Non acceptation du diagnostic. Combien de temps avez vous mis pour accepter ?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Remicade44
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Non acceptation du diagnostic. Combien de temps avez vous mis pour accepter ?

#1 Message par Remicade44 » mardi 16 mai 2023 à 13:31

:hotcry: Je suis dans une peine, un chagrin profond. ( genre au fond de mon lit à pleurer sans pouvoir me lever sous ma couverture lestée depuis hier fin d’am/ je vais juste me lever pour emmener mon fils a une activité et replonger sous la couette).
Je n’arrive pas à accepter mon diagnostic de tsa.
J’en veux pas . Je ne veux pas être comme ça. Ce serait tellement plus facile de ne pas souffrir.
J’ai plus de 40 ans et apprendre ça à cet âge là c’est dur.
Je fais le parcours car je sais que ça va aider mon fils. Sinon j’aurai jamais su je pense.

personne ne me connaît vraiment , personne ne sait qui je suis au plus profond de moi. Même pas mon mari. Ce n’est pas forcément de leur faute. Mon état ne se voit pas sur mon visage.

Devant les gens en fêtes ou autres j’ai 2 options:
Faire la gentille fifille comme je l’ai appris enfant … et là tout le monde m’accepte. ( au prix d’un énorme sacrifice interne )
Ou être moi-même cad un peu fofolle parler sans réfléchir faire gaffes sur gaffes
Et là c’est le drame, je me prends critiques sur critiques. Les ne se gênent pas pour me remettre à ma place. Rien ne va jamais. J essaie. Mais s’il y a des imprévus forcément je fais des bourdes.
Je pense que je fais honte à ma meilleure amie. Elle ne m invite même pas qd elle fait des sorties avec ses amies de son côté.
Bref.
Je suis aneantie.
Comment vous gérer cela vous?
Modifié en dernier par Remicade44 le jeudi 18 mai 2023 à 23:26, modifié 1 fois.
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Re: Personne ne souhaite que je sois moi -même. La condamnée au poker face ….

#2 Message par Ambre » mardi 16 mai 2023 à 15:16

Je n'ai pas très bien réagi à l'annonce du diagnostic non plus, mais après je me suis remise en me disant qu'après tout, ce n'est pas comme si je venais d'attraper un truc quoi, je l'ai toujours eu. C'est juste que je l'aurai toujours, alors que je pensais me défaire de mes difficultés avec le temps.
Avant le diagnostic, j'essayais plus d'entrer dans la "norme", j'avais peur de faire ou dire une bêtise et que l'on remarque ma bizarrerie, mais c'était désespérant car malgré mes efforts, impossible d'être comme les autres et de passer inaperçue. Maintenant, j'ai changé de tactique, j'essaie juste d'être moi-même, et je me plie aux "normes"/conventions (enfin, si j'arrive à les détecter xD) seulement quand mon comportement "naturel" risque de blesser ou vexer quelqu'un.
Avec mes proches, je ne crois pas que mon comportement ait changé.
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#3 Message par freeshost » mardi 16 mai 2023 à 15:49

Pour les rencontres :

- je réduis la voilure, applique mon droit à l'indisponibilité ; (je vais aux rencontres qui m'intéressent seulement :lol: ; je ne vais pas juste par "devoir")
- si j'y vais, pour ne pas trop me fatiguer et pour ne pas dire de connerie, je parle peu :mrgreen: ;
- je prends un rôle qui me va (servir, photographier) pour ne pas devoir prendre le rôle de bavardeur ;
- ...

Bon, c'est plus facile pour moi car célibataire sans enfant. :) Et je semble relativement peu souffrir de la solitude, avoir moins besoin d'interactions sociales en face-à-face, bien occupé avec mes intérêts. :mrgreen: Et, même avant le diagnostic, je n'étais pas très bavard, pas trop conformiste (ni anticonformiste pour autant), plutôt discret. Donc, je suis resté plutôt discret. Les personnes sont habituées à ma discrétion, à ce que je parle peu.

En enlevant progressivement ton masque, tes proches devraient progressivement t'accepter. Mais bon, pas facile, ils sont habitués à te voir d'une certaine manière (avec le masque, mais ils ne sont pas conscients du masque).

Ta famille connaît-elle l'autisme, le camouflage social ? L'autisme chez les femmes ?

Je partage divers fichiers :

- la fatigabilité chez les personnes autistes ;
- le camouflage social ;
- l'autisme au féminin.

Lire aussi Adeline Lacroix. :) M'enfin, tu as peut-être déjà lu, mais ta famille ?
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

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Re: Personne ne souhaite que je sois moi -même. La condamnée au poker face ….

#4 Message par Remicade44 » mercredi 17 mai 2023 à 9:54

Ambre a écrit : mardi 16 mai 2023 à 15:16 Je n'ai pas très bien réagi à l'annonce du diagnostic non plus, mais après je me suis remise en me disant qu'après tout, ce n'est pas comme si je venais d'attraper un truc quoi, je l'ai toujours eu. C'est juste que je l'aurai toujours, alors que je pensais me défaire de mes difficultés avec le temps.
C’est tout à fait ça. Ça va rester mais c’est pas mortel… dois je m en satisfaire ?
Je l’avais déjà les maux étaient déjà là mais il n’y avait pas de mot dessus.

Mon entourage attend de moi que je me force.
Je n ai plus aucune force pour me forcer.
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Re: Personne ne souhaite que je sois moi -même. La condamnée au poker face ….

#5 Message par Remicade44 » mercredi 17 mai 2023 à 10:01

Merci pour ton message et les liens. Adeline Lacroix oui j’avais vu sa conférence que je vais re-regarder.
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Re: Personne ne souhaite que je sois moi -même. La condamnée au poker face ….

#6 Message par Remicade44 » mercredi 17 mai 2023 à 10:03

Je déteste les fêtes!

Les kermesses et autres !

Je ne comprends même ps que tout ces regroupements soient autorisés. Ni que des gens puissent s y ressourcer. Moi ça me demande une énergie folle. Et je mets plusieurs jours à m’en remettre

Je suis tjs au fond de mon lit.
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#7 Message par ikh » samedi 20 mai 2023 à 13:45

Remicade44 a écrit : mardi 16 mai 2023 à 13:31 Je suis aneantie.
Comment vous gérer cela vous?
Comme pour monter des escaliers avec une jambe dans le plâtre: une marche à la fois.
Le tout étant d'apprendre à se ménager. Ce qui se résume régulièrement à pas faire comme les autres.

La partie la ++difficile pour moi ayant été d'apprendre à faire fi du qu'en-dira-t-on.
Et face aux incitations à rentrer dans la norme, ne pas chercher à expliquer ou à se justifier.
« Non mais franchement, pourquoi t'as pas les yeux bleus ? Tout le monde a les yeux bleus. Tu fais vraiment aucun effort. »

Courage.
Cogito, ergo seum.
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Re: Non acceptation du diagnostic. Combien de temps avez vous mis pour accepter ?

#8 Message par ikh » samedi 20 mai 2023 à 14:29

Remicade44 a écrit : mercredi 17 mai 2023 à 9:54 Mon entourage attend de moi que je me force.
Je n ai plus aucune force pour me forcer.
Je ne me force plus à être toléré; être ignoré me suffit.
Ça prévient la surcharge mentale et j'ai moins de matériel à ruminer quand je m'endors.
Je fomente par ailleurs le secret espoir que cela puisse m'éviter de devenir raciste.
Raciste anti-cons (si c'est pas déjà fait). Conniste, quoi.
« La grande intelligence englobe. La petite discrimine. »

Remicade44 a écrit : mercredi 17 mai 2023 à 10:03 Je déteste les fêtes!
Les kermesses et autres !
Le niveau sonore trop élévé et le niveau des chansons trop peu élevé.
Le plus petit commun dénominateur pour fédérer a maxima; bien neuneu pour que « les gens s'amusent ».
Et encore, on peut espérer éviter les productions plus récentes: répétitives de type binaire avec des pseudo-artistes au chant, qu'on autotune jusqu'au vocodage. Ça fait saigner les étagères à mégots.
Après le fast food, la fast fashion, la fast music. :–(

Les odeurs aussi: quand les grillades se combinent à la sueur ... La fine fleur des fragrances. En plein été bien entundu car « il fait beau ». Lunettes noires spéciales éclipse et crème solaire indice un million impératives. Complétées à l'envi par des pointes de baume du tigre sous le nez à l'instar des légistes.
« Hostile la nature. Hostile. »

Et les cancans de niveau ASV sur IRC. Les potins du quartier, la coupe de cheveux de la voisine ... Sans oublier la météo. Au secours !
Cet « été pourri » que semble tant redouter le vulgum pecus, oublieux de la nécessaire recharge des nappes phréatiques; ne serait-ce que pour faire pousser ce qu'on mange.
Je m'attends un jour ou l'autre à entendre au détour d'une conversation: « Mon mais on n'est plus au Moyen Âge pour faire pousser des légumes dans les champs quoi ! Moi j'achète du surgelé en ligne et je me fais livrer quand je peux pas passer au drailleveux. »
Faut pas se faire d'illusion, de l'autre côté on est jugé pour ne pas être à même de tenir une conversation sur des sujets superficiels. Équitable.

Cette partie de la réponse vous était gracieusement fournie par notre généreux sponsor: Alceste.

Remicade44 a écrit : mercredi 17 mai 2023 à 10:03
Je ne comprends même ps que tout ces regroupements soient autorisés. Ni que des gens puissent s y ressourcer. Moi ça me demande une énergie folle. Et je mets plusieurs jours à m’en remettre

Je suis tjs au fond de mon lit.
Moi aussi ! :–)))
Je vis et je laisse vivre.
Enfin j'essaye ...
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Re: Non acceptation du diagnostic. Combien de temps avez vous mis pour accepter ?

#9 Message par lucius » samedi 20 mai 2023 à 14:56

Je n'ai pas eu de difficultés pour accepter. Je penchais sur l'idée d'en avoir depuis des années (contrairement à mon entourage qui pensait que j'étais très perturbé par mes problémes de santé). Et pour être franc, j'avais d'autres soucis de santé plus prioritaires et plus impactant. J'ai entendu des gens dire qu'au diagnostic, ils ont dû accepter à renoncer à certaines choses et des rêves. Moi, j'y ai renoncé beaucoup plus tôt à cause de ma santé non sans regrets (avant mon adolescence).
Ayant une maladie et des soucis en plus, on m'a pré-diagnostiqué Asperger et j'ai eu une confirmation assez incertaine depuis. Résultat, je continue de douter.

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Re: Non acceptation du diagnostic. Combien de temps avez vous mis pour accepter ?

#10 Message par rekkan » samedi 20 mai 2023 à 19:56

Je m'en doutais depuis pas mal de temps alors le diagnostic n'a pas été surprenant. Ca m'a soulagé en donnant à la différence que je ressentais depuis tout petit. Cela étant je compatis à ton mal être.

Moi, ce fut mon HPI que j'ai eu du mal à accepter, en fait ça a pris trente ans au moins. Ce n'est pas une solution miracle mais laisse-toi le temps.
Atteint de TAS, TPE, TSA,TAC et de dépression nerveuse.
En attente de diagnostic TDAH et/TPB et de TAG/TP.
THPI potentiel.
Hyperimpulsif.
Hypersensible.

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Re: Non acceptation du diagnostic. Combien de temps avez vous mis pour accepter ?

#11 Message par Arcane » samedi 20 mai 2023 à 22:53

Lorsque j'étais petite, j'avais de l'espoir. L'espoir que ça irait mieux "quand je serai grande", que ça irait mieux "après le bac"...
Oui, adulte j'irai mieux.
Une fois le bac en poche.. (ça prouve que même si je dis que l'école s'est bien passée, elle ne s'est peut-être pas si bien passée que ça...), ça irait mieux...
Ca irait mieux car je ferai ce qu'il me plaît.
Car j'aurais choisi un métier qui me plaît...

Sauf que. J'y suis. Je suis (censée être) adulte. J'ai mon bac.
Et ça ne va pas mieux.

Aujourd'hui je n'ai plus d'espoir que ça aille mieux car je comprends d'où viennent les problèmes.
De moi.
Tant que je ne serai pas riche et que je serai obligée de travailler (autant dire, toute ma vie), ça n'ira pas mieux.

Mais je comprends pourquoi.

Ca fait 3 ans que j'ai mon diagnostic pour le TSA. Je l'ai eu un mois et 10 jours avant la naissance de mon fils.
J'ai été contente la demi-journée qui a suivi et ensuite je me suis dit que le psychiatre s'était trompé.
C'est pour ça qu'un an et demi plus tard, j'ai eu un second diagnostic positif du CRA de ma région...

Pendant longtemps j'ai eu l'impression qu'on me disait que je parlais une autre langue sans que je ne m'en rende compte...
J'ai énormément de mal à voir où sont mes autisteries au quotidien...

Néanmoins, trois ans plus tard, je dois dire que je commence à mieux analyser mes besoins et donc à moins me forcer à faire des choses qui me mettent mal (aujourd'hui, je ne me suis pas forcée à faire la queue, j'ai utilisé ma CMI priorité... Avant, je pense que je n'aurais même pas compris ce qui me mettait mal. Aujourd'hui je peux dire que faire la queue et attendre c'est difficile+++ surtout quand je ne sais pas COMBIEN de temps je vais attendre -merci le TSA et le TDAH).
Cet exemple, me montre que mon diagnostic me fait avancer petit à petit dans une meilleure compréhension de moi-même.

Je commence seulement à en parler un peu autour de moi aussi.
J'en ai parlé à la responsable de mon orchestre (amateur) pour qu'elle comprenne mieux mes absences liées à la fatigue...

C'est tout un cheminement parfois !
HPI (2018)
TSA (février 2020 en libéral, décembre 2021 au CRA)
TDAH (avril 2023)

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Re: Non acceptation du diagnostic. Combien de temps avez vous mis pour accepter ?

#12 Message par Remicade44 » dimanche 21 mai 2023 à 1:45

La route est plus ou moins longue vers l acceptation de la condition à ce que je lis et en fonction de notre histoire ça peut influer.

J’ai vu ma psychomotricienne ; je suis ressortie avec une obligation de pause hyposensorielle 20 min matin et a-m 😅
( sauf que je n’ai pas le temps de les faire🤕)

J’ai un rythme de vie qui m’impose bcp de choses à faire…
Et je ne peux plus. Toutes ces années j’ai réussi. Maintenant je n’y arrive plus.
J’ai l impression d être déjà vieille. Usée.

Les neurotypiques ont eu ma (vieille) peau?

Accepter le diagnostic pour moi ça veut dire accepter d être que la moitié de moi même…

Si je dois faire des pauses ( pour pouvoir supporter cette vie et ne pas finir en burn out ) alors que les autres n’en ont pas besoin c’est que je suis pas entière.
Il me manque un bout. Une case.

Depuis que je suis toute petite les autres voient que je suis différentes. ( la case en moins)
Mais pas moi. Je ne savais pas et je pensais que tout le monde étaient et percevaient les choses comme moi et je me prenais en pleine figure les réflexions liés à une différences qu’ils voyaient mais pas moi. :hotcry:

La sotte de service. L imbecile.
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Re: Non acceptation du diagnostic. Combien de temps avez vous mis pour accepter ?

#13 Message par David68 » dimanche 21 mai 2023 à 7:01

Bonjour

Pour moi diag tardif puisque vers 60 ans.
Ca été un soulagement. J ai trouvé ma case dans la société. Enfin j ai une identité et un explication de mon atypisme.

Pour mon entourage je pense aussi.

Bonne journée
diagnostiqué TSA et suivi régulièrement par le CRA
Ados et Adi... et le reste... TSA confirmé ++

Et aussi HP posé.
:D
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Re: Non acceptation du diagnostic. Combien de temps avez vous mis pour accepter ?

#14 Message par ikh » dimanche 21 mai 2023 à 10:50

Remicade44 a écrit : dimanche 21 mai 2023 à 1:45 J’ai un rythme de vie qui m’impose bcp de choses à faire…
Et je ne peux plus. Toutes ces années j’ai réussi. Maintenant je n’y arrive plus.
J’ai l impression d être déjà vieille. Usée.
D'où l'idée des pauses, je suppose.
Toutes les nuits, on s'arrête.
Physiquement, socialement et partiellement mentalement. Pour durer dans le temps.
Les effets de la privation de sommeil étant assez délétères pour le peu que j'en sais.

Remicade44 a écrit : dimanche 21 mai 2023 à 1:45 Les neurotypiques ont eu ma (vieille) peau?
Accepter le diagnostic pour moi ça veut dire accepter d être que la moitié de moi même…
Le moi plus jeune du passé se moquerait du moi plus vieux du présent.
Je vais moins vite. Je fais moins de choses. Je me trompe plus souvent.
Accepter mon diagnostic a été aisé. Accepter les effets du temps ... pas tant.

Remicade44 a écrit : dimanche 21 mai 2023 à 1:45 Si je dois faire des pauses ( pour pouvoir supporter cette vie et ne pas finir en burn out ) alors que les autres n’en ont pas besoin c’est que je suis pas entière.
Il me manque un bout. Une case.
Faire des pauses ce n'est pas abandonner.
C'est gérer ses ressources sur la durée.
En burn out, la pause est plus longue et plus douloureuse, faut me croire.
Personnellement je préférerais une claque sur la main deux fois par jour, plutôt qu'un coup de marteau une fois par mois ...
On peut mettre toute la bonne volonté du monde à convaincre les autres de ne pas répéter les erreurs qu'on fait, parfois ces autres doivent faire les erreurs pour que le message prenne.

Il y a une différence entre connaitre le chemin; et aprenter le chemin.

Remicade44 a écrit : dimanche 21 mai 2023 à 1:45 Depuis que je suis toute petite les autres voient que je suis différentes. ( la case en moins)
Mais pas moi. Je ne savais pas et je pensais que tout le monde étaient et percevaient les choses comme moi et je me prenais en pleine figure les réflexions liés à une différences qu’ils voyaient mais pas moi. :hotcry:
Et si ça avait toujours été une case en plus, que les autres n'avaient pas ?
Parce que lorsqu'un tiers désire quelque chose que l'on a et qui reste hors de sa portée, une solution facile existante pour ramener un certain équilibre, est d'essayer de nous en priver.
La nature humaine étant ce qu'elle est, on a aussi une tendance naturelle à craindre l'inconnu, la différence. Donc à s'en tenir à l'écart. Des Sept, nul ne prie l'Étranger.
Gardons cependant bien à l'esprit que, telle la beauté qui est dans l'œil qui regarde, la honte devrait être dans la bouche quand elle cherche à faire mal.
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Re: Non acceptation du diagnostic. Combien de temps avez vous mis pour accepter ?

#15 Message par mistenflute » dimanche 21 mai 2023 à 12:07

Bonjour Remicade.

J'ai reçu mon diagnostic beaucoup plus tard que toi et personnellement ça m'a fait beaucoup de bien, par exemple au niveau de la culpabilité: je n'ai jamais pu travailler et j'ai un mode de vie d'ermite, mais désormais j'ai un nom à poser sur mes difficultés et je sais que ce n'est pas de ma faute si j'ai traversé la vie à l'écart de tout, à me concentrer sur mes bricoles (stéréotypies) grâce surtout à ma moitié qui comprend tout et qui m'a toujours soutenu. Nous avons organisé des aménagements dans notre vie et depuis je vais très bien.
Je pense que "la vérité rend libre". Et que la conscience de nos limites nous permet de ne pas tomber dans des pièges et des illusions douloureux.
Je te souhaite plein de courage !
TSA Diagnostiqué dans un CRA en Rhône-Alpes.

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