Gérer l'attente avant le diagnostic

Pour les personnes qui souhaitent échanger, partager, trouver du soutien, dans l'attente du diagnostic.
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Lilas
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#121 Message par Lilas » mercredi 13 mars 2024 à 21:45

Bon courage pour demain Alexaa.
Lilas - TSA (AHN - Centre Expert - 2015)

Mes romans, qui parlent d'autisme mais pas que :

Alexaa
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#122 Message par Alexaa » jeudi 14 mars 2024 à 20:07

Merci ca ye c est fait ! Jsuis épuisée mais soulagée. Diagnostic TSA ok!
Alexaa.
TSA ( type asperger avec hpi) pré diagnostiqué en mars 2024

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Aspergillus
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#123 Message par Aspergillus » samedi 16 mars 2024 à 20:02

Bonjour,

Tu as l'air soulagée. C'est bien.
Peux-tu partager comment tu le prend si tu le veux bien et si tu es prête.
Non diagnostiqué.
En questionnement.

Alexaa
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#124 Message par Alexaa » dimanche 17 mars 2024 à 22:37

Aspergillus a écrit : samedi 16 mars 2024 à 20:02 Bonjour,

Tu as l'air soulagée. C'est bien.
Peux-tu partager comment tu le prend si tu le veux bien et si tu es prête.
Et bien je me sens plus légère, comme si on m avait enlevé un poids.cest comme si on rassemblait tous mes problèmes dans un seul. Et ce problème porte un nom. Alors c est un peu moins un problème. Ca me déculpabilise aussi un peu. Et au lieu de me trouver faible comme avant je trouve que j ai ete forte, parcque j ai fait malgré les difficultés
Maintenant je dois apprendre a comprendre mon fonctionnement. Lire ce forum aide pas mal
On est peut être hors sujet par contre par rapport au poste.
Alexaa.
TSA ( type asperger avec hpi) pré diagnostiqué en mars 2024

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vaecerise
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#125 Message par vaecerise » lundi 1 avril 2024 à 21:17

Bonsoir,

je viens m'épancher un peu, je crois que c'est ici lorsqu'on a notre rendez-vous pour le diagnostic ?
Je passe le 14 juin. Ce qui est cocasse dans mon cas, c'est que j'avais passé l'ADIR une premiere fois en janvier dernier. La personne qui m'a reçu en entretient pendant 4h est partie en arrêt maladie (pas revue depuis) sans laisser ses affaires à ses collègues. Alors je suis obligée de recommencer...
Je suis partagée entre la colère et la tritesse, parfois le désespoir, car je suis arrivée au bout de mes capacités mentales (je suis suivie par une psy + a distance) en ce qui concerne la vie quotidienne et professionnelle aussi. J'ai du mal à trouver ma place, je n'arrive plus à masquer sauf en cas d'urgence mais derrière la chute est énorme.
Bref, vivement le 14 juin :yawn: :kiss:
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#126 Message par Bora » samedi 13 avril 2024 à 3:28

vaecerise a écrit : lundi 1 avril 2024 à 21:17 Bonsoir,

je viens m'épancher un peu, je crois que c'est ici lorsqu'on a notre rendez-vous pour le diagnostic ?
Je passe le 14 juin. Ce qui est cocasse dans mon cas, c'est que j'avais passé l'ADIR une premiere fois en janvier dernier. La personne qui m'a reçu en entretient pendant 4h est partie en arrêt maladie (pas revue depuis) sans laisser ses affaires à ses collègues. Alors je suis obligée de recommencer...
Je suis partagée entre la colère et la tritesse, parfois le désespoir, car je suis arrivée au bout de mes capacités mentales (je suis suivie par une psy + a distance) en ce qui concerne la vie quotidienne et professionnelle aussi. J'ai du mal à trouver ma place, je n'arrive plus à masquer sauf en cas d'urgence mais derrière la chute est énorme.
Bref, vivement le 14 juin :yawn: :kiss:

Je t'envoie de la force et du courage 🌞
Je soupçonne depuis plusieurs années un TSA SDI avec troubles associés chez mon mari.
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EmBiscotte
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#127 Message par EmBiscotte » mercredi 17 avril 2024 à 15:41

Bonjour !
je poste ce message pour avoir votre avis et peut être trouver des personnes dans une situation similaire. Je suis suivi par une psychologue spécialisé dans l'autisme depuis bientôt 5 ans et c'est elle à posé l'hypothèse d'un TSA il y a maintenant 3 ans. Après donc plusieurs année de réflexion je décide de me lancer dans le parcours diagnostic chez une psychiatre en libéral (le rendez vous est fin mai 2024) pour avoir enfin une réponse. Nous avons essayer de faire un historique de mes traits autistiques mais dans l'enfance, il est très difficile soulever des comportements ou des signes autistiques chez moi lorsque j'étais petite (j'en ai parlé avec mes parents qui n'ont jamais rien suspecté et pour eux tout était normal). Je n'ai pas de souvenir de crise autistiques ou de problématique caractéristique de l'autisme (problème de sociabilisation, de communication, hypersensibilité etc...). En vérité mes traits autistique ont explosé au début de ma vingtaine après un évènement traumatique. Comment faire la différence entre de l'anxiété sociale, un PTSD, une hyperacousie et de l'autisme ? En soit aujourd'hui, j'ai beaucoup de comportement et de problématique autistique mais ce n'était pas le cas dans mon enfance (masque social ++ ?) et je ne sais pas quoi en penser.
merci !
En cours de diagnostic (en libéral)

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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#128 Message par Lapintéressé » mercredi 17 avril 2024 à 16:50

En théorie, c'est au pro qui fera passer les tests qu'il revient de faire la part des choses, entre ce qui était là initialement et ce qui est lié à des événements au cours de la vie. Cependant, il est vrai que cela peut sembler confus : on peut par exemple lire sur Internet que des signes autistiques ne se voient qu'à partir du moment où les exigences sont trop importantes pour que la personne continue à faire semblant, mais qu'ils sont présents dès l'enfance :crazy:
Suspicion de TSA. Médecin consulté pour un premier avis : un trouble de la communication paraît très possible.

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Curiouser
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#129 Message par Curiouser » mercredi 17 avril 2024 à 17:09

EmBiscotte a écrit : mercredi 17 avril 2024 à 15:41 Bonjour !
je poste ce message pour avoir votre avis et peut être trouver des personnes dans une situation similaire. Je suis suivi par une psychologue spécialisé dans l'autisme depuis bientôt 5 ans et c'est elle à posé l'hypothèse d'un TSA il y a maintenant 3 ans. Après donc plusieurs année de réflexion je décide de me lancer dans le parcours diagnostic chez une psychiatre en libéral (le rendez vous est fin mai 2024) pour avoir enfin une réponse. Nous avons essayer de faire un historique de mes traits autistiques mais dans l'enfance, il est très difficile soulever des comportements ou des signes autistiques chez moi lorsque j'étais petite (j'en ai parlé avec mes parents qui n'ont jamais rien suspecté et pour eux tout était normal). Je n'ai pas de souvenir de crise autistiques ou de problématique caractéristique de l'autisme (problème de sociabilisation, de communication, hypersensibilité etc...). En vérité mes traits autistique ont explosé au début de ma vingtaine après un évènement traumatique. Comment faire la différence entre de l'anxiété sociale, un PTSD, une hyperacousie et de l'autisme ? En soit aujourd'hui, j'ai beaucoup de comportement et de problématique autistique mais ce n'était pas le cas dans mon enfance (masque social ++ ?) et je ne sais pas quoi en penser.
merci !
Bonjour EmBiscotte (et bienvenue sur le forum !)

Lors de la passation de l'ADI-R, les professionnels compétents savent comment poser les questions et décrypter les réponses des témoins de la petite enfance, et ce, même si ces témoins n'ont pas relevé d'eux-mêmes des choses qui sortiraient de la norme.
Tu peux aussi chercher des photos et des vidéos (si cela est possible) de ta petite enfance, ce sont aussi des ressources exploitables, tout comme des extraits de bulletins scolaires.
Quel que soit le résultat, en tout cas, cela te permettra d'y voir plus clair (et, si un PTSD est avéré, de voir comment le traiter au mieux).

Bon courage à toi, le parcours diagnostique est souvent remuant...
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

Site : Tout Sur l'Autisme (ressources et documents)

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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#130 Message par Fift » jeudi 18 avril 2024 à 10:01

Salut EmBiscotte,

J'ai été un peu dans le même cas que toi : pas de traces durant ma petite enfance, et comme les relations avec mes parents sont quelque peu tendues, je n'ai pas souhaité qu'ils prennent part au diagnostic. Par ailleurs, mes parents n'ayant gardé aucun de mes bulletins scolaires, je n'avais aucune trace.

Le diagnostic à l'âge adulte est souvent rendu compliqué par ces manques, mais j'ai l'impression que les psychologues sont désormais plus aptes à pouvoir poser une conclusion malgré ses manques que par le passé.
Le bon point, c'est que la psychologue qui te suit depuis 5 ans sera en mesure d'apporter un témoignage concernant ton comportement. Egalement, se faire accompagner lors du test par un proche (conjoint, frère/soeur, ...) peut apporter un témoignage éclairant pour le praticien qui fera passer les tests.


Deux petites différences entre mon cas et le tien : j'ai fait quelques crises importantes à l'âge de 14 ans, mais que j'ai ensuite appris à gérer. Ca n'a recommencé qu'une fois à 20 ans, puis ça a été vraiment problématique à partir de 32 ans (j'en ai 47 aujourd'hui).
Tests passés le 29/02/2024. Diagnostic officialisé le 26/03/2024.

"All these words I don't just say, and nothing else matters"

EmBiscotte
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#131 Message par EmBiscotte » jeudi 18 avril 2024 à 15:55

Merci beaucoup pour vos réponses !
Je vais essayer de récupérer les bulletins scolaires et des vidéos, je n'y avais pas pensé :bravo:
Et éventuellement voir si quelqu'un peut m'accompagner (ma psychologue ne m'en a pas parlé alors ce n'est peut être pas possible avec la psychiatre qui s'occupe de mon diag :innocent: ).
bonne journée à tous !
En cours de diagnostic (en libéral)

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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#132 Message par Tugdual » jeudi 18 avril 2024 à 20:18

Tu peux aussi interroger d'autres personnes que tes parents : toute personne (famille, amis, etc) qui t'a connu enfant peut faire l'affaire...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

Asphodèle
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#133 Message par Asphodèle » jeudi 2 mai 2024 à 11:42

Je suis aussi en attente, 3 ans pour le CRA ici (qui me renverra probablement vers le CMP ou un psychiatre d'ailleurs, c'est ce qu'ils font ici) et les associations que j'ai contactée m'ont toute dit qu'il n'y avait aucun psychiatre en libéral qui connaissait l'autisme (même un peu...).
En attendant j'ai trouvé une psychologue pour un suivi (j'ai cherché un psychiatre "ordinaire" mais il est extrêmement difficile d'en trouver qui prennent de nouveaux patients) et j'ai contacté une autre psychologue qui fait des bilans. Je sais que ce n'est pas un diagnostic, mais au moins j'aurai l'impression d'avancer, et peut-être que le psychiatre que j'ai trouvé et que je vois dans 6 mois acceptera de faire un diagnostic en s'appuyant dessus).
Mais qu'est-ce que c'est long quand on se pose des questions...

Au dernier rendez-vous avec la psychologue, à un moment j'ai dit "si je me trompe et que je ne suis pas autiste..." et ça l'a fait rire, elle m'a dit que c'était fort probable. Pourtant, à part mon conjoint, j'ai l'impression que personne n'a rien vu (ma généraliste n'a accepté de me faire le dossier pour le CRA seulement après que j'ai mentionné les cas dans la famille). Il faut dire que j'ai eu le temps d'apprendre à compenser et à camoufler (j'approche de la cinquantaine).

Que faire en attendant ? Comment surtout arrêter d'y penser? Cela fait des semaines que je n'arrive plus à trouver d'autre occupation, un coup je me dis : "c'est ça parce que [ une anecdote de mon enfance dont je me rappelle]", un autre "mais non, je n'ai pas de comportements répétitifs, j'ai des passions dévorantes et des obsessions, mais ça change"... J'ai écrit une liste de 15 pages (!) de notes à ce propos :shock: .
Et je suis de plus en plus inquiète, car mes parents se font vieux, et je commence à craindre que ma mère ne soit plus là, ou plus en état de se répondre, quand j'aurai enfin la possibilité d'accéder à un psychiatre pour le diagnostic. Quant à mon père, ce n'est même pas la peine ( il ne me voyait que très peu quand j'étais petite, et avant que j'aie 4-5 ans et commence à lui poser des questions sur l'astronomie et la physique je ne l'intéressais pas donc il n'aura sans doute rien à dire.
En attente de diagnostic...

dadoudi
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#134 Message par dadoudi » jeudi 2 mai 2024 à 18:27

Bonjour,

Je suis en parcours de diagnostic.
Un pre diagnostic en faveur d'un TSA ( cut off à l'ADOS ok)
Mon psychiatre m'a dirigé vers un centre sur Lyon.
Demande faite en septembre, 1er rendez fin avril, et la psychiatre rencontrée au centre, me dit que maximum fin d'été, j'aurais ma réponse définitive.
Selon elle, au vu des 1ers éléments apportés, elle penche également pour valider le TSA. D'autres examens seront fait pour détecter d'éventuelles comorbidités.
Je suis super surprise (agreablement) des délais!
Chercheuse de réponses
Pré Diag TSA 31 août 2023

Asphodèle
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Re: Gérer l'attente avant le diagnostic

#135 Message par Asphodèle » vendredi 3 mai 2024 à 8:25

dadoudi a écrit : jeudi 2 mai 2024 à 18:27 Bonjour,

Je suis en parcours de diagnostic.
Un pre diagnostic en faveur d'un TSA ( cut off à l'ADOS ok)
Mon psychiatre m'a dirigé vers un centre sur Lyon.
Demande faite en septembre, 1er rendez fin avril, et la psychiatre rencontrée au centre, me dit que maximum fin d'été, j'aurais ma réponse définitive.
Selon elle, au vu des 1ers éléments apportés, elle penche également pour valider le TSA. D'autres examens seront fait pour détecter d'éventuelles comorbidités.
Je suis super surprise (agreablement) des délais!
Et bien tant mieux si c'est rapide !

De mon côté j'essaie de me dire que vu que ça fait 40 ans que je me demande pourquoi je ne suis pas comme les autres, pourquoi les autres y arrivent et pas moi, je peux bien attendre un peu. D'autre part, étant à la fois en burn-out et en cours de reconversion professionnelle, je peux difficilement attendre, car j'ai besoin de soutien, de savoir si je ne me plante pas une fois de plus (c'est ma 2ème reconversion... je repars dans mon métier d'origine). Et surtout avec l'âge et le burnout je sais que j'ai besoin d'aménagements, que je n'aurai probablement pas, et j'ai peur de ne pas tenir à temps plein (je n'ai pas le choix c'est un temps plein ou rester dans mon boulot actuel qui me mine, m'angoisse et où je me sens nulle, car objectivement je n'y arrive pas malgré tous mes efforts)
En attente de diagnostic...

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