Dossier mdph déposé trop tot ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Leslie38
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Dossier mdph déposé trop tot ?

#1 Message par Leslie38 » mardi 26 février 2019 à 17:14

Bonjour à tous

Je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans et demi en cours de diagnostique.
J'ai commencé à avoir des doutes sur son comportement dès son plus jeune âge (je dirai 4 mois) mais personne ne voulais rien entendre.
Finalement à ses 21 mois il a été diagnostiqué polyallergique et pour les medecins ceci expliquais ses comportements "differents" et son absence de language.

Finalement apres avoir batailler corps et âme nous avons fais passer un test de psychometrie a lage de 3 ans et demi qui a révélé un haut potentiel mais aussi d'autre petites choses à verifier au CRA selon la neuropsy...elle nous parle du mot Asperger... que je ne connais pas.
Puis nous avons été relaché dans la nature comme ca.

Jai reussi a obtenir une place chez lorthophoniste avec bilan + suivi puis nous avons contacté le CRA qui nous a demandé de passer par le CMPE ce que l'ont a fait. La psy du cmpe nous a simplement dit qu'il etait angoissé et point final.
J'ai continué d'insister jai obtenu un bilan de psychomotricité ou la professionnelle parle de TDA(h).

Suite à sa notre neuropsy nous a obtenue un rdv rapide au CRA fin decembre 2018.
Dans le compte rendu il est ecrit qu'ils supposent un TSA léger + TDAH + dysphasie + haut potentiel.

Bien...rien de plus ils nous redonne rdv le 26 et 29 avril 2019 pour en savoir plus mais en attendant il a fallu faire le dossier MDPH de toute urgence pour l'école car mon fils (en moyenne section) a le droit a seulement 2 matinée d'école par semaine soit 6h. Le reste du temps jai du arreter mon travail pour m'occuper de lui. Je n'ai trouver aucune nounou voulant gerer handicap + polyallergie alimentaire et respiratoire.

Seulement voila le dossier MDPH est parti debut fevrier et nous n'avions que les comptes rendu psychometrie (Qi), psychomotricité, cmpe, orthophoniste, ecole...et medecin. Nous y avons mis le compte rendu du CRA mais étant donné qu'il s'agit encore que d'hypotheses (puisque tout ne sera posé qu'en avril) cela va t il jouer en notre défaveur ?

Jai peur que la MDPH n'accorde rien (avs et aide car mine de rien je ne peux plus du tout travailler) sans certitude posé par le CRA et l'école n'a pas voulu attendre avril car peur de ne pas avoir d'avs attribué..

Desolé si mon post est un peu brouillon je suis moi meme pas mal perdue.
Maman d'un petit garçon de bientot 5 ans HP + TSA + TSAH + dysphasique.

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freeshost
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#2 Message par freeshost » mardi 26 février 2019 à 20:09

Bienvenue ! Leslie38 !

Si tu veux en savoir plus sur le spectre autistique, dévore ici. :P
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

Leslie38
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#3 Message par Leslie38 » mardi 26 février 2019 à 20:34

Merci beaucoup je viens d'aller lire le post et j'ai noté les titres des ouvrages qui pourront nous aider à mieix comprendre notre loulou
Maman d'un petit garçon de bientot 5 ans HP + TSA + TSAH + dysphasique.

bidouille
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#4 Message par bidouille » mardi 26 février 2019 à 20:48

Bonjour,

Tu peux toujours envoyer une copie des bilans a la MDPH en demandant a ce qu'ils soient rattaché au dossier de ton fils.
Maman bizarroïde d'un grand boud de 11 ans (EIP TDA) et d'un ptit bouyou de 10 ans Asperger TDAH.
En cours de diagnostic pour une myasthenie grave
Tous différents , tous humains!

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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#5 Message par bézèdach44 » mardi 26 février 2019 à 21:59

La MPDH est censée accorder des aides dès qu'un handicap entraine un impact sur la vie quotidienne. En théorie, même si le diagnostic (= l'étiquette -entre guillemet hein, pas dans le sens négatif du terme au contraire) n'est pas encore posé, s'il y a impact sur la vie quotidienne familiale, sociale, professionnelle etc. la MDPH est censé accorder les aides dont la personne a besoin.
Autiste.

Leslie38
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#6 Message par Leslie38 » mercredi 27 février 2019 à 8:30

Merci pour vos réponse. Je ne savais pas que l'ont pouvais completé un dossier en cours.

Effectivement l'impact est assez important (je suppose comme beaucoup) il est impossible de sortir avec notre petit garçon sans avoir au minimum 2 a 3 crises...
Il s'échappe de la voiture des que nous sommes gnsur une place de parking. On le retrouve sur la route tres vite si on ne court pas derriere cest assez stressant.
Au dela de ca il a encore besoin d'aide dans son quotidien mais il n'a que 4 ans et demi donc peut etre que c'est aussi l'âge qui veux ca !

Mais le plus important pour nous cest qu'il sois accepté a l'école...

Jai énormément de peine et de honte a le dire mais je n'ose plus affronter le regard des autres dans les magasins/parc .... du coup on ne sort que si vraiment necessaire.... il va falloir que j'apprenne à faire face a tout ca et surtout ne plus avoir "honte" de mon fils (désolé je ne veux choquer personne en disant ca jai meme honte de l'écrire)
Maman d'un petit garçon de bientot 5 ans HP + TSA + TSAH + dysphasique.

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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#7 Message par Cardamome » mercredi 27 février 2019 à 18:44

Leslie38 a écrit :
mercredi 27 février 2019 à 8:30
Il s'échappe de la voiture des que nous sommes gnsur une place de parking. On le retrouve sur la route tres vite si on ne court pas derriere cest assez stressant.
Pensez à demander une carte mobilité inclusion soit stationnement, soit priorité. Ça peut vous faciliter la vie.
https://www.service-public.fr/particuli ... its/F34049
Leslie38 a écrit :
mercredi 27 février 2019 à 8:30
Jai énormément de peine et de honte a le dire mais je n'ose plus affronter le regard des autres dans les magasins/parc .... du coup on ne sort que si vraiment necessaire.... il va falloir que j'apprenne à faire face a tout ca et surtout ne plus avoir "honte" de mon fils (désolé je ne veux choquer personne en disant ca jai meme honte de l'écrire)
:naugty:
Ce sont ceux qui regardent de travers et/ou commentent qui devraient avoir honte.
maman d'un ado diagnostiqué avec TSA, en 2017.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

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hazufel
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#8 Message par hazufel » mercredi 27 février 2019 à 18:51

Leslie38, comme d’autres l’ont dit, c’est le handicap au quotidien qui permet à la MDPH de statuer. Vous avez bien fait d’envoyer le dossier. Le certificat du médecin doit être explicite sur les difficultés du quotidien et votre projet de vie doit être bétonné pour insister sur les points difficiles du quotidien.
Le gevasco de l’école fait beaucoup aussi.

Je connais un enfant qui a un diagnostic posé, mais qui n’avais aucun autre bilan dans son dossier MDPH. Son bilan psychomot n’indique pas de difficultés (il a été fait après), pas de gevasco, pas de difficultés à l’école... Il n’a pas d’avs et pas d’aménagement. C’est vraiment les bilans et le quotidien qui compte.
Courage. Et n’ayez jamais honte de votre enfant.
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#9 Message par Leslie38 » lundi 25 mars 2019 à 8:42

Merci pour vos réponses ! La mdph a traité le dossier de mon fils en a peine 1 mois 😯 tres surprise (agréablement bien sûr)

Il lui a ete accordé un taux entre 50 et 80% (ce qui nous contestons car d'après le barème guide il est au dessus de 80%)

Il a ete accordé une avs pour 12h (parfait il ne pourrait plus de toute manière) pour 2 ans.

Aeeh a ete accordée pour 5 ans.

Le complement 3 pour 1 an (nous contestons également et demandons le 4 en effet sur une journee type de 7h30 a 18h30 mon fils ne pouvant aller ni au periscolaire ni a la cantine; ni a ses rdv de soins seul etc cela m'impose une presence auprès de lui de 43h hors WE et me laisse disponible pour un emploi que le lundi 2h, le mardi 4h et le jeudi 2h ce qui est a ma connaissance impossible 😣 une garde par une tierce personne est a ce jour impossible (tsa+tdah+dysphasique+allergies alimentaire et respiratoire) perdonne n'accepte 😔)

La carte cmi de stationnement et priorité accordées pour 5 ans


Pensez vous que nous en demandons trop ? Nous sommes surement trop "gourmand" car cest une tres bonne reponse pour une première demande jen suis consciente mais l'impossibilité de travailler est bien présente.
Maman d'un petit garçon de bientot 5 ans HP + TSA + TSAH + dysphasique.

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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#10 Message par bézèdach44 » lundi 25 mars 2019 à 12:01

Leslie38 a écrit :
lundi 25 mars 2019 à 8:42

Pensez vous que nous en demandons trop ? Nous sommes surement trop "gourmand" car cest une tres bonne reponse pour une première demande jen suis consciente mais l'impossibilité de travailler est bien présente.
Non si tu estimes que vous y avez le droit selon les textes de lois et les guides barèmes, alors il faut réclamer !
Les MDPH ont tendance à toujours sous-estimer les besoins pour faire un maximum d'économies mais il ne faut pas se laisser faire.

C'est déjà une bonne chose si plusieurs de vos demandes ont été acceptées ! (ce n'est pas toujours le cas :crazy: ) mais il ne faut rien lâcher pour le reste :wink:
Autiste.

Amnesia
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#11 Message par Amnesia » lundi 25 mars 2019 à 15:35

Bonjour

Je ne pense pas non plus que vous en demandez trop.

Ce qui m'interpelle le plus, c'est que tu ne puisses plus travailler. C'est une des conditions d'obtention du complément 4.
https://handicap.gouv.fr/les-aides-et-l ... icape-aeeh

Rédige une nouvelle lettre en mettant ceci en avant.

Bon courage

Ajout: Je pense qu'avoir le soutien écrit d'un médecin décrivant les difficultés quotidiennes et appuyant le besoin de ta présence pourrait aider.
Maman d'un garçon de 8 ans, diagnostiqué TSA en janvier 2018. :love:

Leslie38
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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#12 Message par Leslie38 » lundi 25 mars 2019 à 20:15

Amnesia a écrit :
lundi 25 mars 2019 à 15:35
Bonjour

Je ne pense pas non plus que vous en demandez trop.

Ce qui m'interpelle le plus, c'est que tu ne puisses plus travailler. C'est une des conditions d'obtention du complément 4.
https://handicap.gouv.fr/les-aides-et-l ... icape-aeeh

Rédige une nouvelle lettre en mettant ceci en avant.

Bon courage

Ajout: Je pense qu'avoir le soutien écrit d'un médecin décrivant les difficultés quotidiennes et appuyant le besoin de ta présence pourrait aider.


Merci pour vos réponses :)

Le medecin a neuropsy l'école et les orthophonistes ont bien écrit que ma présence était indispensable pourtant :/ je crois les doigts pour que ce recours soit positif
Maman d'un petit garçon de bientot 5 ans HP + TSA + TSAH + dysphasique.

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Re: Dossier mdph déposé trop tot ?

#13 Message par bézèdach44 » lundi 25 mars 2019 à 20:59

Leslie38 a écrit :
lundi 25 mars 2019 à 20:15

Le medecin a neuropsy l'école et les orthophonistes ont bien écrit que ma présence était indispensable pourtant :/ je crois les doigts pour que ce recours soit positif
Mentionne bien les textes de loi et les guide barème dans ton recours.
Autiste.

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