En attente de diagnostic et dans le doute

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Mama33
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En attente de diagnostic et dans le doute

#1 Message par Mama33 » mercredi 23 novembre 2022 à 14:54

Bonjour,

Je vous écris aujourd'hui car je me pose énormément de question à propos de mon fils qui a 4 ans casi et demi. Ça me ronge. Je m'en pose depuis qu'il a 2 ans (ce sont mes souvenirs, mais il me semble que c'était meme un peu plus tôt).

J'ai eu des questionnements : la première chose, il ne voulait vraiment pas se mélanger avec les autres enfants jusqu'à très récemment. Également car il a mis du temps à parler, on ne comprenait pas grand chose, j'avais également l'impression que parfois il ne me comprenait pas, c'était difficile de capter son attention et même parfois son regard, et jusqu'à récemment, j'avais cette impression, comme si on ne pouvait pas tenir une conversation sans que ça parte dans tous les sens, sans que ses echolalies entrent dans la conversation et changent totalement le sujet. Beaucoup d'echolalies (repérées egalement par l'ortho a ses 3ans), instantannée et même differées, des comportements stereotypés et des habitudes de jeu,

Ces doutes je les ai depuis qu'il est petit. Nous avons fait un an d'école a la maison à ses 3 ans, car j'avais tellement peur de le mettre a l'école par rapport aux rapports avec les autres, c'est quelque chose de difficile pour lui.

Il est scolarisé depuis cette année et il a fait vraiment de nets progrès ces derniers jours (je dirais ces deux dernières semaines). J'en suis ravie. Au début il ne voulait vraiment pas se mélanger. Il ne faisait aucune activité, s'allongeait par terre, fronçait les sourcils constamment et ne parlait pas (la maîtresse m'a même demandé s'il était verbal..) cela m'a poussé à engager les démarches pour un éventuel diagnostic, (la maîtresse me l'a également conseillé) et les rendez vous arrivent bientôt.

Cependant, je me pose énormément de questions... Car ça y est, il commence à parler avec les enfants de sa classe et avoir des copains, à participer en classe, a beaucoup mieux parler (de gros progrès en terme de langage) donc j'ai l'impression qu'il y a moins d'echolalies, qu'il comprend mieu ce qu'on lui dit. moins de difficultés malgré qu'il y ai encore certaines choses, comme entre autre ses quelques habitudes a ne pas bouleverser sous peine de crise (s'attacher seul, fermer la porte de la voiture, ouvrir la porte de la maison, faire le code d'entrée, parfois passer par devant ou par le coffre de la voiture, etc) ou encore qq soucis de langage.

A côté de ça. C'est un enfant très intelligent. Je pense qu'il est en avance sur son âge en terme d'apprentissage, et a une mémoire très développée.

Ma question est la suivante : pensez vous que je me sois emballée pour rien ? Pensez vous que le fait que son langage se développe de plus en plus, certaines choses disparaissent ? J'ai comme l'impression que si quelqu'un voit mon fils actuellement, il se dira que je suis folle d'avoir lancer tout ça pour si peu... J'aimerais si possible des témoignages de parents d'enfants TSA qui ont vu leurs enfants evolués et l'évolution des signes ?

Merci de m'avoir lu
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Lilas
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#2 Message par Lilas » mercredi 23 novembre 2022 à 15:24

Bonjour et bienvenue Mama33,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
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    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
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Mama33
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#3 Message par Mama33 » mercredi 23 novembre 2022 à 15:43

Bonjour, c'est fait. Merci
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Eyvor
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#4 Message par Eyvor » mercredi 23 novembre 2022 à 17:59

Bienvenue Mama33 sur le forum :)
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#5 Message par Herbe Rouge » mercredi 23 novembre 2022 à 22:54

Mama33 a écrit :
mercredi 23 novembre 2022 à 14:54
Bonjour,

Je vous écris aujourd'hui car je me pose énormément de question à propos de mon fils qui a 4 ans casi et demi. Ça me ronge. Je m'en pose depuis qu'il a 2 ans (ce sont mes souvenirs, mais il me semble que c'était meme un peu plus tôt).

J'ai eu des questionnements : la première chose, il ne voulait vraiment pas se mélanger avec les autres enfants jusqu'à très récemment. Également car il a mis du temps à parler, on ne comprenait pas grand chose, j'avais également l'impression que parfois il ne me comprenait pas, c'était difficile de capter son attention et même parfois son regard, et jusqu'à récemment, j'avais cette impression, comme si on ne pouvait pas tenir une conversation sans que ça parte dans tous les sens, sans que ses echolalies entrent dans la conversation et changent totalement le sujet. Beaucoup d'echolalies (repérées egalement par l'ortho a ses 3ans), instantannée et même differées, des comportements stereotypés et des habitudes de jeu,

Ces doutes je les ai depuis qu'il est petit. Nous avons fait un an d'école a la maison à ses 3 ans, car j'avais tellement peur de le mettre a l'école par rapport aux rapports avec les autres, c'est quelque chose de difficile pour lui.

Il est scolarisé depuis cette année et il a fait vraiment de nets progrès ces derniers jours (je dirais ces deux dernières semaines). J'en suis ravie. Au début il ne voulait vraiment pas se mélanger. Il ne faisait aucune activité, s'allongeait par terre, fronçait les sourcils constamment et ne parlait pas (la maîtresse m'a même demandé s'il était verbal..) cela m'a poussé à engager les démarches pour un éventuel diagnostic, (la maîtresse me l'a également conseillé) et les rendez vous arrivent bientôt.

Cependant, je me pose énormément de questions... Car ça y est, il commence à parler avec les enfants de sa classe et avoir des copains, à participer en classe, a beaucoup mieux parler (de gros progrès en terme de langage) donc j'ai l'impression qu'il y a moins d'echolalies, qu'il comprend mieu ce qu'on lui dit. moins de difficultés malgré qu'il y ai encore certaines choses, comme entre autre ses quelques habitudes a ne pas bouleverser sous peine de crise (s'attacher seul, fermer la porte de la voiture, ouvrir la porte de la maison, faire le code d'entrée, parfois passer par devant ou par le coffre de la voiture, etc) ou encore qq soucis de langage.

A côté de ça. C'est un enfant très intelligent. Je pense qu'il est en avance sur son âge en terme d'apprentissage, et a une mémoire très développée.

Ma question est la suivante : pensez vous que je me sois emballée pour rien ? Pensez vous que le fait que son langage se développe de plus en plus, certaines choses disparaissent ? J'ai comme l'impression que si quelqu'un voit mon fils actuellement, il se dira que je suis folle d'avoir lancer tout ça pour si peu... J'aimerais si possible des témoignages de parents d'enfants TSA qui ont vu leurs enfants evolués et l'évolution des signes ?

Merci de m'avoir lu
Bonjour,

Les signes évoluent oui, car certains enfants arrivent à s'adapter et à compenser. Il peut également leur arriver de régresser si cela devient trop difficile pour eux. Si ça se passe bien pour votre fils à l'école ET à la maison, c'est très bon signe, ça veut dire qu'il arrive à gérer et ne fait pas "trop" d'efforts à l'école.

Si vous êtes dans une démarche diagnostique, continuez-là, cela peut vous aider à mieux comprendre votre enfant et l'aider à mieux se comprendre lui-même. Et puis comme ça vous serez fixée et vous saurez s'il est autiste ou non au lieu de garder un doute. :D
Mon fils ainé diagnostiqué en 2021 TSA+HP+dysgraphique, à 12 ans.
Moi, diagnostiquée en 2022 TSA, à 46 ans.

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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#6 Message par Mama33 » jeudi 24 novembre 2022 à 17:07

Bonjour et merci pour vos messages.
Merci pour votre réponse.

Il est vrai qu'il y a des périodes où a la maison c'est difficile, il y a pas mal de crise en sortant de l'école pour des choses des fois futiles (pour moi) mais qui sont loin de l'être pour lui. Avec ses soeurs aussi, il joue avec elles, mais ça se termine assez souvent par des pleurs.

Vous avez raison j'ai besoin de réponses, donc nous allons faire tous ces tests et nous verrons. Je suis persuadée que les professionnels auront des réponses à m'apporter et de toute façon si ce n'est pas de l'autisme nous aurons sûrement une piste d'autre chose pour qu'il puisse avoir une bonne prise en charge pour la suite.
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#7 Message par Herbe Rouge » jeudi 24 novembre 2022 à 18:19

Mama33 a écrit :
jeudi 24 novembre 2022 à 17:07
Bonjour et merci pour vos messages.
Merci pour votre réponse.

Il est vrai qu'il y a des périodes où a la maison c'est difficile, il y a pas mal de crise en sortant de l'école pour des choses des fois futiles (pour moi) mais qui sont loin de l'être pour lui. Avec ses soeurs aussi, il joue avec elles, mais ça se termine assez souvent par des pleurs.

Vous avez raison j'ai besoin de réponses, donc nous allons faire tous ces tests et nous verrons. Je suis persuadée que les professionnels auront des réponses à m'apporter et de toute façon si ce n'est pas de l'autisme nous aurons sûrement une piste d'autre chose pour qu'il puisse avoir une bonne prise en charge pour la suite.
Exactement :bravo:
Les crises pour de petites choses qui paraissent futiles, ça peut être dû au fait qu'il fait tellement d'efforts et prend tellement sur lui à l'école qu'en sortant il est épuisé et ne peut plus rien supporter (je ne dis pas que c'est ça, juste que c'est une possibilité).
Mon fils ainé diagnostiqué en 2021 TSA+HP+dysgraphique, à 12 ans.
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#8 Message par livie89 » vendredi 25 novembre 2022 à 9:07

Bonjour,

Ton message m a interpellé. Car je vis la même chose que toi. Mon fils de 4 ans a des comportements qui font penser à un TSA.
Contrairement au tien j'ai mis mon fils à l'école pour ses 3 ans. Cela a été très compliqué toute l'année pour lui.
Cette année cela semble aller beaucoup mieux mais pour nous à la maison depuis lecole cest devenu difficile. Beaucoup de crises à répétition pour des choses futiles à nos yeux: une tache d eau sur sa chaussette ou son haut, un lit jugé au contact trop chaud, des traces du dodo qui disparaissent, des volets qu'ils faut à tous pris s ouvrir et se fermer, de la musique en voiture qui doit être uniquement quand la voiture roule... et j en passe.
Les 3 points qui posent question sont
Son besoin de rituel au quotidien et toutes ses manies
Son hypersensorialité ( odeur, touché, bruit )
Ses maniérismes ou toc... depuis lecole il a développé des mouvements répétitifs, il touche ses lunettes très souvent lorsqu il mange, regarde la tv ou est concentré sur une tache. Il tire sur ses manches ou se gratte la.tete...

Nous Sommes en attente de diagnostic. Pour le moment c'est compliqué pour nous car je me.trouve démuni face à ses crises et ses rituels dans lesquels il s enferme et je ne sais quelle attitude adoptee.
Qu'en pensez vous?
Merci d'avance pour vos réponses
Attente de diagnostic de tsa pour notre fils unique de 4 ans.
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#9 Message par Lilas » vendredi 25 novembre 2022 à 9:09

Bonjour et bienvenue livie89,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
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  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser ton statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
Une petite présentation dans la section dédiée serait aussi appréciée.
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#10 Message par Eyvor » vendredi 25 novembre 2022 à 10:01

Herbe Rouge a écrit :
jeudi 24 novembre 2022 à 18:19
Les crises pour de petites choses qui paraissent futiles, ça peut être dû au fait qu'il fait tellement d'efforts et prend tellement sur lui à l'école qu'en sortant il est épuisé et ne peut plus rien supporter (je ne dis pas que c'est ça, juste que c'est une possibilité).
Bonjour,
C'était mon cas, mais à l'époque j'étais juste "capricieuse et difficile". Mais moi non plus je ne veux pas généraliser.

Bon courage pour tes démarches - je partage entièrement l'avis de @Herbe Rouge.
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#11 Message par Mama33 » vendredi 25 novembre 2022 à 11:31

Merci pour toutes vos réponses très intéressantes qui me permettent d'y voir plus clair.

En effet, ce sont des crises comme : la manche est mouillé, il faut se changer, je lui explique que ce n'est pas grave cela va secher, mais non. ou le plus souvent ce sont des crises a base de : c'était moi qui devait le faire. Je sais que ça peut paraitre peu dit comme ça, mais il a vraiment ces obsessions, de devoir TOUT faire, et il n'oublie jamais c'est ça qui est incroyable donc des crises comme ça il peut y en avoir des dizaines par jour si on ne fait pas attention. donc a chaque fois je dis a sa grande soeur "non ne va pas chercher, laisse le faire" sinon c'est la crise : pour la couche ou la tétine de la petite, ou même des choses comme aller chercher son yaourt dans le frigo, mettre ceci a la poubelle etc... Au quotidien c'est très fatiguant, surtout lorsqu'il y a les autres enfants et notamment sa petite soeur qui est en crise des 2 ans, ça créé des conflits toutes les deux minutes, je vis dans le bruit et les pleurs permanents. Aussi des obsessions passagères, qui change au fur et à mesure du temps. Et honnêtement ça + beaucoup de chose je pense honnêtement qu'on est sur un TSA ou alors des traits autistiques je ne sais pas, mais j'avoue que les maîtresses me disent que de leur coté il n y a casiment plus rien a dire maintenant. Je pense qu'à l'école il camoufle énormément, car il n'a jamais fait de crise de ce type à l'école, alors qu'en dehors c'est vraiment tout le temps. Ayant plusieurs enfants, je reconnais les "caprices", et pour lui ce n'en ai clairement pas

Lyvie, bienvenue à toi, je comprend totalement, je t'encouragerai à continuer également le diagnostic et voir ce qu'en pense les spécialistes. Moi il n'a pas tout le coté sensoriel à part qu'il déteste avoir les vêtements mouillés et que avant cette année il refusait les jeans. Le mien a également des manières : il sautille très souvent... Si tu veux discuter n'hésites pas !
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#12 Message par Cardamome » vendredi 25 novembre 2022 à 18:22

Je pense qu'à l'école il camoufle énormément, car il n'a jamais fait de crise de ce type à l'école, alors qu'en dehors c'est vraiment tout le temps. Ayant plusieurs enfants, je reconnais les "caprices", et pour lui ce n'en ai clairement pas
Pour mon fils, c'était le contraire. L'école m'a souvent rapporté des épisodes que je n'ai jamais observé en dehors de l'école.

Je pense qu'il leur est difficile de tenir bon partout et tout le temps.
A un moment ils "décompensent".

Pour les "caprices": je n'ai qu'un seul enfant mais j'ai aussi des neveux et nièces et c'est vraiment très différent en effet. Ainsi je peux dire de mon fils qu'il n'a jamais été capricieux. Je suis néanmoins à peu près certaine que des gens mauvais observateurs, lui auront collé cette étiquette.
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#13 Message par Curiouser » samedi 26 novembre 2022 à 5:05

Bienvenue ici, Mama33 !

Je rejoins le message de Herbe Rouge concernant le parcours diagnostique.
Mama33 a écrit :
vendredi 25 novembre 2022 à 11:31
En effet, ce sont des crises comme : la manche est mouillé, il faut se changer, je lui explique que ce n'est pas grave cela va secher, mais non. ou le plus souvent ce sont des crises a base de : c'était moi qui devait le faire.
Alors, ce ne sont potentiellement pas les mêmes mécanismes en jeu, mais pour ma part, j'ai énormément de difficultés à supporter les tissus mouillés sur ma peau (un exemple tout récent, mon conjoint s'était lavé les mains et les avant-bras, il vient ensuite s'asseoir à côté de moi sur le canapé, et je sens après coup une sensation de mouillé sur la manche de ma robe de chambre très inconfortable... Il a eu beau me dire que ce n'était rien, que ça allait sécher - rationnellement, je l'entendais, et étais parfaitement d'accord sur le fait que ce n'était pas grand chose -, je n'étais quand même vraiment pas bien, et j'ai dû enlever ma robe de chambre le temps que cela sèche).
C'est vraiment un problème d'ordre sensoriel dans mon cas. Il en est peut-être de même pour ton fils.

J'ai également le même type de rigidité (accrue quand je suis davantage fatiguée) concernant quelque chose qui n'est pas respecté. Si on me dit : « tu feras telle chose » / « tu veux bien faire t'occuper de ça ? », c'est quelque chose qui "s'inscrit" temporairement en moi, et auquel je me prépare, plus ou moins consciemment selon la tâche. Certaines tâches plus complexes me demandent de réfléchir à comment je vais m'organiser pour l'exécuter de façon optimale, je découpe donc mentalement les étapes, et même si cela se fait généralement, sauf grosse fatigue, rapidement, cela crée comme une sorte d'engagement envers cette mission à accomplir. Or, devoir arrêter tout ce processus parce que finalement quelqu'un d'autre a fait la tâche ou bien parce que la personne en demande s'est ravisée, demande de remobiliser une forme d'énergie cognitive qui est usante et frustrante. Si je devais utiliser une image, ce serait comme si on disait à quelqu'un en train de s'échauffer puis de s'élancer pour un saut en longueur que non, non, ce n'est plus la peine de faire le saut. La personne est ainsi coupée en plein élan, et peut même se faire mal en tentant de freiner sa course.

Bref, c'est très inconfortable comme situation, pour ma part, et à ceci peuvent également s'ajouter des sentiments et émotions négatives. On ne comprend pas pourquoi le programme change, ça paraît illogique,
alors on cherche de possibles réponses, qui peuvent mettre à mal l'estime de soi par exemple ("je suis peut-être trop nul.le pour qu'on me confie cette tâche").

Par ailleurs, s'il s'agit de choses qui se répètent au quotidien et qui sont ritualisées, le fait de heurter et bousculer ces tâches habituelles peut aussi être perturbant, car on perd un point de repère rassurant qui aide à mieux se repérer dans le déroulement de la journée. Les routines, c'est un peu comme un doudou je crois :mryellow:.

Quand ce genre de choses arrive, je suis souvent frustrée, triste, perdue, et ce même en ayant trente ans de plus que ton fils. :mrgreen:

Peut-être que mon témoignage pourra aider à voir sous un autre jour les difficultés que tu évoques, même s'il peut bien sûr y avoir d'autres explications.

Bon courage pour la suite du parcours diagnostique et pour le quotidien !
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#14 Message par livie89 » samedi 26 novembre 2022 à 15:02

Merci pour vos réponses.

Pour mon fils j'ai eu comme des doutes vers ses 18 mois.
Il a commencé à s intéresser à l alphabet de façon intensive. A 20 mois il connaissait toutes ses lettres, ainsi que ses couleurs il était passionné de voitures et de panneaux de signalisation. Il ne parlait que de ça. Il a marché assez tard vers 19 mois et a toujours des difficultés au niveau moteur. Il ne sait pas faire du vélo, et ne veut pas, il ne court pas bien vite. La maitresse me dit qu il a des difficultés dans le graphisme et le découpage. N arrive pas à tenir son crayon correctement.
A coté de ça c'est un enfant très intelligent très curieux de tout avec une mémoire impressionnante.
Niveau sociale il n a aucun amis et ne rentre pas en contact avec eux. A l'école il observe beaucoup mais ne rentre pas en interaction avec les enfants. A la récré il se met vers le banc ou un arbre et attend que ça se termine. Lorsque nous voyons des cousins cousines ou amis il ne se lie pas avec les enfants. Il reste en retrait, participe à la conversation des adultes parfois mais les autres enfants c'est juste bien de loin ou si je l'accompagne et reste avec lui vers eux mais il ne leur parle pas vraiment.
Il aime l ordre les rituels, il est hypersensible et déteste être mouillé...
Nous avons des tests de prévu en mars.

Concernant ses maniérismes devant nous lui dire de moins le faire ou le laisser tranquille à ce sujet. Concernant ces crises comment réagir, comment l'aider? Par exemple quand il a une tache d eau sur lui ? Dois je lui dire ça va sécher ne t'inquiète et attendre que ça passe ou sortir le seche cheveux comme j'ai pu le le faire pour vite l apaiser?? C'est difficile de savoir comment agir.
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freeshost
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Re: En attente de diagnostic et dans le doute

#15 Message par freeshost » samedi 26 novembre 2022 à 20:30

Bienvenue ! livie89 !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici. :P

Je partage aussi diverses ressources . :P
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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