prises en charge ado TSA

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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nobodyreally
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prises en charge ado TSA

#1 Message par nobodyreally » jeudi 7 septembre 2023 à 12:14

Bonjour, je suis maman d'un ado de 15 ans TSA, qui n'a plus trop de suivi en place et je me pose beaucoup de questions sur si je devrais changer des choses et si oui, lesquelles et comment. :D

Essayant de faire au plus court : il a été diagnostiqué à 8 ans en libéral après des années de soucis avec des CMPPs divers et variés. Une bonne équipe rapidement mise en place (psychologue, orthophoniste, psychomotricien) et AVSi pour l'école. Il a fait beaucoup du progrès et il a beaucoup grandi. Orthophonie s'est arrêté avec le covid et n'a pas repris. Psychomotricité a été arrêté pour commercer ergotheéapie, psychologue a été arrêté pour commencer avec une éducatrice spécialisée.

Mais. Il n'a pas de pédopsychiatre ni de médecin qui le suit. L'éduc spécialisé n'est pas très expérimenté, et l'ergothérapeute vient d'annoncer qu'elle n'a pas de créneaux pour nous cette année. Je n'ai pas l'impression que ses suivis ces derniers années ont beaucoup apporté. Il entre au lycée pro (par défaut) et j'hésite à l'enlever des heures de cours pour travailler avec l'éduc car je vois pas trop de benefice pour lui. Pareil pour chercher un nouvel ergothérapeute ou d'autre spécialiste.

Mais qu'est-ce que j'en sais moi - ce projet n'a pas de pilote ! Ni de projet..... Où est-ce que je peux commencer s'il vous plaît ? Merci !!
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Lilas
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Re: prises en charge ado TSA

#2 Message par Lilas » jeudi 7 septembre 2023 à 12:24

Bonjour et bienvenue nobodyreally,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?
Spoiler : Pour modifier la signature : 
  • cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
  • dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
  • cliquer sur l'onglet "Profil" ;
  • cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
  • préciser ton statut dans la zone d'édition
    (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
  • cliquer (en bas) sur "Envoyer".
Merci.
Lilas - TSA (AHN - Centre Expert - 2015)

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nobodyreally
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Re: prises en charge ado TSA

#3 Message par nobodyreally » jeudi 7 septembre 2023 à 14:19

Merci !!
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Thomise
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Re: prises en charge ado TSA

#4 Message par Thomise » jeudi 7 septembre 2023 à 14:39

nobodyreally a écrit : jeudi 7 septembre 2023 à 12:14 Bonjour, je suis maman d'un ado de 15 ans TSA, qui n'a plus trop de suivi en place et je me pose beaucoup de questions sur si je devrais changer des choses et si oui, lesquelles et comment. :D

Essayant de faire au plus court : il a été diagnostiqué à 8 ans en libéral après des années de soucis avec des CMPPs divers et variés. Une bonne équipe rapidement mise en place (psychologue, orthophoniste, psychomotricien) et AVSi pour l'école. Il a fait beaucoup du progrès et il a beaucoup grandi. Orthophonie s'est arrêté avec le covid et n'a pas repris. Psychomotricité a été arrêté pour commercer ergotheéapie, psychologue a été arrêté pour commencer avec une éducatrice spécialisée.

Mais. Il n'a pas de pédopsychiatre ni de médecin qui le suit. L'éduc spécialisé n'est pas très expérimenté, et l'ergothérapeute vient d'annoncer qu'elle n'a pas de créneaux pour nous cette année. Je n'ai pas l'impression que ses suivis ces derniers années ont beaucoup apporté. Il entre au lycée pro (par défaut) et j'hésite à l'enlever des heures de cours pour travailler avec l'éduc car je vois pas trop de benefice pour lui. Pareil pour chercher un nouvel ergothérapeute ou d'autre spécialiste.

Mais qu'est-ce que j'en sais moi - ce projet n'a pas de pilote ! Ni de projet..... Où est-ce que je peux commencer s'il vous plaît ? Merci !!
Bonjour Nobodyreally,

Votre situation n'est pas simple en effet. Peut-être pourrais-tu trouver de l'aide en te rapprochant du milieu associatif. Il existe probablement une association de personnes et/ou de parents d'enfants TSA dans ta région. Je pense qu'ils pourraient te guider vers un médecin (pédopsy, psychiatre ou généraliste sensibilisé aux TSA) afin de vous aider ton fils et toi.

Après, il est certain que les délais d'attente seront probablement anormalement longs, mais je pense que ça vaut le coup d'attendre car il vaut toujours mieux une prise en charge tardive que jamais...⏳

Ton fils a néanmoins déjà beaucoup de chance d'avoir une maman attentive et aimante 👩‍❤️‍💋‍👨. Bien des enfants et des adultes diagnostiqués (ou non) tardivement n'auront jamais cette chance 🍀. Bravo à toi 👏.

Je vous souhaite de trouver autant de bienveillance et de soutien que nécessaire.
Bien à vous 🌷.
Thomise 🕷️
2018 : HPI + anxiété de performance
2023 : Bilan neuropsychologique : TSA léger + TSPT liés à l'enfance

nobodyreally
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Re: prises en charge ado TSA

#5 Message par nobodyreally » vendredi 8 septembre 2023 à 9:27

Merci beaucoup Thomise. Je pense que tu as raison; une bonne idée de tenter de trouver un médecin sensibilisé à l'autisme, même s'il ne sera pas pour de suite.
Merci encore :-)
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freeshost
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Re: prises en charge ado TSA

#6 Message par freeshost » vendredi 8 septembre 2023 à 9:45

Bienvenue ! nobodyreally !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici. :P

Je partage aussi diverses ressources . :P
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)

nobodyreally
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Re: prises en charge ado TSA

#7 Message par nobodyreally » mardi 12 septembre 2023 à 15:37

Merci beaucoup!
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emma75
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Re: prises en charge ado TSA

#8 Message par emma75 » vendredi 22 septembre 2023 à 18:18

Bonjour Nobody,

Mon fils a été diagnostiqué à 14 ans, on a vite mis en place suivi avec psy/ortho/psychomot puis ergothérapeute...
On a arreté la psy après un an et demi car elle n'était concrétement d'aucune aide, puis la psychomot quques mois plus tard nous a dit qu'iln'avait plus besoin d'elle, enfin en juillet on a dit adieu à l'ergo et à l'orthophoniste.
Du coup cette année on n'a plus de suivis, mais bon je pense qu'on va laisser comme ça.
Je n'ai pas l'impession que ça ait été vraiment utile, à part un peu l'ergo pour taper sur ordi et encore ce n'est pas au point, et un peu l'ortho mais mon fil a encore des soucis d'élocution quand il est stressé....
En bref, aujourd'hui j'ai des doutes sur l'utilité réelle de tous ces suivis, en ce qui nous concerne en tout cas.
Maman d'un ado TSA de 17 ans.

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tintaglia227
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Re: prises en charge ado TSA

#9 Message par tintaglia227 » mardi 21 novembre 2023 à 7:45

Bonjour Nobody,
De mon côté, mon ado va avoir 17 ans et n'a plus de prises en charge depuis courant du collège. L'orthophonie a été intense de ses deux ans et demi à ses 8 ans, la psychomotricité, intense aussi, a été stoppée courant de primaire. Seules la prise en charge avec le psychologue ABA a perduré pendant le collège, jusqu'en quatrième, à un rythme très soutenu au départ, et d'une fois par mois sur la fin, plus un rendez-vous de contrôle.
Aujourd’hui, il ne voit plus que le neurologue une fois par an pour son TDA.

Lorsque les ados évoluent bien, ce n'est pas aberrant de diminuer tout ça. Et c'est bien aussi de leur libérer du temps pour être des ados, jouer aux jeux vidéo, bouquiner, parfois avoir des camarades, ne rien faire, lire, discuter (ou pas) avec les parents...

Est-ce que votre fils ressent un besoin d'aide ?
Atypique maman d'un aspie de 17 ans en terminale scientifique (maths, pc, maths expertes), aesh à 20 h en seconde, 3 h en terminale.

Cardamome
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Re: prises en charge ado TSA

#10 Message par Cardamome » mardi 21 novembre 2023 à 18:32

Nous avons cessé peu à peu certains suivis.
L"ergo a été très utile mais suivi très court: apprentissage de la frappe au clavier d'ordi. Ensuite, plus de tout de suivi.
Orthophoniste: jamais eu de suivi. Pas de besoin;
Psy: estompé au fil du temps quand le harcelement a cessé et définitivement arrêté...n'apportait plus rien car mon fils a le malheur de bien parler, comprendre très vite et elle n'a jamais voulu s'attaquer aux vrais problèmes: addiction aux écrans et plus généralement grosse difficulté de s'extraire de ce qu'il adore, y compris quand il y a un RV médical ou tout autre impératif qui doit faire cesser de suite l'activité en question...

Psy très jeune et fluette jouant plus le coté "copinage" et se faisant tutoyer de ses patients; mon fils n'a jamais réussi à faire et je ne l'y ai pas forcé!

les ateliers d'habiletés sociales: les premiers une catastrophe; mon fils pleurait en sortant car très difficile de supporter la lenteur des autres et les répétitions nombreuses (double peine en sortant du collège où il vivait ça à longueur de journée)...sans qu'on ne lui donne d'outils pour encaisser ça un peu mieux...
les suivants, bien mieux la première et la deuxième année mais trop de différence de besoins cause ages trop décalés (ça a fini avec des 10 à 25 ans!) et redites ça n'apportait plus rien à mon fils et ses besoins en habiletés sociales n'étaient pas abordés: préparation notamment du post bac et du départ de la maison pour la fac...

on a arrété en pointillé lors du confinement car la psy faisait gouter les jeunes durant 1/3 de la séance...hum...chaque séance.. et ensuite, il n'a pas repris par rapport à la perte de temps car il y avait aussi le lycée : grosse fatigue le soir. Les ateliers n'apportaient plus par rapport à ne pas se reposer ces soirs là par exemple.

éducatrice: super bon accompagnement durant le lycée afin de préparer le post bac, mais la covid a bien freiné (notamment pour savoir se débrouiller en courses, demander de l'aide si besoin, comprendre les dates de péremption: si c'est le mois en chiffres et non en lettre il ne sait pas...et plus généralement il ne sait pas la date du jour :crazy: donc s'appuyer sir le tél etc ce genre d'astuces...je suis d'ailleurs toujours obligée de "traduire" les dates de TP et des évals si elles ne sont pas en toutes lettres il est perdu! il n'a pas vraiment la notion des prix. Il a acheté 8 piles l'autre jour donc il n'avait plus du tout d'argent en liquide pour finir sa semaine...pour changer celle de sa souris au lieu d'en acheter moins et garder un peu de monnaie sur lui...)

depuis qu'il est parti pour ses études vivre en semaine ailleurs...un éducateur mais qui n'a pas tellement d'idées pour aider mon fils donc la question se pose de si on poursuit ou non. Il a des besoins c’est certain, mais ce pro là ne semble pas tellement les appréhender et n'essaie pas de remédier aux soucis ou d'aider mon fils à mettre en place des stratégies...

avec le recul, peu de pro bien adaptés aux problèmes pourtant existants, car restent sur des cas clichés de TSA avec déficience ou en tous les cas, ne parlant pas tellement et très lents à comprendre et nécessitant de nombreuses répétitions...
ce que mon fils déteste, ce qui n'empêche pas des gros soucis d'organisation, découpage des taches, c'est même pire, car clairement il ne va pas aussi vite que ce qu'il comprend donc il se contente de comprendre et ne fait même plus les applications si couteuses en organisation à partir du lycée et au delà...
mais la majeure partie des pros rencontrés ne sait pas faire correctement. On a eu une super éducatrice et les autres juste passables en qualité de suivi ou sur la durée, ça allait à la condition que c'était prévu pour du très ponctuel.
Spoiler : 
j'avais été très choquée de l'ergo, très jeune aussi, qui répétait en continu, admiratif, qu'il n'avait jamais mis si peu de temps à apprendre à un élève à taper au clavier car mon fils comprenait semble t-il du premier coup les exercices; il avançait très vite et ça bluffait l'ergo ... ça me mettait très mal à l'aise car pas une réflexion très pro d'autant qu'il disait qu'en gros, vu cette rapidité d'acquisition, mon fils n'avait peut-être pas de difficultés ni donc besoin d'être équipé d'un ordi en classe pour écrire...
à l'encontre du bilan de la psychomot concluant à la dysgraphie qui allait pénaliser mon fils assez vite si non prise en compte et compensée via l'utilisation d'un ordi... Et quand je le vois écrire à la main...le pauvre... Je pense qu'on a bien fait qu'il passe à l'ordi.
donc ça dépend à la fois des besoins du jeune concerné et des professionnels disponibles!
c'est vraiment du cas par cas.
maman d'un jeune homme diagnostiqué avec TSA.

"Caminante, no hay camino, se hace camino al andar."
Antonio Machado

Tarounette59
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Re: prises en charge ado TSA

#11 Message par Tarounette59 » mardi 16 janvier 2024 à 8:07

Je me retrouve dans votre sujet
Ici ça était le parcours du combattant
Pour avoir un diagnostic
Celui du tsa a était posé il y'a 4ans et fur à mesure avec le covid/confinement on s'est retrouvé seules
Puis nous avons déménagé et là où nous nous trouvons c'est un désert médical il n'y a rien sauf un cmp et au vu de notre expérience catastrophique avec un précédent cmp je ne veux plus y mettre les pieds !!!
Les psy par ici sont débordé donc pas de suivi, orthophoniste on est sur liste d'attente mais ça fait déjà un an...
Maman d'une fille extraordinaire de 12ans
diagnostiqué tsa modéré /tda/dyspraxique /dyscalculique novembre 2020

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