Recherche épileptologue

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Recherche épileptologue

#1 Message par C3PO » jeudi 25 mai 2023 à 0:16

Je suis à la recherche d’un(e) épileptologue, en France ou en Europe, qui proposerait une première consultation par visio ou par mail.
Si la personne est spécialisée en épilepsie réfractaire aux traitements, cela serait un « plus » non négligeable.
Merci.
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Re: Recherche épileptologue

#2 Message par Bubu » jeudi 25 mai 2023 à 11:10

Il faudrait demander l'avis de psychiatres, mais le Depakote est souvent prescrit pour l'épilepsie.
J'ai fait une crise d'épilepsie à la fin de l'année dernière, mais vu que c'était la première fois, je n'ai pas eu de traitement.
Il faut le demander à un psychiatre, seul son avis compte.
TSA, diagnostic établi à mes 33 ans par le CRA de ma région.
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Re: Recherche épileptologue

#3 Message par C3PO » vendredi 26 mai 2023 à 1:05

Bubu a écrit : jeudi 25 mai 2023 à 11:10 Il faudrait demander l'avis de psychiatres, mais le Depakote est souvent prescrit pour l'épilepsie.
J'ai fait une crise d'épilepsie à la fin de l'année dernière, mais vu que c'était la première fois, je n'ai pas eu de traitement.
Il faut le demander à un psychiatre, seul son avis compte.
Merci Bubu.
Ici c’est commercialisé sous le nom « Epilim » (l’acide valproïque).
C’est la première molécule qu’ils m’ont donné à l’hosto. Cela m’a provoqué des torsades de pointes et le cœur n’était pas loin de claquer.
Bref, pas pour moi. :innocent:
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Eyvor
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Re: Recherche épileptologue

#4 Message par Eyvor » vendredi 26 mai 2023 à 8:55

Bonjour C3PO

Mon fils est stabilisé (plus au moins) par valproate + acid valproïque (Depakine) et clobazam (Urbanyl) et c'est très fragile (il a fait plusieurs épisodes de mal épileptique malgré le traitement). Son neuropédiatre va l'orienter à Pitié Salpetrière. Cela ne répond pas forcément à ta question, mais peut-être eux pourront te conseiller/renseigner.

Bon courage.
Spoiler : EDIT : 
L’unité d’épilepsie prend en charge tous les patients adultes épileptiques, et dispose d’un secteur d’hospitalisation traditionnelle de 14 lits, de consultations externes et d’hospitalisations de jour. Cette unité gère la prise en charge initiale d’une épilepsie (« Clinique de la 1ere crise »), la réévaluation diagnostique d’une épilepsie difficile à traiter (à la recherche d’un diagnostic différentiel ou syndromique plus précis), la prise en charge des épilepsies pharmacorésistantes (tout le plateau technique est à disposition pour effectuer un bilan en vue d’une chirurgie de l’épilepsie ou d’une stimulation chronique par neuromodulateur). L’unité d’épilepsie est labélisée Centre de Référence des Epilepsies rares, et effectue des bilans étiologiques spécifiques (à la recherche de causes génétiques, métaboliques et auto-immunes). Une prise en charge globale de l’épilepsie est également proposée (éducation thérapeutique, prise en charge psychiatrique et sociale).
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Re: Recherche épileptologue

#5 Message par C3PO » samedi 27 mai 2023 à 1:52

Eyvor a écrit : vendredi 26 mai 2023 à 8:55 Bonjour C3PO

Mon fils est stabilisé (plus au moins) par valproate + acid valproïque (Depakine) et clobazam (Urbanyl) et c'est très fragile (il a fait plusieurs épisodes de mal épileptique malgré le traitement). Son neuropédiatre va l'orienter à Pitié Salpetrière. Cela ne répond pas forcément à ta question, mais peut-être eux pourront te conseiller/renseigner.

Bon courage.
Spoiler : EDIT : 
L’unité d’épilepsie prend en charge tous les patients adultes épileptiques, et dispose d’un secteur d’hospitalisation traditionnelle de 14 lits, de consultations externes et d’hospitalisations de jour. Cette unité gère la prise en charge initiale d’une épilepsie (« Clinique de la 1ere crise »), la réévaluation diagnostique d’une épilepsie difficile à traiter (à la recherche d’un diagnostic différentiel ou syndromique plus précis), la prise en charge des épilepsies pharmacorésistantes (tout le plateau technique est à disposition pour effectuer un bilan en vue d’une chirurgie de l’épilepsie ou d’une stimulation chronique par neuromodulateur). L’unité d’épilepsie est labélisée Centre de Référence des Epilepsies rares, et effectue des bilans étiologiques spécifiques (à la recherche de causes génétiques, métaboliques et auto-immunes). Une prise en charge globale de l’épilepsie est également proposée (éducation thérapeutique, prise en charge psychiatrique et sociale).
Je te remercie Eyvor, je vais m’enquérir auprès d’eux.
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Re: Recherche épileptologue

#6 Message par Kumi_44 » jeudi 13 juillet 2023 à 16:57

C3PO a écrit : jeudi 25 mai 2023 à 0:16 Je suis à la recherche d’un(e) épileptologue, en France ou en Europe, qui proposerait une première consultation par visio ou par mail.
Si la personne est spécialisée en épilepsie réfractaire aux traitements, cela serait un « plus » non négligeable.
Merci.
Si tu es toujours à la recherche d'une épileptologue, j'en connais une qui me suit depuis 3 ans (elle a réussi à enfin stabiliser une épilepsie résistante qui durait depuis trop d'années). Et elle est en libéral.
Elle est très carrée et prend vraiment le temps avec ses patient, elle peut faire de la visio mais je ne pense pas dans une première consultation à voir...
Elle connaît aussi les troubles du sommeil.
Dis moi si tu es intéressé, je te l'enverrai en MP.
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Re: Recherche épileptologue

#7 Message par Kumi_44 » jeudi 13 juillet 2023 à 17:08

Bubu a écrit : jeudi 25 mai 2023 à 11:10 Il faudrait demander l'avis de psychiatres, mais le Depakote est souvent prescrit pour l'épilepsie.
J'ai fait une crise d'épilepsie à la fin de l'année dernière, mais vu que c'était la première fois, je n'ai pas eu de traitement.
Il faut le demander à un psychiatre, seul son avis compte.
Alors oui et non. Tout dépend de la personne et l'épilepsie est une maladie compliquée. Un psychiatre ne connaît pas grand chose à l'épilepsie, il faut plutôt voir un neurologue ou mieux un épileptologue (très rare en France).
J'ai couplé psychiatre et épileptologue car je trouve d'avoir l'historique psy et neuro est important. C'est comme ça que ça a fonctionné chez moi.
Aussi chose importante : il est vrai que si une seule crise a été passée, tu n'es pas considérée comme épileptique (toute personne peut en faire un dans sa vie). Mais si il y a au moins une deuxième crise, on la considère comme de l'épilepsie, c'est alors qu'un neurologue/épileptologue peut aider avec examens, suivi, traitements...
Pour les traitements, il n'y a pas de généralité ! Je prends personnellement du Keppra alors qu'on croyait que ça ne passerait pas avec ! Plus jeune j'étais sous Depakine et on m'a changé vers le Lamictal. Les médecins me disaient qu'en général, les personnes tolèrent bien. Ce changement a été un enfer !!!!
D'où le fait d'être bien suivi avec une personne attentive à toi et non aux généralités.
Pour répondre à ce qui est dit, le psychiatre seul ne peut rien faire.
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Re: Recherche épileptologue

#8 Message par Bubu » jeudi 13 juillet 2023 à 17:18

Brest est devenu un désert médical. :innocent:
Je me suis replié sur mon généraliste. Il renouvelle mes ordonnances. Et c'est tout, mais c'est déjà pas mal.
Mais je ne me considère pas comme épileptique car ce n'est arrivé qu'une fois.
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Re: Recherche épileptologue

#9 Message par Kumi_44 » samedi 22 juillet 2023 à 21:54

Bubu a écrit : jeudi 13 juillet 2023 à 17:18 Mais je ne me considère pas comme épileptique car ce n'est arrivé qu'une fois.
Je comprends bien, je dois faire plus 1h30 de transport pour voir mes spécialistes (surtout en rapport avec le TSA)... :hotcry: et encore pour certains, je peux m'arranger pour faire de la visio de temps en temps mais pour une lpsychomotricienne c'est plus compliqué...
Quand tu avais eu ta crise, as tu été hospitalisé ? As tu eu un EEG (electroencephalogramme mesurant l'activité cérébral) et une IRM et/ou scanner pour checker si pas d'anomalies ? Ça peut arriver qu'une crise épilepsie est un symptôme d'une autre maladie.
J'espère que tu as été bien pris en charge et que tu n'as pas trop souffert. C'est un calvaire à vivre surtout quand tu les sens venir mais que c'est trop tard.
J'espère que tout va bien de ton côté. :D
Modifié en dernier par Kumi_44 le samedi 22 juillet 2023 à 22:07, modifié 2 fois.
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Re: Recherche épileptologue

#10 Message par Kumi_44 » samedi 22 juillet 2023 à 22:03

Bubu a écrit : jeudi 13 juillet 2023 à 17:18 Brest est devenu un désert médical. :innocent:
Je me suis replié sur mon généraliste. Il renouvelle mes ordonnances. Et c'est tout, mais c'est déjà pas mal.
C'est vrai que c'est déjà un miracle d'avoir un médecin traitant chez toi ! Tu as déjà cette chance c'est déjà ça de gagner.

Pour ma part, j'ai réussi à trouver un médecin traitant aussi après mon déménagement d'une grande ville à une plus petite avec siiii peu de médecins et beaucoup de personnes. C'est mieux de trouver son médecin traitant à côté plutôt que de faire plus d'1h de trajet. Moi ayant vécu toujours dans de grandes villes, je me suis rendue compte à tel point le désert médical est présent c'est fou ! Attendre 1h30 ton médecin même pour un renouvellement, c'est quasi toujours comme ça mais je l'accepte. C'est mieux que les hôpitaux.
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