Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Jean
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Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#1 Message par Jean » vendredi 31 décembre 2010 à 14:20

J’ai lu l’article au sujet de « Donald T. », le premier patient du Dr Kanner, paru sur le site de John Smith de Gallifrey http://laboitebleue.comuv.com/donald_wh ... ousers.htm

Une traduction de l’article de Kanner, avec la description de Donald T., figure également sur son site :
http://laboitebleue.comuv.com/la_recher ... Donald%20T.

Dans l’article de Wikipedia signalé par manu, j’ai trouvé la référence d’un article récent sur Donald T (note 14). C’est cet article que j’ai commencé à traduire.

Autism’s First Child
http://www.theatlantic.com/magazine/arc ... hild/8227/

Le premier enfant autiste

Comme nombre de nouveaux cas d'autisme ont explosé ces dernières années - une forme de cette condition affecte environ une personne sur 110 enfants aujourd'hui - les efforts se sont multipliés pour comprendre et tenir compte de cette condition dans l'enfance. Mais les enfants autistes vont devenir des adultes avec autisme, quelque 500.000 d'entre eux dans cette seule décennie. Qu'est-ce donc?

Rencontrez Donald Triplett Gray, 77 ans, de Forest, Mississippi. Il a été la première personne avec un diagnostic d'autisme. Et sa longue vie heureuse et surprenante peut détenir des éléments de réponse.

A suivre ...

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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#2 Message par annemarie » vendredi 31 décembre 2010 à 16:15

Je sais pas si c'est répertorié dans les symptômes, mais un oeil qui part et les lunettes de travers, ça m'évoque tout un monde.

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Jean
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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#3 Message par Jean » samedi 1 janvier 2011 à 18:49

par John Donvan et Caren Zucker

En 1951, un psychologue d'origine hongroise, « lecteur de l'esprit », et hypnotiseur du nom de Franz Polgar a été retenu pour une séance d’une seule nuit dans une ville appelée Forest, Mississippi, une communauté de quelque 3.000 personnes et aussi sans chambres d'hôtel. Peut-être à cause de sa position sociale - il était venu comme le DR Polgar, avait été publié dans le magazine Life, et avait affirmé (à tort) avoir été l’"hypnotiseur médical " de Sigmund Freud - Polgar a été hébergé au domicile de l'un des couples de Forest les plus riches et instruits, qui a traité le mentaliste estimé comme leur invité personnel.

L’action omnisciente et voyante de Polgar avait envoûté le public dans les villes américaines, grandes et petites depuis plusieurs années. Mais cette nuit-là ce fut son tour d'être ébloui, quand il a rencontré le fils aîné du couple, Donald, qui avait alors 18 ans. Curieusement lointain, indifférent à la conversation, et maladroit dans ses mouvements, Donald disposait cependant de quelques facultés plus avancées que les siennes, par exemple une capacité sans faille de nommer les notes de musique tel qu’elles ont été jouées sur un piano et un génie du calcul mental. Polgar sortait "87 fois 23», et Donald, les yeux fermés et sans une seconde d'hésitation, répondait correctement «2001».
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En effet, Donald était quelque chose comme une légende locale. Même les gens des villes voisines avaient entendu parler de l'adolescent de Forest qui avait calculé le nombre de briques de la façade de l'école - le bâtiment même où Polgar faisait son spectacle - simplement en lui jetant un regard.

Selon la tradition familiale, Polgar fit son spectacle, puis, après avoir pris son salut final, s'approcha de ses hôtes avec une proposition : qu’ils le laissent entraîner Donald sur la route, dans le cadre de son spectacle. Les parents de Donald ont été pris de court. «Ma mère», se souvient le frère de Donald, Oliver, "n'était pas du tout intéressée." D'une part, les choses allaient enfin bien pour Donald, après un démarrage difficile dans la vie. "Elle a expliqué à [Polgar] qu'il était à l'école, il devait continuer à aller aux cours", dit Oliver. Il ne pouvait pas simplement tout laisser tomber pour un parcours dans le show-businesss, surtout pas alors qu’il avait en vue l’université.

Mais il y avait aussi, qu'ils le disent ou non à voix haute à leur invité, l'indignité même de ce que proposait Polgar. La bizarrerie de Donald, ses parents ne pouvaient pas l’annuler ; en faire une curiosité, ils le pouvaient, et voulaient l’empêcher. L'offre a été poliment mais fermement refusée.

Ce que le « mentaliste » omniscient ne savait pas, toutefois, c'est que Donald, le garçon qui a manqué l'occasion de partager son spectacle, avait déjà sa place dans l'histoire. Ses dons et déficits inhabituels avaient été constatés en dehors du Mississippi, et un compte-rendu de ceux-ci avait été publié, destiné à être traduit et réimprimé dans le monde entier, faisant connaître son nom bien plus, dans le temps, que celui de Polgar.

Son prénom, de toute façon.

Donald était le premier enfant jamais diagnostiqué avec autisme. Identifié dans les annales de l'autisme comme «Cas 1 Donald T...», il est le sujet initialement décrit dans un article médical de 1943 qui a annoncé la découverte d'une condition différente de "quoi que ce soit signalé à ce jour », une affection neurologique complexe maintenant le plus souvent appelée troubles du spectre autistique, ou TSA. À cette époque, cette condition était considérée comme extrêmement rare, limitée à Donald et 10 autres enfants - les cas 2 à 11 également cités dans ce premier article.

C'était il y a 67 ans. Aujourd'hui, les médecins, les parents, et les hommes politiques parlent régulièrement d'une «épidémie» d'autisme. Le taux des TSA, qui sont dans une gamme de formes et de degrés très divers de gravité - d'où le « spectre » - s'est accru de façon spectaculaire depuis le début des années 1990, et une forme quelconque de TSA affecte, suivant l’estimation actuelle, un enfant américain sur 110. Et personne ne sait pourquoi.

A suivre....
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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#4 Message par Rose » dimanche 2 janvier 2011 à 8:23

bonjour
Il y a une quinzaine d'années, j'ai assisté à une conférence et à des cours d'un obstétricien français qui exerçait en Grande-Bretagne. Il nous a parlé d'un EPRC (étude prospective randomisée contrôlée) constatant un nombre d'enfants autistes s'accroissant dans un rapport identique à celui de l'augmentation des péridurales. Cette étude avait été menée au Japon ( et si je me souviens bien en Suède). Il avait trouvé les faits suffisamment alarmants pour en faire état dans une conférence. Il avait souligné également le rapport entre l'administration d'oxygène pendant l'accouchement ( c'était presque systématique à une certaine époque) avec les addictions à la drogue quelques 20 ans après.
Il "militait" depuis pour des accouchements plus naturels.
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.

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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#5 Message par Jean » dimanche 2 janvier 2011 à 12:16

Qu'il y ait un rapport entre les évènements de la grossesse et de l'accouchement et l'autisme, c'est possible et vraisemblable. Parmi les éventualités, l'insémination artificielle aussi.
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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#6 Message par Jonquille57 » dimanche 2 janvier 2011 à 12:35

Très sincèrement, tout ceci me fait doucement rire : j'ai l'impression qu'on cherche à tout prix une cause à l'autisme. A quand la faute des parents qui ont les yeux bleus ou un tour de taille supérieur à la moyenne ? Pour moi, cela n'a plus aucun sens.... :naugty: :roll:

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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#7 Message par Jonquille57 » dimanche 2 janvier 2011 à 12:37

Pour la péridurale, c'est clair qu'elle est certainement de plus en plus pratiquée, tout comme le nombre d'enfants autistes diagnostiqués.

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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#8 Message par loulou » dimanche 2 janvier 2011 à 15:42

alors en ce qui concerne la péridurale en ce qui nous concerne Ma grande et mon dernier sont nés sous péridurale et sont NT

Fiston est né sans péridurale (pas le temps) et il est autiste

Le seul accouchement réalisé naturellement à donnée naissance à un bébé autiste :lol:

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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#9 Message par Jonquille57 » dimanche 2 janvier 2011 à 16:28

Et je pense que des témoignages comme ceux-ci peuvent être super nombreux..... Je n'ai pas eu non plus de péridural. :wink:

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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#10 Message par Jean » dimanche 2 janvier 2011 à 18:44

Il y a toujours eu des théories sur les causes de l'autisme - de nombreuses théories. Dans les premiers jours, c’était été un article de foi parmi les psychiatres de croire que l'autisme était provoqué par de mauvaises mères, dont la froideur de comportement envers leurs enfants conduisait les jeunes à se retirer dans un monde plus sûr, mais privé. Puis, l'autisme a été reconnu comme ayant une base biologique. Mais cette compréhension, plus que de clarifier, a plutôt déclenché un débat houleux sur les mécanismes exacts au travail. Des factions opposées soutiennent que le gluten dans les aliments est la cause de l'autisme; que le mercure utilisé comme conservateur dans certains vaccins peut déclencher des symptômes de l'autisme, et que notamment le vaccin contre la rougeole-oreillons-rubéole est à blâmer. D'autres écoles de pensée ont décrit l'autisme comme étant essentiellement une réponse auto-immune, ou le résultat d'une carence nutritionnelle. Le consensus général aujourd'hui - que l'autisme est un trouble neurologique résultant probablement d'une ou plusieurs anomalies génétiques en combinaison avec un environnement déclencheur – n’offre qu’un peu plus d'explication: le nombre de gènes et de déclencheurs qui pourraient être visés serait si important qu’une cause définitive, et encore moins un remède, ne sera que peu probablement déterminée prochainement. Même l'idée que les cas d'autisme sont en augmentation est contestée dans une certaine mesure, avec certains croyant que l'escalade des diagnostics est largement le résultat d'une plus grande prise de conscience de ce à quoi ressemble l'autisme.

Il n'y a pas beaucoup de discussion, cependant, sur les grandes lignes de ce qui constitue un cas d'autisme. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux – la soit-disant bible de la psychiatrie - dessine une carte claire des symptômes. Et à un degré remarquable, ces symptômes s'harmonisent encore avec ceux d'un "Donald T", qui a d'abord été examiné à l'Université Johns Hopkins, à Baltimore, dans les années 1930, le même garçon qui allait plus tard étonner un mentaliste et est devenu célèbre pour le comptage des briques .

Dans les années suivantes, la littérature scientifique a réactualisé l'histoire de Donald T à quelques reprises, une entrée de revue ici ou là, mais environ quatre décennies plus tard, le récit s'est essoufflé. Les chapitres suivants de sa vie sont restés non écrits, nous laissant sans réponse détaillée à la question Qu'est-il arrivé à Donald?

Il y a une réponse. Certaines d'entre elles nous les avons trouvées dans des documents longtemps oubliés dans les archives de l'Université Johns Hopkins. Mais la plupart de celles-ci, nous les avons constatés en retrouvant et en passant du temps avec Donald lui-même. Son nom complet est Donald Gray Triplett. Il a 77 ans. Et il est encore à Forest, dans le Mississippi. Jouant au golf.

LA QUESTION QUI hante tous les parents d'un enfant autiste est « ce qui va se passer quand je meurs ?»: Cela reflète une fatalité chronologique : les enfants autistes vont grandir pour devenir des adultes atteints d'autisme, dans la plupart des cas en fin de compte en épuisant les parents qui ont apporté leur soutien primordial.

Alors quoi?

C'est une question qui n'a pas encore attiré l'attention de la société, étant donné que la discussion de l'autisme à ce jour a dévié, tout naturellement, vers son impact sur l'enfance. Mais la dure réalité est que l'épidémie chez les enfants d’aujourd'hui, c'est une épidémie chez les adultes de demain. Les statistiques sont dramatiques: dans une dizaine d'années, plus de 500.000 enfants atteints d'autisme entreront dans l'âge adulte. Certains d'entre eux ont les variantes moins sévères - syndrome d’Asperger ou AHN/HFA, qui signifie «autisme de haut niveau" - et peuvent être en mesure de vivre une vie plus indépendante et épanouie. Mais même ce sous-groupe nécessitera un certain soutien, et les besoins des personnes avec des variétés à plus faible fonctionnement de l'autisme seront profonds et constants.

La façon dont nous répondrons à ces besoins, elle sera façonné dans une large mesure par la façon dont nous choisissons de voir les adultes autistes. Nous pouvons nous dissocier d'eux, en les considérant comme des personnes tragiquement brisées, et espérons que nous seront assez humains pour assumer la charge de répondre à leurs besoins de base. C'est le point de vue qui voit les handicapés en général sous la garde de la communauté, moralement et peut-être légalement, et qui, dans un passé relativement récent, a souvent «résolu» le «problème» de ces adultes handicapés en les entreposant [internant ?] pour la vie, littéralement dans des pavillons.

Sinon, nous pouvons nous passer des strates des chagrins, et interpréter l'autisme comme un pli de plus dans le tissu de l'humanité. Parlant pratiquement , cela ne signifie pas prétendre que les adultes atteints d'autisme n'ont pas besoin d'aide. Mais cela signifie de remplacer la pitié envers eux par de l'ambition pour eux. La clé de ce point de vue est une reconnaissance du fait qu’«ils» font partie du «nous», afin que ceux qui ne sont pas autistes soient activement encouragés pour ceux qui le sont.

Donald Triplett, le premier acteur dans l'histoire de l'autisme, a passé du temps dans les mondes façonnés par chacun de ces points de vue.

DONALD CONDUIT SA VOITURE à un rythme facile, percutant. Après avoir appuyé sur l'accélérateur pendant une seconde, il s’adoucit un bref instant, puis appuie pour ralentir. Appui. Relâche. Appui. Relâche. Le tempo ne varie pas. C'est une fin d’après-midi, et Donald dirige sa Cadillac 2000 couleur café, par des accélérations à peine perceptibles et des glissements, vers le sud au long de la Route 80 du Mississippi. Bien que sa posture en avant et la prise à deux mains sur le volant sont ceux d'un vieillard, son visage est radieux comme celui d’un garçon. Il affiche l'expression, à la fois décontractée et résolue, d'un homme qui fait exactement ce qu'il veut faire.

L'agenda du jour a ainsi inclus le café du matin avec des amis, une longue marche pour l'exercice, une reprise de Bonanza à la télévision, et maintenant, à 4:30, ce court trajet en voiture sur la route 80 pour participer à quelque partie de golf. ” «J'ai remarqué," mentionne-t-il, "que vous avez un autocollant du comté de Lafayette sur votre voiture." Il a brisé un long silence avec ce commentaire, une référence à l’autocollant d’immatriculation sur la voiture de location que nous avons garée dans son allée..” Ses paroles se suspendent là pour un moment, puis il ajoute: «Cela signifie qu'elle provient du comté de Lafayette." C'est tout.. Hochant la tête pour lui-même, Donald se tait de nouveau, il se concentre de retour sur la route, ou est à l'écoute de quelque monologue intérieur. Compte tenu de sa tendance à fermer les yeux pour de longs moments quand il parle, c'est probablement le choix le plus sûr.

Il se gare près du perron du Forest Country Club, un établissement sans prétention. Façades en briques rouges du club-house d'un seul niveau sur un parcours bien entretenu, le plus souvent plat taillé dans les bois. L'adhésion est de 100 $ par famille et par mois, et une partie de 18 trous coûte 20 $ un jour de semaine. En un jour donné, la liste des joueurs sur les fairways comprend des avocats et des garagistes, des banquiers et des camionneurs, des commerçants et des agriculteurs - et Donald.. En fait, Donald est là tous les jours, si le temps le permet. Et presque tous les jours, il joue au golf tout seul.

Image Tous ceux qui jouent ici ne se rendent pas compte que "DT"- comme on l'appelle au club - est atteint d'autisme. Mais ses manies sont difficiles à manquer étant donné qu’il fait son parcours du premier tee, bien à portée de vue des membres qui suivent à l'ombre dans des fauteuils sous le portique à colonnes du club. Un petit homme en short kaki et une chemise verte en tricot, avec un chapeau rose-camouflage tiré sur ses oreilles, Donald arpente le tee avec l'allure distinctive qui est souvent une suggestion pour l'autisme - ses bras de côté sous la forme d'une grande lettre A en capitale, ses pas juste un peu mécaniques, la tête et les épaules branlant de gauche à droite dans le mouvement de balancement d'un métronome.

Il est un fait que Donald n'est pas un mauvais golfeur : coups de départ [tee shots] principalement sur le fairway, jeu de courtes passes, peut abattre un putt de six pieds. Son swing, cependant, est une pantomime de déroulement, un rituel de gestes qu’il semble contraint de répéter à presque tous les coups - surtout quand il veut vraiment que la se déplace.
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Il se lèche les doigts de la main droite, puis de la gauche. Se mettant à angle droit de la balle, il lève son club vers le ciel, jusqu'à ce qu'il soit droit au-dessus de sa tête, comme s'il hissait un drapeau. Parfois, il tient ses bras en l’air pendant un bout de temps. Puis il amène la tête du club à terre, l’arrête non loin de la balle, avant de reprendre place. Il passe par une série de ces swings de retour, prend de la vitesse à chaque fois jusqu'à ce que, jambes raides, il progresse pour que la tête du club touche la balle. Avec un coup final, il établit le contact. Crack! C’est parti, et Donald, qui saute en l’air au niveau des genoux, regarde attentivement sur le fairway pour voir le résultat. En tant que swing, c'est tout le contraire de souple. Mais c'est le propre de Donald. Et il ne respire jamais.
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Certains jours, Donald n'a pas d'autre choix que de s'associer avec d'autres golfeurs, quand le country-club, honorant les traditions de jeu social du golf, réserve l'ensemble du cours pour un gymkhana [“scramble”] des adhérents. Dans un scramble, les golfeurs sont assignés au hasard à des équipes, qui se concurrencent pour le score du groupe le plus bas en cueillant la balle dans la meilleure position et en ayant tout le monde sur le jeu d'équipe à partir de cet endroit. Au cours d'un scramble récent, Donald a fait la partie avec Lori, Elk, Kenneth et Mary, qui tous semblent être plus jeunes que lui d'au moins trois ou quatre décennies. Mais Donald a tenu son rôle de façon compétitive, avec ses coups assez souvent utilisés. Il a également lancé une quantité passable de plaisanteries amicales, qui ont eu des répliques dans le même esprit, même si les blagues de Donald ont tendance à se répéter: « Une chance de frapper cette balle, Kenneth"! " Une chance de frapper cette balle, Lori" " Une chance de frapper cette balle, Elk " Par moments, il accepterait des variations, mariant les noms de ses partenaires avec des mots de son vocabulaire privée:« Hé, Elkins l'Elk "" Hé, Mary Cherry " " Très bien, merci, Kenneth la Senneth! "
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La plupart du temps, cependant, Donald restait silencieux. Ceci est en accord avec l’étiquette du jeu, bien sûr. Mais Donald apparaît à l'aise avec le silence, et dans un sens plus large, satisfait de la vie qu’il mène, qui ressemble - avec la voiture, le café, le golf et la TV – à une version d’une brochure de maison de retraite à l'âge d'or. Donald a la liberté, l'indépendance, et une bonne santé. Dans l'ensemble, la vie a bien tourné pour le premier enfant de l'autisme.
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A suivre
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Jonquille57
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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#11 Message par Jonquille57 » lundi 3 janvier 2011 à 8:10

Pour moi, tout est dit dans ces phrases :
Sinon, nous pouvons nous passer des strates des chagrins, et interpréter l'autisme comme un pli de plus dans le tissu de l'humanité. Parlant pratiquement , cela ne signifie pas prétendre que les adultes atteints d'autisme n'ont pas besoin d'aide. Mais cela signifie de remplacer la pitié envers eux par de l'ambition pour eux. La clé de ce point de vue est une reconnaissance du fait qu’«ils» font partie du «nous», afin que ceux qui ne sont pas autistes soient activement encouragés pour ceux qui le sont.

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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#12 Message par Jean » lundi 3 janvier 2011 à 21:23

Suite :

DONALD A ETE MIS EN INSTITUTION alors qu'il n'avait que 3 ans. Les rapports dans les archives de Johns Hopkins citent le médecin de famille du Mississippi qui suggère que les Tripletts avaient «énervé l'enfant" [surexcité]. Le refus de Donald en bas âge de se nourrir lui-même, combiné à d'autres comportements problématiques auxquels ses parents ne pouvaient faire face, a poussé à la recommandation du médecin pour " un changement de l'environnement. " En août 1937, Donald est entré dans un établissement public à 50 miles de son domicile, dans une ville alors effectivement appelée Sanatorium, Mississippi.

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Le grand bâtiment où il était logé servait à ce qui semble aujourd'hui une fonction bizarre : l'isolement préventif pour les enfants considérés comme à risque de contracter la tuberculose. Le lieu n'a pas été conçu ou géré avec un enfant comme Donald à l'esprit, et selon un évaluateur médical, sa réponse à l'arrivée a été spectaculaire: il "a physiquement dépéri."
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À l'époque, l'institutionnalisation était l'option par défaut pour une maladie mentale grave, que même sa mère croyait être à l'origine du comportement de Donald : elle l'a décrit dans une lettre désespérée comme son "enfant désespérément fou ». Etre dans une institution, cependant, ne l’aidait pas. «Il semble," écrit plus tard son évaluateur de Johns Hopkins, "qu’il a eu là sa pire période." Avec les visites des parents limitées à deux fois par mois, sa prédisposition à éviter le contact avec les gens élargie à tout le reste - jouets, nourriture, musique, mouvement - au point où tous les jours, il «se tenait immobile, ne prêtant attention à rien."

Il n'avait pas été diagnostiqué correctement, bien sûr, parce que le diagnostic correct n'existait pas encore. Très probablement qu’il n'était pas seul dans ce sens, et il y avait d'autres enfants atteints d'autisme, dans d’autres pavillons dans d'autres Etats, mal diagnostiqués de même - comme peut-être «faibles d'esprit», dans le jargon médical du jour, ou plus probablement, en raison des compétences intellectuelles fortes, mais séparées que de nombreux pouvaient montrer, comme schizophrènes.

Les parents de Donald vinrent pour lui en août 1938. Mais alors, à la fin d'une année d’hospitalisation, Donald mangeait de nouveau, et sa santé était revenue. Bien que maintenant il "jouait parmi les autres enfants », notaient ses observateurs, il le faisait "sans prendre part à leurs occupations." Le Directeur de l'établissement a néanmoins dit aux parents de Donald que le garçon faisait «gentiment des progrès", et a essayé de leur parler de changer de domicile à leur fils. En fait, il a demandé qu'ils " le laissent tranquille."
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Mais ils ont tenu bon, et ont ramené Donald avec eux. Plus tard, quand ils ont demandé au directeur de leur fournir une évaluation écrite du temps que Donald y était, il ne pouvait guère être embarrassé. Ses remarques sur une année pleine de soins à Donald couvrait moins de la moitié d'une page. Le problème de l'enfant, avait-il conclu, était probablement "une maladie glandulaire."

Donald, à près de 5 ans, était de retour là où il avait commencé.
http://en.wikipedia.org/wiki/Forest,_Mississippi
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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#13 Message par Jean » lundi 3 janvier 2011 à 21:31

Suite :
Le Dr PETER GERHARDT brandit une carte de crédit dans sa main droite, animé - comme il l'est souvent - par l’astuce qu'il essaie de faire faire. Cette fois, c'est un truc qu'il garantit, il est impossible de passer la carte dans le mauvais sens. "Vous pouvez la faire glisser de cette façon, ou comme cela, ou la coller de cette façon», - il la pique droit en l'air devant lui, comme dans une machine bancaire – « et si vous gardez le pouce dans cette position sur la carte, vous la glisserez toujours de la bonne façon. "
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Un examen plus approfondi précise : la carte qu'il a en main est une Visa, et son pouce droit recouvre complètement le logo bleu-sur-blanc dans le coin inférieur droit, l’endroit qui rend le travail difficile. Gardez votre pouce là, prononce Gerhardt, et la bande magnétique sera toujours alignée correctement, quel que soit le type de lecteur de carte.

La démonstration de Gerhardt ne vise pas seulement les commodités d’informations-que-vous-pouvez-utilisez. Au contraire, il explique comment l'utilisation d'une carte bancaire s'inscrit dans le tableau d'ensemble qui a défini sa carrière depuis qu'il a entrepris son doctorat en psychologie de l'éducation à l'université Rutgers dans le début des années 1980: la lutte des autistes menée pour être acceptés dans un monde occupé par " le reste d'entre nous. "

La vérité est que nous nions souvent aux adultes avec autisme le genre d'empathie et de soutien que nous sommes prêts à mettre à disposition des enfants avec cette condition - ou, d'ailleurs, aux personnes avec des cannes blanches aux passages pour piétons. Nous sous-estimons leurs capacités, révélons notre malaise dans leur compagnie, et affichons notre impatience quand ils nous gênent. Les gens debout à l'arrière d'une longue file de caisse au supermarché ne vont pas toujours dire ou faire la chose gentille quand un homme bizarre devant tient toute la place parce qu'il n'arrive pas à comprendre le glissement de la carte de crédit . C'est à ce moment, dit Gerhardt, que l’astuce du pouce-sur-le-logo est une question de «survie sociale." Si l'homme autiste peut naviguer dans cette situation avec succès - et, tout aussi important, se faire voir - Gerhardt fait valoir que notre acceptation collective des personnes avec autisme dans "notre" espace montera d'un cran. Si l'homme échoue, cela ira dans l'autre sens.

Gerhardt, qui est un ancien président de l'Organisation pour la Recherche sur l'Autisme basée en Virginie et est en train d'élaborer un programme axé sur « de l'adolescence à l'âge adulte » à l'école respectée McCarton à New York, est considéré parmi les meilleurs experts dans le pays travaillant avec des adultes autistes. Mais il plaisante que c'est surtout parce qu'il n'est jamais beaucoup confronté à la concurrence. "J'ai toute une carrière », dit-il, « basée sur des personnes ne voulant pas de mon travail". Le développement des enfants est le domaine passionné dans la recherche sur l'autisme ; travailler avec des adultes, dit Gerhardt, " n'est pas un départ de carrière ». Les adultes présentent plus de défis : ils sont assez grands pour exécuter une violence réelle dans le cas d'une crise de colère, ils sont parfaitement capables de désirs sexuels, et tout ce que çà implique ; et ils s'ennuient dans de nombreuses activités qui peuvent distraire et amuser les enfants avec autisme. «Les gens veulent traiter ces adultes comme des petits enfants dans de grands corps», dit Gerhardt. "Ils ne le peuvent pas. Ils sont adultes. » En tant que tels, fait-il valoir, ils sont pourvus, autant que n'importe lequel d'entre nous, de l'aspiration reconnaissable des adultes de vouloir " l'expérience de la vie. "

«C'est d'avoir des amis», explique Gerhardt. « C'est d’avoir un travail intéressant. C’est d'avoir quelque chose que vous voulez. C'est tout ce que le reste d'entre nous apprécions, une fois donnée l’occasion. "

Gerhardt veut donner la priorité à l'enseignement des compétences dont les adultes avec autisme ont besoin pour survivre de manière indépendante: garder la trace de l'argent, demander son chemin et puis après elles, porter des vêtements propres, voyager dans les transports publics, détecter une personne dangereuse, et - d’une extrême difficulté pour la plupart - regarder un recruteur dans les yeux. Gerhardt discute des doutes qu'il entend même au sein de sa profession sur le fait d'encourager les adultes atteints d'autisme d'aspirer à l'indépendance. “"Quelle est la pire chose qui puisse arriver ?" demande-t-il. "Vous savez, il est au supermarché et il laisse tomber des œufs, ou quelqu'un pense qu'il est un peu bizarre. Je préférerais qu'il soit là, seul, et ne prenne que neuf des 10 articles qu’il est venu acheter, qu’il ait besoin de moi là-bas avec lui pour obtenir tous les 10.” C'est une bien meilleure façon de vivre. "

Cela conduit à la question de savoir où ils vont vivre. Ainsi, 85 % des adultes autistes vivent encore avec leurs parents, frères et sœurs ou d'autres parents. Mais qu'advient-il lorsque ce n'est plus une option? C’est parti pour l’internement et bon débarras, disent la plupart. Une alternative évidente est un arrangement résidentiel offrant des espaces multiples pour les personnes atteintes d'autisme, qui peuvent partager des services de soutien sous un même toit dans un cadre qui est vraiment une maison. À l'heure actuelle, cependant, étant donné les coûts de démarrage et de la résistance des voisins, le nombre de places dans ces foyers est limité, et tomber dans un endroit peut être extrêmement difficile: à l'échelle nationale, plus de 88.000 adultes sont déjà sur les listes d'attente.

Tout cela conduit à une réponse inquiétante pour les parents demandant ce qui se passera, après leur mort, pour leurs enfants autistes. Nous ne le savons pas vraiment.

A suivre ...
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Jean
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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#14 Message par Jean » lundi 3 janvier 2011 à 21:42

TRES PROBABLEMENT, LE NOM DE DONALD ne se serait jamais entré dans la littérature médicale si ses parents n’avaient pas eu à la fois l'ambition de rechercher la meilleure aide pour lui, et les moyens de payer pour cela. Mary Triplett était née dans la famille McCravey, financiers qui avait fondé et toujours contrôlé la Bank of Forest.Image

Rare pour une femme à cette époque, en particulier dans ce milieu, elle avait un diplôme d'études universitaires. Après une romance tragique avec un fils de producteur de coton local, à qui sa famille lui interdit de se marier - il a plus tard continué à être renommé comme sénateur ségrégationniste pendant six mandats, James "Big Jim" Eastland– elle a plutôt épousé le fils de l'ancien maire, un avocat nommé Oliver Triplett Jr.

Avec un diplôme de Yale Law School et un cabinet privé situé juste en face du palais de justice du comté, Oliver a plus tard occupé le poste de procureur de la ville de Forest et sera admis à la barre de la Cour suprême des États-Unis. C’était un homme vif qui a traversé deux dépressions, et qui pouvait tellement se perdre dans ses pensées qu'il retournait de ses promenades en ville sans aucun souvenir d'avoir vu quelqu'un ou quelque chose le long du chemin. Mais, en tant qu’avocat, il était considéré comme brillant, et quand il a fait sa demande à Mary, sa famille n’a apparemment soulevé aucune objection.

Leur premier fils, Donald, est né en Septembre 1933.
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Un frère est venu près de cinq ans plus tard, tandis que Donald était en sanatorium. Également nommé Oliver, le bébé est resté avec ses grands-parents à Forest lorsque, en Octobre 1938, le reste de la famille est monté à bord d'un wagon Pullman à Meridian, Mississippi, en direction de Baltimore. Image

Les parents de Donald lui avaient assuré une consultation avec le pédopsychiatre le plus à la pointe à l'époque, un professeur de Johns Hopkins nommé Dr Leo Kanner.
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Kanner (prononcé "Connor") avait écrit le livre, littéralement, sur la psychiatrie de l'enfant. Judicieusement intitulé Psychiatrie de l’enfant , ce travail décisif de 1935 est immédiatement devenu le texte standard médico-scolaire, et a été réimprimé jusqu’à 1972. Image Pas de doute que la stature de Kanner n’ait été renforcée par son parcours – c’était un Juif autrichien avec un diplôme de médecine de l'Université de Berlin - tandis que son impénétrable accent correspondait presque parfaitement à l'image que les Américains avaient en tête quand ils utilisaient le mot psychiatre.

Kanner devait avoir toujours l'air un peu perplexe du fait de l'intensité de la lettre qu'il avait reçue du père de Donald avant leur rencontre. Avant de quitter le Mississippi, Oliver s’était retiré dans son cabinet et avait dicté les antécédents détaillés médicaux et psychologiques des cinq premières années de la vie de son fils aîné. Dactylographié par sa secrétaire et envoyé à l'avance à Kanner, cela faisait 33 pages. A plusieurs reprises au cours des années, Kanner se réfère au "détail obsessionnel" de la lettre.

Les extraits de la lettre d’Oliver - les épanchements d'un avocat, mais aussi d’un parent - occupent maintenant une place unique dans le canon des études de l'autisme. Cité depuis des décennies et traduit en plusieurs langues, les observations d’Oliver ont été la première liste détaillée des symptômes qui sont maintenant instantanément reconnaissables pour quiconque connaît l'autisme. Il n'est pas exagéré de dire que le diagnostic convenu de l'autisme– celui qui est appliquée aujourd'hui pour définir une épidémie - a été modélisé, au moins en partie, sur les symptômes de Donald tels que décrits par son père.
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Leur petit garçon, a écrit Oliver, n'a presque jamais pleuré pour être avec sa mère. Il semblait s’être retiré "dans sa coquille», «vivre en lui-même," être "tout à fait inconscient de tout autour de lui." Complètement indifférent aux êtres humains - y compris à ses parents, pour qui il ne faisait preuve d’aucune "affection apparente» - il avait néanmoins plusieurs obsessions, dont « la manie des bobines de fil, des casseroles et d’autres objets ronds." Il était fasciné par les nombres, les notes de musique, les images de présidents américains, et les lettres de l'alphabet, qu’il adorait réciter dans l'ordre inverse.

Physiquement maladroit, il avait aussi d’intenses aversions : le lait, les balançoires, les tricycles - «presque l’horreur de tout» - , et de toute modification de la routine ou interruption de son processus interne de pensée : « Quand cela interférait avec des crises de colère, au cours de laquelle il est destructeur". Généralement ne répondant pas lorsque son nom était appelé - il semblait ne pas avoir entendu - il fallait plutôt " le soulever, le transporter ou le conduire là où il devait aller. " Lorsqu'on lui posait une question, s'il répondait, il se contentait généralement d’un seul mot, et seulement si cela venait de ce qu'il avait mémorisé. Certains mots et expressions le séduisaient, et il les répétait à haute voix sans cesse : vigne, affaires, chrysanthème.

Dans le même temps, Donald présentait quelques compétences mentales prodigieuses, si on les isole. À 2 ans, il pouvait réciter le Psaume 23 («Oui je marche dans la vallée de l'ombre de la mort ...") et connaissait par cœur 25 questions et réponses du catéchisme presbytérien Et le fredonnement au hasard dans lequel il s'engageait quand les billes tournoyaient s'est avéré ne pas être tout à fait si aléatoire, après tout. En réalité, il choisissait toujours trois notes qui, si elles sont jouées simultanément sur un clavier, se fondent dans un accord parfait. Seul dans sa pensée, Donald donnait l'impression d'un petit garçon très intelligent, travaillant à quelque sorte de problème. "Il semble être toujours en train de penser et de penser», a écrit son père. Il était, dans une phrase compréhensive déchirante, «plus heureux lorsqu'il est laissé seul."

Lorsque Kanner a finalement rencontré Donald, il a confirmé tout cela, et bien plus. Donald est entré dans la pièce, s’est rappelé plus tard Kanner, et s'est dirigé directement sur les billes et les jouets, "sans prêter la moindre attention aux personnes présentes." Kanner a réussi un tour dans son sac qui attirerait aujourd'hui la désapprobation : il a piqué Donald avec une épingle. Le résultat est révélateur. Donald n’a pas aimé - ça fait mal -, mais il n'a pas moins aimé Kanner pour l’avoir fait. Pour Kanner, il semblait qu'il ne pouvait pas relier la douleur à la personne qui l'avait infligée. Tout au long de la visite, en fait, Donald est resté complètement indifférent à Kanner, aussi indifférent à lui qu’au "bureau, à l’étagère, ou au classeur."

Les dossiers médicaux qui subsistent de cette première visite contiennent une mention précédée d’un point d'interrogation : schizophrénie. C’était un des diagnostics qui s’approchaient d’avoir du sens, car il était clair que Donald était essentiellement un enfant intelligent, comme une personne présentant une schizophrénie pouvait facilement l’être. Mais rien dans son comportement ne suggérait que Donald avait connu les hallucinations typiques de la schizophrénie. Il ne voyait pas des choses qui n'étaient pas là, même s'il ne tenait pas compte des personnes qui y étaient.

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Kanner a gardé sous observation Donald pendant deux semaines, puis les Tripletts sont retournés dans le Mississippi - sans solution. Kanner n'avait tout simplement aucune idée de la façon de diagnostiquer l'enfant. Il écrira plus tard à Mary Triplett, qui avait commencé à envoyer des mises à jour fréquentes sur Donald: "Personne ne réalise plus que moi-même qu'à aucun moment vous ou votre époux n’avez reçu un terme de diagnostic … clair et sans équivoque." C’était, écrit-il, qu'il voyait poindre "pour la première fois une condition qui n'a pas jusqu'ici été décrite par la littérature psychiatrique ou autre."

Il a écrit ces lignes à Mary dans une lettre datée de Septembre 1942, près de quatre ans après qu'il ait pour la première fois vu Donald. La famille avait fait trois visites de suivi à Baltimore, toutes également peu concluantes. Peut-être dans l'espoir d'apaiser sa frustration, Kanner a ajouté qu'il commençait à voir apparaître un tableau. «J'ai maintenant accumulé», écrivait-il, "une série de huit autres cas qui sont très semblables à celui de Don." Il n'avait pas rendu cela public, a-t-il remarqué, parce qu'il avait besoin " de temps pour plus d'observation."

Il avait, cependant, travaillé sur un nom pour cette nouvelle condition. Réunissant les symptômes caractéristiques présentés par Donald et les huit autres enfants, leur manque d'intérêt pour les gens, leur fascination pour les objets, leur besoin de monotonie [sameness], leur volonté d'être laissés seuls, il a écrit à Mary: "S'il y a un nom à appliquer à l'état de Don et des autres enfants, j'ai trouvé qu'il était préférable de parler de «perturbation autistique du contact affectif».

Kanner n'a pas inventé le terme autiste. Il était déjà utilisé en psychiatrie, non comme le nom d'un syndrome, mais comme un terme d'observation décrivant la façon dont certains patients atteints de schizophrénie renonçaient au contact avec ceux qui les entourent. Comme le mot fièvre, il décrit un symptôme, pas une maladie. Mais maintenant, Kanner l’a utilisé pour identifier et étiqueter un ensemble complexe de comportements qui constituent ensemble un diagnostic singulier, jamais-reconnu : l'autisme. (En l'occurrence, un autre Autrichien, Hans Asperger, a travaillé dans le même temps à Vienne avec des enfants qui partageaient certaines caractéristiques semblables, et a appliqué de façon indépendante le mot identique - autiste aux comportements qu'il voyait ; son article sur le sujet sortirait un an après Kanner, mais il est resté largement inconnu jusqu'à ce qu'il soit traduit en anglais dans le début des années 1990.)

Kanner a publié ses conclusions en 1943, dans une revue intitulée The Nervous Child - L'enfant nerveux . Depuis qu’il avait écrit à Mary l'année précédente, il avait ajouté deux autres cas à ce total: 11 enfants, 11 histoires. Mais il a commencé par l'histoire avec Donald.
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DANS TOUS LES PROGRES que Donald a fait dans les décennies qui ont suivi - la conduite, le golf – la conversation est un art qui continue de lui échapper. Il l’amorce à l'occasion, mais son objectif est généralement d'obtenir une information dont il a besoin ("A quelle heure est le déjeuner?") ou pour faire une observation en passant (son commentaire sur l'autocollant sur la voiture). Un bavardage ordinaire, le va-et-vient insouciant d’objecter autour d'une idée, c'est quelque chose qu'il n'a jamais connu.

Quant aux questions – même des questions qui invitent à quelques précisions - il y répond de manière laconique, à sens unique, comme un homme qui déroule son chemin à travers un questionnaire.
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Re: Le premier enfant autiste ["de Kanner"]

#15 Message par Jean » lundi 3 janvier 2011 à 21:50

  • Sujet: le sentiment de réussite de Donald pour le calcul mental
    "Donald, comment vous sentez-vous de ce qui vient juste de votre tête?"
    "çà vient juste de sortir."
    «Est-ce que vous vous sentez bien?"
    "Oh oui, oh oui."
    "Pouvez-vous le décrire?"
    "Non, je ne peux pas le décrire."

    Sujet: souvenir de Donald de la rencontre avec le mentaliste Franz Polgar
    "Donald, vous souvenez-vous de Franz Polgar?"
    "Oui, je me souviens de Franz Polgar."
    [Silence.]
    «Quand est-il venu?"
    “En fait, il est venu deux fois..” Il est venu en 1950 et 1951. "
    [Un autre long laps de temps.]
    "Qu’était-il?"
    «C’était un hypnotiseur."
    "Pouvez-vous me dire ce qu'il était ? Était-ce un vieillard? «
    "Il avait probablement 55 ans. Et il aurait 110 ans s’il était vivant. "
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