Recherche épileptologue

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Recherche épileptologue

#1 Message par C3PO » jeudi 25 mai 2023 à 0:16

Je suis à la recherche d’un(e) épileptologue, en France ou en Europe, qui proposerait une première consultation par visio ou par mail.
Si la personne est spécialisée en épilepsie réfractaire aux traitements, cela serait un « plus » non négligeable.
Merci.
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Bubu
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Re: Recherche épileptologue

#2 Message par Bubu » jeudi 25 mai 2023 à 11:10

Il faudrait demander l'avis de psychiatres, mais le Depakote est souvent prescrit pour l'épilepsie.
J'ai fait une crise d'épilepsie à la fin de l'année dernière, mais vu que c'était la première fois, je n'ai pas eu de traitement.
Il faut le demander à un psychiatre, seul son avis compte.
TSA, diagnostic établi à mes 33 ans par le CRA de ma région.
"Ce syndrome est caractérisé chez ce patient par l’absence de détérioration intellectuelle, un syndrome dysexécutif, un déficit d'attention"

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Re: Recherche épileptologue

#3 Message par C3PO » vendredi 26 mai 2023 à 1:05

Bubu a écrit : jeudi 25 mai 2023 à 11:10 Il faudrait demander l'avis de psychiatres, mais le Depakote est souvent prescrit pour l'épilepsie.
J'ai fait une crise d'épilepsie à la fin de l'année dernière, mais vu que c'était la première fois, je n'ai pas eu de traitement.
Il faut le demander à un psychiatre, seul son avis compte.
Merci Bubu.
Ici c’est commercialisé sous le nom « Epilim » (l’acide valproïque).
C’est la première molécule qu’ils m’ont donné à l’hosto. Cela m’a provoqué des torsades de pointes et le cœur n’était pas loin de claquer.
Bref, pas pour moi. :innocent:
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Re: Recherche épileptologue

#4 Message par Eyvor » vendredi 26 mai 2023 à 8:55

Bonjour C3PO

Mon fils est stabilisé (plus au moins) par valproate + acid valproïque (Depakine) et clobazam (Urbanyl) et c'est très fragile (il a fait plusieurs épisodes de mal épileptique malgré le traitement). Son neuropédiatre va l'orienter à Pitié Salpetrière. Cela ne répond pas forcément à ta question, mais peut-être eux pourront te conseiller/renseigner.

Bon courage.
Spoiler : EDIT : 
L’unité d’épilepsie prend en charge tous les patients adultes épileptiques, et dispose d’un secteur d’hospitalisation traditionnelle de 14 lits, de consultations externes et d’hospitalisations de jour. Cette unité gère la prise en charge initiale d’une épilepsie (« Clinique de la 1ere crise »), la réévaluation diagnostique d’une épilepsie difficile à traiter (à la recherche d’un diagnostic différentiel ou syndromique plus précis), la prise en charge des épilepsies pharmacorésistantes (tout le plateau technique est à disposition pour effectuer un bilan en vue d’une chirurgie de l’épilepsie ou d’une stimulation chronique par neuromodulateur). L’unité d’épilepsie est labélisée Centre de Référence des Epilepsies rares, et effectue des bilans étiologiques spécifiques (à la recherche de causes génétiques, métaboliques et auto-immunes). Une prise en charge globale de l’épilepsie est également proposée (éducation thérapeutique, prise en charge psychiatrique et sociale).
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Re: Recherche épileptologue

#5 Message par C3PO » samedi 27 mai 2023 à 1:52

Eyvor a écrit : vendredi 26 mai 2023 à 8:55 Bonjour C3PO

Mon fils est stabilisé (plus au moins) par valproate + acid valproïque (Depakine) et clobazam (Urbanyl) et c'est très fragile (il a fait plusieurs épisodes de mal épileptique malgré le traitement). Son neuropédiatre va l'orienter à Pitié Salpetrière. Cela ne répond pas forcément à ta question, mais peut-être eux pourront te conseiller/renseigner.

Bon courage.
Spoiler : EDIT : 
L’unité d’épilepsie prend en charge tous les patients adultes épileptiques, et dispose d’un secteur d’hospitalisation traditionnelle de 14 lits, de consultations externes et d’hospitalisations de jour. Cette unité gère la prise en charge initiale d’une épilepsie (« Clinique de la 1ere crise »), la réévaluation diagnostique d’une épilepsie difficile à traiter (à la recherche d’un diagnostic différentiel ou syndromique plus précis), la prise en charge des épilepsies pharmacorésistantes (tout le plateau technique est à disposition pour effectuer un bilan en vue d’une chirurgie de l’épilepsie ou d’une stimulation chronique par neuromodulateur). L’unité d’épilepsie est labélisée Centre de Référence des Epilepsies rares, et effectue des bilans étiologiques spécifiques (à la recherche de causes génétiques, métaboliques et auto-immunes). Une prise en charge globale de l’épilepsie est également proposée (éducation thérapeutique, prise en charge psychiatrique et sociale).
Je te remercie Eyvor, je vais m’enquérir auprès d’eux.
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