études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Message
Auteur
emma75
Familier
Messages : 105
Enregistré le : dimanche 25 avril 2021 à 20:05
Localisation : Paris

études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#1 Message par emma75 » dimanche 21 mai 2023 à 10:05

Bonjour,

Mon fils sera en terminale l'année prochaine, et pour l'après bac il pense à priori à faire des études d'histoire.
Mais il risque d'avoir des difficutés au niveau autonomie au quotidien, fonction executives etc.

Comment ça s'est passé pour vous mêmes ou pour vos enfants à l'université? Auriez-vous des conseils?

Merci d'avance :)
Maman d'un ado TSA de 17 ans.

Quelqu'un
Habitué
Messages : 84
Enregistré le : vendredi 31 décembre 2021 à 14:41

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#2 Message par Quelqu'un » dimanche 21 mai 2023 à 10:33

Bonjour,
Pour mon cas, la première année d'études a été chaotique. Côté personnel, je me suis retrouvé en logement seule, incapable de gérer le quotidien (repas manqués très souvent), et côté scolaire, je suis arrivée en prépa sans aucune méthode de travail (ma méthode de revision du bac avait été de relire les cours la veille...), donc mes notes qui étaient bonnes en début d'année ont vite chuté. Puis j'ai fait un burn out et je me suis réorientée.
J'ai ensuite fait un BTS, à côté de chez moi donc chez mes parents et ça s'est bien passé.
Puis école d'ingénieur : depuis le début c'est compliqué (pas les cours en eux même mais tout le reste) Ca peut etre difficile de suivre l'organisation de l'école (qui est particulièrement désorganisée et incompétente pour communiquer avec les étudiants ). J'ai été diagnostiquée en début d'année et maintenant je comprends ces difficultés et je comprends aussi qu'un accompagnement et des aménagements sont importants. Je conseille pour votre fils de demander des aménagements (une salle à part pohr les examens par exemple) ou une autorisation ponctuelle d'absence (certificat médical qui permet de manquer les cours sans justiier à chaque fois (je l'ai refusé cette année de peur d'en abuser et de cumuler les absences comme en prépa, mais l'année prochaine, je vais le demander).
Je conseille également à votre fils de rentrer tous les week-ends si possibe ,peut-être au début vous pouvez gérer les transports puis petit à petit il gerera :en première année d'études mon père venait me chercher le vendredi et me ramenait le dimanche, 1h30 de route, puis en école d'ingé qui est à 3 heuresde roure je prenais un train ou un covoit jusqu'à la grande ville la plus proche de chez moi, 1h et mon père venait me chercher. Maintenant je fais la totalite du trajet en voiture avec une ou deux pauses (TDAH). Le fait de rentrer le week-end permet de garder un rythme et de manger correctement au moins 2 jours.
Et les progrès peuvent être lents, mais il faut les prendre en compte. Ca fait un an et demi que je mange les même nouilles instantanées tous les soirs, et maintenant je me cuisine des vraies pâtes et j'alterne entre 2 paquets. Ça n'a pas l'air diversifié mais c'est mieux.
Trouble du neurodéveloppement complexe:
TSA sans déficience intellectuelle avec langage fonctionnel niveau 1/2
TDAH forme mixte
Dyspraxie
+Trouble anxieux

emma75
Familier
Messages : 105
Enregistré le : dimanche 25 avril 2021 à 20:05
Localisation : Paris

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#3 Message par emma75 » dimanche 21 mai 2023 à 10:59

Bonjour Quelqu'un,

Merci de votre réponse, elle va nous aider à mieux envisager les difficultés et aménagements possibles. C'est très important de pouvoir se projeter un peu. On a aussi entendu parler des facs "aspie friendly", avec un peu de chance ca peu peut-être aider un peu aussi.
Je vous souhaite le meilleur pour la poursuite de vos études :)
Maman d'un ado TSA de 17 ans.

Cardamome
Prolifique
Messages : 2601
Enregistré le : samedi 4 février 2017 à 20:07

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#4 Message par Cardamome » dimanche 21 mai 2023 à 11:19

Pour mon fils se posent également les deux soucis: autonomie pour la vie quotidienne mais aussi pour son travail perso, en particulier à cause des fonctions exécutives.

Pour la vie quotidienne j'ai d'abord cherché un éducateur qui pourrait l'aider 2 à 3 fois par jour, sur les conseils de l'AS de la MDPH lors du rendez vous de dépôt de renouvellement du dossier
Elle évoquait la PCH comme un saint Graal.
Hélas, je n'ai pas trouvé de suite une personne éduc ou le grade au dessous je ne me souviens pas du nom...
Qui voudrait intervenir 2 à 3 fois par jour au moins les premières semaines.
La PCH proposée s'est avérée ridicule comparé au coût d'une intervention aussi resserrée.
Comme d'hab, beaucoup d'idée qui sur le papier en jettent un max mais concrètement impossible à mettre en place.

J'ai fini par trouver une famille qui accueille mon fils.
Et un éducateur quelques heures par semaine.
Et suis restée sur AEEH et complément pour pouvoir financer.

Mon fils a dû s habituer aux longues journées en fac donc en collectivité... Manger au restau U le midi... En posant décliner les invitations à manger à telle ou telle table sauf quand il en a vraiment envie.
Il mange aussi le soir et restau U car la famille est à une bonne vingtaine de mn à pied de la fac et il préfère faire comme ça.
Il a dû aussi prendre sur lui pour le train, bondé. Il est souvent debout car il n'ira pas demander s'il reste une place et il n'a pas de copain proche pour lui en garder et il aspire surtout au retour, à être tranquille et pas devoir faire la conversation.
Il s'est habitué petit à petit.

En revanche la fac n'est pas un endroit pour qui n'est pas autonome en travail perso ou pour qui ne peut le devenir.
Il n'a jamais eu besoin de travailler plus que faire les exercices demandés au lycée.
Donc là, il ne fait rien ou trop peu, ou mal.
Donc chute des notes.

Néanmoins, sa licence lui plaît. Ce qu'il y apprend.
Il n'est pas malheureux comme il a pu l'être au primaire et début de collège.

Il s'est même inscrit au théâtre d'impro et ça lui plaît.

L'éduc ne travaille pas comme le précédent.. C'est mieux que rien.
On sait bien que d'ici ses 20 ans, il n'aura sûrement plus les moyens de bénéficier d'un tel suivi.

Il arrive à faire sa valise seul. Il s'habille un peu n'importe comment mais ça s'améliore.
Du fait des emplois du temps assez fluctuants, les interventions de l'éduc à domicile ont été rares voire sur la fin inexistantes.
De sorte que les soucis d'hygiène par exemple, ne sont pas "travaillés", ni l'addiction aux écrans.
Dédicace spéciale à son ancienne psy qui n'a jamais voulu travailler sur ça conjointement au travail engagé alors par l'éduc de l'époque.

Il rentre tous les WE, en train. Lequel est majoritairement en retard, donc ce n'est pas une source de stress pour lui mais difficile de lui faire comprendre qu'il doit être à l'heure lui pour le prendre les fois où le train passe au bon moment.

Il est loin de pouvoir vivre seul dans un appart et heureusement qu'il n'est pas difficile. Le restau U lui convient bien, il aime manger à une certaine place, seul la plupart du temps.
Ou comme je le précisais au dessus, avec d'autres, lorsqu'il en est lui même à l'initiative.

Grosse crise de décompensation à la maison les premières semaines et plus rien.
La famille est ravie de sa présence. Il est joyeux et a beaucoup d'humour.
Il a perdu sa carte étudiant dont certains se sont servi donc ça a coûté une vingtaine d'euros avant que je m'en rende compte à distance.
Il a perdu sa calculatrice.
Et dernièrement ses lunettes de soleil qu'il avait mises pour rentrer puis enlevées car il n'y voyait rien à la gare...
C'est pas pire mais c'est très fatigant je trouve pour moi... Et gérer le suivi éduc à distance, bof.
Voilà en gros...
Il y a un pcpe il avait une orientation MDPH mais ils ne peuvent rien pour lui comme je cite "vous avez fait beaucoup et mis en place des choses intéressantes".
:oops:
Il est aussi orienté SESSAD TSA... Liste attente de plus de 2 ans et demi. J'attends toujours le rappel de la directrice après les avoir contacté par mail, par téléphone etc. L'équipe n'a jamais eu à intervenir sur un étudiant de 17 ans... Donc...
Et ils ne s'occupent plus après 20 ans.
:lol:
Encore une fois, beaucoup de blabla. La MDPH dort sur ses deux oreilles car a notifié tout un tas de trucs ... Mais si sont inutiles.

Il lui faut une sorte de coach social... à mi chemin entre AESH et éduc. Au quotidien: à la fac et en dehors.
Ça n'existe pas. Ça coûte un bras... Et c'est très difficile de trouver des professionnels dispos et qui connaissent bien le TSA etc.
Donc c'est de la débrouille.

Ce qui était impératif pour moi c'est que si je l'avais vu dépérir/régresser sur tout, on mettait un terme à tout ça.

Il n'a pas de bons résultats mais ça lui plaît. Pour l'instant je me dis qu'il est en double cursus licence et vie quotidienne dans une ville inconnue.
Ce n'est pas une réussite mais il apprend des choses.
Voilà.

Édit: aspie friendly... La fac où est mon fils n'en fait pas partie. Pas sûre que ça aurait apporté grand chose. C'est plus comme d'hab tomber sur de bonnes volontés...
Et pour les aménagements, hormis tiers temps et ce genre de chose..
Rien n'est prévu par rapport au TSA.
Y compris des idées qui ne coûteraient rien ou pas grand chose.
Non seulement ils ne les ont pas... Mais en plus ils veulent imposer des choses contre productives et inutiles.
Il a fallu insister pour ne pas qu'il mette un étudiant une heure par jour pendant 2 semaines pour guider mon fils dans le minuscule campus. Tout ça parce que l'étudiant précédent avec TSA était incapable de s'orienter et n'arrivait pas à aller au restau U.
En revanche, une semaine avant la rentrée les étudiants étrangers sont invités et voient comment fonctionne le restau U, la carte de paiement etc. La BU...
J'ai osé dire que peut être une (demie?)journée pour les étudiants en situation de handicap et leur montrer également les services médicaux, ça pourrait être utile! J'ai senti que ça dérangeait.
Un truc aussi assez choquant, la fac considère l'étudiant comme émancipé y compris quand il est mineur ET en situation de handicap. Il faut le savoir. (Des infos ont dû se perdre et tant pis.)
maman d'un jeune homme diagnostiqué avec TSA.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

emma75
Familier
Messages : 105
Enregistré le : dimanche 25 avril 2021 à 20:05
Localisation : Paris

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#5 Message par emma75 » lundi 22 mai 2023 à 21:01

Bonjour Cardamome,

Merci de ta réponse, beaucoup de matière pour réfléchir, et aussi du coup des idées/questions à partager avec mon fils.

C'est super d'avoir torouvé une famille pour accueillir ton fils; de notre côté à priori il restera encore un an ou deux à la maison, si la fac est proche. Enfin je ne suis pas sure, bcp d'incertitudes.
Les pertes et oublis ca ressemble bien à mon fils :D ... Mais ce n'est pas trop grave.
Ton fils se débrouille bien je trouve. Et c'est vrai que tu as mis en place bcp de trucs super. C'est super aussi le théatre d'impro, le fait qu'il tienne le coup toute la journée à la fac.

J'espère aussi que toi aussi tu vas bien, et que tu peux souffler.
Maman d'un ado TSA de 17 ans.

Avatar du membre
Jolteon
Passionné
Messages : 316
Enregistré le : mardi 19 septembre 2017 à 20:13

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#6 Message par Jolteon » samedi 27 mai 2023 à 15:48

emma75 a écrit : dimanche 21 mai 2023 à 10:59 On a aussi entendu parler des facs "aspie friendly", avec un peu de chance ca peu peut-être aider un peu aussi.
Le nom université aspie friendly peut être trompeur. Personnellement j'ai fréquenté plusieurs facs et la fac aspie-friendly était de très loin la pire de toute et la moins "aspie friendly" paradoxalement.

C'est mon expérience. Une fac c'est grand, plusieurs campus, énormément de profs et de membres du personnel. Peut être que dans la même fac dans une autre filière avec des profs et membres du personnel (secrétariat etc...) différents ça aurait été mieux. Peut être pas. Mais comme partout. Le label aspie friendly n'apporte rien. Ou presque rien. Ce sont des profs normaux. Certains humains d'autres pas.

Aspie friendly organise des formations facultatives pour les profs, mais combien participent? Combien savent ne serait-ce qu'elles existent?

Aucune aide pour tout ce qui est autonomie, fonctions exécutives, communication... il y a un référent aspie friendly mais ce n'est pas du tout un vrai suivi, comme justement un étudiant TSA pourrait avoir besoin.

Le fait qu'il n'y ait pas de bureau "aspie friendly" physique à la fac et que les contacts ne se fassent que par email/téléphone/visio c'est aussi pour moi un gros point négatif. À ma connaissance c'est le seul service qui fonctionne ainsi, et pour un service destiné à des étudiants avec problème de communication qui peuvent avoir de la difficulté à téléphoner, avec les emails, etc... D'ailleurs pour rejoindre le dispositif il m'avait été imposé de téléphoner au responsable de aspie friendly (alors que téléphoner est difficile pour moi), le fait qu'il ait eu ma mère au téléphone ne suffisait pas.

Bref, pour "profiter"de aspie friendly, il est nécessaire d'avoir une certaine autonomie, certaines capacités de communications, etc...

Je remets un (morceau de) message qui date d'il y a presque un an et que je trouve assez parlant:
Jolteon a écrit : mardi 5 juillet 2022 à 19:39 Certains se demandent peut-être où est ma référente aspie-friendly dans tout ça ??? Ben moi aussi... Pas de contact du tout au deuxième semestre. Elle ne m'a pas demandé comment se sont passé les examens, rien. J'imagine qu'elle n'est pas au courant pour tout les couacs administratifs, pour le jury et l'avis défavorable au redoublement. Se souvient-elle même que j'existe? Je n'en suis pas sure... :| Certes, j'aurais peut-être du moi la contacter et lui demander de l'aide (mais à quel moment et pour dire quoi, pas évident au vue de toutes les péripéties :crazy: ) puis mon fonctionnement est ainsi malheureusement, c'est dans les moments où j'ai le plus besoin d'aide que je suis le moins capable de la demander :roll: . Par contre quand ça va là je vais arriver à demander des choses "en prévention" par exemple.

Bref, tout ça me semble profondément injuste, et j'ai de la colère et de la haine envers cette fac :x :x :x , l'administration et la majorité des enseignants (pas tous, certains étaient vraiment top quand même!). Un peu de colère par rapport à aspie-friendly aussi. Beaucoup de beaux-discours mais c'est tout. Et j'imagine qu'ils font de leur mieux mais c'est très loin d'être suffisant.
J'avais posté ça au moment où j'abandonnais les études.
TSA (2018)

Cardamome
Prolifique
Messages : 2601
Enregistré le : samedi 4 février 2017 à 20:07

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#7 Message par Cardamome » samedi 27 mai 2023 à 16:59

Avec du recul les dispositifs "xxxx friendly", c'est souvent un petit noyau qui est sensible à la question "xxxx", perdu au milieu d'une structure plus grande voire beaucoup plus grande.
C'est mieux que rien mais parfois c'est pareil que s'il n'y avait rien tellement c'est noyé au milieu du reste.
Ça ne veut pas dire que la structure est dans son ensemble xxxx friendly. Au mieux, les bonnes volontés seront plus ou moins informées.
Ça ne va souvent pas plus loin.
Hélas.

Une personne de bonne volonté est parfois capable de faire évoluer des situations mais très souvent il y a des absences de volonté tout autour, voire des mauvaises volontés, qui anéantissent tout.

Mon fils est allé dans un collège avec un dispositif "EIP friendly". (Il avait l'étiquette EIP mais pas encore de diagnostic de TSA).
Est ce que ça aurait moins bien sans ce dispositif?
Pas très sûre.

Il a eu la chance d'être toujours bien considéré par le référent EIP, mais en pratique le "pouvoir" du référent seul n'a pas permis grand chose.
Ce qui a fait basculer positivement sa situation, je l'ai déjà évoqué...a été la rencontre avec une super prof de français latin qui a, malgré tout le portrait négatif dépeint de mon fils, souhaité se faire son opinion. Elle l'a eu en classe en 5°.
Et découvrir un élève très attachant, très intéressant et intéressé.
Cette enseignante, on en trouve même dans des structures non "xxxx friendly" et pas forcément enseignante. Ça peut être un autre adulte du lieu.
C'est surtout ça qu'il faut espérer.
Quelqu'un sur qui s'appuyer.

Force est de constater que trouver ça dans l'enseignement supérieur type fac c'est plus compliqué. Il y a le côté très impersonnel.
En IUT je pense que c'est trouvable car c'est souvent très cocooning vis à vis des élèves.
En fac :crazy:
La famille n'est pas considérée comme interlocutrice (alors qu'on a une énorme expérience de ce qui a fonctionné et ce qui n'a pas fonctionné et ce qu'il est possible de prévoir y compris en fac! En dehors des sempiternels tiers temps :lol: ) et la famille est encore moins comme partenaire.
L'étudiant lui même ira difficilement trouver de façon active cet adulte repère, point d'appui.

Reste que par miracle parfois, un adulte du lieu peut être intrigué par cet étudiant et servir de relais, d'appui... Mais je suppose que c'est bien plus rare.

Au lycée, le hasard a mis comme prof principale de mon fils une prof géniale.
Qui a pris contact avec le collège etc etc. Qui a voulu un max de renseignements, s'est intéressé etc.
Et qui l'an dernier s'est inscrite toute une semaine sur une formation pour accueillir les élèves avec TSA.
Elle veut monter quelque chose de spécifique, dans le lycée.
C'est souvent la volonté qui manque.

Et on sait que parfois il suffit d'un rien pour que ça fonctionne bien mieux, comme il suffit de peu pour que ça déraille...
Ça tient à très peu.

J'ai passé le lycée à creuser un maximum toute sorte de piste et découvrir le vide sidéral camouflé par des blablas poudre aux yeux.
L'année de terminale a été très éprouvante pour moi et j'en paye le prix un an après.
On a bricolé. Il ne faut pas attendre d'aide et au contraire se blinder un max car on nous met des bâtons dans les roues au lieu de faciliter les choses quand c'est possible.

Mais il y a de rares bonnes surprises. Il faut espérer et s'y raccrocher.
maman d'un jeune homme diagnostiqué avec TSA.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

emma75
Familier
Messages : 105
Enregistré le : dimanche 25 avril 2021 à 20:05
Localisation : Paris

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#8 Message par emma75 » mercredi 31 mai 2023 à 9:11

Bonjour Cardamome et Jolteon,

Merci de vos témoignages, j'en retiens qu'il ne faut rien attendre des dispositifs "aspie friendly"... Bon, au moins on ne risquera pas d'être déçus si on n'en attend rien :roll:

Mon fils et moi commençons aussi à penser à une année sabbatique après le bac, car on est fatigués tous les deux - et encore on est seulements en fin de première :roll:

Cardamome, j'espère que vous allez retrouver des forces petit à petit.

Bonne journée à tous deux.
Maman d'un ado TSA de 17 ans.

Avatar du membre
Fluxus
Intarissable
Messages : 6943
Enregistré le : vendredi 22 janvier 2021 à 14:02
Localisation : Pays des Schtroumpfs

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#9 Message par Fluxus » mercredi 31 mai 2023 à 11:32

J'ai déjà pas mal de fois étalé mon parcours sur le forum donc je pense essayer de synthétiser tout pour pas trop m'étendre mais en gros, dans mon cas :

Première année d'études supérieures après le bac très chaotique également... C'est pendant cette période là que j'ai pris amplement conscience de mes énormes difficultés en terme d'autonomie, de planification, d'organisation, de communication, d'intéractions sociales, de fonctions exécutives et j'en passe...

On va dire que le fait d'être lâchée comme ça dans un endroit très loin de chez moi où je ne connaissais rien ni personne, ça a amplifié toutes mes difficultés++ et l'adaptation, c'était vraiment pas ça du tout.

Ensuite j'ai continué mon petit chemin, de difficultés en difficultés jusqu'à ma 2ème réorientation dans les études supérieures... Et cette fois-ci, ça a été la bonne, tout se passe bien.

Cela ne va faire qu'1 an (même pas) que je suis accompagnée par le SAMSAH TSA et c'est vraiment une aide très utile, même si ce n'est pas toujours facile.

Le fait de vivre en chambre étudiante près d'un campus, je trouve que ça aide par rapport au fait de vivre dans un logement de type "appartement/studio" à devoir gérer en solo.

C'est à dire qu'en fait, le fait d'être sur place et d'utiliser tout ce que l'université et le CROUS peuvent mettre à disposition comme services (en terme de nourriture, d'espaces pour bosser etc.), c'est déjà plus simple à gérer en vivant en solo que dans un espace trop grand pour soi.

En tout cas, pour le moment, moi, c'est comme ça que j'ai réussi à diminuer la charge mentale liée aux multiples tâches qu'on doit gérer dans un logement.

Après encore une fois, tout dépend des universités, des régions, des villes...


En terme d'accompagnements au niveau de la scolarité en elle-même, mon université, comme pleins d'autres, dispose d'un service solidarité et handicap (le pôle handicap en fait) qui permet la mise en place d'aménagements et d'adaptations.

Idem, là aussi, ça varie pas mal d'un établissement à l'autre.

De mon côté, j'ai la chance de ne pas avoir un établissement gigantesque mais j'ai bien conscience qu'ailleurs, ça peut être très dur...


Voilà voilà pour ma part.

EDIT : Je rajoute également que mon Université ne fait pas partie du dispositif Aspie Friendly non plus.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks

emma75
Familier
Messages : 105
Enregistré le : dimanche 25 avril 2021 à 20:05
Localisation : Paris

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#10 Message par emma75 » jeudi 1 juin 2023 à 14:28

Bonjour Fluxus,

Merci pour votre témoignage. Pour le moment à priori mon fils restera à la maison, pour la première année d'études en tout cas, mais après du coup l'idée d'une chambre étudiante près du campus est encourageante!

J'avoue que pour le moment tout est un peu flou pour nous, c'est pourquoi vos témoignages à tous les trois m'aident à imaginer/anticiper un peu quelles difficultés nous attendent, qu'est-ce qui peut aider, et ça va nous aider à nous y préparer.

Fluxus quand vous dites « Cela ne va faire qu'1 an (même pas) que je suis accompagnée par le SAMSAH TSA et c'est vraiment une aide très utile, même si ce n'est pas toujours facile. » , en quoi est-ce que le SAMSAH TSA s'est avéré utile pour vous?

Merci en tout cas,

Bonne journée :)
Maman d'un ado TSA de 17 ans.

Avatar du membre
Fluxus
Intarissable
Messages : 6943
Enregistré le : vendredi 22 janvier 2021 à 14:02
Localisation : Pays des Schtroumpfs

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#11 Message par Fluxus » jeudi 1 juin 2023 à 17:23

emma75 a écrit : jeudi 1 juin 2023 à 14:28 Fluxus quand vous dites « Cela ne va faire qu'1 an (même pas) que je suis accompagnée par le SAMSAH TSA et c'est vraiment une aide très utile, même si ce n'est pas toujours facile. » , en quoi est-ce que le SAMSAH TSA s'est avéré utile pour vous?
Alors mon cas est peut-être un petit peu complexe mais déjà, le fait que j'ai été diagnostiquée à mes 22 ans, ça a changé quand même énormément de choses, dans le sens où, grâce au diagnostic, je peux maintenant bénéficier d'accompagnements qui m'aident dans mon quotidien sur des choses que je ne savais pas ou ne pouvais pas faire avant... Dans le sens où quand on ne sait pas qu'on est TSA, c'est compliqué de trouver des solutions ou des stratégies de compensation à certaines difficultés pour les diminuer ou les contourner.

Maintenant, il y a aussi le fait, qu'encore une fois, comme je le dis depuis longtemps sur le forum, la crise sanitaire a fait que, pendant ces 3 dernières années, j'ai arrêté de vivre totalement et que le fait d'avoir arrêté totalement de vivre, ça a fait que j'ai perdu énormément de choses en terme d'autonomie, de communication, d'interactions sociales et tout ça, qui n'étaient pas automatiques pour moi au quotidien et me demandaient énormément d'efforts.

Donc entre les impacts psychiques et physiques qu'ont pu avoir ces évènements sur moi et le fait que j'ai "perdu" ce que j'avais réussi à "acquérir" en terme de vie en autonomie pendant plusieurs années et les épuisements liés à ces efforts là, j'en suis arrivée à un point où les aides thérapeutiques sur le plan psy ne suffisaient pas.

Le fait d'avoir l'accompagnement du SAMSAH, ça m'offre à chaque fois l'opportunité de mettre des choses en pratique à l'extérieur de chez moi (tout en sachant que je vis dans un trou paumé du rural, ce qui ne facilite pas les déplacements si pas de permis), de réapprendre à faire des choses toutes simples en extérieur au quotidien mais cette fois-ci, "de la bonne manière" (donc en fait, en prenant en compte le TSA pour adapter les choses) et progressivement de pouvoir gérer de nouveau seule ce que je ne parvenais plus à faire.

En fait, les suivis sur le plan psy me donnent des clés pour que je puisse avancer au quotidien et aller mieux mais l'accompagnement du SAMSAH, notamment les séances avec l'éduc spé, ça me pousse à mettre en pratique des choses que je bosse aussi en séances psy. Bon, c'est pas toujours super simple mais on se stabilise.


Depuis début 2020, je n'étais plus capable de manger en collectivité, ne serait-ce qu'au restau universitaire et pendant mes 2 semaines de partiels qui se sont cloturées il y a peu, j'ai réussi à y aller toute seule à plusieurs reprises et sans trop de soucis.


Dans le même ordre d'idée, depuis la même période, mon parent devait prendre des jours de congés pour pouvoir m'accompagner tous les jours aux épreuves quand j'étais en période de partiels parce que je n'étais plus capable de vivre en solo même dans ma chambre étudiante et me débrouiller la journée en gérant autre chose que les examens en eux-mêmes... Là, j'ai eu 2 semaines de partiels où j'ai eu besoin de personne et où ça s'est super bien passé.


Sans parler trop vite, ça fait aussi assez longtemps que je n'ai pas refait de crises alors que depuis toujours, je les enchaînais comme pas possible, à cause de la fatigabilité, à cause des saturations sensorielles, sociales, émotionnelles, les difficultés à communiquer ou parler...

Là, j'ai même pas de souvenir de ma dernière crise (en dehors de celles de l'an dernier) tellement ça fait un moment que y a rien eu. Ou en tout cas, rien de très explosif.


Du coup, voilà, mes dernières crises les plus explosives qui ont vraiment été les plus violentes datent de y a un peu plus d'un an maintenant et là, j'en suis à quasi 1 an sur le début des suivis que j'ai toujours actuellement et ça s'est énormément stabilisé.


Après c'est mon expérience personnelle.


D'un point de vue global, le SAMSAH, ça peut être utile notamment pour l'éducateur spécialisé qui peut accompagner et guider dans les tâches du quotidien.
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks

emma75
Familier
Messages : 105
Enregistré le : dimanche 25 avril 2021 à 20:05
Localisation : Paris

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#12 Message par emma75 » vendredi 2 juin 2023 à 16:54

Bonjour Fluxus,

Merci de vos explications. Je comprends bien les difficultés que vous décrivez, aussi le fait d'avoir perdu des compétences à un certain moment.
Je n'avais jamas vraiment pensé au SAMSAH pour mon fils mais après votre témoignage il me semble que ce pourrait être une bonne idée s'il a des difficultés par rapport à la vie de tous les jours en autonomie, je vais lui en parler et me renseigner.

Je pense que perdre des acquis est un truc qui peut arriver bcp plus souvent qu'on ne penserait, pas slmt par rapport à l'autisme mais aussi par rapport à des difficultés comme l'anxiété, l'anxiété sociale par exemple - nos vies au niveau psychologique sont fluctuantes, en quelque sorte.

Vous avez un beau parcours en tout cas, vous avez bien rebondi après des difficultés, c'est super encourageant pour nous.

Je vais relire vos témoignages à tous je pense plusieurs fois au cours de l'année de terminale ;)
Maman d'un ado TSA de 17 ans.

Avatar du membre
Fluxus
Intarissable
Messages : 6943
Enregistré le : vendredi 22 janvier 2021 à 14:02
Localisation : Pays des Schtroumpfs

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#13 Message par Fluxus » dimanche 4 juin 2023 à 13:02

Je pense qu'il faut essayer de se renseigner si par exemple il existe des associations ou structures... Je sais que ça varie beaucoup d'une région à l'autre, d'un département à un autre et qu'on est pas tous égaux sur les possibilités de recevoir de l'aide ou d'avoir des suivis adaptés...

En tout cas, je pense que ça peut être des choses à tenter.

Bon courage pour la suite !
TSA sans déficience intellectuelle et sans altération du langage + trouble anxiodépressif associé - CRA régional (2021)

Ce n'est qu'en essayant continuellement que l'on finit par réussir.
Plus ça rate, plus on a de chances que ça marche. ~ Les Shadoks

David68
Habitué
Messages : 81
Enregistré le : samedi 4 décembre 2021 à 6:46

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#14 Message par David68 » lundi 5 juin 2023 à 13:18

Bonjour

Moi très compliqué.
De toute façon l école était compliquée. Parfois super...parfois cata.
Je suis entré en Deug maths physique à défaut d autre chose. Je n avais aucune idée de ce que j allais faire.
Tout de suite très déçu par l enseignement...
2eme année gros problème....pas assez de travail....échec.
Mais j ai réussi un concours...limite je suis rentré dernier où avant dernier en école d ING.
Et là...super...major de promo les 3 années...
Depuis je travaille en informatique.... et j enseigne un module en fac....je fais parti de différents jury et conseils de perfectionnement....
Comme quoi...
Si on avait détecté mes facilites en info ..ca aurait été plus facile.
Mais dans les années 80....
Bonne suite
diagnostiqué TSA et suivi régulièrement par le CRA
Ados et Adi... et le reste... TSA confirmé ++

Et aussi HP posé.
:D
David68

emma75
Familier
Messages : 105
Enregistré le : dimanche 25 avril 2021 à 20:05
Localisation : Paris

Re: études supérieures, comment ça se passe pour vos enfants?

#15 Message par emma75 » mercredi 7 juin 2023 à 17:29

Bonjour David68,

Merci beaucoup de votre témoignage, c'est très encourageant, malgré les difficultés sur la première orientation.
Se planter sur un premier choix d'étude, ce n'est pas grave, ça fait partie je trouve des moment où on se cherche et ou on se plante aussi parfois. :)

Je reviendrai lire vos témoignage à tous quand j'aurai une de mes habituelles crises de flip, car je les trouve tous très positifs mine de rien, malgré les difficultés.

Merci :)
Maman d'un ado TSA de 17 ans.

Répondre