[Mémoire] Recommandation/ Mise en oeuvre liée à la prise en charge de l'autisme, enfant et adulte

[StephP]

Modération (Lilas) : Sujet déplacé depuis "Espace parents"

Bonjour à tous,

Actuellement responsable qualité dans une société de service à la personne, j'effectue une thèse au sein de l'école Kedge à Paris dans le cadre d'un Master "Directeur de structures d'action sociale et de santé" et me passionne pour la prise en charge de l'autisme, enfant et adulte.
Mon objectif de thèse est de trouver une recommandation, une "innovation", à savoir ce que ma structure de services à la personne pourrait apporter dans la prise en charge des enfants et adultes autistes. J'ai présenté dans un premier temps la mise en place d'un blog, où la structure, les professionnels et les parents peuvent échanger et trouver des informations diverses.
Mon idée n'a pas été jugée pertinente.
Avec du recul, cela existe déjà en effet.

J'ai donc pensé plus utile de faire appel à vous directement, parents, et proches aidants. De quel(le)s dispositifs / informations / mise en place avez vous besoin ? Quelles lacunes constatez vous dans les différentes prise en charge ?

Ce projet est important car je souhaite le mettre en place et pouvoir, à mon niveau, essayer de changer les choses.
Merci à vous pour vos différentes retours.

[Controleur]

Modération (Lilas) : Sujet déplacé depuis "Espace parents"

Bonjour à tous,

Actuellement responsable qualité dans une société de service à la personne, j'effectue une thèse au sein de l'école Kedge à Paris dans le cadre d'un Master "Directeur de structures d'action sociale et de santé" et me passionne pour la prise en charge de l'autisme, enfant et adulte.
Mon objectif de thèse est de trouver une recommandation, une "innovation", à savoir ce que ma structure de services à la personne pourrait apporter dans la prise en charge des enfants et adultes autistes. J'ai présenté dans un premier temps la mise en place d'un blog, où la structure, les professionnels et les parents peuvent échanger et trouver des informations diverses.
Mon idée n'a pas été jugée pertinente.
Avec du recul, cela existe déjà en effet.

J'ai donc pensé plus utile de faire appel à vous directement, parents, et proches aidants. De quel(le)s dispositifs / informations / mise en place avez vous besoin ? Quelles lacunes constatez vous dans les différentes prise en charge ?

Ce projet est important car je souhaite le mettre en place et pouvoir, à mon niveau, essayer de changer les choses.
Merci à vous pour vos différentes retours.

Bonjour,

J'ai besoin d'une redriveuse qui vient pour disputer certaines focalisations et idées farfelues hors réalité. Une redriveuse qui reste conflictuelle mais aussi bienveillante pour travailler la gestion de la vie quotidienne et ses frustrations de tout les jours, le fait aussi que je fasse preuve de plus de caractère quand des gens sont pas respectueux et de ne pas montrer au premier venu des signaux qu'il va interpreter comme une opportunité d'arnaques.

Dans la prise en charge des adultes, il y'a d'abord un déficit de gens vraiment compétents mais qui savent heurter leurs patients. Il y'a bien évidement parfois mais pas toujours une infantilisation du patient quand il aurait besoin de conflictualité lorsque ses attentes viennent en conflit avec celles des autres et donc de la réalité.

Par exemple si aujourd'hui vous deviez me recevoir pour une séance, je vous demanderais quelque part de disputer par exemple le fait que je veuille absolument aller dans une direction et dans le quotidien que ça se manifeste parfois par un discours un peu trop simpliste et des mimiques gestuelles très franches qui indiquent donc à mes interlocuteurs "viens pas me chercher, sinon je vais te manger". Ca serait aussi que vous disputiez certaines synthèses de vie, certaines lois individuelles qui seraient à vos yeux hors réalité ( genre: puisque j'ai été abusé de ma trop grande gentilesse, je vais tout faire pour aller dans le chemin inverse et faire savoir au sexe féminin que faut pas me prendre pour un con).

Ca serait aussi que vous soyez capables de me soutenir dans des démarches d'ordre judiciaires et de faire le travail que le bureau des victimes peux pas faire ( infractions pénales, crimes crapuleux: viol, tentative d'escroquerie, abus de faiblesse, abus de confiance, tentative d'assasinat) voir que votre statut de thérapeuthe joue comme protection auprès de la justice.

Et puis si je met à pleurer: bienveillance + mouchoir .

J'espère avoir été suffisament explicite dans mes réponses.

[StephP]

Merci pour vos explications, c'est très clair.

[Marisol]

Je me permets de répondre étant parent d’un ado avec TED sans DI (termes du diagnostique à l’époque) + hyperactivité + TDAH + dyspraxie/dysgraphie/dyscalculie.

Bien souvent , mon fils refuse de faire seul les gestes du quotidien. Soit parce qu’il n’aime pas faire. Soit parce qu’il ne sait pas faire .
Ou parce qu’il pense qu’il ne va pas y arriver. Ou pas envie (adolescence ?). C’est difficile de savoir.

Dans l’état et ne sachant pas comment pourrait évoluer la situation je dirais qu’il a besoin d’une présence pour presque tout.
Le matin il faut l’encourager de la voix sinon il oublie ce qu’il fait ou dois faire.
Il ne fait que très rarement son cartable seul (« je préfère le faire avec toi »).
Ou s’il le fait il « fourre » sans regarder et les pages peuvent être froissées ou déchirées, ce qu’il n’accepte pas (autrefois faisait des colères ; aujourd’hui il se lamente longuement). Ne sait pas nettoyer ses lunettes et il me semble qu’il n’a pas envie d’apprendre.

Dans l’état, il est incapable de se faire à manger seul (réchauffer au micro-onde, oui).
Ne fait pas la vaisselle, ne fait pas son lit. Parfois, des problèmes avec la toilette corporelle. Oublie les oreilles, les pieds, … n’aime pas quand on le lui dit (grogne). Ne porte plus de chaussures à lacets (ou alors des systèmes élastiques).

Ce qui est très troublant c’est l’effet « parfois ». Parfois il sait ; parfois non. Cela le déstabilise beaucoup et accentue son manque de confiance (et cet effet « parfois » peut rendre chèvre son entourage).


Je ne l’imagine pas du tout faire ces quantités de démarches administratives auxquelles les parents sont soumis et qui s’enchaînent.
Et qu’il ne faut pas oublier de renouveler sous peine de perdre des droits.
C’est très anxiogène pour moi de l’imaginer ne pas réussir à faire toutes ces « petites » choses du quotidien qui remettent gravement en question son avenir et sa sécurité (avoir un toit, assez à manger, assez pour se vêtir, … rien de fabuleux).

Il a beaucoup de mal à accrocher ses vêtements sur cintre, ne sais pas plier ses vêtements correctement (en sachant que je ne repasse jamais le linge et que ce n’est pas moi qui trouve que c’est froissé/moche, mais bien lui-même). Ne porte pas de ceinture.

Le moindre « imprévu » domestique est une catastrophe pour lui (vêtements mal mis sur cintre, télécommande "disparue", ...).

Plus tard, il veux conduire : j’ai du mal a l’imaginer gérer et coordonner l’ensemble des gestes nécessaire à ne pas s’envoyer dans le décor (lui-même et d’autres alentour). Une voiture automatique serais le plus adapté… ou alors un chauffeur.

Il devait faire une stage en entreprise (reporté pour cause de confinement) : l’avoir non-stop à la maison pendant 2 mois m’a fait réaliser que ça va être plus difficile que je ne l’escomptais (stage en rapport avec le jardinage/permaculture/petits animaux de la ferme).

Par contre, en mode « loisir » rien à redire, très autonome : avec sa tablette, son vélo, son skate, dans l’eau, grimper, escalader, … j’imagine que c’est parce qu’il n’y a pas d’enjeux (sports collectifs : catastrophe ; ainsi que le ski et la voile / équitation : pas mal).

Pour résumer, je dirais qu’il faut quelqu'un auprès de lui au quotidien et à (presque) disposition et à portée de voix, au cas où.

J'espère que cela correspond à votre demande ...

[StephP]

Bonjour,

C'est très intéressant et répond tout à fait à ma demande. Merci à vous,