Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#211 Message par Aeryn » mardi 27 août 2019 à 13:31

Juste pour faire une petite mise au point au sujet de l'ADI-R :

C'est un entretien oral, donc l'histoire des 3 lignes écrites, ce n'était pas l'ADI-R.

Si on demande un témoignage des parents, c'est pour avoir un témoignage de l'enfance de la personne. Donc ça n'a pas de sens de dire que la personne la plus pertinente pour répondre à l'ADI-R est le conjoint, qui peut certes témoigner de difficultés actuelles, mais pas du comportement de la personne quand elle avait 4 ans.

L'ADI-R ne consiste pas à demander aux parents s'ils pensent que le patient est autiste, mais à poser des questions très orientés sur la présence ou l'absence de tel ou tel comportement dans l'enfance. Les réponses sont pas conséquent très factuelles, et ne font pas appel à la subjectivité des répondants. Le biais de mémoire peut être problématique, mais les professionnels sont capables de s'en rendre compte assez facilement.

Enfin, ils sont également capable de repérer de manière plus générale quand les répondants ne sont pas "fiables" (biais de mémoire, ou mauvaise foi, dans un sens comme dans l'autre).
TSA d'intensité légère à modérée

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#212 Message par cléa » mardi 27 août 2019 à 14:34

Aeryn a écrit :
mardi 27 août 2019 à 13:31

Enfin, ils sont également capable de repérer de manière plus générale quand les répondants ne sont pas "fiables" (biais de mémoire, ou mauvaise foi, dans un sens comme dans l'autre).
Bonjour Aeryn. C'est rassurant si les spécialistes disposent de méthodes fiables pour détecter l'honnêteté/fiabilité des propos du/des proches interrogés par ce qu'il faut disposer d'une forte connaissance du comportement pour cela.

Lorsque ma mère décrit mon enfance elle me parle d'une fillette sociable, active, pétillante, curieuse, en avance.. Etc

Alors que j'ai un autre point de vue.

Mon père était le plus souvent loin du domicile pour travailler mais me remarquait un certain déficit d'attention.

Cependant, elle n'a jamais eu ces questions orientées concernant l'autisme (sans le nommer) Il serait donc intéressant que je lui envoie ce type de questionnaire.

Elle avait tout de même été contactée par l'école communale ou vers mes six ans avait été détecté ce qui était perçu comme une anomalie : Parler avec les adultes, être ambidextre. (d'où rendez-vous chez un psychologue à leur demande)

J'ai également su récemment qu'elle avait été contactée par le collège ou les enseignants étaient inquiets de mon agoraphobie et de mes écrits qualifiés de sombres.

Elle racontait cela à un inconnu, lui disant que je n'avais jamais été ainsi, qu'au contraire j'étais toujours agréable et de caractère ouvert.
( J'étais sensée avoir perdu pied comme beaucoup de jeunes au moment de l'orientation et recherche d'emplois )

Je suis curieuse de savoir ce qu'elle aurait répondu à un tel questionnaire vu qu'elle n'a jamais été appelée à le faire.
J'en saurai peut-être davantage sur la perception des autres à cette époque.
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#213 Message par mrl » mardi 27 août 2019 à 14:57

@ Mlle-Qui : Je suis une coriace ! :twisted:

@Aeryn :
Je viens de relire mon compte-rendu et, tu as raison, je découvre que j'ai confondu deux choses :
- un questionnaire ouvert sur mon parcours, etc., sur lequel on est revenues pendant l'anamnèse (c'est là que j'ai répondu en vingt pages, et ma mère en trois lignes)
- le questionnaire SCQ, 40 questions basées sur l'ADI-R, rempli par ma mère, qui a répondu en oui/non (les psychologues ont pensé que c'était moi qui l'avait rempli et n'ont pas pris en compte le SCQ pour la conclusion, car ma mère n'avait pas pris la peine de noter son nom - alors que moi oui ; les psychologues m'ont indiqué après coup que j'avais un score de 28/40 et ont corrigé sur ce point le compte-rendu que je dois transmettre au psychiatre).
Et en effet, les questions en oui/non de l'ADI-R laissent peu de place à la subjectivité. Je crois qu'avec un parent coopératif, il ne faut pas s'inquiéter.
Pour le cas de ceux qui n'ont pas de parent coopératif ou pas de parent du tout, c'est plus délicat.
Mais il y a au moins un témoignage ici de quelqu'un diagnostiqué sans le témoignage des parents, et c'est rassurant je trouve.
Dans l'épaisseur brumeuse des limbes...
07/19 : TSA pré-diagnostiqué à l'oral
08/19 : traits autistiques sans pré-diagnostic possible en l'absence de témoignages sur la petite enfance. Pas de HPI
09/19 : HPI avec traits autistiques

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#214 Message par Tugdual » mardi 27 août 2019 à 15:51

mrl a écrit :
mardi 27 août 2019 à 14:57
- le questionnaire SCQ, 40 questions basées sur l'ADI-R, rempli par ma mère, qui a répondu en oui/non [...]
C'est donc différent de l'ADI-R, qui est passé en entretien (physique ou téléphonique), et permet aux professionnels de jauger leurs interlocuteurs.

mrl a écrit :
mardi 27 août 2019 à 14:57
Mais il y a au moins un témoignage ici de quelqu'un diagnostiqué sans le témoignage des parents, et c'est rassurant je trouve.
Parfois, il n'y a effectivement pas le choix.

Mais c'est dommage de se passer de témoins (pas forcément les parents) de la petite enfance quand c'est possible, car ça facilite grandement le diagnostic.
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#215 Message par mrl » mardi 27 août 2019 à 15:54

Tugdual a écrit :
mardi 27 août 2019 à 15:51
mrl a écrit :
mardi 27 août 2019 à 14:57
Mais il y a au moins un témoignage ici de quelqu'un diagnostiqué sans le témoignage des parents, et c'est rassurant je trouve.
Parfois, il n'y a effectivement pas le choix.

Mais c'est dommage de se passer de témoins (pas forcément les parents) de la petite enfance quand c'est possible, car ça facilite grandement le diagnostic.
Complètement d'accord. Ceux qui ont des proches, foncez !
Dans l'épaisseur brumeuse des limbes...
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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#216 Message par pimpoline » mardi 27 août 2019 à 15:56

Je n'ai pas le choix: mes parents ne témoigneront pas non plus.
Au vu du bilan de mrl, je ne me réjouis pas quant à l'issue du mien.
Je m'interroge aussi sur la pertinence des diagnostics avec ou sans le témoignage des parents, ça a déjà été largement évoqué ici et là.
Quelque part je ne peux pas m'empêcher de me dire que si donc on n'a pas des parents avec nous, on ne mérite pas d'être considéré comme avec TSA (vous pouvez mettre autant de guillemets que vous voulez autour du mot mérite).
Evidemment ça ravive mon sentiment de discrimination.
En attente du RDV au CRA pour fin 2019...

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#217 Message par Tugdual » mardi 27 août 2019 à 15:59

pimpoline a écrit :
mardi 27 août 2019 à 15:56
Je m'interroge aussi sur la pertinence des diagnostics avec ou sans le témoignage des parents, [...]
Le problème est plutôt que le risque est plus grand que les professionnels de santé échouent à établir le diagnostic...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#218 Message par pimpoline » mardi 27 août 2019 à 16:01

Oui c'est ce que je voulais signifier par là, il est vrai que j'ai employé le mot diagnostic dans son sens attestant d'un trouble.
Comment peut-on compter sur des éléments finalement aussi aléatoires dans la population bilantéeque sont l'existence et la venue des parents ?
J'imagine que tout simplement on a calqué la procédure pour les adultes sur celle adoptée pour les enfants...
En attente du RDV au CRA pour fin 2019...

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#219 Message par Tugdual » mardi 27 août 2019 à 16:14

pimpoline a écrit :
mardi 27 août 2019 à 16:01
Comment peut-on compter sur des éléments finalement aussi aléatoires dans la population bilantéeque sont l'existence et la venue des parents ?
Rien ne dit que ce soit le cas. La plupart des gens disposent de témoins de leur petite enfance.

pimpoline a écrit :
mardi 27 août 2019 à 16:01
J'imagine que tout simplement on a calqué la procédure pour les adultes sur celle adoptée pour les enfants...
Ce point me semble évident, mais ne concerne justement pas l'ADI-R, c'est une des raisons pour lesquelles ce test est important. Pour le reste, quelle que soit les défauts qu'on peut suspecter, on est obligé de faire avec...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#220 Message par cléa » mardi 27 août 2019 à 16:35

Si un psychiatre interroge des parents avec le questionnaire de Filipek est-ce suffisant pour avoir une idée précise des particularités de l'enfance?
En route pour savoir quel est le type exact d'autisme de ma fille.
Je trouve ici un échange instructif et cordial

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#221 Message par Flower » mardi 27 août 2019 à 17:02

Je n'ai pas fait intervenir mes parents, ma mère n'étant pas suffisamment francophone et mon père un peu trop "dans la lune" pour ce genre de choses. (Je soupçonne que je tiens de lui pour le côté autiste...) En revanche j'avais recueilli un certain nombre d'éléments sur mon enfance auprès d'eux, y compris des données comme le poids à la naissance. Et pas mal de choses que ma mère m'avait tout simplement racontées à des moments divers ou dont je me souvenais moi-même (que je pleurais beaucoup bébé, le harcèlement à l'école dès l'âge de 5-6 ans, le fait que mes parents m'aient fait passer un test de QI quand j'avais 4 ans puis un autre à 7 ans, etc.). Cela a suffi au médecin que j'ai vu, apparemment le profil était suffisamment clair malgré mes capacités de compensation. Mais je pense moi aussi que quand on peut faire intervenir un parent ou autre proche de quand on était enfant, c'est quand même un grand avantage.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#222 Message par Tugdual » mardi 27 août 2019 à 17:19

cléa a écrit :
mardi 27 août 2019 à 16:35
Si un psychiatre interroge des parents avec le questionnaire de Filipek est-ce suffisant pour avoir une idée précise des particularités de l'enfance?
Je ne connais pas, donc je ne saurais pas répondre à cette question.

Il n'y a pas de procédure standardisée pour établir le diagnostic. Il existe un certain nombre d'outils, avec chacun leurs avantages et inconvénients, et les professionnels de santé utilisent un panel de ces outils (mais pas forcément tous les mêmes) pour travailler.
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#223 Message par mrl » mardi 27 août 2019 à 17:49

Tugdual a écrit :
mardi 27 août 2019 à 16:14
pimpoline a écrit :
mardi 27 août 2019 à 16:01
Comment peut-on compter sur des éléments finalement aussi aléatoires dans la population bilantée que sont l'existence et la venue des parents ?
Rien ne dit que ce soit le cas. La plupart des gens disposent de témoins de leur petite enfance.
La plupart des gens.
Moi je n'ai personne, et je ne suis sans doute pas la seule dans ma classe d'âge (ma mère va avoir 69 ans).
J'espère que mes souvenirs suffiront, car je me vois mal rester à jamais le chat de Schrödinger.

Réponse dans quelques mois...
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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#224 Message par Tugdual » mardi 27 août 2019 à 18:03

mrl a écrit :
mardi 27 août 2019 à 17:49
La plupart des gens.
Je ne dénie à personne de pouvoir être dans un autre cas que "la plupart des gens".

J'insiste juste sur le fait qu'il n'y a pas lieu de penser que la présence de témoins de la petite enfance est un "élément aléatoire", mais correspond plutôt à la majorité des cas de figure.
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Re: Témoignage des parents/proches pendant le diagnostic

#225 Message par mrl » mardi 27 août 2019 à 18:40

Tu ne penses pas que c'est aléatoire, justement, de se trouver dans le groupe "la plupart des gens" ou dans le groupe "la minorité des gens" ?
(ceci dit c'est sans importance)
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