Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématurées

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Djinpa
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#31 Message par Djinpa » lundi 26 septembre 2016 à 10:06

j'appuie la nécessité d'inventer de nouvelles formes d'accompagnement adaptées.
Adaptées à quoi?
Jean a écrit :Autres articles du même auteur :
Chamak B. 2005 Les récits de personnes autistes : une analyse socio-anthropologique, Handicap -
revue de sciences humaines et sociales, 105-106, 33-50.
29 pages

[url=http://www.cmh.ens.fr/cmh/colloque/CFC_Chamak.pdf
L'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger vus de l'intérieur[/size]


L'observation la plus frappante, disent les auteurs, était que tous considéraient les perceptions et le traitement d'information inhabituels ainsi que les problèmes de régulation des émotions comme au coeur des symptômes de l'autisme alors que les critères psychiatriques actuels ne les mentionnent pas.

Les résultats de cette étude suggèrent que ce qui a été choisi comme critères majeurs de la maladie dans la description psychiatrique est vu, par les personnes autistiques qui se sont exprimées, comme des manifestations des particularités perceptives et des fortes réactions émotives.


Ces considérations méritent d'être prises en compte par les professionnels pour mieux comprendre le comportement et les besoins des personnes autistes, concluent les auteurs. Ils proposent aussi d'en tenir compte dans la réflexion pour les prochaines classifications psychiatriques (DSM-V à être publié en 2012).
http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules ... e&sid=6302
donc orienter des réponses aux morts prématurées à partir des perceptions et traitement de l'information inhabituels en visant le soulagement de la douleur physique et sensorielle en adaptant l'environnement plutôt qu'en demandant aux autistes de changer, et cibler les problèmes de régulation des émotions par une guidance portant, non pas sur le pourquoi inconscient des émotions, mais sur le comment l'autiste peut entrâiner sa régulation de ses émotions.
Et, pour couper cours à toute suspicion de conflit d'intérêt, puisque cet auteur a eu récemment un discours polémique, j'affirme par la présente n'être actuellement en relation personnelle suivie avec aucun professionnel oeuvrant dans le domaine de l'autisme (excepté les pro du CRA que j'ai rencontrés une fois), et n'être pas encore formellement diagnostiquée. Je ne suis pas un poisson pilote téléguidé depuis quelque sombre et mystérieuse contrée, je parle uniquement en mon nom personnel, je ne représente personne d'autre que moi-même.
peut-être Aspie, en attente d'un premier rdv demandé au CRA.
premier rdv le 04/07, demande de bilans ergo/neuro en cours
Premier diag Asperger posé par un neurologue expert juillet 2016, communiqué en décembre

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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#32 Message par Z999 » lundi 3 octobre 2016 à 9:49

De toute façon presque tous les gens du forum avouent avoir une vie difficile, alors c'est logique de lire que les TSA vivent moins longtemps que les autres.
Ca ne changera décidément jamais... à quand plus de témoignages de personnes TSA heureuses sur Asperansa ?
D'un Z qui ne veut rien dire. Diagnostiqué Asperger en octobre 2013.

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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#33 Message par Rem 82 » lundi 3 octobre 2016 à 17:05

Z999 a écrit :De toute façon presque tous les gens du forum avouent avoir une vie difficile, alors c'est logique de lire que les TSA vivent moins longtemps que les autres.
Ca ne changera décidément jamais... à quand plus de témoignages de personnes TSA heureuses sur Asperansa ?
Quand il y en aura les possibilités ... :roll:

Si ça pouvait être demain on ne s'en priverait pas ! :innocent: Beaucoup d'entre nous n'ont pas choisi à être malheureux/ses , et bien loin de là , hélas ... :innocent:
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#34 Message par Benoit » lundi 3 octobre 2016 à 17:19

freeshost a écrit :
Du coup, avec le parcours de Michelle Dawson, en collaboration avec Laurent Mottron, comme ce dernier viendra aux Aspie Days à Lille les 17 et 18 février 2017, nous pouvons être encore plus encouragés à y aller aussi. :)
Pourquoi cela ? Il a annoncé qu'il allait ramener des autistes dans ses bagages ?

Entendre que les choses se passent mieux au Québec ou que le scientifique le plus autismophile est à un Océan de distance, je ne vois pas ce que ça a d'encourageant.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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#35 Message par freeshost » mardi 4 octobre 2016 à 1:14

Il va traverser l'océan. Ça ne t'encourage pas ? Au moins, tu n'auras pas à le traverser tout de suite. :mrgreen:

Ou aurais-du des préjugés négatifs à son égard ? :mrgreen:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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#36 Message par Benoit » mardi 4 octobre 2016 à 8:10

Aucun, il est deja venu ici faire des cours en amphi ou parents et autres aides a la personne n'ont pas manque de lui expliquer qu'EUX savaient mieux l'autisme.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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#37 Message par freeshost » mardi 4 octobre 2016 à 12:17

Il y a des personnes qui aiment dépenser leur énergie à jouer à qui mieux-mieux. :lol:
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

- Ah ! j'ai été diagnostiqué Asperger Haut Potentiel à Cery (CH) en l'été 2014, mais tu le savais. :)

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#38 Message par Benoit » mardi 4 octobre 2016 à 19:13

Les aidants qui n aident pas preferent se bouger pour defendre leur pratique nulle que de suivre une longue remise en question.

Cette phrase marche aussi pour les psys.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#39 Message par Jean » mardi 11 octobre 2016 à 14:35

Une grande étude suédoise relie l’autisme aux décès prématurés
par Ann Griswold  /  11 décembre 2015
https://spectrumnews.org/news/large-swe ... rly-death/

Les personnes autistes sont plus de deux fois plus susceptibles de mourir prématurément que leurs homologues dans la population générale. Cette découverte, publiée le 5 novembre (2015) dans le British Journal of Psychiatry, corrobore les indications suggérant que des failles dans la médecine de prévention peuvent causer de graves problèmes de santé (https://spectrumnews.org/news/adults-wi ... -problems/) chez les personnes avec autisme.

Des études précédentes avaient suggéré le décès prématuré des personnes autistes, mais la plupart d’entre elles étudiaient le risque de mortalité dans de petits groupes et se concentraient sur des causes de décès particulières, comme les blessures accidentelles ou l’épilepsie (https://spectrumnews.org/wiki/epilepsy/). La nouvelle étude[1] s’appuie sur un échantillon de plus de 27 000 personnes autistes et un groupe de contrôle de 2,7 millions d’individus de la population suédoise. Les chercheurs ont démontré que l’autisme augmente le taux de mortalité quelle que soit la cause du décès.

« Nous avons noté ce risque accru dans toutes les catégories que nous avons pu analyser - sans vraiment savoir pourquoi, » dit la chercheuse principale, Tatja Hirvikoski (http://ki.se/en/people/tathir), chercheuse en neurodéveloppement au Karolinska Institutet de Stockholm, en Suède. « Il se pourrait qu’il y ait des lacunes dans les soins fournis, et nous devons augmenter la connaissance de l’autisme dans les services de santé. »

L’équipe de Hirvikoski a identifié des autistes dans le National Patient Registry (http://www.jpi-dataproject.eu/Home/Data ... ?topicId=1) suédois, qui rassemble les informations de diagnostic sur toutes les visites dans les hôpitaux psychiatriques du pays. Ils ont alors recherché ces personnes dans le Cause of Death Register (http://www.stockholmbirthcohort.su.se/a ... er-1.63987), qui détaille les causes de décès de tous les résidents suédois.

En calculant le risque de décès, à chaque âge, chez les personnes autistes et dans la population générale, ils confirmèrent les prévisions antérieures (https://spectrumnews.org/news/clinical- ... in-autism/) indiquant que les personnes autistes ont à peu près 2,5 fois plus de risque de décéder prématurément.
PrematureDeathComparisonsfinal-844-fr.jpg
Le risque du suicide

La grande taille des données recueillies a permis aux chercheurs d’explorer différentes causes de décès. La cause de décès la plus commune parmi les autistes sévères est l’épilepsie, qui affecte lourdement 8% des personnes dans le spectre. Par contraste, la cause de décès la plus répandue parmi les personnes à l’autisme plus léger sont les maladies cardio-vasculaires.

Le suicide (https://spectrumnews.org/opinion/suicidal-thoughts/) est la seule cause de décès plus commune chez les personnes à l’autisme léger que chez les autistes sévères. Le risque de suicide chez les autistes légers est presque dix fois supérieur à celui de la population générale. Les femmes autistes sont plus susceptibles que les hommes dans le spectre de se suicider (https://spectrumnews.org/features/deep- ... ost-girls/).

Ces statistiques ont incité les chercheurs à actualiser un guide ,à destination des hôpitaux de Stockholm, sur la gestion de la dépression et des pensées suicidaires chez les personnes autistes.

« Pour la première fois depuis bien longtemps, nous avons réécrit nos manuels cliniques locaux, » dit Hirvikoski, qui dirige aussi la recherche et le développement pour la clinique publique Habilitation & Health. Elle a recommandé une formation plus poussée pour le personnel de la clinique.

Les chercheurs ont aussi découvert que les taux de mortalité sont plus élevés chez les personnes autistes affectées de déficiences intellectuelles que chez les personnes seulement autistes.

Ils ont aussi révélé des différences de genre dans les causes de décès : les femmes avec autisme sont plus sujettes à mourir de troubles endocriniens comme le diabète ou d’anomalies congénitales comme les malformations cardiaques, tandis que les hommes avec autisme tendent à mourir de troubles des systèmes nerveux et circulatoires comme l’épilepsie ou les maladies cardiaques.

Hirvikoski dit qu’elle suspecte que les personnels de santé suédois négligent les appels à l’aide des adultes autistes, qui peuvent avoir des difficultés à décrire des symptômes comme la douleur (https://spectrumnews.org/features/deep- ... e-of-pain/). Des facteurs liés au mode de vie, comme une alimentation déséquilibrée, une activité physique insuffisante ou un stress chronique peuvent aussi contribuer au risque de décès prématuré des personnes autistes. Ces personnes sont souvent en surpoids ou obèses (https://spectrumnews.org/opinion/q-and- ... in-autism/), par exemple.

Les chercheurs examinent attentivement ces facteurs pour déterminer ceux augmentant le risque de décès prématuré chez les personnes autistes. « La mortalité est un problème extrêmement sérieux, il est donc important de l’étudier plus en détail, » dit Hirvikoski.

Correction Cet article est une modification de l’original. La version précédente déclarait incorrectement que le suicide est la cause de décès la plus commune chez les personnes avec un autisme léger.

[1]: Hirvikoski T. et al. Br. J. Psychiatry Epub ahead of print (2015) PubMed - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?ter ... Psychiatry (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?ter ... Psychiatry)

Traduction par PY
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématu

#40 Message par Rem 82 » jeudi 23 mars 2017 à 1:53

Un article qui fait ... froid dans le dos ... :roll:

ÉTUDE - La mortalité parmi les personnes autistes a augmenté de 700 % aux Etats-Unis au cours des seize dernières années, selon une étude de la faculté de santé publique de l'Université Columbia publiée mardi dans l'"American Journal of Public Health."

http://www.lci.fr/international/etats-u ... 29868.html

:o
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématurées

#41 Message par Jean » vendredi 19 avril 2019 à 15:32

Une étude identifie des facteurs de décès précoce chez les personnes autistes

Selon une étude parue dans "Autism", les personnes autistes qui évitent les interactions sociales ou qui éprouvent des difficultés dans leur vie quotidienne - de l'utilisation des toilettes à la préparation des repas - courent un risque accru de décès précoce.
Image
spectrumnews.org Traduction de :"Study identifies predictors of early death among autistic people" par Nicholette Zeliadt / 17 avril 2019
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... s-autistes
père d'une fille autiste "Asperger" de 36 ans

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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématurées

#42 Message par user5754 » samedi 20 avril 2019 à 19:27

Bon ba au moins c'est clair. Je suis autiste, en dépression sévère et résistante aux traitements, mes parents morts d'infarctus, mon père a 50 ans. J'ai des mutations génétiques de la coagulation avec traitements à vie…

Il faut savoir qu'il existe une mutation génétique de la MTHFR qui augmente le taux d'homocystéine dans le sang. Cela aggrave fortement le risque de mort par accident cardio vasculaire. De plus, cette mutation (dans les 2 cas elles doit être homozygote) serait impliquée dans les maladies tellesque l'autisme, la dépression, la schizophrénie. Le traitement est simple en cas d'hyperhomocystéinémie, il faut être supplémenté en vitamine B9. Je suis atteinte de cette mutation (entre autres) et j'avais une valeur forte d'homocystéine. La recherche de mutation a été faite chez mes 3 fils, elle est positive, homozygote et une très forte hyperhomocystéinémie pour le cadet et l'ainé. Du coup les 3 sont supplémenté en vit B9.

L'ainé et le benjamin sont autistes. Le second n'a pas été testé car ne semble pas avoirde probleme majeur.

Donc il y a de ce fait une relation entre autisme, dépression et risque cardiovasculaire. Et du même coup suicide.

Au Canada,les aliment sont supplémentés en vitamine B9 car cette mutation est courante à l'état.

Ensuite si on compte l'isolement social et le pragmatisme chez les autistes Asperger, le risque de suicide mesembleplus élevé également
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématurées

#43 Message par WinstonWolfe » samedi 20 avril 2019 à 19:41

Woyim a écrit :
samedi 20 avril 2019 à 19:27
Donc il y a de ce fait une relation entre autisme, dépression et risque cardiovasculaire.
Il ne me semble pas qu'il y ait de consensus scientifique sur cette supposée relation de cause à effet, ni qu'il y ait d'explication à un tel lien. As-tu des références à nous proposer ?
(Diagnostiqué autiste en 2013, à 40 ans)

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#44 Message par user5754 » samedi 20 avril 2019 à 21:34

Les seules que j'ai sont celles de mon hématologue qui me suit depuis plusieurs années et des psychiatres de Ste Anne. Ces dernier ont fait la recherche de l'homocystéinemie chez mon fils lorsqu'il a été diagnostiqué autiste.
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Re: Tragédies personnelles, crises publiques - Morts prématurées

#45 Message par user5754 » samedi 20 avril 2019 à 21:55

Pour l'autisme, cela reste controversé, mais à l'hôpital Ste Anne ils prenait cela au sérieux. Pour info :

https://www.hindawi.com/journals/gri/2014/698574/

https://www.researchgate.net/publicatio ... m_disorder

En ce qui concerne le coté hémato voici ce que j'ai trouvé :

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 6303002108

Je n'ai pas accès aux articles complet je ne bosse pas en ce moment, c'est dommage car j'ai un accès illimité a sciencedirect et autres bases de données qui donneraient des infos plus complètes

Voici un dernier article qui parle des 2 aspects des pathologies liées à cette mutation (C677T pour moi), mais ne parlent que de schizophrénie et depression.

http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/h ... equence=23
Modifié en dernier par user5754 le samedi 20 avril 2019 à 22:10, modifié 2 fois.
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