"J'aime pas dire que vous êtes autiste, parce que les étiquettes..."

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Message
Auteur
Fluxus
Régulier
Messages : 48
Enregistré le : vendredi 22 janvier 2021 à 14:02

Re: "J'aime pas dire que vous êtes autiste, parce que les étiquettes..."

#16 Message par Fluxus » mercredi 24 février 2021 à 11:39

Space a écrit :
mardi 23 février 2021 à 22:16
Fluxus a écrit :
dimanche 14 février 2021 à 11:57
on m'a demandé ce que ça allait changer pour moi à part mettre un mot sur mes "bizarreries" quotidiennes alors qu'en réalité,
J'ai eu le droit à ça aussi et j'en reste encore estomaquée !
Pour moi c'était justement tout l'enjeu : "mettre un mot sur ma différence". A mes yeux un spécialiste qui aborde les choses de cette façon ne pourra rien m'apporter et me fera plus de mal que de bien, et cela s'est avéré vrai à plusieurs reprises.

Et en ce cas, si les étiquettes sont si mauvaises alors à quoi servent tous les diagnostics ? :mrgreen:
Personnellement, ça ne m'a pas plus choqué que ça dans le sens où j'étais dans une situation où je n'arrivais pas à faire comprendre à mon thérapeute toute la souffrance qu'il y avait derrière cette errance diagnostic, ni précisément ce qui m'avait poussé au diag' donc je peux comprendre qu'on se soit posé la question et la demande de diagnostic reste amplement justifiée lorsqu'il y a souffrance et encore plus lorsqu'il y a errance diagnostic.

Mais sinon dans tous les cas, je pense que l'ambiguïté est dans le fait d'expliquer ce que la particularité entraîne puisqu'il s'agit bien d'une différence dans la structure cérébrale, son fonctionnement et dans la neuro. Mettre un mot sur sa différence c'est ce qu'il y a de plus important et en réalité ça change tout, c'est ça que les gens ne comprennent pas.

Après, certains professionnels aiment bien pousser la question plus loin, dans le sens où, concrètement, quels changements est-ce que ça va apporter dans ta vie en terme d'évènements, au niveau pratique. Et je pense que c'est parce qu'ils sont plus axés sur ce côté pratique, ce côté "améliorer le quotidien" de la personne qu'ils veulent voir plus loin que "juste le diagnostic". Dans le concret, un diagnostic, ça peut apporter des aides, dans un but plus abstrait, ça nous aide à mieux nous connaître et ça reste toujours aussi important pour nous aider à agir en conséquence.

M'enfin personnellement, j'ai pas voulu rester butée sur ça, je préfère essayer d'apporter mes hypothèses au spécialiste pour qu'on puisse bosser ensembles plutôt que de me dire qu'il n'a rien compris directement... C'est pas simple mais le fait d'en dévoiler au max l'aidera à mieux comprendre et à comprendre qu'il ne peut pas toujours comprendre justement.

Cela me rappelle un texte que j'ai trouvé sur le net :
Spoiler : 
Issu du site web : http://www.nikibar.com/news/comprendre- ... erger.html

L'autiste qui ressemble à tout le monde
Il y a des autistes, des Asperger, des TED de toutes sortes, et il y a des gens "normaux" qu'on appelle aussi des neurotypiques.
Que penser d'un autiste qui ressemble à tout le monde ?
Dans le meilleur des cas, on le juge un peu bizarre.
Dans le pire des cas, on le qualifie de débile ou de malade mental.
En général, on évite de le fréquenter : il ne ressemble vraiment à personne...

Comment cet autiste qui ressemble à tout le monde peut-il expliquer à des gens dits normaux que leurs fonctions cognitives sont différentes ?

:arrow: Quand il parle de la douleur qu'un bruit peut susciter, ils disent : "Je comprends... moi non plus je ne supporte pas le bruit !"
:arrow: Quand il parle de son anxiété d'aborder une situation nouvelle, ils répliquent : "Je comprends... Pour moi aussi, c'est terrible !"
:arrow: Quand il parle de son manque de discernement de l'espace et du temps, ils disent : "Je comprends... moi aussi j'ai souvent du mal à me repérer!"
:arrow: Quand il parle de sa difficulté à suivre une conversation lorsque plusieurs personnes parlent à la fois ou qu'il y a des bruits de fond, ils s'exclament : "Je comprends... moi, c'est tout pareil !"
:arrow: Quand il parle de ses peurs, du malaise du regard, de la gêne des étiquettes, du supplice des images rapides, de décalage, de la bulle opaque, de l'incompréhension, de l'isolement, du rejet, ils répondent : "Je comprends... mais, bah ! ce n'est rien, ça arrive à tout le monde. Faut que tu fasses des efforts..., faut surmonter ça..., faut pas être susceptible comme ça..., faut pas le prendre comme ça..., faut pas réagir comme ça..., etc."
:arrow: Quand il dit que le bleu - la couleur bleue, bleu marine - est pour lui le chiffre 84, ils se taisent.
Ils comprennent enfin qu'ils ne comprennent pas.
Qu'ils n'ont rien compris.
Après je pense qu'il y a aussi la crainte de certains professionnels, de voir leur patient s'appitoyer sur ses difficultés alors qu'être autiste ou être TSA, ça ne veut pas dire qu'on ne peut pas apprendre, bien au contraire dans certains cas. D'où le fait de peut-être, si la volonté, le courage et l'énergie y sont, essayer d'aborder les difficultés et de les classifier dans ce qui relève du TSA et ce qui n'en relève pas afin de faire le point sur ce qui peut être amélioré etc. Mais surtout essayer de retranscrire de la manière la plus précise possible les choses pour pouvoir par exemple, expliquer que telle ou telle situation est plus probable d'engendrer un effondrement par exemple. Et ça c'est pas simple et tout dépend de chacun, chaque personne vit son TSA de manière différente.
Diagnostiquée dyspraxique (2020) : Trouble développemental de la coordination + trouble neurovisuel

Identifiée HPI (2018)

TSA en cours de diagnostic auprès du C.R.A. de ma région.

Répondre