perdue suite au pré diagnostic

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Heylodie
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perdue suite au pré diagnostic

#1 Message par Heylodie » mardi 1 octobre 2019 à 11:59

Bonjour,

J'avais posté il y a quelques mois car j'attendais de pouvoir entamer une procédure de diagnostic dans un centre de référence. Finalement, sur les conseils d'une utilisatrice de ce forum, j'ai pris contact avec un centre privé et je suis arrivée au terme du processus (ADOS-II, WAIS-IV, test de reconnaissance des émotions, entretiens) fin juin, j'ai eu les résultats le 13/09. Et je suis encore plus perdue qu'avant...

Dans leur conclusion, ils disent que tous les critères diagnostic sont réunis pour un TSA mais qu'ils ne peuvent se prononcer en faveur ou en défaveur car ils ne savent pas déterminer la part d'inné et d'acquis dans mon profil car j'ai eu un début de vie teinté de maltraitances, d'humiliations, et autres joyeusetés de mes parents et je vis seule depuis mes 18 ans. Alors ils cochent tous les critères du DSM-V sauf "ne peut être expliqué par une autre pathologie" et ils laissent le soin au psychiatre de confirmer ou infirmer leur conclusion. Il aurait été facile de faire cette différence si seulement je pouvais compter sur mes parents mais ce n'est malheureusement pas le cas, mon père est décédé et ma mère, impossible de communiquer avec elle. Ce n'est pas faute d'avoir essayé mais je n'obtiens rien. Elle détient la clef de la compréhension de mes difficultés et l'emportera certainement avec elle :?

Ils me disent par contre que je suis HP et que j'ai un TDA avec hyperactivité mentale. Et ça, je ne l'avais pas vu venir, et ça me bouleverse un peu, je n'arrive pas à m'approprier ces diagnostics. D'autant plus qu'ils situent mon QI entre 124 et 128 et que, même si je sais que ce n'est pas qu'une question de chiffres, je lis souvent qu'il faut un minimum de 130 alors je me dis que je suis presque HP, peut être, mais que je ne suis pas dedans. Comme pour les TSA, je suis "presque" mais pas "assez"... Le TDA par contre, me parle, j'ai juste du mal à l'accepter. Ils confirment aussi un trouble anxieux.

Ce que je me demande c'est: sans le témoignage de ma mère, comment le psychiatre pourrait-il faire la différence si eux n'ont pas pu le faire? Et même si je ne suis pas autiste au final, les autistes qui ont été maltraités sont ils condamnés à ne pas avoir de diagnostic?

J'ai été victime de ces maltraitances et évidemment, j'en souffre. Mes parents ne se sont jamais préoccupés de mes états d'âmes, encore moins de mes résultats scolaires, je n'ai été suivie par aucun psy ou n'importe quel spécialiste. A part la visite annuelle chez le pédiatre, je ne rencontrais aucun médecin, pas même un dentiste avant l'adolescence. Mes parents étaient complètement désinvestis et je suis en plus issue d'une famille nombreuse où il n'y avait pas de place pour les difficultés personnelles. Et moi même, j'ai peur de biaiser mes souvenirs. Si je me rappelle de certaines choses que je faisais, je ne me rappelle malheureusement pas de ce que je pensais des autres ou de leurs jeux. J'étais solitaire, oui mais on disait de moi que j'étais timide, sage. Ca n'a jamais été vu comme problématique. Je n'ai jamais eu de problèmes de comportement, j'étais dans la lune. Je n'ai que quelques souvenirs de routines ou d'intérêts spécifiques comme on dit mais je n'ai jamais acquis de connaissances poussées dans aucun de ces domaines et ils ne duraient jamais bien longtemps. Je dirais plutôt que j'étais dans mon monde. Mais seule ma mère pourra dire si j'étais réceptive aux regards ou aux appels, si j'avais besoin de routines, etc... La neuro psy m'a parlé du test ADIR que ma mère aurait pu remplir si seulement elle avait été disposée à m'aider :hotcry:

Ceci étant, la liste des diagnostics s'allonge... HP, TDA, trouble anxieux... je trouve que ça fait beaucoup à digérer, je n'arrive plus à y voir clair. A cause de tout ça, je ne peux ni accepter que je sois autiste, ni accepter que je ne le sois pas. Et je ne vois pas en quoi le psychiatre pourra m'aider...

Quelqu'un qui aurait vécu quelque chose de similaire?
Merci
Diagnostic TDA/HPI/trouble anxieux le 13/09/2019
Prédiagnostic TSA à confirmer ou infirmer par le psychiatre

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olivierfh
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Re: perdue suite au pré diagnostic

#2 Message par olivierfh » mardi 1 octobre 2019 à 13:04

Heylodie a écrit :
mardi 1 octobre 2019 à 11:59
les autistes qui ont été maltraités sont ils condamnés à ne pas avoir de diagnostic?
Normalement le CRA a notamment pour mission de diagnostiquer les cas difficiles (et si tu arrives avec des tas de tests et d'avis, il y a des chances qu'ils te fassent moins attendre que les autres).
La neuro psy m'a parlé du test ADIR que ma mère aurait pu remplir si seulement elle avait été disposée à m'aider :hotcry:
Ou une personne qui t'a bien connue enfant, du genre cousin, oncle, ami de la famille etc.
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Re: perdue suite au pré diagnostic

#3 Message par LaLouveBleue » mardi 1 octobre 2019 à 18:01

Heylodie a écrit :
mardi 1 octobre 2019 à 11:59
Mes parents étaient complètement désinvestis et je suis en plus issue d'une famille nombreuse où il n'y avait pas de place pour les difficultés personnelles.

Du coup un frère ou une sœur qui pourrait répondre à l'ADI à la place de votre mère ?
Maman d'autistes et probablement autiste moi-meme (diagnostic en cours)

Heylodie
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Re: perdue suite au pré diagnostic

#4 Message par Heylodie » mercredi 2 octobre 2019 à 10:18

Merci pour vos réponses.

Je ne me suis pas encore retirée de la liste d'attente du CRA, j'y suis depuis 1 an et quelques. Vous pensez que je peux encore bénéficier de leur aide alors que j'ai déjà passé des tests ailleurs?

En ce qui concerne la famille... c'est très très très compliqué. On était une famille très fermée et on ne côtoyait pas vraiment les autres membres de la famille. Je vais voir si quelqu'un peut m'aider mais pour ce qui concerne mes premières années, je ne suis pas sûre que j'aurai des réponses... Enfin, je vais tenter, vous avez raison. Il n'y a que comme ça que je pourrai savoir si j'ai toujours été comme ça ou si c'est apparu au fil des années. Je trouve ça fou de ne pas réussir moi même à le savoir, tout me semble flou et j'ai l'impression que toute mon enfance m'échappe, ça fait un peu peur.
Diagnostic TDA/HPI/trouble anxieux le 13/09/2019
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lepton
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Re: perdue suite au pré diagnostic

#5 Message par lepton » mercredi 2 octobre 2019 à 10:37

Heylodie a écrit :
mercredi 2 octobre 2019 à 10:18
Je ne me suis pas encore retirée de la liste d'attente du CRA, j'y suis depuis 1 an et quelques. Vous pensez que je peux encore bénéficier de leur aide alors que j'ai déjà passé des tests ailleurs?
Tant que tu n'as pas de réponse à tes questionnements, reste inscrite. L'équipe du CRA saura peut-être démêler tout ça.
Si entre temps tu arrives à trouver quelqu'un pour témoigner sur ton enfance, ça te donnera plus de chance d'avoir des réponses...
Diagnostiqué TSA/Asperger.

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Re: perdue suite au pré diagnostic

#6 Message par mrl » mercredi 2 octobre 2019 à 14:18

Tu es presque dans le même cas que moi Heylodie. Les critères pour le diagnostic sont réunis, mais aucun témoignage sur l'enfance ou la petite enfance ne vient le corroborer (et quand on me demande si j'ai été harcelée, je réponds "à la maison, jamais dans le système scolaire)".

Par contre, j'ai une étape d'avance sur toi (et pas forcément très rassurante). J'ai vu une psychiatre dans un centre expert (mais pas un CRA) qui m'a reçue une heure, pendant lequel elle a découvert le bilan pré-diagnostic, et, suite à cela, qui a tranché en faveur d'un HPI. Je pensais qu'elle allait creuser, mais non. Elle voulait juste me proposer une thérapie à l'autre bout de la ville (soit au moins deux heures de transports en commun aller-retour, dont une bonne partie dans un tram bondé d'étudiants et de lycéens). J'ai décliné...
Du coup, ce que je peux te donner comme conseil, c'est de préparer un topo pour expliquer pourquoi tu te poses la question du TSA, comme pour un entretien d’embauche. Et en étant systématique.
Tu vois, moi, par exemple, je n'étais pas prête du tout. Quand elle m'a demandé si je mangeais des aliments mélangés, par exemple, j'ai répondu oui, alors qu'en fait il y a vraiment une poignée d'aliments que je mange mélangés, qu'en fait il y a beaucoup de choses que j'aime seules mais pas quand on les marie à autre chose. Même problème concernant les routines. Elle a conclu que je n'en avais pas, car je ne juge pas celles que j'ai comme des routines, juste comme une organisation qui me simplifie la vie.
En fait, j'aurais dû, à chaque question, répondre par "Qu'est-ce que vous entendez par ... ?"
Dans l'épaisseur brumeuse des limbes...
07/19 : TSA pré-diagnostiqué à l'oral
08/19 : traits autistiques sans pré-diagnostic possible en l'absence de témoignages sur la petite enfance. Pas de HPI
09/19 : HPI avec traits autistiques

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Re: perdue suite au pré diagnostic

#7 Message par lulamae » mercredi 2 octobre 2019 à 15:08

mrl a écrit : Par contre, j'ai une étape d'avance sur toi (et pas forcément très rassurante). J'ai vu une psychiatre dans un centre expert (mais pas un CRA) qui m'a reçue une heure, pendant lequel elle a découvert le bilan pré-diagnostic, et, suite à cela, qui a tranché en faveur d'un HPI. Je pensais qu'elle allait creuser, mais non. Elle voulait juste me proposer une thérapie à l'autre bout de la ville (soit au moins deux heures de transports en commun aller-retour, dont une bonne partie dans un tram bondé d'étudiants et de lycéens). J'ai décliné...
J'ai du mal à comprendre qu'on puisse écarter l'hypothèse d'un TSA directement pour un HPI, qui n'est pas un trouble - il me semble qu'un diagnostic différentiel ne devrait pas opposer le HPI à un autre trouble.
Le HPI n'exclut pas en soi le TSA ni d'ailleurs d'autres troubles.

Je me suis fait récemment la réflexion, en lisant ici des témoignages sur des demandes de diagnostic qui aboutissaient au seul "diagnostic" (ce n'en est pas un en fait) de HPI, sans considérer réellement les choses en profondeur, qu'on gagnerait à avoir le HPI déjà validé (ou non) en amont d'une demande au CRA, pour que ce profil dit atypique ne brouille pas les choses.
Diagnostic au C3RP (Sainte Anne) le 31/07/2019 : indication d'autisme de haut niveau.

"We're all in the gutter, but some of us look at the stars." Oscar Wilde.

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Re: perdue suite au pré diagnostic

#8 Message par gatony » mercredi 2 octobre 2019 à 20:02

lulamae a écrit :
mercredi 2 octobre 2019 à 15:08
mrl a écrit : Par contre, j'ai une étape d'avance sur toi (et pas forcément très rassurante). J'ai vu une psychiatre dans un centre expert (mais pas un CRA) qui m'a reçue une heure, pendant lequel elle a découvert le bilan pré-diagnostic, et, suite à cela, qui a tranché en faveur d'un HPI. Je pensais qu'elle allait creuser, mais non. Elle voulait juste me proposer une thérapie à l'autre bout de la ville (soit au moins deux heures de transports en commun aller-retour, dont une bonne partie dans un tram bondé d'étudiants et de lycéens). J'ai décliné...
J'ai du mal à comprendre qu'on puisse écarter l'hypothèse d'un TSA directement pour un HPI, qui n'est pas un trouble - il me semble qu'un diagnostic différentiel ne devrait pas opposer le HPI à un autre trouble.
Le HPI n'exclut pas en soi le TSA ni d'ailleurs d'autres troubles.

Je me suis fait récemment la réflexion, en lisant ici des témoignages sur des demandes de diagnostic qui aboutissaient au seul "diagnostic" (ce n'en est pas un en fait) de HPI, sans considérer réellement les choses en profondeur, qu'on gagnerait à avoir le HPI déjà validé (ou non) en amont d'une demande au CRA, pour que ce profil dit atypique ne brouille pas les choses.
Je suis d'accord. Il me semblait que les tests psychométriques visant à évaluer le QI avaient pour but, essentiellement, d'exclure la déficience intellectuelle (diagnostic différentiel).

Cela permet en plus aux professionnels de mieux comprendre le fonctionnement de la personne. J'imaginais que cela avait plus pour but de rendre les préconisations plus précises et adaptées, mais que cela était sans incidence directe sur le diagnostic de TSA.
diagnostiqué autiste

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Re: perdue suite au pré diagnostic

#9 Message par Veilleur » jeudi 3 octobre 2019 à 9:49

Bonjour,
Pour rajouter quelques petits éléments à ce qui a été déjà dit, je dirais qu'au départ aussi je me suis un peu noyé sous plusieurs "étiquettes" ou "manifestations", y compris le TDA(H) qu'on m'avait attribué. J'étais alors sûr d'être dans ces eaux-là, sauf que les spécialistes eux-mêmes ne sont pas d'accord du tout entre eux.
J'imagine qu'une période anxieuse ou difficile peut contribuer à une impression d'inefficacité dans les affaires courantes, de désordonnement, de dispersion, de manque de concentration, ce qui irait dans l'idée d'un TDA(H).

Aujourd'hui je ne cherche plus vraiment, TDA(H) ou non, peu m'importe, le reste me suffit déjà. :lol:
Ah oui, une manière différentielle entre TSA et TDA(H) est de savoir combien de temps tu peux te concentrer sur tes intérêts (mais certains TSA en ont des moins flagrants)... Mais je ne saurais trop te donner de bonne réponse pour ton cas.
Courage, on sur-stresse facilement si on s'interroge sur ce qu'on a, mais au final, les fonctionnements, si permanents ils sont, ne sont pas tant des problèmes en eux, mais ce qui relève de l'environnement ou des périodes par exemple davantage..
HP (diagnostiqué en 2017)
TSA (diagnostiqué en 2019)

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Re: perdue suite au pré diagnostic

#10 Message par pimpoline » jeudi 3 octobre 2019 à 11:47

mrl a écrit :
mercredi 2 octobre 2019 à 14:18
En fait, j'aurais dû, à chaque question, répondre par "Qu'est-ce que vous entendez par ... ?"
Je te rejoins complètement sur l'importance de la formulation des questions.
Avec des exemples variés et aussi un temps de réflexion, j'aurais pu donner plus d'éléments à certaines interrogations.
Parce que parfois, je comprends longtemps après, et alors je peux dire "ah si, je fais ça en fait, mais je le voyais pas comme ça, je pensais pas que ça correspondait à ce que vous disiez".
S'identfier à Sheldon, OK ça veut rien dire mais au moins c'est plus parlant... plutôt que de devoir énumérer de soi-même des trucs qui nous paraissent forcément naturels.

Je rejoins les autres pour dire qu'écrire beaucoup sur les détails de notre quotidien est important: ça évite justement de se retrouver muet lors des entretiens. ça permet aussi de faire le tri si besoin. Personnellement je sais que je serai incapable d'extraire la substantifique moelle de mon existence durant un entretien d'une heure ou deux.... qui le serait d'ailleurs? Du coup je compte fournir également un pavé, ils se débrouilleront avec s'ils ont besoin de confirmer ou infirmer certains éléments. Je suis incapable de dissocier l'important du détail.
Normal : je ne suis pas médecin ni psy, comment pourrais-je apporter la preuve d'être quelque chose que je demande à être diagnostiqué par un tiers? :roll:

Je tourne un peu en rond avec ma râlerie, mais sincèrement, comment peut-on établir certains éléments du diagnostic en posant des questions à la mode neurotypique?
Pourquoi n'y a-t-il pas une partie faite par les Aspies pour les Aspies, en dehors de certains tests différentiels. La partie blabla est beaucoup trop aléatoire à mon sens.

Sur ce, bon courage Heylodie. Ne reste pas avec des questions, échange ici ou avec d'autres professionnels, n'oublie pas que tu peux aussi décider de qui tu veux être dans vie, diagnostic ou pas. Il reste des marges de liberté. ;)
En attente du RDV au CRA pour fin 2019...

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Re: perdue suite au pré diagnostic

#11 Message par Tugdual » jeudi 3 octobre 2019 à 11:59

pimpoline a écrit :
jeudi 3 octobre 2019 à 11:47
Pourquoi n'y a-t-il pas une partie faite par les Aspies pour les Aspies, en dehors de certains tests différentiels. La partie blabla est beaucoup trop aléatoire à mon sens.
Parce que ce ne serait pas moins aléatoire. On a vu passer sur le forum passer assez de points de vue différents sur l'autisme par des autistes, avec souvent des discussions assez enflammées...
Bilan le 24/09/2014 : TCS = trouble de la communication sociale.

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Re: perdue suite au pré diagnostic

#12 Message par hazufel » jeudi 3 octobre 2019 à 12:07

pimpoline a écrit :
jeudi 3 octobre 2019 à 11:47
Pourquoi n'y a-t-il pas une partie faite par les Aspies pour les Aspies, en dehors de certains tests différentiels. La partie blabla est beaucoup trop aléatoire à mon sens.
J'ajouterais aussi à ce que dit Tugdual, que justement la façon "standard" de poser des questions permet de déceler des réponses jugées "particulières et hors-normes".

Enfin, parce que ça me gène de le voir partout, la démarche diagnostique est pour la pose (ou non) d'un diagnostic d'autisme, les aspies comme certains l'écrivent (trop souvent à mon goût) n'en sont qu'une petite partie. Tous les autistes SDI ne sont pas "aspies".
Diagnostiquée TSA type Asperger,
3 fils dont des jumeaux diagnostiqués TSA type Asperger.

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Re: perdue suite au pré diagnostic

#13 Message par mrl » jeudi 3 octobre 2019 à 18:25

pimpoline a écrit :
jeudi 3 octobre 2019 à 11:47

Normal : je ne suis pas médecin ni psy, comment pourrais-je apporter la preuve d'être quelque chose que je demande à être diagnostiqué par un tiers? :roll:
Merci pour cette parole pleine de sagesse. Je n'y avais pas pensé, mais c'est exactement ça !
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08/19 : traits autistiques sans pré-diagnostic possible en l'absence de témoignages sur la petite enfance. Pas de HPI
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Re: perdue suite au pré diagnostic

#14 Message par olivierfh » vendredi 4 octobre 2019 à 11:41

pimpoline a écrit :
jeudi 3 octobre 2019 à 11:47
comment peut-on établir certains éléments du diagnostic en posant des questions à la mode neurotypique?
Pourquoi n'y a-t-il pas une partie faite par les Aspies pour les Aspies,
En comprenant "à la mode aspie/autiste" comme "clair, explicite", il me semble qu'en fait la volonté des chercheurs qui ont conçu les tests est justement qu'ils soient compréhensibles et sans ambiguïté, et donc normalement ils le deviennent de plus en plus au fur et à mesure des versions révisées (mettant à part les problèmes de traduction qui rendent parfois moins clair en français qu'en anglais).
TSA de type syndrome d'Asperger (03/2017) + HQI (11/2016).
4 grands enfants avec quelques traits me ressemblant, aucun diagnostic lancé.

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Re: perdue suite au pré diagnostic

#15 Message par Heylodie » mardi 8 octobre 2019 à 11:16

Bonjour à tous :)

Je ne sais pas ce qu'il s'est passé mais je n'ai reçu aucune notification de vos messages, je vous remercie sincèrement car ils sont nombreux et pleins de sagesse.
mrl a écrit :
mercredi 2 octobre 2019 à 14:18
Du coup, ce que je peux te donner comme conseil, c'est de préparer un topo pour expliquer pourquoi tu te poses la question du TSA, comme pour un entretien d’embauche. Et en étant systématique.
Je te remercie du conseil, c'est justement ce que je pensais faire. Lors de mon tout premier entretien, j'avais pris la liste des caractéristiques des femmes asperger de Rudy Simone et les avais détaillées. Je vais refaire ça, en essayant de me rappeler si ça a toujours été comme ça ou non. Mais du coup, j'ai un peu le sentiment de devoir convaincre... As-tu eu cette impression aussi? Et comme toi, on m'a conseillé des thérapies, afin, selon eux, de diminuer mon anxiété et réévaluer mes réponses ensuite. J'ai décliné aussi, ces 10 dernières années, j'ai vu une dizaine de psys, testé la kinésiologie, l'hypnose, la sophrologie, le yoga, rien ne m'a jamais aidée de manière significative, au contraire parfois.
lulamae a écrit :
mercredi 2 octobre 2019 à 15:08
Le HPI n'exclut pas en soi le TSA ni d'ailleurs d'autres troubles.
Apparemment, ce sujet fait débat sur ce forum, j'ai vu plusieurs topics qui en parlaient. Pourtant, dans les auteurs que j'ai lu, il y en a qui sont HPI ET autistes... Par contre, j'ai lu un livre qui, lui aussi, fait débat c'est "trop intelligent pour être heureux" et selon son auteure, les HPI et les aspergers partagent énormément de particularités. Je n'arrive pas vraiment à discerner ce qui fait fondamentalement la différence entre les deux? (désolée si c'est une question bête)
Veilleur a écrit :
jeudi 3 octobre 2019 à 9:49
J'étais alors sûr d'être dans ces eaux-là, sauf que les spécialistes eux-mêmes ne sont pas d'accord du tout entre eux.
J'imagine qu'une période anxieuse ou difficile peut contribuer à une impression d'inefficacité dans les affaires courantes, de désordonnement, de dispersion, de manque de concentration, ce qui irait dans l'idée d'un TDA(H).
Personnellement, je cherchais une réponse à mes questions et je suis encore plus perdue qu'avant, notamment à cause de ce diagnostic de TDA que je n'avais pas vu venir. Et en lisant les brochures du site de TDAH Belgique, je me retrouve énormément dans leurs descriptions, autant que je me retrouve dans celles de l'asperger, du coup, là encore, j'ai du mal à faire la distinction, d'où viennent réellement mes particularités? Et sur certains points, le TDA me définit mieux et m'éloignerait plutôt de l'autisme. Par exemple, en suivant les conseils qui m'ont été donnés, j'ai demandé à une cousine ce qu'elle se rappelait, ainsi qu'à une tante, les deux m'ont dit que j'étais curieuse, intelligente, et joyeuse. Ma tante a également parlé d'une "bulle" dans laquelle je me mettais lorsque je dessinais, ce que je faisais pour fuir les situations où mon père était alcoolisé. Mais je lis plutôt que les enfants autistes ne s'intéressent pas aux autres et à leurs jeux, j'imagine donc que si je le faisais, c'est qu'il se peut que j'ai fait fausse route.
pimpoline a écrit :
jeudi 3 octobre 2019 à 11:47
Je te rejoins complètement sur l'importance de la formulation des questions.
Avec des exemples variés et aussi un temps de réflexion, j'aurais pu donner plus d'éléments à certaines interrogations.
Parce que parfois, je comprends longtemps après, et alors je peux dire "ah si, je fais ça en fait, mais je le voyais pas comme ça, je pensais pas que ça correspondait à ce que vous disiez".
S'identfier à Sheldon, OK ça veut rien dire mais au moins c'est plus parlant... plutôt que de devoir énumérer de soi-même des trucs qui nous paraissent forcément naturels.
J'entends souvent mon compagnon me dire "on dirait Sheldon" :lol: Et le fait d'avoir des exemples, dans des films, des séries ou autre, ça peut être bien car on ne pense pas toujours à donner quelque chose qui nous semble normal à nous comme exemple de quelque chose qui serait justement atypique.

Encore merci à vous pour vos éclairages, ça m'a beaucoup aidée.
Diagnostic TDA/HPI/trouble anxieux le 13/09/2019
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