Diagnostic en cours : espace d'échange et de discussion

Pour les personnes qui souhaitent échanger, partager, trouver du soutien, dans l'attente du diagnostic.
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Clamavi
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Re: Diagnostic en cours : espace d'échange et de discussion

#16 Message par Clamavi » mardi 21 mai 2024 à 8:43

Asphodèle a écrit : samedi 4 mai 2024 à 21:11 Merci pour vos réponses, je me sens moins seule.
Normalement, c'est au CRA qu'on trouve les experts, ils devraient être capables de s'occuper des cas les plus compliqués...

PS : ce que je trouve débile, c'est qu'actuellement en arrêt je coûte à la collectivité, alors que si le diagnostic avait été plus simple à obtenir, je l'aurai certainement fait il y a 15 ans ce qui m'aurait épargné bien des soucis de santé, familiaux et surtout qui aurait certainement coûté beaucoup moins cher à la Sécu (j'aurais pu demander des aménagements gratuits ou peu coûteux au travail, et j'aurai probablement tenu le coup, je n'aurai pas non plus essayé de me reconvertir dans un métier qui ne me convient absolument pas, du fait que je mets trop de temps à interpréter les signes non verbaux...)
Ca dépend des CRA...
J'espère qu'ils te font un diagnostic différentiel.

L'opération de la myopie n'était pas remboursée il y a 10 ans alors que ça faisait économiser lunettes/médecins/consultations sur le long terme alors faut pas trop chercher la logique derrière la sécu ;)
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Re: Diagnostic en cours : espace d'échange et de discussion

#17 Message par Asphodèle » mardi 21 mai 2024 à 9:51

Diagnostic différentiel, pourquoi ?
Honnêtement je ne vois pas ce que je pourrais avoir d'autre ( à part évidemment que je suis anxieuse, mais ça n'explique pas les difficultés à interpréter les signaux des gens). Pas de traumatismes dans l'enfance, et ma mère est très sociable, donc on n'a pas été élevées hors du monde, ma soeur et moi... Donc soit je suis autiste, soit j'ai des traits autistisques marqués, mais pas assez pour être dans la "case" autiste. Pas d'anxiété sociale non plus, au contraire j'apprécie d'être avec des gens et je les aborde facilement (tant qu'il n'y a pas de musique trop forte et que je ne suis pas crevée).
En attente de diagnostic... en cours de bilan psychologique.
D'après la psychologue qui me suit depuis mars : "traits autistiques marqués".

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Re: Diagnostic en cours : espace d'échange et de discussion

#18 Message par Clamavi » mercredi 5 juin 2024 à 17:23

Asphodèle a écrit : mardi 21 mai 2024 à 9:51 Diagnostic différentiel, pourquoi ?
Honnêtement je ne vois pas ce que je pourrais avoir d'autre ( à part évidemment que je suis anxieuse, mais ça n'explique pas les difficultés à interpréter les signaux des gens). Pas de traumatismes dans l'enfance, et ma mère est très sociable, donc on n'a pas été élevées hors du monde, ma soeur et moi... Donc soit je suis autiste, soit j'ai des traits autistisques marqués, mais pas assez pour être dans la "case" autiste. Pas d'anxiété sociale non plus, au contraire j'apprécie d'être avec des gens et je les aborde facilement (tant qu'il n'y a pas de musique trop forte et que je ne suis pas crevée).
Un diagnostique différentiel est indispensable dans beaucoup de recherches de troubles/maladies/autres car certains ont des symptômes similaires et il faut donc un diag différentiel pour dire si c'est plutôt autisme ou TDAH (par exemple, ça peut aussi être les 2, et le diag différentiel sert à ça). En théorie, tu dois être évaluée pour ces 2 troubles-là a minima. Je dis en théorie car mon CRA local ne l'a pas fait (récit complet dans ma présentation).

PS : avant je ne pensais pas avoir d'anxiété sociale, je vais facilement vers les gens etc... mais c'était en fait du "masking", ce n'est pas mon comportement naturel, je faisais ça car c'est ce qu'on attendait de moi, je m'en suis aperçue notamment à une caisse de magasin "spécial bavardages" que du coup je me faisais un scénario complet de ce qu'il fallait dire ou pas...
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Re: Diagnostic en cours : espace d'échange et de discussion

#19 Message par thegigi » vendredi 7 juin 2024 à 18:15

Clamavi a écrit : mercredi 5 juin 2024 à 17:23
PS : avant je ne pensais pas avoir d'anxiété sociale, je vais facilement vers les gens etc... mais c'était en fait du "masking", ce n'est pas mon comportement naturel, je faisais ça car c'est ce qu'on attendait de moi, je m'en suis aperçue notamment à une caisse de magasin "spécial bavardages" que du coup je me faisais un scénario complet de ce qu'il fallait dire ou pas...
Très intéressant ce mot, masking, exactement ce que je fais depuis 4/5 ans pour tenter de m'insérer socialement et ne plus paraître bizarre aux yeux des autres, cependant ça ne fonctionne pas souvent très bien ou pas très longtemps et c'est parfois épuisant voir agaçant de devoir jouer cette comédie neuro typique...
Non diagnostiquée, en recherche de diagnostic

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Re: Diagnostic en cours : espace d'échange et de discussion

#20 Message par Asphodèle » vendredi 7 juin 2024 à 19:10

Merci pour vos réponses.
C'est marrant cette histoire d'anxiété sociale. Pour ma part, j'ai fini par comprendre que je masque depuis que je suis toute petite (pour le regard, j'ai commencé probablement vers 5 ans si j'en crois une anecdote dont je me souviens et que ma mère a daté vers mes 5 ans à cause du contexte).
Mais longtemps j'ai pensé : "je ne suis pas autiste, j'apprécie la compagnie d'autres personnes, je vais facilement vers elle, je fais souvent le premier pas quand j'arrive dans un groupe". Mais en réalité, les relations ne restent toujours qu'en surface, et même si cela me fait plaisir, cela me fatigue beaucoup... :crazy: Et probablement que c'est mon masque que les autres trouvent agréable (je suis très souriante au premier abord, je m'intéresse aux autres car dès que je parle de moi ça n'intéresse personne :innocent: )
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Galadriel
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Re: Diagnostic en cours : espace d'échange et de discussion

#21 Message par Galadriel » mercredi 12 juin 2024 à 11:10

Et bien, je masque aussi mais me suis aperçue que les autres ne sont pas si dupes. Facile de voir que je ne participe à aucun événement au travail même si, avec le temps, j'arrive à aller attraper un café en même temps que des collègues avant de fuir. Les réunions me procurent un stress intense. Il y a encore cinq ans, je ne pouvais pas y rester longtemps et partais toujours avant la fin (= conflits avec les chefs :naugty:). Peut-être est-ce "juste" une phobie sociale.

Côté CRA, je ressens une grande désorganisation. Je suis toujours en attente de mon 2ème rdv qui aurait dû avoir lieu ces jours (neuropsy) mais, contrordre du CRA pour intercaler le rdv avec un proche. Je n'ai que mon frère or son emploi le rend indisponible jusqu'à presque fin juillet tandis que le CRA est très peu ouvert. Ils avaient annoncé l'être en août mais parlent maintenant d'un report en novembre. :shock: Pire, ils nous envoient des messages contradictoires comme s'ils mélangeaient les dossiers. C'est stressant et je crains qu'ils n'usent la patience de mon frère déjà peu enthousiaste. :(
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Re: Diagnostic en cours : espace d'échange et de discussion

#22 Message par Curiouser » mercredi 12 juin 2024 à 14:18

Galadriel a écrit : mercredi 12 juin 2024 à 11:10 Côté CRA, je ressens une grande désorganisation. Je suis toujours en attente de mon 2ème rdv qui aurait dû avoir lieu ces jours (neuropsy) mais, contrordre du CRA pour intercaler le rdv avec un proche. Je n'ai que mon frère or son emploi le rend indisponible jusqu'à presque fin juillet tandis que le CRA est très peu ouvert. Ils avaient annoncé l'être en août mais parlent maintenant d'un report en novembre. Pire, ils nous envoient des messages contradictoires comme s'ils mélangeaient les dossiers. C'est stressant et je crains qu'ils n'usent la patience de mon frère déjà peu enthousiaste.
Oh, pas simple... :?
Est-ce que toi et/ou ton frère avez suggéré au CRA de faire l'entretien d'ADIR par téléphone, qui peut plus facilement se mettre en place qu'un rendez-vous sur place ? (bon, comme le CRA semble désorganisé, ce n'est pas dit qu'ils soient réceptifs, hélas...)

Bon courage...
Diagnostiquée TSA en janvier 2021. Conjoint diagnostiqué TSA en octobre 2020.

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Re: Diagnostic en cours : espace d'échange et de discussion

#23 Message par Galadriel » mercredi 12 juin 2024 à 16:34

Le CRA propose en visio mais ça coince du côté de mon frère... Ahlàlà... :?
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Re: Diagnostic en cours : espace d'échange et de discussion

#24 Message par Dinolette » jeudi 13 juin 2024 à 10:02

Ce n'est pas possible en août pour eux ? Ton frère semble plus disponible à cette date là ?
Maman d'un petit garçon de 9 ans, TSA niveau modéré confirmé le 16/03/2020 à l'âge de 5 ans et demi et TDAH le 11/01/2024
06/02/2023 Diagnostic de fibromyalgie
18/09/2023 Diagnostic de TDAH de forme mixte de niveau sévère

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Re: Diagnostic en cours : espace d'échange et de discussion

#25 Message par Clamavi » jeudi 13 juin 2024 à 11:44

Galadriel a écrit : mercredi 12 juin 2024 à 11:10 Côté CRA, je ressens une grande désorganisation. Je suis toujours en attente de mon 2ème rdv qui aurait dû avoir lieu ces jours (neuropsy) mais, contrordre du CRA pour intercaler le rdv avec un proche. Je n'ai que mon frère or son emploi le rend indisponible jusqu'à presque fin juillet tandis que le CRA est très peu ouvert. Ils avaient annoncé l'être en août mais parlent maintenant d'un report en novembre. :shock: Pire, ils nous envoient des messages contradictoires comme s'ils mélangeaient les dossiers. C'est stressant et je crains qu'ils n'usent la patience de mon frère déjà peu enthousiaste. :(
De mon côté, au téléphone le CRA me soutenait que je devais passer tel test et moi je leur soutenais que ce n'est pas ce qui avait été décidé, la secrétaire ne voulait rien savoir. Sur le moment, j'ai eu la bonne idée d'aller voir mon compagnon dans son bureau pour lui demander confirmation car il était présent à ce moment-là et il a confirmé, et seulement APRES, la secrétaire m'a dit qu'elle me rappellerait. J'étais sûre de moi mais apparemment, c'est pas suffisant...
Ils sont clairement débordés et en sous-effectif (et certains, incompétents...).
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