C'est génial.! :kiss: :love:

Je suis contente de voir que ça se passe bien, et si tu as l'occasion de voir des personnes de ton entourage peut-être qu'eux aussi ont "noté" des différences qui t'auraient échappées....? (Ouh, les vilaines.! :mryellow: :lol: )

Bizzzzzzzzzzzzz
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Re: Burinex, journal de bord

#92 Message par Loup » samedi 30 août 2014 à 23:42

Alley, des nouvelles! :wink:

Cela fait donc un mois et demi que je prends du Burinex.
Globalement, l'effet diurétique se gère plutôt pas mal. J'ai de la chance car mon potassium ne baisse pas, et je n'ai pas besoin d'en prendre à côté. C'est donc une prise de sang tous les six mois pour ceux qui ne sont pas affectés par ça.
Dans les effets déjà notables, j'ai moins de blocages dans la tête, les pensées sont plus fluides.. À vérifier dans d'autres conditions. Je suis également plus attentive à ce qui m'entoure, selon moi, et mes parents, penser à faire certaines choses est plus spontané, et demande moins d'effort de "mentalisation" de certaines actions du quotidien par rapport aux autres (éviter à ma mère d'aller ranger des trucs, et le faire, ou inversement, chercher quelque chose pour elle, ranger la chaise pour qu'elle passe, penser à demander aux autres s'ils ont besoin de quelque chose pour les courses)... Un peu plus vive apparemment.
Après, je suis en "vacances" dont pas vraiment en situation de quotidien, chez moi, à Lorient.

J'ai vu le Dr L. hier après-midi, il m'a renouvelé mon ordonnance pour six mois, pour me laisser le temps de trouver quelqu'un qui puisse me le prescrire (probablement le psychiatre de la structure où je vois ma psy).

Plutôt positif pour le moment. :)
29 ans, autiste cru 2013, Brest. AVS, artiste, diplômé des Beaux-Arts de Lorient. Propriétaire d'un Loup intérieur et dérapeur de réalité. ⚥
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Re: Burinex, journal de bord

#93 Message par Pupuce » samedi 30 août 2014 à 23:48

A suivre donc :)

Edit : je me rends compte que cela ne veut rien dire, je voulais simplement dire que je vais continuer à suivre ton évolution avec la prise de Burinex. Apparemment, même si c'est léger, ça à l'air positif.
Modifié en dernier par Pupuce le samedi 30 août 2014 à 23:51, modifié 1 fois.
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Re: Burinex, journal de bord

#94 Message par G.O.B. » samedi 30 août 2014 à 23:48

Cool :D

Pas de nouvelle baisse de tension ?
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Re: Burinex, journal de bord

#95 Message par Loup » samedi 30 août 2014 à 23:57

Nope, pas de baisse de tension en vue depuis la première semaine.
Je l'avais signalé au Dr L. et il m'a dit que le corps devait compenser la baisse de potassium (le taux était toujours dans la moyenne, mais ça a du baissé), normal, donc. :wink:

Les effets mettent du temps à apparaître, on peut commencer raisonnablement à guetter après le premier mois, mais ça peut aller jusqu'à 3 mois (ou plus) avant les signes (d'après les témoignages de parents que j'ai entendu).
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Re: Burinex, journal de bord

#96 Message par Murielle » dimanche 31 août 2014 à 18:29

Super.! Je suis ravie de lire ces lignes Loup....Car même si tu es en vacances, c'est positif, et si tu le remarques, c'est que probablement, même en vacances avant tu n'avais pas ces progrès.! :bravo: :love: :kiss:
On va continuer de lire ici tes remarques ....C'est super intéressant tout de même.! Merci pour le partage.! :kiss:
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Re: Burinex, journal de bord

#97 Message par Loup » jeudi 25 septembre 2014 à 0:44

Hop, quelques nouvelles!

J'ai fait ma prise de sang hier (un peu à la bourre, mais parce qu'il avait oublié de me faire l'ordonnance pour ça), aucune baisse du potassium: tranquille pour six mois! \o/
À nouveau du stock pour un mois, j'ai un peu de temps avant d'envisager de trouver quelqu'un qui me fasse des ordonnances, heureusement.
Rien de nouveau dans les signes "positifs", mais comme il disait, c'est un facilitateur, l'effet ne se voit pas forcément. À part les pensées fluidifiées, ça n'influence pas sur la concentration, malheureusement.
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Re: Burinex, journal de bord

#98 Message par G.O.B. » jeudi 25 septembre 2014 à 0:50

A quel moment tu prendras la décision de poursuivre ou arrêter, il me semble que c'était un test de 3 mois ?
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Re: Burinex, journal de bord

#99 Message par Loup » jeudi 25 septembre 2014 à 0:56

3 mois, c'était pour se donner le temps de constater si effet, il y a. Comme ça s'est manifesté avant le deuxième rdv (à un mois et demi), j'ai décidé avec le Dr L. de poursuivre le traitement sur un temps non déterminé.
J'ai lu que quelqu'un avait décidé d'arrêter après un an, par exemple, parce qu'il n'en avait plus besoin.

Je verrai donc avec le temps...
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Re: Burinex, journal de bord

#100 Message par Vad » jeudi 25 septembre 2014 à 2:38

As tu constaté des changements (comportementaux, etc...) depuis le début du traitement ?
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Re: Burinex, journal de bord

#101 Message par Loup » jeudi 25 septembre 2014 à 13:45

Loup a écrit : Cela fait donc un mois et demi que je prends du Burinex.
Globalement, l'effet diurétique se gère plutôt pas mal. J'ai de la chance car mon potassium ne baisse pas, et je n'ai pas besoin d'en prendre à côté. C'est donc une prise de sang tous les six mois pour ceux qui ne sont pas affectés par ça.
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Après, je suis en "vacances" dont pas vraiment en situation de quotidien, chez moi, à Lorient.
Tout est indiqué dans le fil...
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Re: Burinex, journal de bord

#102 Message par Lupine » samedi 4 octobre 2014 à 21:56

J'en discutais tout à l'heure avec des collègues et une question est venue, est-ce que tu as vu une différence concernant tes synesthésies ou tes hypersensibilités sensorielles ? (je sais que ce n'est que le début pour toi mais si tu as noté des choses concernant ces deux éléments est-ce que tu pourrais nous le partager ?)


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).
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Avis sur bumetanide

#103 Message par TRM2000 » mardi 19 février 2019 à 17:41

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Bonjour,


Je recherche des parents qui ont pour leurs enfants un traitement bumetanide, pour avoir des avis sur le traitements...

Merci de me contacter

Cordialement
Suspicion TSA d’un petit garçon de 5ans1/2

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Re: Avis sur bumetanide

#104 Message par Tugdual » mardi 19 février 2019 à 20:01

Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

Papillons
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Re: Avis sur bumetanide

#105 Message par Papillons » mardi 19 février 2019 à 23:47

Bonsoir,
Mon fils l’a pris pendant un an puis nous avons décidé de l’arrêter car on ne voyait plus de différence avec ou sans, ce que l’arrêt nous a confirmé.
Il avait 1 cp 1/2 par jour + 6000 de potassium. Avec 2 cp par jour, on voyait une différence (plus de présence et de participation dans les discussions par exemple) mais comme il n’arrivait pas à stabiliser le potassium on l’avait baissé pour un profit finalement nul. De plus, les prises de sang permanentes + les envies d’uriner en classe étaient assez pénibles pour lui.
Ceci n’est que notre expérience, il semblerait que pour d’autres ce soit beaucoup plus positif et avec moins d’inconvénients.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).
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