Être un fardeau pour les autres

[Jolteon]

Avant que mon autisme ne soit diagnostiqué j’avais déjà cette impression d’être un fardeau pour les autres, dû à mes très grandes difficultés, et cela me faisait souffrir énormément.

Depuis le diagnostic les relations avec ma mère se sont améliorées (c’était catastrophique avant) et elle m’a aidé pour de nombreuses choses (et je lui en suis reconnaissante) mais cela va de pair avec des reproches et des remarques régulières qui me blessent. Selon elle, je lui gâche la vie, je fais exprès d’avoir des difficultés liées à l’autisme, d’être malade…

L’autisme me gâche la vie, et je ne nie pas que cela doit aussi être difficile pour elle, mais ce n’est pas ma faute. On reproche souvent (à tort) aux personnes autistes de manquer d’empathie, mais de mon point de vue ce sont les NTs qui en manquent dans ce genre de situation.

J’ajouterai que je suis étudiante et que je ne vis plus avec elle, donc ce n’est pas comme si j’étais complètement dépendante et qu’elle devait vivre avec mon TSA tous les jours.

Pour les adultes diagnostiqués vivez vous ce genre de choses avec vos proches ? Pour les parents d’enfants avec TSA est ce qu’il vous arrive de faire ce genre de remarque à vos enfants (parce que vous n’en pouvez plus, par exemple) ?

[freeshost]

Ouais, toutes ces pensées "tu fais exprès de ..." font penser à l'illusion d'omnipotence, puis au validisme.

[lepton]

Oui.
J'ai l'impression que le diagnostic donne à certains proches un grand bâton pour se faire battre.
Tout ce qu'on fait de travers est perçu comme un manque d'efforts. Toutes les incompréhensions, c'est de la mauvaise volonté.
À croire qu'une fois le diagnostic posé, on devrait être capable d'identifier ce qui ne va pas, pour le corriger.
Et si on n'y arrive pas, ben c'est parce qu'on en fait exprès d'être autiste.

Perso, j'ai de plus en plus l'impression d'être un boulet pour les autres. Je sais qu'en vrai je suis insupportable au quotidien, je l'ai toujours été.
Mais ça ne fait que s'amplifier.
Il y a aussi probablement une grosse par de lassitude et de fatigue chez les proches.

Le cercle vicieux, c'est que devant le mur d'incompréhensions, ça pousse à s'isoler encore plus, à moins communiquer pour éviter les problèmes, et ça ne fait qu'empirer la situation.

[Jolteon]

Le cercle vicieux, c'est que devant le mur d'incompréhensions, ça pousse à s'isoler encore plus, à moins communiquer pour éviter les problèmes, et ça ne fait qu'empirer la situation.

Exactement, j'ai fait l'effort de rendre visite à des proches pour les vacances alors que j'étais épuisée, que j'ai été malade à plusieurs reprises en quelques semaines. Je me dis que j'aurais été mieux seule chez moi.

[Kalevipoeg]

Oui, également, je m'isole de plus en plus avec le temps parce que je sais et/ou j'ai peur d'être un boulet/un fardeau pour les autres.

Malgré mes échecs pourtant, je persiste à croire (parce qu'il faut bien croire pour vivre...) que je peux apporter quelque chose dans un contexte professionnel. Donc, je vais ré-essayer de travailler sur un autre boulot, je ne sais pas encore lequel mais je vais ré-essayer.
Comme évoqué dans un autre post, pour le moment, j'ai senti que j'étais un fardeau pour mon employeur à cause de mon handicap (alors que mon boulot en lui-même était reconnu pour sa qualité...).
Pour la famille, ma mère m'a beaucoup aidée, en continu, avant le diagnostic et après, ne m'a jamais reproché mes difficultés (sauf par maladresse parfois).
ça dépend des gens, de leur gentillesse, y'a des gens cools et moins cools partout.

Jolteon, je ne sais pas quel âge tu as, mais si tu as l'impression d'être un fardeau pour ta mère, il y a d'autres contextes, au travail si tu as un emploi, dans une association, une équipe de basket ou de foot, sur un forum internet ou autre, où tu ne seras pas un fardeau. On a tous des qualités, toi comme les autres, et ces qualités (gentillesse, patience, rigueur, empathie etc.) peuvent être appréciées par certaines personnes.

Même si entendre ou bien comprendre que l'on est un fardeau pour telle ou telle personne, telle ou telle structure, n'est évidemment pas facile et que c'est très douloureux. Mais j'essaie de te faire relativiser les choses, parce qu'il m'arrive souvent de tomber dans le même type de pensées quand je déprime. Mais c'est une vision peu objective des choses.

[freeshost]

Pour ma part, je penserais à me fichtre du qu'en-dira-t-on.

Et à chercher à identifier comment ne plus être un fardeau, à chercher quels savoir-faire me manquent pour devenir autonome, et à les apprendre.

Nous pouvons apprendre.

Et nous pouvons demander de l'aide à de bonnes personnes (et pas forcément toujours les mêmes, pas besoin de faire gage de fidélité ou de loyauté, une relation ne doit pas devenir une prison).

[EnHans]

Pour les parents d’enfants avec TSA est ce qu’il vous arrive de faire ce genre de remarque à vos enfants (parce que vous n’en pouvez plus, par exemple) ?

Un fardeau signifierait qu'il est tout le temps pénible/stressant, qu'il faut le sup-porter sans arrêt. Non, ce n'est pas le cas. Ça arrive que je le trouve pénible mais ce n'est pas constant. C'est lié à une fatigue de ma part et je n'arrive pas à trouver la solution et mettre fin au problème de la bonne façon (c'est souvent un conflit avec son petit frère).
Pour tout dire, ça arrive que ce soit lui qui m'aide. Par exemple, en ce moment il m'aide pour ne plus me triturer les ongles/les peaux (il me prévient quand je le fais), c'est lui qui s'est rendu compte ce matin que son petit frère avait une verrue sous le pied, il aide au ménage, a aidé pour enlever le sapin et l'envoyer à la déchetterie... Bref il participe au collectif, il apporte sa pierre de lui-même.
Sa présence n'est pas du tout un fardeau, au contraire. Il a même souvent des réflexions intéressantes. Il n'y pas longtemps, on parlait des sacrifices pour les dieux, il a eu une réflexion pertinente (les dieux, s'il y en avait, n'ont pas besoin de sacrifices étant là bien avant l'apparition des hommes. Ils n'en avaient pas besoin avant, pourquoi en auraient-ils exigés des Hommes s'ils pouvaient faire sans jusque-là).
Il apporte aussi de la joie, de la bonne humeur. Quand on a parlé de l'envoyé en pensionnat après la 3 ème, son frère a également refusé catégoriquement en évoquant que son frère lui manquerait.
Je lui demanderai demain s'il se sent être un fardeau mais je connais déjà la réponse. (non et pourquoi tu dis ça ??!)

[hazufel]

Pour les adultes diagnostiqués vivez vous ce genre de choses avec vos proches ? Pour les parents d’enfants avec TSA est ce qu’il vous arrive de faire ce genre de remarque à vos enfants (parce que vous n’en pouvez plus, par exemple) ?

Non. Il m’est arrivé de leur dire qu’ils étaient pénibles mais c’était surtout du à ma fatigue du moment.
Jamais je ne leur ai dit qu’ils étaient un fardeau, ils n’ont pas décidé ni d’être là ni d’être ce qu’ils sont.
Sinon je reconnais beaucoup de points dans ce que dit Lepton, j’ai de plus en plus l’impression d’être considérée comme une difficulté plus qu’autre chose et à part me renfermer et m’isoler dans cette sensation sourde et pesante, ça n’aide en rien...

[Antigone]

Je connais bien cette sensation. A 33 ans, je n'avais jamais réussi à avoir de boulot fixe, je retournais régulièrement vivre chez mes parents faute de pouvoir m'assumer. C'était compliqué. Je faisais de mon mieux pour me rendre utile (je crois que la maison n'avait jamais été aussi propre), faire tout ce que je pouvais mais j'avais l'impression que ma mère ne supportait plus de me voir. J'avais beau essayer je ne faisais jamais ce qu'il fallait, je ne disais jamais ce qu'il fallait. Pourtant je me suis beaucoup mise de côté pendant des années pour essayer de faire ce qu'on attendait de moi... mais ça ne marchait pas. Il y a des reproches qui ont été fait à voix haute (que à cause de moi, elle ne pouvait jamais inviter personne, que je ne supportais rien, qu'elle n'était plus chez elle) et sûrement d'autres choses qui m'ont échappée. Je n'ai jamais douté qu'elle m'aimait mais elle ne peut pas vivre avec moi (cela dit je pense que pas grand monde pourrait, je ne suis pas exactement un cadeau )Et puis elle m'en veut de ne pas être comme mes cousines. Elle n'aura pas de petits enfants (en tout cas pas les miens...) alors que c'est le truc dont elle rêve le plus au monde, elle ne peut pas non plus se vanter d'un super métier que je ferai ou autre talent que je pourrais avoir... je ne suis pas une enfant très gratifiante. Sûrement pas ce dont elle avait rêvé quand je suis née. Je suppose que ce deuil là est difficile et long.
Mais quand je réussissais à avoir un boulot et un chez-moi les choses s'arrangeaient un peu... (il fallait juste que je ne reste pas trop longtemps chez eux)

Puis j'ai fait cette dépression l'an dernier, et là aussi j'ai du retourner chez eux. Ma mère a mal vécu la dépression. Elle a commencé par dire que j'étais foutue.. que si j'arrêtais de travailler pour "ça" (j'ai traduit par si peu), je ne retournerai jamais travailler (et alors qu'est-ce que je ferai hein ?je n'allais quand même pas rester chez eux) J'étais tellement au fond du trou que je n'ai pas pu réagir (et de toutes façons mon père refusait que je retourne vivre seule.) Elle a fini par se calmer quand elle a vu que je luttais et que je reprenais le travail contre avis médical. (pour qui je l'ai fait ? Je me le demande encore ) Je suis retournée dans mon logement et depuis je rentre tous les week-ends, et aux vacances. En partie pour voir mes médecins. Mes chats.

Mais avec ma mère c'est difficile, très difficile... Je ne sais pas ce qu'elle veut. Parfois j'ai l'impression qu'elle veut que je rentre tous les we, parfois je ne sais plus, on dirait qu'elle en assez de me voir.
Est-ce que je suis un fardeau je ne pense pas. Pas au sens strict : je me débrouille seule, pour tout (ou mon père prend le relai dans les domaines vraiment trop compliqués à gérer comme la voiture, et les impôts). Je ne lui coûte rien.
Mais je pense que je suis surtout une déception. Pour ma mère, comme souvent pour les NT, la réaction de l'entourage est importante. Surtout ses frères et soeurs. Et pour eux, je ne suis pas normale (et encore ils ne savent rien de mon diagnostic TSA ), je ne suis pas vraiment intéressante non plus... Ma mère ne doit pas bien le vivre. (et le TSA ... alors là elle est dans le déni total. Elle ne m'a même pas demandé les résultats du diag. )

[EnHans]

Dur ton témoignage Antigone, mais intéressant.
Juste un petit retour de son avis à lui, déjà il ne savait pas ce qu'était un fardeau, j'ai dû lui expliquer le concept. Ensuite, il dit qu'il est parfois pénible et parfois bien et c'est dû à son autisme et sa personnalité. Qu'un enfant pénible, ça serait plutôt un enfant qui casse tout, tout le temps.

[freeshost]

Ah ! Ces parents qui voudraient que tu sois comme ci, que tu aies fait comme ça, puis qui érigent leurs désirs comme des normes sociales...

Devenons puis restons libres de dire OUI comme de dire NON à chaque injonction.

L'heure de la révolte contre les normes sociales a sonné ! Libérons-nous des conformismes et des anti-conformismes !

Tit-cul sait bien que, pour être heureux, faut vivre pour ses convictions et non pour celles de ses vieux.

[Antigone]

Tu cites les Cowboys Fringants... je crois que ce sera mon petit bonheur de la journée. J'adore ce groupe et il est trop méconnu en France ;

Pour le reste, je suis d'accord mais autant je suis très exigeante sur certaines choses, autant je suis tolérante sur les choses que je ne serai pas capable de faire. Et je ne me sens pas capable de dire NON aux injonctions malheureusement (même si je réussis petit à petit à en repousser certaines), alors je ne lui demande pas de le faire. Et puis je ne suis pas sûre que je ferais une meilleure mère... alors je ne critique pas. J'essaie juste de comprendre pour m'adapter comme je peux.
Il paraît que devenir adulte c'est avoir pardonné à ses parents selon Goethe. Alors j'essaie...

[freeshost]

Ouais, tu vas les voir durant leur prochaine tournée en Europe francophone cette année ?

[JusteMoi]

Bonjour Jolteon,

Je ressens la même chose que toi. Depuis que j'ai commencé à prendre conscience de ma différence et que j'ai eu mes premiers problèmes de dépression, je me suis toujours vu comme un fardeau pour ma famille. Je me sentais comme le vilain petit canard, qui ne faisait jamais bien et ne comprenais jamais rien.

Ma mère me disait souvent que je faisais exprès de ne pas comprendre, quand j'étais enfant. Le plus souvent, c'était quand elle essayait de me faire apprendre mes leçons d'école et que je n'arrivais pas à retenir ou à comprendre. Les mathématiques étaient ma bête noire, j'avais beau essayer de reternir mes tables de multiplication, ça ne voulait jamais rester en mémoire. J'ai eu beaucoup de mal à lire et à comprendre l'heure. L'histoire et la géographie étaient tout aussi compliqués à apprendre (hors tout la période antiquité et préhistorique qui me fascinaient à l'époque). Ma mère perdait patience et ne cessait de me dire que j'en faisais exprès. Que ce n'était pas difficile d'apprendre. Même ma grand-mère, qui était très patiente, par moment semblait exaspérée, de son propre aveu.

Ce qu'elles avaient du mal à saisir, c'est que je pouvais sortir des mots peu communs, avoir une façon d'écrire ou de parler assez poussée, alors que j'étais incapable d'apprendre des choses basiques ou qui leur semblaient très simples. Mon diagnostic leur a permit de mieux comprendre ce contraste et mes difficultés. La relation avec ma mère s'est beaucoup apaisée, elle prend même ma défense quand besoin est. Lorsque je fais un "impair", ma mère et ma grand-mère me reprennent en m'expliquant la chose.

Pendant des années, je me suis entendue dire que telle ou telle chose ne se faisait pas ou ne se disait pas. Je ne comprenais pas pourquoi et je me fâchais. Je me sentais incomprise, et très certainement que c'est en partie de là qu'est né mon impression de manquer d'affection et de ne pas être reconnue à ma juste valeur. Par ailleurs, même aujourd'hui, il y a des "convenances" qui me semblent toujours autant ridicules. Autre remarque que j'ai pu avoir, ma mère me disait régulièrement d'arrêter "de faire cette tête là". Là encore je ne comprenais pas de quoi elle parlait. Elle pensait que je faisais "la gueule" alors que pas forcément. Très certainement, je devais être simplement fatiguée. Mais à l'époque, je ne disais pas vraiment ce que je ressentais, puisque le peu de fois où j'ai tenté de le faire, soit ma famille minimisait, soit elle ne comprenait pas. Donc j'ai appris à me taire, la plupart du temps.

Aujourd'hui, je me considère toujours un fardeau pour ma famille, puisque je ne suis pas capable d'être totalement autonome. Ma mère est ma curatrice et je vis tout près d'elle. Même si j'aime ma solitude et mon calme chez moi, je ne serais pas capable de vivre loin de mes proches. A l'inverse de toi, je suis dépendante de ma famille.

La relation aux autres n'est jamais évidentes. Peut-être pourrais-tu trouver un(e) allié(e) auprès d'autres membres de ta famille, ou au sein de tes collègues ou de tes ami(e)s. Des gens qui te comprendraient mieux et t'accepteraient telle que tu es

[Avril]

Bonjour Jolteon,
Mon fils dit souvent « je suis un boulet » ou « mon cerveau est complètement con ». Mais je l’encourage toujours en lui montrant tout ce qu’il n’arrivait pas à faire l’annee précédente et qu’il a solutionné. Je lui dis qu’il faut du temps et de la volonté et qu’il n’est pas tout seul. Mais parfois, quand il ne fait aucun effort et qu’il se laisse trop porter, il m’arrive de m’enerver après lui. En vrai c’est le handicap et le fait qu’on doive toujours trouver des solutions seuls qui nous fatigue et parfois dire des paroles malheureuses... La vie qu’on mène en tant que parents, les décisions à prendre, la peur de se planter et de faire des mauvais choix... c est ça qui est lourd, ça n’est jamais vous.