Mon autisme est-il une superpuissance ?
Joanne Limburg
Quand j'ai entendu Greta Thunberg dire qu'être différent était une superpuissance, j'ai dû le répéter. Plusieurs fois. On m'a diagnostiqué le syndrome d'Asperger à 42 ans et, sept ans plus tard, je suis encore loin de savoir ce que cela signifie. Ceux d'entre nous qui sont atteints de troubles du spectre autistique sont-ils handicapés ou différents ? Sommes-nous, par définition, des êtres humains déficients, ou y a-t-il des compensations qui viennent avec notre condition ? Y a-t-il des circonstances dans lesquelles l'autisme pourrait être considéré, non seulement comme une différence acceptable, mais comme une superpuissance ?
Le commentaire de Thunberg il y a environ deux mois a été sa réponse énergique aux commentateurs qui avaient cherché à utiliser son syndrome d'Asperger pour la discréditer, en prétendant qu'elle devait être une marionnette et en la traitant de "bizarre" avec une "voix monotone". Elle a écrit : "J'ai le syndrome d'Asperger et cela signifie que je suis parfois un peu différente de la norme. Et - si les circonstances s'y prêtent - être différent est une superpuissance. #aspiepower."
En tant que personne autiste, je me trouve coincée entre ces deux points de vue incompatibles : d'une part, les autistes sont des individus dérangés et naïfs, incapables de comprendre leur propre esprit ou de parler de manière crédible ; d'autre part, les autistes sont des surhommes dotés d'une capacité surnaturelle à voir la vérité des choses et à l'exprimer sans équivoque. Le monde serait meilleur sans nous ; le monde serait perdu sans nous.
Jack Monroe, écrivain spécialisé dans l'alimentation et militant, a lui aussi écrit qu'apprendre à exploiter ses propres traits autistiques lui a permis de les voir "comme une sorte de superpuissance". La romancière Katherine May est plus ambiguë : "Mon autisme m'apporte des choses que j'apprécie vraiment - le flot de mots que je ressens, la capacité de me fixer sur un sujet et de l'approfondir, et une relation intense avec le monde naturel. Mais il y a d'autres choses dont je me débarrasserais. Je casse des choses et je me blesse tout le temps ; et je déteste la façon dont je ne me souviens pas des visages et dont je passe ainsi pour une personne grossière".
Charlotte Moore, qui a écrit sur l'éducation de deux fils autistes ayant de grands besoins de soutien, me l'a dit : "Je ne vois pas l'autisme de mes fils comme un handicap, exactement. Dans un environnement approprié, ils peuvent mener (et mènent principalement) une vie heureuse et saine. Je préfère donc le mot "différence" au mot "handicap""". Elle a poursuivi : "L'autisme peut-il être une superpuissance ? Probablement, oui, dans quelques cas - certaines personnes autistes ont des capacités extrêmes - mais la croyance populaire selon laquelle tous les autistes sont vraiment des génies n'aide pas les parents ou les soignants qui se battent avec des personnes autistes qui ne parlent pas et qui ont des comportements d'automutilation, des crises de nerfs ou des surcharges sensorielles".
Lorsque j'ai reçu mon propre diagnostic, j'ai voulu savoir ce qu'il signifiait. J'ai appris que le syndrome d'Asperger est une condition controversée, qui se distingue parfois des autres formes d'autisme. Depuis 2013, il n'est plus reconnu comme un diagnostic autonome aux États-Unis, il est désormais désigné sous le terme générique de trouble du spectre autistique (TSA), mais il l'est toujours au Royaume-Uni.
Les points de vue opposés sur l'autisme - handicap ou différence - peuvent être dus à deux modèles d'autisme différents décrits par deux psychiatres différents. D'une part, il y a l'autisme de Leo Kanner, décrit pour la première fois aux États-Unis à la fin des années 1940. Il se caractérise par des mouvements répétitifs, peu ou pas de parole et de grands besoins de soutien. D'autre part, il y a le syndrome d'Asperger, du nom de Hans Asperger, le psychologue pour enfants et eugéniste qui a publié la première définition de cette maladie en 1944, décrivant les enfants qu'il rencontrait dans sa clinique à Vienne en temps de guerre comme des "petits professeurs". Il a dit, et c'est bien connu, que les enfants qu'il rencontrait dans sa clinique à Vienne en temps de guerre étaient des "petits professeurs" : "Il semble que pour réussir dans les sciences et l'art, un soupçon d'autisme soit essentiel".
Pendant longtemps, c'est le point de vue de Kanner qui a prévalu. L'autisme était considéré comme un handicap grave - et rare. Puis, en 1976, la psychiatre britannique Lorna Wing a inventé le terme de syndrome d'Asperger et un nouveau groupe de patients - principalement des enfants, en très grande majorité des hommes - a commencé à recevoir ce diagnostic. L'autisme n'est plus considéré comme rare. Selon la National Autistic Society, un peu plus de 1 % de la population est autiste. D'autres estimations sont plus élevées.
Bien que le syndrome d'Asperger ne soit plus reconnu aux États-Unis, il y a des personnes qui ont grandi avec cette condition comme identité et qui s'y accrochent. D'autres l'ont abandonné au profit d'un TSA plus large. La controverse sur l'éventuelle participation de Hans Asperger au programme d'eugénisme des nazis a conduit certains à abandonner le terme. Beaucoup, comme moi, utilisent indifféremment les termes "autisme" et "Asperger". Je me définis généralement comme "autiste", car je ne reconnais pas de différence essentielle entre moi et les autistes non verbaux.
J'ai essayé de comprendre ce que l'autisme pouvait expliquer dans ma propre vie, y compris certains de ses aspects négatifs. J'avais une longue expérience de la dépression, de l'anxiété et des TOC.Etaient-ils directement issus d'un cerveau anormal et défaillant ? Etaient-ils le résultat d'une réaction aux expériences négatives de la vie qui accompagnent toute différence, ou auraient-ils pu être le résultat d'une hypothétique personne non autiste ? Et qu'en est-il des aspects plus positifs ? Un non-autiste aurait-il eu la détermination de persévérer dans le domaine de l'écriture, qui est financièrement instable, isolant et dévastateur ?
J'ai toujours aimé les mots et les livres. À l'âge de trois ans, j'emmenais toute ma bibliothèque au lit avec moi. Ma mère me décrivait comme un enfant "pas très enfantin", qui préférait parler aux adultes plutôt qu'aux autres enfants. Quand j'avais neuf ans, un professeur a lu un poème que j'avais écrit à la classe, et j'ai décidé à ce moment-là de devenir écrivain. C'était un rare moment de bonheur à l'école primaire. Comme beaucoup de parents d'enfants autistes, mes parents se sont retrouvés avec un enfant que l'enseignement ordinaire refusait d'accueillir. Leur solution (qui n'est pas ouverte à tous) a été de réhypothéquer la maison et de m'envoyer dans une école privée. Pour mes parents, mon autisme, littéralement, a coûté très cher.
Si je m'imagine à l'âge de Thunberg, je vois certaines similitudes. J'étais idéaliste, passionnée par ce que je croyais, brutale dans l'expression de mes idées. Je ne m'intéressais pas au maquillage ou à tout autre aspect de ce que ma mère appelait "faire de mon mieux". J'étais végétarienne, car deux ans plus tôt, Morrissey avait dit que la viande était un meurtre. Je n'aimais pas trop ce que les gens considèrent comme des activités sociales normales d'adolescent. Au lieu de cela, je poursuivais mes propres intérêts - et je les poursuivais avec détermination.
Mes passions étaient l'écriture, les Beatles et le féminisme. Je me suis frayée un chemin dans la section des études féminines de la bibliothèque Edgware, et j'ai fait passer" The Female Eunuch" en sixième année dans mon école pour filles, afin d'éveiller la conscience de la fraternité. J'ai annoncé à ma mère que je n'allais pas aller à l'université, car cela signifierait seulement suivre un programme patriarcal. Ma mère m'a dit d'arrêter d'être aussi bête. Je suis allée à l'université, mais j'ai emmené Greer et De Beauvoir avec moi.
C'est ainsi que j'étais il y a 33 ans : intellectuellement curieuse, idéaliste et éloquente. Je pouvais même être drôle parfois, mais j'étais aussi intense et maussade, avec peu de grâces sociales. Dans les années 1980, je n'avais pas de diagnostic d'Asperger, mais on m'a trouvé d'autres mots. Ils disaient "lunatique" et "difficile" ou "pense trop". Je trouve toujours péniblement difficile de maintenir une conversation avec plus d'une ou deux personnes à la fois. Je dois surmonter un wagon d'inertie pour me laver les dents, me laver et m'habiller. Dans les mauvais jours, il me semble que tout ce que j'ai réussi à faire en tant qu'adulte - gagner de l'argent, trouver un partenaire, élever un enfant - n'a été possible que parce que j'ai appris à refouler mon autisme.
Mais cela ne veut pas dire que je ne vois pas d'avantages. Comme Greta Thunberg et la comédienne Hannah Gadsby, je trouve qu'il est plus facile de parler en public que d'avoir une conversation informelle. Dans son brillant exposé sur Ted, Gadsby se demande comment elle peut être si douée pour quelque chose - parler - dont elle sait qu'elle est si mauvaise. La réponse est que la position debout ne présente aucun des pièges que la conversation apporte aux personnes autistes. Lorsqu'elle est sur scène, Gadsby n'a pas à écouter aussi bien qu'à parler, elle n'a pas à trouver comment répondre à ce qu'elle entend, elle n'a pas à faire tout le traitement parallèle épuisant auquel une personne autiste doit se livrer consciemment au cours d'une conversation quotidienne. Elle a compris ce qu'elle veut dire et elle peut le dire sans distraction ni interruption. C'est parfait.
Et je peux ajouter, d'après mon expérience personnelle, que lorsque vous devez vous produire presque à chaque fois que vous interagissez, se produire devant mille personnes n'est pas très différent de se produire devant trois personnes. Pour un non-autiste, qui trouve la conversation facile mais la prise de parole en public déconcertante, cela peut très bien ressembler à un super pouvoir.
Un autre trait que nous avons de notre côté est l'intensité de la concentration avec laquelle nous poursuivons nos passions. Chris Packham, naturaliste et environnementaliste et ambassadeur de la National Autistic Society, a expliqué comment la force de sa réponse sensorielle au monde qui l'entoure lui permet de "s'engager dans le monde naturel avec plus de clarté et d'aisance". Packham a déclaré que dès son plus jeune âge, il pouvait "voir des choses que d'autres ne pouvaient pas voir dans la nature".
Il y a un troisième trait associé au syndrome d'Asperger que Packham partage avec Thunberg et qui fait d'eux des militants si efficaces. Il s'agit d'une certaine ténacité morale, parfois pathologisée comme "rigidité de la pensée", mais parfois aussi formulée de manière plus positive comme "un sens aigu de la justice". Thunberg a parlé de sa capacité à voir les choses "en noir et blanc" - pour elle, ce n'est pas de la rigidité, mais de la clarté. Les autistes, en général, ressentent l'attraction de la vérité plus fortement que nous ne ressentons l'attraction de l'intégration. Nous ne sommes pas enclins à accepter un réconfort qui ne repose sur aucun fait.
Parfois, je fais semblant de l'accepter. J'ai changé depuis mon adolescence : je me suis adoucie, je suis devenue plus pragmatique. Cela me permet de m'en sortir plus facilement, mais quand je regarde Thunberg, je me demande ce que j'aurais pu faire si je n'avais pas dépensé autant d'énergie à apprendre à sourire quand je parle.
J'ai demandé à Steve Silberman, auteur de NeuroTribes : the Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, s'il était d'accord avec Thunberg. "L'autisme", a-t-il répondu, "est un handicap qui peut présenter des avantages dans la bonne situation, et avec le soutien adéquat. L'attention intense que Greta porte à l'autisme et son mépris pour les opinions des autres sont des "super-pouvoirs" dans la mesure où ils l'aident à ignorer les mensonges de l'industrie des combustibles fossiles, à prendre en compte les réalités du changement climatique et à organiser ses pairs pour changer le monde".
Peut-être pouvons-nous changer le monde, si nous ne le laissons pas trop nous changer. C'est ce que Packham a suggéré : "L'humanité a prospéré grâce aux personnes ayant des traits autistiques. Sans eux, nous n'aurions pas mis un homme sur la Lune ou fait tourner des logiciels. Si nous éliminions tous les autistes de la planète, je ne sais pas combien de temps la race humaine durerait encore".
En même temps, il y a des autistes qui n'y voient aucun avantage et qui seraient heureux de se faire soigner. Certains parents sont si désespérés de croire en un remède qu'ils font confiance à des traitements bidons, parfois avec des conséquences terribles.
Alors, qu'est-ce que j'ai - un handicap ou une différence ? J'ai posé la question au professeur Uta Frith, psychologue du développement : "Les deux points de vue sont valables et doivent être respectés", m'a-t-elle dit. "Nous pourrions éviter la confusion en divisant le spectre en sous-groupes, mais les limites sont loin d'être claires. Nous avons besoin de plus de recherches pour nous dire ce qu'est réellement l'autisme".
On ne sait pas où se situent les limites entre l'autisme d'une personne et la personne autiste. Pour autant que je puisse le dire, tout ce que je suis, c'est que je suis autiste. Si vous m'enleviez l'autisme, vous m'emmèneriez avec lui. Et, que les personnes autistes aient ou non des super-pouvoirs, lorsque le monde nous apporte le soutien dont nous avons besoin, nous nous épanouissons et donnons le meilleur de nous-mêmes en retour. Vous n'avez pas encore vu le meilleur d'entre nous.
Ma vie avec deux jumeaux autistes.docx
